王曉玲，張金峰，鄧艷芳，吳 琴，王開彩

（1．珠海市婦幼保健院，廣東 珠海 519000；2．遵義醫(yī)科大學(xué)珠海校區(qū)，廣東 珠海 519400）

臨終者的安寧療護（palliative care）是為臨終的患者提供生理、心理、情感、精神以及財務(wù)上的合法幫助，給予臨終者積極而整體的照顧[1]。目前死亡人口中僅有10%是突然死亡，而90%的死亡是由于健康狀態(tài)逐漸衰退。有數(shù)據(jù)顯示，我國每年約有750萬人需要安寧療護[2]，但英國經(jīng)濟學(xué)人智庫《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報告中對全球80個國家和地區(qū)進行死亡質(zhì)量指數(shù)調(diào)查，中國大陸僅排名第71位[3]。2017年國家衛(wèi)生計生委為進一步推進安寧療護發(fā)展，滿足人民群眾健康需求，制定了《安寧療護中心基本標準（試行）》和《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》[4]，但目前安寧療護機構(gòu)大多集中在大城市且數(shù)量較少，同時全國范圍內(nèi)缺乏統(tǒng)一的操作流程及實踐標準，無法滿足我國日益增加的安寧療護需求。

安寧療護的需求往往與文化傳統(tǒng)、社會制度等緊密相關(guān)，中西方截然不同的文化差異也導(dǎo)致了中西方安寧療護需求的差異。目前“優(yōu)逝”理念在我國并沒有完全普及，關(guān)于安寧療護需求的研究結(jié)果大部分從醫(yī)護人員和家屬視角出發(fā)，缺少從患者自身角度出發(fā)，探討臨終過程心理需求的系統(tǒng)研究。本研究將臨終者安寧療護需求單一的定性研究結(jié)果進行Meta整合，以期為我國安寧療護的循證實踐提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 納入標準

根據(jù)質(zhì)性研究的樣本數(shù)量、研究類型等，應(yīng)用SPIDER工具構(gòu)建臨床質(zhì)性研究問題[5]。（1）S（Sample）研究對象為思維清晰且有一定表達能力的臨終者；（2）PI（Phenomenon of Interest）研究內(nèi)容為臨終者自身對安寧療護的需求；（3）D（Design）研究設(shè)計方法為定性研究方法，包含觀察法、焦點組訪談法、個人訪談法等；（4）E（Evaluation）評價內(nèi)容為安寧療護中無法量化的主觀指標；（5）R（Research Type）研究類型為定性研究，包含現(xiàn)象學(xué)、民族志、扎根理論和行動研究等。

1.2 排除標準

（1）非中國臨終者需求的研究；（2）重復(fù)發(fā)表的研究。

1.3 文獻檢索策略

計算機檢索CNKI知識網(wǎng)絡(luò)服務(wù)平臺、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺和維普信息資源系統(tǒng)，搜集關(guān)于我國臨終者安寧療護需求的定性研究，檢索時限均從建庫至2017年10月。同時追溯納入研究的相關(guān)參考文獻進行補充。英文檢索詞包括：Chinese/Chinaman/Chinee；end of life/terminal stage/death；palliative care/hospitalpice/mortal care；qualitative research。中文檢索詞包括：安寧/緩和療護/姑息關(guān)懷/臨終關(guān)懷/安寧療護/寧養(yǎng)療護/舒緩療護；質(zhì)性。

1.4 文獻篩選和資料提取

根據(jù)制訂的納入排除標準，由2位研究人員獨立依次篩選文獻題目、摘要和全文，參考納入標準，記錄符合納入標準的研究，并完成資料提取后的交叉核對，分歧部分由第3位研究人員協(xié)助判斷，建立被排除的文獻清單并注明排除原因。資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、質(zhì)性研究方法、研究對象、抽樣方法、數(shù)據(jù)收集方法、數(shù)據(jù)分析方法、主要結(jié)果。

1.5 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

本研究以英國國家健康中心NHS（National Health Service）制定的CASP（Critical Appraisal Skills Programme）為質(zhì)性研究論文的評價內(nèi)容[6]，由2名研究人員獨立評價，分歧與第3名研究人員商議決定。總質(zhì)量評價共10分，由每個條目結(jié)果組成（否：記錄0分；是：記錄1分）。

內(nèi)容共10項，包括：（1）是否清晰地闡述研究目的；（2）該研究問題采用的質(zhì)性研究方法是否合適；（3）研究設(shè)計與研究目的是否匹配；（4）研究對象的選擇策略是否與研究目的相匹配；（5）資料收集的方式能否陳述研究問題；（6）研究者與研究對象之間的關(guān)系是否得到充分說明；（7）研究是否符合倫理原則；（8）資料分析過程是否嚴謹；（9）對研究結(jié)果的闡述是否清晰，有邏輯性；（10）該研究的價值是否清晰闡述。

2 結(jié)果

2.1 文獻篩選流程及方法學(xué)質(zhì)量結(jié)果

初檢出相關(guān)文獻356篇，通過Note Express導(dǎo)出題目、作者、發(fā)表年份、發(fā)表期刊和摘要，查找重復(fù)文獻后獲得文獻123篇，通過閱讀題目和摘要，排除綜述、量性研究、與主題不相關(guān)、非中文和英文的文獻，初納入26篇，再閱讀全文復(fù)篩，最終納入15篇文獻，其中總體評價文獻質(zhì)量A的有4篇，文獻質(zhì)量B的有11篇。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1、表1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

表1 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量

2.2 我國臨終者安寧療護需求的Meta整合結(jié)果

根據(jù)本次Meta整合結(jié)果可以將臨終者安寧療護的需求分為3類：（A）臨終者自身對安寧療護的需求；（B）臨終者對照護者安寧療護的需求；（C）臨終者對社會安寧療護的需求。其中A臨終者自身對安寧療護的需求又根據(jù)臨終者自身的精神活動分為積極需求A1和消極A2兩個部分，納入文獻的基本特征及安寧療護需求分類結(jié)果見表2。

2.2.1 Meta整合結(jié)果一：對自身安寧療護的需求 研究指出，無論臨終者是自然死亡或因病死亡，大多數(shù)臨終者并非持續(xù)陷于昏迷。意識清醒的時候，臨終者也有自己的精神活動[22]。從Meta整合結(jié)果可以看出，臨終者自身的精神活動分為積極和消極兩個方面。積極的需求包括：減少對死亡的恐懼和死亡壓力；希望自己對親人能有一些補償；做一些力所能及的感恩行動；希望自己能夠進行自我照護等。消極的需求包括：希望死亡快點到來，意圖采取措施，刻意加速死亡的來臨等。

2.2.2 Meta整合結(jié)果二：對照護者安寧療護的需求 Meta整合結(jié)果顯示：我國臨終者對照護者的需求主要表現(xiàn)在兩方面：一方面是依賴，需要家人更多的家庭情感支持、親屬陪伴和傾聽與交流的機會，也希望照護者告知臨終者疾病進展；另一方面期望家人放下悲痛，快樂生活，減少照護者的負擔(dān)。

2.2.3 Meta整合結(jié)果三：對社會安寧療護的需求 臨終者對痛苦的感受不只局限在生理、心理因素上，而且受更深層次的社會因素影響。Meta整合結(jié)果顯示，臨終者對社會安寧療護的需求主要表現(xiàn)在3個方面：第一方面是期待與外界加強交流，希望見到志愿者，怕被社會遺棄；第二方面是宗教，尋求超脫或者依照民間的習(xí)俗走完人生的最后階段；第三方面是臨終者社會角色的適應(yīng)需求，通過器官捐獻、預(yù)立財產(chǎn)分配遺囑及選擇臨終地點等。

表2 納入文獻的基本特征

3 討論

3.1 完善死亡教育體系，滿足臨終者自身對安寧療護的需求

西方部分宗教認為，臨終僅是人生的一個過程，并不是人生的終結(jié)，因此西方臨終者很少因?qū)λ篮蟮奈粗躺謶?，而我國臨終者對自己死后未完成的責(zé)任等產(chǎn)生害怕和焦慮，這些心理情緒會引發(fā)臨終者的不安，嚴重影響死亡質(zhì)量。根據(jù)Erikson的心理社會發(fā)展理論，65歲以后面臨自我完整和絕望期的沖突，如果該沖突得不到有效解決，就會造成失望感[23]。

我國的死亡教育處于探索階段，死亡教育的缺失也加劇了患者對死亡的矛盾。患者臨終前往往會經(jīng)歷崩潰失落、反省重塑、重建自我、生命排序4個階段，進一步完善死亡教育體系，讓臨終者有規(guī)劃地回顧一生，感到所度過的人生是充實的，才不產(chǎn)生懼怕死亡和渴望死亡的矛盾心理。

3.2 培訓(xùn)臨終照護者，提高家屬照護水平

我國臨終者與其他國家臨終者主要的區(qū)別是對待人倫、家庭、家族等血緣關(guān)系的重視和依賴[24]。中國人從出生就處在家庭、家族的人際關(guān)系網(wǎng)中，而且還通過各項社交活動主動地鞏固這層關(guān)系，因此臨終者會產(chǎn)生既依賴又怕帶來傷害的這種臨終需求。

目前多項研究顯示，臨終者家屬雖然具備一定的健康知識，但在許多疾病方面仍存在不少誤區(qū)，如：很多照護者選擇向患者隱瞞病情，不知道如何科學(xué)照護患者，很多臨終者的治療決策由家庭成員商量決定。而臨終者又對自己的病情不了解，無法做出準確的適合自身需求的決策[25-27]。因此從根本上提高照護者對臨終的認知水平，提供完善的臨終知識培訓(xùn)，才能為患者提供優(yōu)質(zhì)的照護。

3.3 增加安寧療護中心，滿足臨終者對社會安寧療護的需求

根據(jù)世界家庭醫(yī)生組織（WONCA）建議，在社區(qū)范圍內(nèi)，以全科醫(yī)生為主體開展臨終關(guān)懷是各個國家在普及臨終關(guān)懷過程中的一項重要工作。目前我國臨終者多由子女照顧，子女提供的安寧療護多為支持與陪伴，能有效改善臨終階段的生活質(zhì)量，但并不能真正有效減輕患者臨終的痛苦程度。

2017年在北京、上海、河南、四川和吉林5個省市實施安寧療護試點項目，但我國專業(yè)性的臨終照料服務(wù)還有很大提高空間，以江蘇省為例，全省安寧療護僅有開放床位 1 026張[28]，調(diào)查顯示僅有2．55%的老年人能夠享受較為專業(yè)的臨終照料[29]。因此在我國老齡化程度不斷增加的前提下，如何滿足臨終者對社會安寧療護的需求是全社會面臨的一個重大挑戰(zhàn)。