美國(guó)版“藥神”悲?。何页圆黄鸨Ｃ乃?/h1>
2019-04-26 03:05:08
海外星云 2019年7期 關(guān)鍵詞：藥神標(biāo)價(jià)
下面這個(gè)單子上列出的，是勞拉·馬斯頓為了活命被迫放棄的東西：
她的汽車(chē)
她的家具
她的公寓
她的退休金
她的寵物狗
勞拉36歲，她已經(jīng)把家產(chǎn)變賣(mài)過(guò)兩次了，換來(lái)的錢(qián)拿去買(mǎi)胰島素。
胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低，都有可能奪命。大多數(shù)人體內(nèi)自然就會(huì)分泌出足夠的胰島素，但是對(duì)勞拉這樣的I型糖尿病患者來(lái)說(shuō)，胰島素來(lái)自藥店柜臺(tái)后面一個(gè)個(gè)小小的玻璃瓶，如果他們買(mǎi)得起的話?，F(xiàn)在勞拉用的胰島素，沒(méi)有醫(yī)保每一小瓶要275美元。
1923年，發(fā)明胰島素的科學(xué)家象征性地收了一美元、售出價(jià)值連城的專利。他們希望，低廉的價(jià)格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買(mǎi)得起?，F(xiàn)在在美國(guó)，主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價(jià)都在300美元左右，就算把通貨膨脹考慮進(jìn)去，也相當(dāng)于價(jià)格飆升了1000%，在美國(guó)已經(jīng)有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因?yàn)橛貌黄鹨葝u素而喪命。
過(guò)去一段時(shí)間，這樣的故事時(shí)常成為焦點(diǎn)新聞，最著名的一起案子，可能要數(shù)26歲的亞歷克·史密斯，亞歷克2017年病故，此前不到一個(gè)月，他才剛剛因?yàn)槟挲g原因退出媽媽的醫(yī)保。即使有份全職工作，仍然買(mǎi)不起新醫(yī)保;沒(méi)有醫(yī)保，買(mǎi)不起每月1000美元的胰島素。這種經(jīng)歷，勞拉也有切身體會(huì)。她也曾有過(guò)恐怖的無(wú)醫(yī)保期。
幾年前，勞拉就職的小法律公司突然關(guān)張，一夜間，她沒(méi)了收入，沒(méi)了醫(yī)保。勞拉說(shuō)，“我每個(gè)月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個(gè)小時(shí)，掙的錢(qián)都支付不起?！眲诶黄入x開(kāi)老家弗吉尼亞州的里奇滿，去華盛頓找收入更高的新工作?！拔野阉械臇|西都賣(mài)了，包括汽車(chē)。我只能把狗狗送人，它才八歲，但我只能把它送人。我要搬去華盛頓了?！?/p>
在美國(guó)，沒(méi)有醫(yī)?？赡苡卸喾N多樣的原因，比如沒(méi)有資格享受雇主提供的醫(yī)保、丟了工作或者買(mǎi)不起。勞拉14歲時(shí)確診患有I型糖尿病?；貞浧?996年的事，勞拉哭笑不得。當(dāng)時(shí)胰島素的價(jià)格是每瓶25美元。20年過(guò)去了，勞拉用的還是同一個(gè)牌子的胰島素，禮來(lái)公司（Eli Lilly）的Humalog，連包裝都沒(méi)變?！笆裁炊紱](méi)變，就是價(jià)錢(qián)從21美元漲到了275美元?！绷硗鈨煞N主要的胰島素、賽諾菲公司 的Apidra和諾和諾德公司 的Novolog也是大同小異。
這一切都是誰(shuí)的錯(cuò)呢？
大多數(shù)患者都指責(zé)制藥公司，制藥公司則指責(zé)政府規(guī)章和保險(xiǎn)公司。問(wèn)題的焦點(diǎn)是：在美國(guó)，圍繞胰島素的價(jià)格，是一個(gè)復(fù)雜的謎局。
搞明白這個(gè)問(wèn)題，需要理解以下五個(gè)關(guān)鍵詞：標(biāo)價(jià)、凈價(jià)、折扣、自付處方費(fèi)和免賠額。粗略解釋如下：
標(biāo)價(jià)：制藥公司定的價(jià)，也是許多沒(méi)有醫(yī)保的糖尿病患者需要支付的價(jià)格
凈價(jià)：實(shí)際上相當(dāng)于制藥公司的利潤(rùn)
折扣：保險(xiǎn)公司的藥品折扣
自付：有醫(yī)保的人自己需要支付的處方費(fèi)
免賠：超過(guò)這個(gè)上限的部分才由保險(xiǎn)公司支付，有時(shí)可以高達(dá)10000美元
保險(xiǎn)公司使用第三方洽談人與制藥公司協(xié)商折扣，降低客戶需要支付的處方費(fèi)。專家指出，問(wèn)題是缺乏透明度，折扣是如何協(xié)商的？患者得到多少利益？這樣的體制也意味著，不同的保險(xiǎn)公司和不同的制藥公司談定的價(jià)格也不同，所以，同樣品牌的胰島素，在一家保險(xiǎn)公司可能只需要支付很少的處方費(fèi)，在另一家保險(xiǎn)公司卻要支付標(biāo)價(jià)。
過(guò)去許多年，勞拉一直在跟蹤胰島素的價(jià)格。根據(jù)她的估算，假設(shè)她活到70歲，如果她完全自己掏腰包的話，僅僅胰島素，她就需要將近700萬(wàn)美元?！皼](méi)辦法，我決定不要孩子，因?yàn)槲易约旱呢?cái)政狀況不夠穩(wěn)定?！钡?，制藥公司辯解說(shuō)，需要支付標(biāo)價(jià)的患者非常非常有限。禮來(lái)公司在聲明中說(shuō)，美國(guó)使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的處方費(fèi);使用Humalog的60萬(wàn)人中，“沒(méi)有醫(yī)保的大約1600名患者迄今沒(méi)有使用我們提供的資助?！敝Z和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類(lèi)似的資助。幾名糖尿病患者證實(shí)，確是從此類(lèi)資助計(jì)劃中受益，前提是，必須符合條件。
但是，另外一名患者克麗斯頓說(shuō)，有一個(gè)月她的胰島素價(jià)格高達(dá)2400美元，因?yàn)閺募夹g(shù)上講她有醫(yī)保，所以她無(wú)法申請(qǐng)制藥公司的資助。她說(shuō)，給保險(xiǎn)公司打了電話，給制藥公司打了電話，誰(shuí)也不能幫助她，因?yàn)樗乃庂M(fèi)還沒(méi)有達(dá)到免賠上限。制藥公司還強(qiáng)調(diào)，標(biāo)價(jià)上升并沒(méi)有帶來(lái)相應(yīng)的利潤(rùn)。禮來(lái)公司發(fā)言人說(shuō)，過(guò)去五年他們的凈價(jià)實(shí)際上下降了，賽諾菲說(shuō)，2019年的胰島素利潤(rùn)比2012年下降了25%。根據(jù)美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）和南加州大學(xué)健康政策和經(jīng)濟(jì)中心的報(bào)告，2007年到2016年間，主要品牌的胰島素標(biāo)價(jià)上升了2.5倍，凈價(jià)上升了57%。
部分患者也有其他更加廉價(jià)的選擇：比如說(shuō)沃爾瑪胰島素，是諾和諾德配方之一重新包裝的版本，在美國(guó)大多數(shù)州都有，零售價(jià)大約每瓶25美元。但是那個(gè)配方更加老舊、效果比較差，也有患者過(guò)敏，比如勞拉。
胰島素價(jià)格飆升的辯論中還有另外一個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題：每一種胰島素對(duì)每一個(gè)患者所起的作用不同。許多I型糖尿病患者要用很多年，才能適用某一種品牌、一定的劑量。ADA說(shuō)，這樣被迫換藥不僅僅會(huì)給患者帶來(lái)不便，而且可能很危險(xiǎn)，患者要時(shí)刻觀察反應(yīng)、還要咨詢醫(yī)生。如果糖尿病患者反復(fù)出現(xiàn)高糖、低糖，可能引起嚴(yán)重、永久性的并發(fā)癥，包括失明、腎臟疾病。
在美國(guó)，醫(yī)保和就業(yè)緊密相關(guān)，其他選擇有限，許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素，會(huì)在生活的其他方面作出犧牲，比如工作壓力再大也必須堅(jiān)持下去，比如在醫(yī)保公司的要求下改換胰島素，因此美國(guó)I型糖尿病患者中就流傳著這樣一句話：我們是人質(zhì)。
英國(guó)情況怎么樣？
“I型國(guó)際”是一家非盈利性組織，致力于推廣廉價(jià)、方便獲取的胰島素。創(chuàng)始人羅利是美國(guó)人，目前住在英國(guó)。
她本人也患有I型糖尿病，對(duì)美國(guó)和英國(guó)的醫(yī)療體制有親身體會(huì)。她形容，美國(guó)的體制“令人費(fèi)解”，各個(gè)層次都有盈利?！盎颊呖傇趽?dān)心丟掉醫(yī)保，擔(dān)心用光了胰島素，擔(dān)心價(jià)格上漲;或者，工作、婚姻再糟糕也不敢離開(kāi)，以保證自己有醫(yī)保?！彼f(shuō)，那還算是好的呢，“最糟糕的，有患者給自己限量，導(dǎo)致多人死亡、或者嚴(yán)重并發(fā)癥。有患者在網(wǎng)上從陌生人那里買(mǎi)胰島素、和陌生人分享胰島素，有人被迫在吃藥和吃飯、交房租之間選擇?！?/p>
根據(jù)“I型國(guó)際”2016年的調(diào)查，美國(guó)糖尿病患者每月胰島素平均開(kāi)支超過(guò)210美元。在印度這一數(shù)字還不到50美元，在一些歐洲國(guó)家，胰島素根本就是完全免費(fèi)的。羅利女士說(shuō)：“在英國(guó)，我走進(jìn)藥店，拿出我的醫(yī)療免費(fèi)卡，領(lǐng)取必須的藥品。”羅利女士承認(rèn)，其他一些體制并不完美，但是依她所見(jiàn)，對(duì)患者來(lái)說(shuō)還是更有利。
“我不是藥神”
勞倫今年30歲，住在亞利桑那，是“I型國(guó)際”的成員。她用胰島素已經(jīng)20年了。九歲時(shí)勞倫的父親去世，公司取消了給他家人的醫(yī)保，在美國(guó)推出所謂的“奧巴馬醫(yī)?！敝埃悄虿』颊哂锌赡苜I(mǎi)不到醫(yī)保，所以勞倫好多年沒(méi)有保險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)她住在印第安納州，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資助項(xiàng)目并不深入、普及，勞倫也不符合領(lǐng)取政府救助的要求。好多年來(lái)，勞倫一直依賴醫(yī)生診所里過(guò)期的胰島素、或者到加拿大去買(mǎi)廉價(jià)胰島素，第一次在加拿大藥鋪買(mǎi)到胰島素的時(shí)候，她的媽媽哭了。
在美國(guó)南部鄰近邊界的地區(qū)也聽(tīng)到許多類(lèi)似的故事。27歲的艾米莉聽(tīng)說(shuō)一些患者要組團(tuán)去墨西哥的蒂華納買(mǎi)廉價(jià)胰島素，她立刻上網(wǎng)入了團(tuán)，艾米莉當(dāng)時(shí)在加州工作，搭車(chē)從圣地亞哥去蒂華納往返車(chē)票5美元，六個(gè)月的胰島素100美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于她用醫(yī)保需要支付的1300美元。但是沒(méi)多久，她的興奮就轉(zhuǎn)化成了氣憤，就算她從老家費(fèi)城飛去蒂華納買(mǎi)藥，仍然還能省錢(qián)，“我真生氣，必須要去墨西哥買(mǎi)救命的藥。家門(mén)口就有一家美國(guó)藥店，我卻要到3000英里外另外一個(gè)國(guó)家買(mǎi)藥，就是因?yàn)楸阋??！蹦阋X(qián)還是要命？
? ? ? 那么，如何解決問(wèn)題呢？
美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)，美國(guó)糖尿病患者總數(shù)超過(guò)700萬(wàn)，其中27%說(shuō)，花錢(qián)買(mǎi)藥影響了他們的日常生活。
協(xié)會(huì)的首席科研、醫(yī)療官克菲魯說(shuō)，缺乏透明度是問(wèn)題的根源?！绑w制不工作了，胰島素供應(yīng)鏈的每個(gè)層面、每個(gè)利益方都存在問(wèn)題。不能只把矛頭指向某一方?！彼f(shuō)，關(guān)鍵在于要解決免賠額過(guò)高的問(wèn)題、保證病人從與保險(xiǎn)公司拿到的折扣中受益。
競(jìng)爭(zhēng)通常是導(dǎo)致價(jià)格降低的最好辦法，那么為什么沒(méi)有競(jìng)爭(zhēng)呢？和可以簡(jiǎn)單復(fù)制的化學(xué)藥品不同的是，胰島素是生物材料，每一個(gè)配方都是獨(dú)特的。諾和諾德、禮來(lái)和塞菲諾的胰島素都略有差別，沒(méi)有這些公司的專利材料和工藝流程，無(wú)法做出“通用”的或者非名牌的復(fù)制品。盡管存在本質(zhì)上的不同，胰島素一直被歸類(lèi)為化學(xué)藥物來(lái)管理。
美國(guó)食品藥品管理局FDA宣布，2020年將把胰島素調(diào)整歸入“生物產(chǎn)品”類(lèi)。FDA說(shuō)，這將成為胰島素的“分水嶺”時(shí)刻。這些所謂的生物制劑獲得批準(zhǔn)更加容易，這將推動(dòng)研發(fā)，找到與現(xiàn)有胰島素相似、或者可互換的產(chǎn)品。
受調(diào)控的藥品很多，但是，能決定病人生死的卻不多，胰島素就是其中之一。勞拉說(shuō)，很難理解為什么胰島素曾經(jīng)與其他藥品同等對(duì)待?！耙葝u素是天然荷爾蒙，每個(gè)人的身體都會(huì)制造，除了我們這些患者。價(jià)格應(yīng)該有封頂，和其他一些人存活必須要有的東西一樣，比如水費(fèi)，電費(fèi)。你也可以說(shuō)，相比那些東西，（患者）可能更加離不開(kāi)胰島素。”
藥品價(jià)格已經(jīng)引起社會(huì)高度關(guān)注、國(guó)會(huì)反復(fù)聽(tīng)證，制藥公司也感受到了壓力。禮來(lái)已經(jīng)宣布，將推出一種新版“通用”Humalog，價(jià)格減半。但是，新藥137美元的價(jià)碼仍然不低，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出其他國(guó)家。這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢(qián)，但是卻無(wú)法解決胰島素定價(jià)的體制性問(wèn)題。
有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員沃倫以及民主黨另外一名眾議員提出了一個(gè)方案：廉價(jià)藥品生產(chǎn)制造法案，推動(dòng)競(jìng)爭(zhēng)。盡管此法案獲得通過(guò)的可能性并不大，但是提議至少顯示出美國(guó)立法人對(duì)改變現(xiàn)有體制的關(guān)注和決心。另外一條路是同樣有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員桑德斯提出的“全民醫(yī)?！狈桨福摲桨傅谋Ｕ鲜翘岣叨愂?。
“突然，需要付標(biāo)價(jià)了。付不起，死了?！薄凹词怪挥幸粋€(gè)人付標(biāo)價(jià)，也是不公平的。”“真好像有人拿槍指著你的頭說(shuō)：要錢(qián)，還是要命？”勞拉說(shuō)，她要繼續(xù)為那些因?yàn)楦鞣N各樣的原因丟了醫(yī)保的人發(fā)聲。美國(guó)政界、業(yè)界仍在辯論、摸索。
（摘自英國(guó)廣播公司新聞網(wǎng)）（編輯/萊西）
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她的家具
她的公寓
她的退休金
她的寵物狗
勞拉36歲，她已經(jīng)把家產(chǎn)變賣(mài)過(guò)兩次了，換來(lái)的錢(qián)拿去買(mǎi)胰島素。
胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低，都有可能奪命。大多數(shù)人體內(nèi)自然就會(huì)分泌出足夠的胰島素，但是對(duì)勞拉這樣的I型糖尿病患者來(lái)說(shuō)，胰島素來(lái)自藥店柜臺(tái)后面一個(gè)個(gè)小小的玻璃瓶，如果他們買(mǎi)得起的話?，F(xiàn)在勞拉用的胰島素，沒(méi)有醫(yī)保每一小瓶要275美元。
1923年，發(fā)明胰島素的科學(xué)家象征性地收了一美元、售出價(jià)值連城的專利。他們希望，低廉的價(jià)格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買(mǎi)得起?，F(xiàn)在在美國(guó)，主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價(jià)都在300美元左右，就算把通貨膨脹考慮進(jìn)去，也相當(dāng)于價(jià)格飆升了1000%，在美國(guó)已經(jīng)有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因?yàn)橛貌黄鹨葝u素而喪命。
過(guò)去一段時(shí)間，這樣的故事時(shí)常成為焦點(diǎn)新聞，最著名的一起案子，可能要數(shù)26歲的亞歷克·史密斯，亞歷克2017年病故，此前不到一個(gè)月，他才剛剛因?yàn)槟挲g原因退出媽媽的醫(yī)保。即使有份全職工作，仍然買(mǎi)不起新醫(yī)保;沒(méi)有醫(yī)保，買(mǎi)不起每月1000美元的胰島素。這種經(jīng)歷，勞拉也有切身體會(huì)。她也曾有過(guò)恐怖的無(wú)醫(yī)保期。
幾年前，勞拉就職的小法律公司突然關(guān)張，一夜間，她沒(méi)了收入，沒(méi)了醫(yī)保。勞拉說(shuō)，“我每個(gè)月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個(gè)小時(shí)，掙的錢(qián)都支付不起?！眲诶黄入x開(kāi)老家弗吉尼亞州的里奇滿，去華盛頓找收入更高的新工作?！拔野阉械臇|西都賣(mài)了，包括汽車(chē)。我只能把狗狗送人，它才八歲，但我只能把它送人。我要搬去華盛頓了?！?/p>
在美國(guó)，沒(méi)有醫(yī)?？赡苡卸喾N多樣的原因，比如沒(méi)有資格享受雇主提供的醫(yī)保、丟了工作或者買(mǎi)不起。勞拉14歲時(shí)確診患有I型糖尿病?；貞浧?996年的事，勞拉哭笑不得。當(dāng)時(shí)胰島素的價(jià)格是每瓶25美元。20年過(guò)去了，勞拉用的還是同一個(gè)牌子的胰島素，禮來(lái)公司（Eli Lilly）的Humalog，連包裝都沒(méi)變?！笆裁炊紱](méi)變，就是價(jià)錢(qián)從21美元漲到了275美元?！绷硗鈨煞N主要的胰島素、賽諾菲公司 的Apidra和諾和諾德公司 的Novolog也是大同小異。
這一切都是誰(shuí)的錯(cuò)呢？
大多數(shù)患者都指責(zé)制藥公司，制藥公司則指責(zé)政府規(guī)章和保險(xiǎn)公司。問(wèn)題的焦點(diǎn)是：在美國(guó)，圍繞胰島素的價(jià)格，是一個(gè)復(fù)雜的謎局。
搞明白這個(gè)問(wèn)題，需要理解以下五個(gè)關(guān)鍵詞：標(biāo)價(jià)、凈價(jià)、折扣、自付處方費(fèi)和免賠額。粗略解釋如下：
標(biāo)價(jià)：制藥公司定的價(jià)，也是許多沒(méi)有醫(yī)保的糖尿病患者需要支付的價(jià)格
凈價(jià)：實(shí)際上相當(dāng)于制藥公司的利潤(rùn)
折扣：保險(xiǎn)公司的藥品折扣
自付：有醫(yī)保的人自己需要支付的處方費(fèi)
免賠：超過(guò)這個(gè)上限的部分才由保險(xiǎn)公司支付，有時(shí)可以高達(dá)10000美元
保險(xiǎn)公司使用第三方洽談人與制藥公司協(xié)商折扣，降低客戶需要支付的處方費(fèi)。專家指出，問(wèn)題是缺乏透明度，折扣是如何協(xié)商的？患者得到多少利益？這樣的體制也意味著，不同的保險(xiǎn)公司和不同的制藥公司談定的價(jià)格也不同，所以，同樣品牌的胰島素，在一家保險(xiǎn)公司可能只需要支付很少的處方費(fèi)，在另一家保險(xiǎn)公司卻要支付標(biāo)價(jià)。
過(guò)去許多年，勞拉一直在跟蹤胰島素的價(jià)格。根據(jù)她的估算，假設(shè)她活到70歲，如果她完全自己掏腰包的話，僅僅胰島素，她就需要將近700萬(wàn)美元?！皼](méi)辦法，我決定不要孩子，因?yàn)槲易约旱呢?cái)政狀況不夠穩(wěn)定?！钡?，制藥公司辯解說(shuō)，需要支付標(biāo)價(jià)的患者非常非常有限。禮來(lái)公司在聲明中說(shuō)，美國(guó)使用Humalog的患者中，95%每月支付不到100美元的處方費(fèi);使用Humalog的60萬(wàn)人中，“沒(méi)有醫(yī)保的大約1600名患者迄今沒(méi)有使用我們提供的資助?！敝Z和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類(lèi)似的資助。幾名糖尿病患者證實(shí)，確是從此類(lèi)資助計(jì)劃中受益，前提是，必須符合條件。
但是，另外一名患者克麗斯頓說(shuō)，有一個(gè)月她的胰島素價(jià)格高達(dá)2400美元，因?yàn)閺募夹g(shù)上講她有醫(yī)保，所以她無(wú)法申請(qǐng)制藥公司的資助。她說(shuō)，給保險(xiǎn)公司打了電話，給制藥公司打了電話，誰(shuí)也不能幫助她，因?yàn)樗乃庂M(fèi)還沒(méi)有達(dá)到免賠上限。制藥公司還強(qiáng)調(diào)，標(biāo)價(jià)上升并沒(méi)有帶來(lái)相應(yīng)的利潤(rùn)。禮來(lái)公司發(fā)言人說(shuō)，過(guò)去五年他們的凈價(jià)實(shí)際上下降了，賽諾菲說(shuō)，2019年的胰島素利潤(rùn)比2012年下降了25%。根據(jù)美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）和南加州大學(xué)健康政策和經(jīng)濟(jì)中心的報(bào)告，2007年到2016年間，主要品牌的胰島素標(biāo)價(jià)上升了2.5倍，凈價(jià)上升了57%。
部分患者也有其他更加廉價(jià)的選擇：比如說(shuō)沃爾瑪胰島素，是諾和諾德配方之一重新包裝的版本，在美國(guó)大多數(shù)州都有，零售價(jià)大約每瓶25美元。但是那個(gè)配方更加老舊、效果比較差，也有患者過(guò)敏，比如勞拉。
胰島素價(jià)格飆升的辯論中還有另外一個(gè)關(guān)鍵問(wèn)題：每一種胰島素對(duì)每一個(gè)患者所起的作用不同。許多I型糖尿病患者要用很多年，才能適用某一種品牌、一定的劑量。ADA說(shuō)，這樣被迫換藥不僅僅會(huì)給患者帶來(lái)不便，而且可能很危險(xiǎn)，患者要時(shí)刻觀察反應(yīng)、還要咨詢醫(yī)生。如果糖尿病患者反復(fù)出現(xiàn)高糖、低糖，可能引起嚴(yán)重、永久性的并發(fā)癥，包括失明、腎臟疾病。
在美國(guó)，醫(yī)保和就業(yè)緊密相關(guān)，其他選擇有限，許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素，會(huì)在生活的其他方面作出犧牲，比如工作壓力再大也必須堅(jiān)持下去，比如在醫(yī)保公司的要求下改換胰島素，因此美國(guó)I型糖尿病患者中就流傳著這樣一句話：我們是人質(zhì)。
英國(guó)情況怎么樣？
“I型國(guó)際”是一家非盈利性組織，致力于推廣廉價(jià)、方便獲取的胰島素。創(chuàng)始人羅利是美國(guó)人，目前住在英國(guó)。
她本人也患有I型糖尿病，對(duì)美國(guó)和英國(guó)的醫(yī)療體制有親身體會(huì)。她形容，美國(guó)的體制“令人費(fèi)解”，各個(gè)層次都有盈利?！盎颊呖傇趽?dān)心丟掉醫(yī)保，擔(dān)心用光了胰島素，擔(dān)心價(jià)格上漲;或者，工作、婚姻再糟糕也不敢離開(kāi)，以保證自己有醫(yī)保?！彼f(shuō)，那還算是好的呢，“最糟糕的，有患者給自己限量，導(dǎo)致多人死亡、或者嚴(yán)重并發(fā)癥。有患者在網(wǎng)上從陌生人那里買(mǎi)胰島素、和陌生人分享胰島素，有人被迫在吃藥和吃飯、交房租之間選擇?！?/p>
根據(jù)“I型國(guó)際”2016年的調(diào)查，美國(guó)糖尿病患者每月胰島素平均開(kāi)支超過(guò)210美元。在印度這一數(shù)字還不到50美元，在一些歐洲國(guó)家，胰島素根本就是完全免費(fèi)的。羅利女士說(shuō)：“在英國(guó)，我走進(jìn)藥店，拿出我的醫(yī)療免費(fèi)卡，領(lǐng)取必須的藥品。”羅利女士承認(rèn)，其他一些體制并不完美，但是依她所見(jiàn)，對(duì)患者來(lái)說(shuō)還是更有利。
“我不是藥神”
勞倫今年30歲，住在亞利桑那，是“I型國(guó)際”的成員。她用胰島素已經(jīng)20年了。九歲時(shí)勞倫的父親去世，公司取消了給他家人的醫(yī)保，在美國(guó)推出所謂的“奧巴馬醫(yī)?！敝埃悄虿』颊哂锌赡苜I(mǎi)不到醫(yī)保，所以勞倫好多年沒(méi)有保險(xiǎn)。當(dāng)時(shí)她住在印第安納州，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療資助項(xiàng)目并不深入、普及，勞倫也不符合領(lǐng)取政府救助的要求。好多年來(lái)，勞倫一直依賴醫(yī)生診所里過(guò)期的胰島素、或者到加拿大去買(mǎi)廉價(jià)胰島素，第一次在加拿大藥鋪買(mǎi)到胰島素的時(shí)候，她的媽媽哭了。
在美國(guó)南部鄰近邊界的地區(qū)也聽(tīng)到許多類(lèi)似的故事。27歲的艾米莉聽(tīng)說(shuō)一些患者要組團(tuán)去墨西哥的蒂華納買(mǎi)廉價(jià)胰島素，她立刻上網(wǎng)入了團(tuán)，艾米莉當(dāng)時(shí)在加州工作，搭車(chē)從圣地亞哥去蒂華納往返車(chē)票5美元，六個(gè)月的胰島素100美元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于她用醫(yī)保需要支付的1300美元。但是沒(méi)多久，她的興奮就轉(zhuǎn)化成了氣憤，就算她從老家費(fèi)城飛去蒂華納買(mǎi)藥，仍然還能省錢(qián)，“我真生氣，必須要去墨西哥買(mǎi)救命的藥。家門(mén)口就有一家美國(guó)藥店，我卻要到3000英里外另外一個(gè)國(guó)家買(mǎi)藥，就是因?yàn)楸阋??！蹦阋X(qián)還是要命？
? ? ? 那么，如何解決問(wèn)題呢？
美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)統(tǒng)計(jì)，美國(guó)糖尿病患者總數(shù)超過(guò)700萬(wàn)，其中27%說(shuō)，花錢(qián)買(mǎi)藥影響了他們的日常生活。
協(xié)會(huì)的首席科研、醫(yī)療官克菲魯說(shuō)，缺乏透明度是問(wèn)題的根源?！绑w制不工作了，胰島素供應(yīng)鏈的每個(gè)層面、每個(gè)利益方都存在問(wèn)題。不能只把矛頭指向某一方?！彼f(shuō)，關(guān)鍵在于要解決免賠額過(guò)高的問(wèn)題、保證病人從與保險(xiǎn)公司拿到的折扣中受益。
競(jìng)爭(zhēng)通常是導(dǎo)致價(jià)格降低的最好辦法，那么為什么沒(méi)有競(jìng)爭(zhēng)呢？和可以簡(jiǎn)單復(fù)制的化學(xué)藥品不同的是，胰島素是生物材料，每一個(gè)配方都是獨(dú)特的。諾和諾德、禮來(lái)和塞菲諾的胰島素都略有差別，沒(méi)有這些公司的專利材料和工藝流程，無(wú)法做出“通用”的或者非名牌的復(fù)制品。盡管存在本質(zhì)上的不同，胰島素一直被歸類(lèi)為化學(xué)藥物來(lái)管理。
美國(guó)食品藥品管理局FDA宣布，2020年將把胰島素調(diào)整歸入“生物產(chǎn)品”類(lèi)。FDA說(shuō)，這將成為胰島素的“分水嶺”時(shí)刻。這些所謂的生物制劑獲得批準(zhǔn)更加容易，這將推動(dòng)研發(fā)，找到與現(xiàn)有胰島素相似、或者可互換的產(chǎn)品。
受調(diào)控的藥品很多，但是，能決定病人生死的卻不多，胰島素就是其中之一。勞拉說(shuō)，很難理解為什么胰島素曾經(jīng)與其他藥品同等對(duì)待?！耙葝u素是天然荷爾蒙，每個(gè)人的身體都會(huì)制造，除了我們這些患者。價(jià)格應(yīng)該有封頂，和其他一些人存活必須要有的東西一樣，比如水費(fèi)，電費(fèi)。你也可以說(shuō)，相比那些東西，（患者）可能更加離不開(kāi)胰島素。”
藥品價(jià)格已經(jīng)引起社會(huì)高度關(guān)注、國(guó)會(huì)反復(fù)聽(tīng)證，制藥公司也感受到了壓力。禮來(lái)已經(jīng)宣布，將推出一種新版“通用”Humalog，價(jià)格減半。但是，新藥137美元的價(jià)碼仍然不低，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高出其他國(guó)家。這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢(qián)，但是卻無(wú)法解決胰島素定價(jià)的體制性問(wèn)題。
有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員沃倫以及民主黨另外一名眾議員提出了一個(gè)方案：廉價(jià)藥品生產(chǎn)制造法案，推動(dòng)競(jìng)爭(zhēng)。盡管此法案獲得通過(guò)的可能性并不大，但是提議至少顯示出美國(guó)立法人對(duì)改變現(xiàn)有體制的關(guān)注和決心。另外一條路是同樣有意參加2020總統(tǒng)大選的參議員桑德斯提出的“全民醫(yī)?！狈桨福摲桨傅谋Ｕ鲜翘岣叨愂?。
“突然，需要付標(biāo)價(jià)了。付不起，死了?！薄凹词怪挥幸粋€(gè)人付標(biāo)價(jià)，也是不公平的。”“真好像有人拿槍指著你的頭說(shuō)：要錢(qián)，還是要命？”勞拉說(shuō)，她要繼續(xù)為那些因?yàn)楦鞣N各樣的原因丟了醫(yī)保的人發(fā)聲。美國(guó)政界、業(yè)界仍在辯論、摸索。
（摘自英國(guó)廣播公司新聞網(wǎng)）（編輯/萊西）
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