楊潔，侯惠如，譚紀(jì)萍，王曉曉，徐娟

(1.中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院第二醫(yī)學(xué)中心,a老年護(hù)理中心，b神經(jīng)內(nèi)科；北京 100853；2.北京大學(xué)第三醫(yī)院臨床流行病學(xué)中心3.北京衛(wèi)戍區(qū)石景山離職干部休養(yǎng)所)

隨著世界人口老齡化速度的加快，阿爾茨海默病(AD)患者的數(shù)量也呈快速發(fā)展趨勢(shì)。幾乎所有的AD患者都需要人照顧，目前在全世界范圍內(nèi)這項(xiàng)照顧任務(wù)幾乎都由家庭照顧者來完成[1]。研究[2-3]表明，在所有慢性病中AD患者對(duì)家庭照顧者造成的負(fù)擔(dān)最大，包括身體、心理、社會(huì)支持等多方面照顧負(fù)擔(dān)。本研究旨在調(diào)查AD患者照顧者負(fù)擔(dān)，探討照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，為有針對(duì)性地制定干預(yù)措施，減輕照顧者負(fù)擔(dān)提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利選取2017年7月至2018年3月在北京市某三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科特需門診臨床確診的AD患者和照顧者各57例。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) (1)AD患者納入標(biāo)準(zhǔn)：參照美國(guó)國(guó)立神經(jīng)病學(xué)、語(yǔ)言交流障礙和卒中研究所老年性癡呆及相關(guān)疾病學(xué)會(huì)(NINCDS/ADRDA)制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷為AD。(2)照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：AD患者的主要照顧者，年齡大于或等于18歲，照顧時(shí)間大于或等于3個(gè)月，意識(shí)清楚、言語(yǔ)正常者，知情同意參與研究,可獨(dú)立或在研究者指導(dǎo)下填寫問卷。(3)照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)患有精神疾病、語(yǔ)言溝通障礙、不能理解本研究問卷內(nèi)容者。

1.3 研究方法 采用問卷調(diào)查法，面對(duì)面訪視。調(diào)查員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后收集資料。(1)一般資料問卷:包括AD患者和照顧者的年齡、性別、職業(yè)、文化程度、經(jīng)濟(jì)收入、社會(huì)關(guān)系、照顧患者的年限以及每日照顧時(shí)間等社會(huì)人口學(xué)資料。(2)中文版照料者負(fù)擔(dān)問卷(CBI)：主要用來評(píng)定照顧者的負(fù)擔(dān)。該量表具有較好的信度和效度,包括時(shí)間依賴型、發(fā)展受限型、身體性負(fù)擔(dān)、社交性負(fù)擔(dān)和情感性負(fù)擔(dān)五個(gè)維度，24個(gè)條目總分為0～96分，得分越高，說明照顧者負(fù)擔(dān)越重。(3)綜合醫(yī)院焦慮抑郁量表(HAD):評(píng)定照顧者焦慮抑郁狀況。其中7個(gè)條目評(píng)定抑郁，7個(gè)條目評(píng)定焦慮，兩個(gè)分量表得分為各分量表所有條目的總分。0～7分為“無癥狀”，8～10分為“癥狀可疑 ”，11～21分“肯定存在癥狀”。(4)生活質(zhì)量(QOL)：評(píng)定照顧者生活質(zhì)量。每個(gè)項(xiàng)目評(píng)分分為1～4分四級(jí)評(píng)分，1=差，2=一般，3=好，4=很好?？偡譃?3個(gè)條目之和。(5)社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)：主要對(duì)照顧者獲得的社會(huì)支持進(jìn)行評(píng)定，該量表共有10個(gè)條目，包括客觀支持、主觀支持以及對(duì)支持的利用度三個(gè)維度，10個(gè)條目之和為社會(huì)支持總分，得分越高說明獲得的社會(huì)支持越多，心理健康狀況越好。(6)其他量表：簡(jiǎn)易精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)和日常生活活動(dòng)能力量表(ADL)用來評(píng)價(jià)AD患者的認(rèn)知功能和日常生活能力，直觀式健康狀況量表(VAS)用來評(píng)價(jià)照顧者自評(píng)健康得分。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 AD患者照顧者57例，主要以配偶(56.1%)、子女(33.3%)為主，其他照料者為親戚(8.8%)和保姆(1.8%)，僅占10.6%；年齡范圍23～87歲，年齡(56.5±14.9)歲；男性25例(43.9%),女性32(56.1%)。接近二分之一(43.9%)的照顧者因照顧辭職，接近四分之三(71.9%)的照顧者沒有定期休假。幾乎所有(96.5%)照顧者沒有參加過專業(yè)照護(hù)培訓(xùn)，57名照顧者中有39(68.4%)人有其他照顧者協(xié)助，這些協(xié)助照顧者大部分(89.5%)為配偶和子女。每日平均照顧時(shí)間4～20 h,平均9 h。AD患者57例，年齡范圍50～88歲，年齡(68.4±10.3)歲；男性25例(43.9%)，女性32例(56.1%)。輕度認(rèn)知功能障礙者8例(14.0%)，中度49例(86.0%)，日常生活能力評(píng)定生活需要部分協(xié)助27例(47.4%)，明顯需要依賴者23例(40.3%)，生活完全依賴者7例(12.3%)。

2.2 照護(hù)者負(fù)擔(dān)得分情況 57名AD患者CBI評(píng)分范圍9～70分，得分(40.56±13.16)分，其中負(fù)擔(dān)量表因子得分依次排序?yàn)椋簳r(shí)間依賴型負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、發(fā)展受限型負(fù)擔(dān)(5個(gè)條目)、身體性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)、情感性負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、社交性負(fù)擔(dān)(4個(gè)條目)。見表1。

表1 照顧者負(fù)擔(dān)各維度得分(分)

注：CBI為照顧者負(fù)擔(dān)問卷，下表同

2.3 AD患者照顧者負(fù)擔(dān)的單因素相關(guān)分析 57名家庭照顧者負(fù)擔(dān)單因素分析顯示：照顧者文化程度、有無定期休假、其他照顧者的身份以及照顧者的健康狀況對(duì)CBI評(píng)分有影響(P<0.05),見表2。AD患者的性別對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)無影響，患者的職業(yè)對(duì)CBI評(píng)分有影響(P<0.05),見表3。

表2 照顧者一般資料與CBI得分的單因素分析(n=57)

表3 阿爾茨海默病患者一般資料與照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析(n=57)

2.4 連續(xù)變量與照顧者負(fù)擔(dān)的Spearman相關(guān)分析

將照顧者焦慮得分、抑郁得分、生活時(shí)間、每日照顧時(shí)間、經(jīng)濟(jì)收入、照顧者年齡、社會(huì)支持得分、生活質(zhì)量得分、自評(píng)健康狀況以及患者年齡、認(rèn)知狀況(MMSE得分)、生活自理能力(ADL得分)、疾病相關(guān)知識(shí)、溝通技巧、安全護(hù)理措施、技能訓(xùn)練、知識(shí)來源、知識(shí)需求、技能需求、社會(huì)支持需求、照護(hù)需求與照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分進(jìn)行Spearman相關(guān)分析，結(jié)果顯示：照顧者年齡、照顧者焦慮狀況、照顧者抑郁狀況、每日照顧時(shí)間、患者年齡、生活自理能力(ADL得分)、技能訓(xùn)練與照顧者負(fù)擔(dān)呈正相關(guān)(P<0.05),照顧者社會(huì)支持、生活質(zhì)量、自評(píng)健康狀況量表以及患者的認(rèn)知狀況(MMSE得分)、溝通技巧與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。

2.5 影響照顧者負(fù)擔(dān)的多元線性回歸分析 以CBI評(píng)分作為因變量，將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量進(jìn)行線性回歸分析，見表4。線性回歸發(fā)現(xiàn)焦慮狀況、其他照顧者為子女與CBI評(píng)分有線性回歸關(guān)系(P<0.05)，其中焦慮得分每增加1分，CBI總分增加1.927分；相對(duì)配偶為照顧者，子女作為照顧者的CBI總分增加9.527分。同時(shí)，線性回歸提示溝通技巧得分、每日照顧時(shí)間、患者認(rèn)知功能對(duì)CBI評(píng)分可能有影響(P<0.1)，其中溝通技巧得分、認(rèn)知功能評(píng)分與CBI評(píng)分呈負(fù)相關(guān)，即照顧者溝通技巧得分越低，患者認(rèn)知功能評(píng)分越低，照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分越高。照顧時(shí)間延長(zhǎng)導(dǎo)致照顧者負(fù)擔(dān)加重。

表4 CBI評(píng)分的多元線性回歸分析(n=57)

注：R2=0.873，調(diào)整后R2=0.657，F(xiàn)=7.188，P<0.001

3 討論

照顧者負(fù)擔(dān)是承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照顧病患時(shí)所出現(xiàn)的心理、軀體、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問題[4]。而AD患者的照顧負(fù)擔(dān)是所有慢性病中負(fù)擔(dān)最重的[2-3]，因此值得關(guān)注。本研究結(jié)果顯示：配偶和子女承擔(dān)了近90%的照顧工作，且其照顧負(fù)擔(dān)較非配偶子女重。分擔(dān)照顧工作的其他照顧者是配偶和子女的較非配偶子女重，可見配偶和子女是家庭照顧者的主力軍，長(zhǎng)期的照顧工作使照料者不僅在心理、軀體及社會(huì)層面均承受著各種壓力，導(dǎo)致其生活質(zhì)量下降[5-6]。

本研究結(jié)果顯示:照顧者負(fù)擔(dān)總分為(40.56±13.16)分。本研究結(jié)果提示AD患者主要對(duì)照顧者在時(shí)間受限、個(gè)人發(fā)展及身體負(fù)擔(dān)方面造成影響。這可能是由于AD患者認(rèn)知功能和生活自理能力下降造成對(duì)照顧者生理及心理上的依賴。

本研究的單因素分析結(jié)果顯示：照顧者的年齡、文化程度對(duì)其照顧負(fù)擔(dān)有影響，這與國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究[7-9]結(jié)果一致。每日照顧時(shí)間、照顧者的焦慮狀況以及自覺健康狀況對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有影響。研究[10]顯示：每日照顧時(shí)間<4 h，其照顧負(fù)擔(dān)明顯減輕。相關(guān)分析結(jié)果顯示：患者的年齡、認(rèn)知狀況以及日常生活能力對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)分的影響有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。此研究結(jié)果與之前的研究[11]結(jié)果一致。高菲菲等[12]對(duì)癡呆癥狀與照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性縱向研究發(fā)現(xiàn)患者的疾病癥狀隨時(shí)間變化加重，2年后與基線相比認(rèn)知狀況及生活自理能力評(píng)分顯著下降，但照顧負(fù)擔(dān)維持在相對(duì)穩(wěn)定的水平。這與本研究結(jié)果不符，這可能是由于本研究所選取的對(duì)象為輕中度AD患者，其照顧負(fù)擔(dān)隨著病程發(fā)展不斷加重。

多元線性回歸分析結(jié)果表明，其中對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)有影響的因素包括照顧者的焦慮狀況、子女作為其他照顧者。從標(biāo)準(zhǔn)化系數(shù)絕對(duì)值大小分析，子女作為其他照顧者對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)影響最大，其次是照顧者的焦慮狀況。本研究結(jié)果表明，配偶為主要照顧者時(shí)其他照顧者大多為子女。符合AD患者照顧者中配偶和子女的照顧負(fù)擔(dān)重。長(zhǎng)期的照顧工作對(duì)照顧者的身體、心理造成不同程度的影響，表現(xiàn)出焦慮、抑郁狀態(tài)和睡眠障礙等[13]。

綜上所述，AD患者照顧者負(fù)擔(dān)受患者及照顧者等多方面因素影響。針對(duì)照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)及照顧技能指導(dǎo)、心理支持以及建立社區(qū)喘息照護(hù)中心等專業(yè)性支持可減輕照顧者負(fù)擔(dān)，提高AD患者和照顧者生活質(zhì)量。