吳瀟

[摘 要]角色理論和病人角色理論是研究病人社會適應的一種視角，多采取定性研究和訪談的方法收集資料，血透病人會傾向于通過病人角色來獲得“豁免權”從而逃避相關責任和義務，這種特權可以讓病人逃避去承擔本來應該承擔的責任。病人角色使得原來偏離的角色達到社會融合，在病人角色取得“豁免權”的同時，將污名化的角色轉(zhuǎn)化為社會所認可的弱勢群體的角色。血透病人在病人角色的參與之后達到角色的融合，從而使得個體在社會層面的認知上的偏離狀態(tài)達到一種與社會融合的可能性。在分析血透病人通過“豁免權”適應社會生活的機制過程中，分析了不同年齡、性別、社會經(jīng)濟狀況以及子女數(shù)不同的老年人，使用“豁免權”的程度存在差異，與以往文獻保持一致;同時，“豁免權”能讓血透病人融入一個新的群體，由于腎病是一種慢性病，因此血透病友的存在也是持續(xù)性的，在一定程度上每個血透病人都會獲得一種群體的支持，也會加大病人個體獲得“豁免權”的程度。以往的研究中較為關注的是從心理因素分析慢性病群體的社會適應問題，對病人“繼發(fā)性收益”的研究較少，因此從“豁免權”這一新的視角，以Z醫(yī)院的腎病患者為例，來探討血透病人融入社會的機制，一方面，開拓了研究的新視角;另一方面，豐富了血透病人社會適應的研究。

[關鍵詞]血透病人;豁免權;病人角色理論

[中圖分類號]C91-03 [文獻標志碼]A [文章編號]1000-8284（2019）03-0119-05

盡管學界很多人對帕森斯的病人角色理論存在質(zhì)疑，但不能忽視其對病人角色研究的理論貢獻。帕森斯認為疾病是一種偏離的形式，它為個人和社會系統(tǒng)帶來了問題，扮演病人角色的人有某些特權和豁免權這種“被豁免”的特權使得病人不會受到指責，病人容易被病人角色吸引，更容易地希望自己能夠保持在病人角色的狀態(tài)中，從而獲得更多的角色福利。因此，本文試圖以血透病人為例，研究慢性病患者通過病人角色獲得“豁免權”的機制。

一、病人角色的合法化

（一）角色理論和病人角色理論

戈夫曼的角色理論表明人們在社會中的行為是受到相關規(guī)則限制的，并不是隨意的，每一個個體在社會當中，由于情境的不同，都有很多個不同的角色，角色有其特定的期待和要求，因此，人的絕大多數(shù)行為不是任意的，而是可依據(jù)其社會身份和地位而預期。它主要由三個部分組成：模式化的社會行為，社會成員的身份或位置，行為的預期及呈現(xiàn)。模式化的社會行為被定義成“為達致某種功能而組織起來的一套特殊規(guī)范”或一套“可理解的行為和態(tài)度的模式”[1]101，以及由此形成的一套應對社會環(huán)境的策略，或被視為“社會系統(tǒng)中與一定社會地位相聯(lián)系的規(guī)范預期的行為”。期待被認為是角色的首要因素，它在實踐中習得，即人們通過實踐逐漸清楚自己所背負的期待，它主要表現(xiàn)為規(guī)范、信仰和偏好等。

塔爾科特·帕森斯提出了“病人角色”的概念，建立在一個假設的基礎之上，即患病并不是患者有意識的選擇或知情的選擇，因此，病人的越軌是在一種不由自主的狀態(tài)下產(chǎn)生的。病人在這種情況下容易被患病角色所吸引，即一個人希望自己永遠停留在病人角色的狀態(tài)而不承擔其他角色應該承擔的責任，以便使其通過對正常責任的逃避而獲得認可。帕森斯構建了其“個人動機”的思想。按理說，病人應該有康復的動機（作為社會化的結果和超我的影響），但他仍然可能被保留“繼發(fā)性獲益”的動機所驅(qū)動，這包括病人擁有的特權和對日常責任的免除，這種“繼發(fā)性獲益”使之擁有“豁免權”的合法性。通過使得“豁免權”合法化，病人被免于承擔“正常的”社會角色。個人患病是他或她被豁免承擔正常角色和社會責任的理由，同時，病人不用為自己的情況負責。人們通常認為一個人患病超出了他或她的控制能力。病人會期望更多的人來承擔自己的健康。弗雷德森提出，在各種病人角色之間進行區(qū)分的關鍵是“合法性”的概念。他認為，在疾病狀態(tài)中，存在著有條件的合法性，越軌者被臨時豁免承擔正常的責任，并且獲得了一些額外的特權，附帶的條款是，他們應該尋求幫助擺脫越軌狀態(tài)。在這一類型中，也存在著無條件的合法性：在這種情況下越軌者被永久地豁免了承擔正常的責任，并被授予額外的特權。

（二）慢性病患者“病人角色”相關研究

首先，研究人員從客觀條件（例如社會經(jīng)濟狀況和人口統(tǒng)計變量）來解釋病人角色的變化;其次，研究人員從病人主觀經(jīng)驗上來研究;最后，許多研究人員同時關注主觀和客觀兩方面。

相關研究認為，客觀條件的研究如社會經(jīng)濟地位、職業(yè)、家庭經(jīng)濟狀況、收入、對病人角色的豁免權有影響[2]，大多數(shù)研究認為病人角色和社會階層之間應該存在相互關系，研究認為社會經(jīng)濟地位高，收入較高的患者更容易進入“病人角色”，有研究表明社會經(jīng)濟地位高的家庭的母親更傾向于采取病人角色，有更多孩子的母親比其他母親更傾向于采取生病的角色[3]。

關注主觀條件的研究表明對病人角色預期的共識會影響到個人是否進入病人角色[4]。同時有研究表明女性的特征以及個人的文化屬性會影響到個體對病人角色的利用，研究表明患者存在著角色偏好，比起其他角色，更偏好于“病人角色”[5]。從以上文獻能夠看出，女性對病人角色福利有著預期的患者更容易利用病人角色去獲得他們期望的東西[6]。

總而言之，大部分以往的文獻表明女性、年齡較長的人對于自己的健康沒有一個很強的控制，更容易接受自己患病的狀態(tài)，以及對于自己患病后所能獲得的共識存在預期，這種預期會產(chǎn)生對病人角色的偏好，以通過病人角色來得到更多的角色權力和福利。國內(nèi)關于病人角色理論的研究較少，翁嘉英等通過病人角色理論以界首市血液透析治療患者為例，探究失能慢性患者抗拒疾病轉(zhuǎn)變至接受疾病心理的調(diào)適過程，研究表明認知調(diào)適策略以及社會支持的重要性。

二、血透病人的獲得

本文通過質(zhì)性研究方法，在自然情境下采用多種資料收集方法對社會現(xiàn)象進行整體性探究，使用歸納法分析資料和形成理論，通過與研究對象互動對其行為和意義建構獲得解釋性理解的活動，從而對研究對象的生活故事和意義建構做出解釋。

（一）醫(yī)院基本情況

Z醫(yī)院坐落在某縣城新城區(qū)附近，占地面積27畝，建筑面積29 783.27平方米，醫(yī)院附近為居民區(qū)，有超市、銀行、學校，人流量大，交通便捷 ，醫(yī)院腎內(nèi)科血透中心于2006年1月成立并得到快速發(fā)展，擁有65臺血透機，透析病人200余名，自2018年初開始建新大樓，血透中心在新大樓一樓。

（二）訪談對象的選取

本文選取10名血透病人作為研究對象，通過對患者以及患者家屬的訪談來收集資料。為了更好地研究腎病患者病人角色“豁免權”的行為，本文選取不同性別、不同年齡、不同社會經(jīng)濟地位的患者作為本文的樣本。

三、從角色偏離走向社會融合

“理想型的病人角色”通過和醫(yī)生配合從而恢復健康，而血透病人是一種慢性病群體，存在著完全恢復健康的困難，因此，血透病人需要通過病人角色使自己保持在一種適應社會生活的狀態(tài)中。血透病人通過“豁免權”轉(zhuǎn)換自己的角色，使得個體和社會達成融合。有學者注意到，個人應對疾病的策略變化很大，從被動合作到積極行動以求康復，從恐懼被診斷為患病到在對繼發(fā)性收益的期待中享受快樂[7]120。標簽理論認為，被某個人或者某社會群體認定為越軌的行為，不一定被另一個人或另一個群體也認定為越軌行為?；疾⌒袨樽鳛橐环N社會狀態(tài)，是由人類認知所創(chuàng)造和形塑的，患病是一種人為創(chuàng)造的狀態(tài)[7]120。除了病人角色的轉(zhuǎn)換外，一般人在正常發(fā)展階段也會遭遇許多的角色轉(zhuǎn)換，如從單身變成夫妻角色，再轉(zhuǎn)變成父母角色，通常時間是個人適應新角色最有影響力的因素。但是在轉(zhuǎn)變成病人角色的過程中，病人是在無預期的、并且違反個人意愿的情況下被強加這個角色的。更由于無預期，患者更被迫在短時間內(nèi)必須面對大量的生活變動，而類似災難式的病人角色轉(zhuǎn)變，更是任何人都無法接受的變化，使得病人的適應過程更加困難，導致出現(xiàn)角色沖突的狀態(tài)[8]。

（一）大齡嬰兒的成功

根據(jù)埃里克的說法，患有嚴重生理疾病的人往往會失去他們的愿景感，只剩下唯一的一個視角——感覺如何——他們無法思考其他情況。他們進行推理和決策的能力也可能改變，從而嚴重依賴醫(yī)生和他人的照顧。他們也有可能變得自戀和孩子氣，因為他們僅僅關注自己，無視外部世界的存在[7]122。患病可能引發(fā)患者一種依賴性的兒童狀態(tài)，有區(qū)別的是，孩子的角色是一種不成熟的角色，而患者的角色則代表一種“受干擾的”成熟狀態(tài)[7]122。

關于醫(yī)患關系一個有趣的比喻是親子關系。對有些人來說，病人角色可能會引發(fā)一種依賴性的兒童狀態(tài)。兒童和病人都缺乏成年人在日常生活中所行使的正常功能，他們依賴于一個更強大、更有能力且照顧他們的人物。說醫(yī)生類似于父母形象的另一個理由是，他或她所提供的支持和控制將會為依賴一方帶來重要獎賞。對兒童的主要獎賞可能是贊同，而對患者的主要獎賞可能是康復。當然，醫(yī)生和父母有一個方面不同，即他們對依賴者的情感涉入，以及他們的情感深度。顯然，兒童狀態(tài)和患病狀態(tài)不完全相似，但其類似性令人驚奇。這是因為重病的人是無助的，在技術上完全無能力治療自己的疾病，而且還受到疾病狀況所產(chǎn)生的情感困擾，這樣的人可能完全無依無靠，完全有可能以兒童的方式行事。

（二）失敗者的合理化

凱西·查馬茲曾提出，慢性病人也會經(jīng)歷負性的自我感覺，因為疾病限制了他們的活動，把他們和其他人隔離開來，通過降低他們的自身價值感來破壞其的自尊，并導致他們成為別人的負擔。慢性病將這些患病者置于越軌的地位——相對于他們的自我感覺、與他人的關系及他們在社會中的角色。患病對一個人的自我概念尤其有害，當他經(jīng)歷被壓垮、不可預料和失去控制等感覺時，因為疾病能夠使一個人的行動能力和管理正常生活的能力癱瘓?；贾夭〉娜顺３８械阶约汉蜕眢w在一定程度上疏遠了，或在心理上分離了，因為身體的感覺已經(jīng)不再正常，期待功能也無法充分實現(xiàn)?；疾〉娜顺＿h離他人，因為他們感覺糟糕，不能追求正常的社會關系。他們經(jīng)常失去尋找樂趣和欣賞美的能力，或者變得淺薄[7]122。

從對相關慢性病病人的研究可以觀察到，這些慢性病人經(jīng)常體驗到先前自我形象的惡化，并且不能獲得一個具有相同價值的自我新形象。由于疾病，他們的生活是受限制的，與社會隔絕，得到的評價低于正常值，使其感到自己是他人的負擔，所有的因素結合起來，降低了他們的自我價值感，除非可以發(fā)現(xiàn)其他替代性的滿足手段。大多數(shù)慢性病人迫于自身生理狀況，不得不重構其自我感覺和個人歷史[7]123。

慢性疾病的職業(yè)群體之間存在顯著差異，其中獨立功能的恢復和恢復更多的能力取決于患者自身的資源而非專業(yè)醫(yī)療護理。 職業(yè)狀況越低，患者的依賴性就越大。這些差異主要歸因于社會經(jīng)濟而非文化資源和健康狀況。

（三）窮人的合法化

相關研究表明那些依賴社會福利的母親傾向于接受病人角色，以便使其自我定義的失敗合法化。對那些缺乏其他認可的地位的人來說，通過對日常角色責任的豁免病人角色可能提供了“替代性的”社會地位，有些人會利用病人角色，因為被認為是一個失敗者，相比這一角色的污名化程度要低一些[7]114。

有批評認為，帕森斯病人角色的模型是一個中產(chǎn)階級的行為模型，強調(diào)個人義務的美德，以及為恢復良好健康和正常狀態(tài)而進行的有意識的努力。而較低社會經(jīng)濟地位的人更可能傾向于否認病人角色，這不僅僅是因為他們可能沒有機會享受典型的中產(chǎn)階級的“繼發(fā)性收益”;還因為窮人的失能可能會導致他或她無法糊口，或者無法茍活于貧困之中。因此無論他們的病是多么嚴重，在貧困的環(huán)境中都會繼續(xù)工作[7]119。

四、群體的獲得

（一）群體角色的認同性

特納沿著阿諾德·范·杰內(nèi)普對“通過儀式”的研究，認為閾限階段是最重要的階段，閾限階段的所有成員是平等的，沒有身份地位的差異，代表了平等，是反結構的，而閾限前后的階段則代表著不平等。特納認為，結構和交融之間的區(qū)別不僅僅是我們?nèi)粘Ｊ煜さ哪切┦挛锏膮^(qū)別。在儀式上，他們的地位得到了改變[1]101。特納認為，那些地位結構低下的人，對身處高位的人的級別和類別進行一個有意識的模仿，甚至會按照高等級的世俗等級結構，來給自己當前的社會地位進行排序。地位結構不一樣的人對于相對的位置都存在著一種幻想[1]117。特納認為，與其說社會是一種事物，不如說社會是一種過程——一種辯證的過程，其中包含著結構和交融先后承繼的各個階段。在人類的生活中，似乎存在著一種“需要”。那些迫切地想要使得這一需要在日常生活中得到滿足的人，會在儀式的閾限中去尋求。那些在結構中處于某個位置的人會不惜一切代價去爭取與其所相對的那個位置[1]120。特納認為社會是一個辯證的過程，既有“結構”又有“反結構”，此外“結構”與“反結構”還存在著一個歷時性的過程。儀式的反結構，體現(xiàn)了一種人性，是儀式過程中最受到關注的部分，同時對當前的社會結構有了一個具有價值性的反思，體現(xiàn)了個人作為一種反結構，具有自主性。這種反結構不僅不會帶來社會結構上的混亂，反而在儀式結束后，會使得社會秩序更加合理。儀式作為一種反結構，包含著血透病人希望通過這種儀式向正常人靠攏。

（二）參照群體的異質(zhì)性

相關研究結果表明，社會網(wǎng)絡和社會支持對于病人有著很重要的作用，然而，病人也容易受到熟人和陌生人的拒絕和歧視。這些研究結果表明，由于污名化問題的存在，在受到輕視之后，病人往往會把身體狀況相對良好的個體作為自己的參照群體。在他們的認知里面，病友的存在能讓她們有一種歸屬感，由于慢性病的原因，這種病友的關系是持續(xù)存在的。血透病人非常珍惜當前的這個群體，不愿意離開Z醫(yī)院去其他地方。他們認為，一方面，剛生病的時候進入了這個群體，雖然那時候是因為生病被迫進入該群體的，但是后來接受自己是一個病人之后，自己心里對該群體的選擇是主動性的;另一方面，大家之間的想法都已經(jīng)磨合得差不多了。在血透病人通過病人角色來取得“豁免權”的過程中，原來存在污名化的相關角色會通過病人角色的參與之后達到角色的融合，從而使得個體在社會層面認知上的偏離狀態(tài)達到一種與社會融合的可能性。同時，血透病人可以通過病人角色獲得一個新的群體，因此，在一定程度上每個血透病人都會獲得一種群體的支持，在某種程度上加大了病人個體獲得“豁免權”的程度。

五、總結

通過本文的研究表明，血透病人會傾向于通過病人角色來獲得“豁免權”，從而逃避相關責任和義務。相關研究顯示，無論一個人是急性病還是慢性病，當他忍受苦難的時候，他的個人力量感會被削弱[7]123，因此病人會利用病人角色來免除個人相關的責任和義務，獲得一種對日常生活的“豁免權”，這種特權可以讓病人逃避去承擔本來應該承擔的責任。

以往對慢性病患者的研究顯示，和急性病患者相比，他們對病人角色的看法是不同的。慢性病患者所面臨的是，不可能再恢復到正常的角色，他們的行為必須適應永久性的健康問題，不過，在對病人角色進行重新考慮之后，即使完全康復的目標是不能現(xiàn)實的，仍然可以對許多慢性病進行“管理”[7]123。慢性病人的主要任務并不僅僅是活下去，或者控制他或者她的癥狀，他們的另一個任務是生活得盡量正常。終生疾病要求終生的努力，即控制它的發(fā)展、管理它的癥狀以及在慢性病中生活，患者所承擔的病人角色是一種永久的狀態(tài)[8]123。通過研究可以看出，女性雖然更容易接受自己病態(tài)的狀態(tài)，但是通過病人角色來獲得“豁免權”的程度比起男性更為適當，她們雖然認可自己病人的角色，也認可病人角色豁免的合法性，但是仍然盡量在承擔自己作為母親、妻子、女兒的角色;老人更能接受自己的病人角色，且會通過病人角色去獲得“豁免權”，認為自己的健康需要得到更多人的關注。從年齡上看，在中青年患病的血透病人會通過病人去獲得“豁免權”，由于個人在事業(yè)上升期感受到了身體的限制和心理上的打擊程度更大，因此更需要獲得“豁免權”去逃避相關責任和義務。中國傳統(tǒng)文化對于老弱病殘的弱勢群體有著相關的關照，但是，慢性病人和急性病人的差異性表明，同情只能讓他們完全陷入責任的逃避中，強調(diào)病人個體的自我效能感，在認知層面改善病人對自我的認識，可以讓他們在一定程度上擺脫“豁免權”，緩解家庭內(nèi)部矛盾，使其更好地承擔家庭責任和社會責任。

[參 考 文 獻]

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〔責任編輯：徐雪野 彭 博〕