張惠玲 方正清 余爽 秦勤 夏哲遠 楊浩 郭秀君

【摘 要】目的：調查原發(fā)性干燥綜合征患者生活質量現狀及影響因素。方法：采用方便抽樣的方法，以世界衛(wèi)生組織編制的生存質量量表（WHOQOL-BREF）、醫(yī)院焦慮抑郁量表、疾病活動指數等為工具收集南京市中醫(yī)院風濕科病房的114例原發(fā)性干燥綜合征的臨床資料。結果：原發(fā)性干燥綜合征患者的生活質量得分為（62.17±12.32）分，生理、心理、社會關系、環(huán)境領域得分均低于常模（P < 0.05）。回歸分析顯示，焦慮、疾病活動程度、疲乏是原發(fā)性干燥綜合征患者生活質量的影響因素。結論：原發(fā)性干燥綜合征患者生活質量明顯下降，且影響因素較為復雜，應加強對患者的生理和心理護理。

【關鍵詞】 干燥綜合征;原發(fā)性;生活質量;影響因素

原發(fā)性干燥綜合征（primary Sj?gren's syndrome，pSS）是一種主要累及外分泌腺體的慢性炎癥性自身免疫性疾病。本病并發(fā)癥較多，除了外分泌腺受損的癥狀，還可有關節(jié)炎、肌痛、皮疹等腺體外表現，以及多系統(tǒng)內臟損害[1]。歐洲研究表明，疾病本身的不適癥狀，藥物治療的不良反應等均會影響患者的生活質量[2]。疲勞、口干、眼干、關節(jié)痛等癥狀不僅給患者造成生理痛苦，而且對患者的心理、社會、情感功能都會產生不良影響。研究顯示，66%的患者存在不同程度的焦慮、抑郁癥狀，51%的患者睡眠質量較低，關節(jié)肌肉疼痛及乏力癥狀影響正常社交活動[3]。相關調查發(fā)現，我國pSS的發(fā)病率不斷增高，且紫癜樣皮疹、腎小管性酸中毒、肺纖維化等并發(fā)癥的發(fā)生率逐年上升[4]。通過對pSS患者生活質量的現狀及影響因素的調查，以期為其治療及護理干預提供參考依據。

1 臨床資料

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法，調查2017年12月至2018年12月在南京中醫(yī)藥大學第三附屬醫(yī)院就診的114例pSS住院患者。其中男4例，女110例;年齡45～60歲，平均（49.56±4.17）歲;病程1～46年，平均（5.62±4.24）年。

1.2 診斷標準 按照2010年干燥綜合征國際分類（診斷）標準[5]。

1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準;②年齡≥18歲;③具有基本的閱讀和書寫能力，語言交流無障礙;④自愿參加本研究。

1.4 排除標準 ①合并系統(tǒng)性紅斑狼瘡、類風濕關節(jié)炎等風濕免疫疾病感染者;②近期使用過抗焦慮、抗抑郁藥物者;③認知行為異常者。

2 方 法

2.1 研究工具 采用問卷調查法，問卷內容包括一般資料、醫(yī)院焦慮抑郁量表（HADS）、WHO生活質量測定量表簡表（WHOQOL-BREF）、SS疾病活動性評分（SSDAI）。

2.1.1 一般資料 包括年齡、性別、文化程度、病程、并發(fā)癥、發(fā)病季節(jié)、遺傳史等，以及是否合并疼痛、口眼干燥、疲乏癥狀。

2.1.2 WHOQOL-BREF 該量表共26項問題，包括4個領域（生理、心理、社會關系、環(huán)境）和2個獨立分析的條目（對生活質量和自身健康狀況總的感受），每項問題按1～5分評分。3個條目反向計分（即得分越高，生活質量越差）外，其他各條目均正向計分。各領域的得分范圍為4～20分，生活質量總分為4個領域得分相加并換算成百分制，得分與生活質量呈正相關[6]。本次研究生活質量常模參考方積乾[7]研究所提供的數據。

2.1.3 HADS 該量表由2個分量表組成，是篩查非精神病性焦慮、抑郁的軀體疾病的最常用工具之一[8]，共14個條目，奇數項含7個條目評定焦慮（HADS-A），偶數項含7個條目評定抑郁（HADS-D）。每個條目0～3分，采用Likert 4級量表評分。每個分量表為0～21分，評分越高，焦慮或抑郁程度越重。量表信效度高，0～7分為正常，8～10分為輕度焦慮（抑郁），11～15分為中度焦慮（抑郁），16～21分為重度焦慮（抑郁）。

2.1.4 SSDAI 該標準經由來自歐洲13個國家及北美的39名國際專家制定。從全身癥狀、淋巴結、外分泌腺體、關節(jié)、皮膚、肺、腎、肌肉、中樞神經、外周神經、血液系統(tǒng)及血清學表現等12個系統(tǒng)病變對SS疾病活動性進行全面評估，具體分為4個活動水平：0分，不活動;1分，低度活動;2分，中度活動;3分，高度活動。疾病活動評分為各個系統(tǒng)評分之和[6]。

2.2 調查方法 調查者經統(tǒng)一培訓，取得患者同意后發(fā)放問卷進行調查。問卷完成后現場收回，如有缺項需補齊。本研究共發(fā)放問卷117份，回收有效問卷114份，有效率為97.43%。

2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 20.0軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以表示，采用t檢驗;計數資料以頻數、構成比表示，采用χ2檢驗。以P < 0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

3 結 果

3.1 pSS患者生活質量得分與國內常模比較 pSS患者生活質量總分為（62.17±12.32）分，4個領域的得分及其與常模[7]的比較見表1。

3.2 生活質量影響因素分析 單因素分析結果差異有統(tǒng)計學意義的因素如表2所示。WHOQOL-BREF總分作為因變量，表2中的因素作為自變量進行Stepwise多元回歸分析，自變量賦值如表3所示，結果見表4。

4 討 論

4.1 pSS患者的生活質量有待改善 本研究通過運用WHOQOL-BREF量表調查114例pSS患者的生活質量，結果顯示，pSS患者生活質量顯著低于正常人群（P < 0.05），與國外研究[9]結果一致。pSS患者B細胞高度反應性增生產生大量免疫球蛋白、自身抗體、細胞因子，導致局部組織炎癥損傷，協(xié)同刺激分子、細胞因子及趨化因子共同作用，B、T細胞活化，最終導致自身免疫反應的發(fā)生，使外分泌腺的炎癥反應持續(xù)存在，最終組織功能失調甚至損害。SZODORAY等[10]曾對180例pSS患者進行5年的追蹤，發(fā)現5年后患者多發(fā)生肝、肺、腎等系統(tǒng)并發(fā)癥。pSS患者多系統(tǒng)損害后長期應用激素或免疫抑制劑治療所產生的不良反應，加重了患者的心理負擔;而口眼干燥、關節(jié)疼痛癥狀也讓患者難以勝任日常工作，進而影響患者生活質量。因此，pSS患者的治療不僅僅局限于癥狀的改善，更需早期干預采取有效措施，提高患者的生活質量。

4.2 影響pSS患者生活質量的因素

4.2.1 HADS-A 本研究結果顯示，114例患者中58例HADS-A 得分超過7分，占50.88%的pSS患者存在焦慮，這與已有研究結果一致[11]。本研究結果可見，焦慮的程度越重，其生活質量越低。MATAR?等[12-13]分別對pSS患者腦部結構進行影像學檢查，發(fā)現認知功能損害的患者存在大腦結構異常，得出pSS患者腦器質性改變與其認知功能改變密切相關的結論。pSS患者的免疫紊亂及長期細胞因子（前炎性細胞因子）升高可能引起神經內分泌、中樞神經代謝產物等的轉變，加劇焦慮、抑郁[14]。與有關研究認為焦慮、抑郁的患者普遍存在機體免疫激活及細胞因子釋放的結果一致。本研究中共納入114例患者，女110例，占96.49%，并且多處于更年期，更年期女性更容易出現情緒的波動。因此，尤其要加強此類患者的心理護理，積極溝通交流，及時了解導致焦慮的原因并調動親友進行針對性疏導，以降低其焦慮程度。

4.2.2 疾病活動度 本研究發(fā)現，pSS患者目前的疾病活動度對生活質量具有顯著的影響，單因素分析結果表明，疾病活動度越高，生活質量越差，這與國外的研究結果一致[15]。疾病活動度主要體現在干燥、疼痛、乏力等癥狀，軀體功能損害越嚴重，生活質量水平降低越顯著。患者口腔頰部因唾液不足導致潰瘍、出血，部分患者可合并口腔白色念珠菌感染[16]、眼睛干澀、視物模糊等，伴角膜炎及淚腺腫大?？谘鄹稍飮乐赜绊懭粘＿M食和日?；顒??；顒悠诨颊哧P節(jié)疼痛不僅表現為小關節(jié)，可累及肩、膝等大關節(jié)。部分患者有晨僵現象，肌肉酸痛、干燥、乏力這些軀體癥狀嚴重影響患者的日常活動。所以臨床應注重以上內容的評估及護理，動態(tài)、及時地掌握患者疾病活動度。

4.2.3 疲乏 本研究發(fā)現，114例患者中有75例患者合并疲乏的癥狀，占65.78%。pSS患者合并疲乏癥狀對生活質量具有顯著的影響，具有疲乏癥狀的患者生活質量顯著低于沒有疲乏癥狀的患者。近年來國外研究也顯示，在干燥綜合征患者中約有70%感到疲乏，并且伴隨生活質量降低。有研究對pSS疲乏進行為期5年的遠期隨訪研究發(fā)現，生活質量與疲乏有顯著的相關性[17]。pSS并發(fā)的疲乏是持久的、廣泛的，常被描述為“不可抗拒的乏力感”。雖然目前疲乏的發(fā)生機制尚不明確，但有研究發(fā)現，抑郁和疲乏均會導致神經內分泌系統(tǒng)的失調[18]，由此認為，慢性疲乏能導致抑郁的發(fā)生，而焦慮患者的疲乏癥狀更為嚴重。焦慮和疲乏相互促進，相互影響，導致患者生活質量的降低。在臨床護理中，要關注患者的疲乏癥狀，提供良好的休息環(huán)境，做好營養(yǎng)指導工作，從而改善患者疲乏癥狀。

5 小 結

通過對pSS患者的生活質量評估，不僅可以判斷患者的健康狀況，而且可以評價治療效果，并作為下一步治療方案選擇的參考依據。本研究通過對pSS患者生活質量調查及社會人口學、疾病、心理等相關因素進行分析，尋找影響pSS患者生活質量的主要因素，便于早期干預。研究表明，治療與護理過程中不僅要關注疾病癥狀改善，還要關注患者的焦慮、抑郁情緒，加強心理護理，營養(yǎng)指導，緩解患者疲勞癥狀。但本研究由于時間、人力限制，樣本量較小，另外，納入對象主要為住院pSS患者，病情相對門診患者較重，生活質量也相對較低，今后可增加調查門診pSS患者，多中心、大樣本進行調查研究，進一步探索改善患者生活質量的措施，提高患者的生活質量。

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收稿日期：2018-11-07;修回日期：2018-12-18