輕度認(rèn)知功能障礙(mild cognitive impairment,MCI)是常見(jiàn)的認(rèn)知功能障礙,是介于正常老化和阿爾茨海默病(Alzheimer disease,AD)之間的一種認(rèn)知功能損害狀態(tài)[1]。有數(shù)據(jù)顯示,MCI的患病率隨著年齡的增長(zhǎng)而增加,年齡在60~64歲人群中患病率為6.7%,對(duì)年齡在65歲以上的MCI病人隨訪2年發(fā)現(xiàn),癡呆發(fā)生率為14.9%[1]。MCI病人較正常人群更易發(fā)展成癡呆[2]。隨著人口老齡化的加劇,MCI給個(gè)人、家庭以及社會(huì)醫(yī)療保障需求帶來(lái)巨大的負(fù)擔(dān),目前已有研究證實(shí)通過(guò)團(tuán)體認(rèn)知干預(yù)[3]、有氧運(yùn)動(dòng)[4]、計(jì)算機(jī)輔助訓(xùn)練[5]等途徑可以用以改善MCI病人的認(rèn)知功能。為促進(jìn)干預(yù)作用的發(fā)揮,還需深入探討MCI病人及其照護(hù)者對(duì)疾病和干預(yù)的認(rèn)知、態(tài)度,以從病人及照護(hù)者角度理解疾病管理、有助于針對(duì)性地選擇干預(yù)方案,以最大程度地提高干預(yù)效果。質(zhì)性研究是在自然場(chǎng)景中,通過(guò)與研究對(duì)象互動(dòng),收集資料,然后對(duì)其行為和意義進(jìn)行進(jìn)一步深入解釋的研究方法,從研究對(duì)象的角度認(rèn)知現(xiàn)象,更能深刻探究其內(nèi)心的真實(shí)感受,但單一的原始研究結(jié)果難免有所偏倚,質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)通過(guò)整合多個(gè)質(zhì)性研究的結(jié)果,全面地解釋現(xiàn)象,其結(jié)論更具有應(yīng)用于實(shí)踐的可靠性。鑒于此,本研究通過(guò)對(duì)本主題質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)進(jìn)行總結(jié),全面分析MCI病人或照護(hù)者的真實(shí)體驗(yàn),以期為后續(xù)制定MCI病人干預(yù)策略提供循證依據(jù)。
1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn)
1.1.1.1 研究類(lèi)型
質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)、Meta整合、混合性系統(tǒng)評(píng)價(jià)中的質(zhì)性研究。
1.1.1.2 研究對(duì)象
MCI病人。MCI病人的診斷標(biāo)準(zhǔn)符合以下之一均可:①Petersen診斷標(biāo)準(zhǔn)[6];②2004年MCI國(guó)際工作組提出了MCI的廣義診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];③1994年美國(guó)精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第4版輕度認(rèn)知功能損害研究用診斷標(biāo)準(zhǔn)[8];④歐洲AD協(xié)會(huì)MCI工作組于2006年提出新的MCI診斷標(biāo)準(zhǔn)[9];⑤國(guó)內(nèi)肖世富的診斷標(biāo)準(zhǔn)[10];⑥韋氏成人智力量表第4版(WAIS-IV)中文版[11-12],共包括11項(xiàng)分測(cè)驗(yàn)。MCI診斷中涉及以下核心原則即被納入,包括:①認(rèn)知功能下降,主訴或知情者報(bào)告的認(rèn)知損害或客觀檢查有認(rèn)知損害的證據(jù);②日常生活能力正常;③無(wú)癡呆。
1.1.1.3 感興趣的現(xiàn)象
病人經(jīng)確診為MCI后的真實(shí)體驗(yàn)或接受某認(rèn)知干預(yù)后的真實(shí)感受或照護(hù)者照護(hù)MCI病人內(nèi)心感受照護(hù)的真實(shí)體驗(yàn)。
1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn)
①非英文或中文文獻(xiàn);②不能獲取全文的文獻(xiàn);③計(jì)劃書(shū)。
英文檢索詞包括:mild cognitive impairment,mild cognitive disorder,mild cognitive decline,qualitative research,phenomenology,grounded theory,ethnography等。中文檢索詞包括輕度認(rèn)知功能障礙、輕度認(rèn)知功能損害、輕度認(rèn)知功能減退、質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志或、人種學(xué)等。
以主題詞和自由詞相結(jié)合的檢索方式,系統(tǒng)性檢索Web of Science、PubMed、CINAHL、Cochrane、中國(guó)知網(wǎng)、維普中文科技期刊、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù),檢索時(shí)限為2014年1月1日—2018年5月10日,并追溯納入研究的參考文獻(xiàn)。
由2名研究者獨(dú)立應(yīng)用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心提出的質(zhì)性研究真實(shí)性評(píng)價(jià)原則對(duì)納入研究的原始研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)[13-14],上述工具由10個(gè)條目組成,涉及哲學(xué)基礎(chǔ)與研究方法的一致性,方法學(xué)與研究問(wèn)題或研究目標(biāo)的一致性,方法學(xué)與資料收集方法的一致性等不同領(lǐng)域,每條目評(píng)價(jià)結(jié)果為“是”或“否”或“不清楚”。比較各自的評(píng)價(jià)結(jié)果,意見(jiàn)分歧時(shí)討論解決或與咨詢(xún)第3位研究者,并達(dá)成一致意見(jiàn)。完全符合上述10項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn),則產(chǎn)生各種偏倚可能性最小,文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí);部分滿(mǎn)足上述質(zhì)量評(píng)價(jià)條目,則有中等程度的可能性會(huì)發(fā)生偏倚,文獻(xiàn)質(zhì)量為B級(jí);完全不符合上述質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn),則發(fā)生偏倚可能性為高者,文獻(xiàn)質(zhì)量為C級(jí)[15]。此外,3名研究者使用挪威知識(shí)轉(zhuǎn)化中心的Lewin教授等[16-17]聯(lián)合Cochrane協(xié)作網(wǎng)、Campbell協(xié)作網(wǎng)、GRADE工作組和世界衛(wèi)生組織(WHO)等相關(guān)機(jī)構(gòu)制定的定性系統(tǒng)評(píng)價(jià)分級(jí)系統(tǒng)CERQual(confidence in the evidence from reviews of qualitative research,CERQual)從方法學(xué)的局限性、相關(guān)性、結(jié)果一致性、數(shù)據(jù)充分性4個(gè)方面對(duì)納入證據(jù)的可信度進(jìn)行評(píng)價(jià),并將證據(jù)分為高、中、低、極低4個(gè)等級(jí)。評(píng)價(jià)過(guò)程中,意見(jiàn)不一致時(shí)討論解決。
反復(fù)仔細(xì)閱讀納入的證據(jù),提取研究對(duì)象、年齡、感興趣的現(xiàn)象、Meta整合的方法、主要的結(jié)果等信息。
初步獲得文獻(xiàn)1 090篇,經(jīng)嚴(yán)格的篩選,最終納入2篇Meta整合[18-19]。文獻(xiàn)篩選流程見(jiàn)圖1。
圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖
納入2篇質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)的研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、Meta整合的分類(lèi)、主要的結(jié)果見(jiàn)表1。
表1 納入文獻(xiàn)的基本信息
(續(xù)表1)
納入研究研究對(duì)象感興趣的現(xiàn)象Meta整合的分類(lèi)主要的結(jié)果Holthe等[19]2018MCIMCI病人患病后的真實(shí)體驗(yàn)匯集性整合主題1:MCI和“我” 副主題1:和過(guò)去的“自我”保持聯(lián)系 副主題2:利用現(xiàn)有的認(rèn)知能力,正確對(duì)待已丟失的認(rèn)知能力,活在當(dāng)下 副主題3:對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)焦慮、設(shè)想,感受到時(shí)間的消逝(大多數(shù)生活的可能性在“我”身后,或“未來(lái)”(美好的生活)在我身后)主題2:“含糊不清”的生活 副主題1:對(duì)“MCI”主觀感覺(jué)模糊(MCI診斷及MCI相關(guān)知識(shí)信息的不確定性) 副主題2:“正?!薄胺钦!薄安±硇浴?(對(duì)MCI的可接受程度)
2篇質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)納入的原始文獻(xiàn)質(zhì)量較高,具有中等程度偏倚的可能性,詳見(jiàn)表2。
表2 Meta整合納入的原始文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果
注:Q1為哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致;Q2為方法學(xué)與研究問(wèn)題或研究目標(biāo)是否一致;Q3為方法學(xué)與資料收集方法是否一致;Q4為方法學(xué)與研究對(duì)象的典型性及應(yīng)用的資料分析方法是否具有一致性;Q5為方法學(xué)與結(jié)果闡釋方式是否一致;Q6為是否從文化背景、價(jià)值觀的角度說(shuō)明研究者自身的狀況;Q7為是否闡述了研究者對(duì)研究的影響,以及研究對(duì)研究者的影響;Q8為研究對(duì)象是否具有典型性,是否充分代表反映了研究對(duì)象及其觀點(diǎn);Q9為研究是否符合當(dāng)前的倫理規(guī)范;Q10為結(jié)論的得出是否源于對(duì)資料的分析和闡釋
Holthe等[19]的研究未進(jìn)行Meta整合,本研究對(duì)Gomersall等[18]研究形成的2個(gè)綜合性結(jié)果進(jìn)行證據(jù)分級(jí)[21],分級(jí)結(jié)果見(jiàn)表3。
表3 Meta整合證據(jù)分級(jí)結(jié)果
本研究納入2篇質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià),分別圍繞病人對(duì)輔助或改善認(rèn)知能力相關(guān)技術(shù)的可用性和可接受性、MCI病人患病后的真實(shí)體驗(yàn)2個(gè)研究問(wèn)題進(jìn)行系統(tǒng)綜述。JBI循證衛(wèi)生保健中心提出的質(zhì)性研究真實(shí)性評(píng)價(jià)原則質(zhì)量評(píng)價(jià)或CERQual分級(jí)后,較高質(zhì)量的證據(jù)顯示,大多數(shù)MCI病人或照護(hù)者對(duì)用以輔助或改善認(rèn)知功能的科技技術(shù)保持積極的態(tài)度,但是在實(shí)際應(yīng)用時(shí)存在諸多顧慮,比如輔助技術(shù)的安全性、有導(dǎo)致社會(huì)隔離的可能性[37-38];部分病人對(duì)應(yīng)用科技技術(shù)輔助生活呈現(xiàn)消極的態(tài)度,比如病人不認(rèn)為自己需要技術(shù)手段的幫助[38],更能接受他人(配偶、其他家庭成員、專(zhuān)業(yè)人員)的陪伴或接觸[39]。
此外,有中等程度的證據(jù)顯示,MCI病人患病后對(duì)自身生活的認(rèn)知發(fā)生改變及對(duì)MCI這一臨床疾病狀態(tài)的相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)知之甚少。首先,MCI促使病人對(duì)自身生活產(chǎn)生新的認(rèn)識(shí),主要體現(xiàn)在以下3個(gè)方面:①大多數(shù)病人通過(guò)傳記、DVD、照片、文檔資料等途徑與“過(guò)去的生活”保持聯(lián)系[18];②相較持消極態(tài)度對(duì)待認(rèn)知功能減退,正確了解自身認(rèn)知現(xiàn)狀,活在當(dāng)下,更能幫助多數(shù)病人重新認(rèn)識(shí)生活的意義[24,28,30,32,34];③MCI結(jié)局的不確定性及將MCI作為早期或輕度癡呆,并認(rèn)為認(rèn)知功能減退是不可避免的觀點(diǎn)使病人對(duì)未來(lái)產(chǎn)生焦慮或恐懼[20,24,28,32]。病人對(duì)MCI相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)知之甚少。主要表現(xiàn)在:①不同的醫(yī)生使用的MCI診斷標(biāo)準(zhǔn)不同,病人就診時(shí)常常被問(wèn)及“您有早期AD的癥狀嗎”“您有MCI嗎”等,易讓病人對(duì)MCI的概念產(chǎn)生混亂的認(rèn)識(shí)[30,32];②病人缺少獲得與MCI相關(guān)信息(診斷和支持體系的服務(wù))的途徑[32,35];③病人對(duì)MCI、癡呆、“正?!崩匣g的關(guān)系的理解是模糊不清的[30,24,32]。
本研究納入的系統(tǒng)評(píng)價(jià)僅圍繞2個(gè)研究者感興趣的現(xiàn)象進(jìn)行探討,涉及主題過(guò)少,可能在實(shí)際應(yīng)用時(shí)仍需再加斟酌。系統(tǒng)評(píng)價(jià)納入的原始研究質(zhì)量雖整體較高,但仍在闡述研究者自身的文化背景、價(jià)值觀[20-38],闡述研究者與本研究之間的相互影響關(guān)系[20-21,23-38],方法學(xué)與研究對(duì)象的典型性及應(yīng)用的資料分析方法是否具有一致性[20-23,32]等方面存在缺陷。建議研究者開(kāi)展質(zhì)性研究時(shí),對(duì)研究者、方法學(xué)等實(shí)施的具體信息進(jìn)行系統(tǒng)、規(guī)范、透明的報(bào)告,可參考COREQ報(bào)告規(guī)范(consolidated critera for reporting qualitative research)[39-40]。此外,經(jīng)CERQual分級(jí)后,證據(jù)質(zhì)量降低的主要原因在于:原始研究的質(zhì)量整體上呈現(xiàn)中等水平,可能會(huì)導(dǎo)致結(jié)論產(chǎn)生偏倚;原始研究納入的研究對(duì)象MCI診斷標(biāo)準(zhǔn)不同或混合其他疾病或非疾病狀態(tài)的老年人,可能會(huì)對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響;針對(duì)特定現(xiàn)象開(kāi)展的質(zhì)性研究,相關(guān)資料的豐富性和數(shù)量尚顯單薄,可能會(huì)導(dǎo)致研究結(jié)果欠缺說(shuō)服力。建議質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)制作者,設(shè)計(jì)研究計(jì)劃書(shū),制定原始研究的納入與排除標(biāo)準(zhǔn),在廣泛收集相關(guān)原始研究的基礎(chǔ)上,嚴(yán)格對(duì)其質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),提高質(zhì)性研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)的整體水平。
本研究總結(jié)MCI病人或照護(hù)者真實(shí)體驗(yàn)的最佳證據(jù),為臨床護(hù)理專(zhuān)家或政策制定者提供循證支持。鑒于研究者出于不同的研究目實(shí)施研究,最佳證據(jù)僅涉及MCI病人對(duì)輔助或改善認(rèn)知能力相關(guān)技術(shù)的可用性和可接受性及其患病后的真實(shí)體驗(yàn)兩個(gè)研究問(wèn)題,多數(shù)病人或照護(hù)者對(duì)輔助或改善認(rèn)知能力相關(guān)技術(shù)保持積極的態(tài)度,但在實(shí)際應(yīng)用時(shí)仍有出諸多考慮。此外,MCI病人對(duì)生活呈現(xiàn)新的認(rèn)識(shí),且對(duì)MCI相關(guān)的醫(yī)學(xué)知識(shí)欠缺深入的了解。目前,針對(duì)此類(lèi)問(wèn)題,最佳證據(jù)的數(shù)量及證據(jù)力度尚顯薄弱,可能對(duì)研究結(jié)果的詮釋帶來(lái)影響,未來(lái)期待更多關(guān)于MCI病人或照護(hù)者真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究和更高質(zhì)量的Meta整合,為臨床工作提供充分的實(shí)證依據(jù)。