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隨著醫(yī)療技術的不斷進步及人民生活水平的不斷提高,人類平均壽命得以延長,疾病譜發(fā)生變化，腫瘤開始成為人類生命健康的重要威脅。世界衛(wèi)生組織發(fā)表的2014全球癌癥報告數據顯示：全球腫瘤病例迅猛增長,預計2025年將達1 900萬例，2035年將達2 400萬例。其中，中國新增癌癥病例高居第一位[1]。化療是腫瘤治療的重要方式，化療一般周期較長，治療間歇期，病人往往會選擇回家休養(yǎng)，家庭護理質量直接影響著病人后續(xù)療效及生命質量[2-4]。本研究在充分挖掘護士角色功能的基礎上，通過對晚期腫瘤病人及家屬實施以護士為主導的居家舒緩療護服務模式，有針對性地為晚期腫瘤病人提供為期6個月的個性化居家舒緩療護干預，以期使晚期腫瘤病人余壽生活質量得以改善，主要照顧者負荷減輕?，F報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇2017年3月—2017年9月上海市某農村晚期腫瘤病人60例作為研究對象。納入標準：①根據2013年印發(fā)的上海市社區(qū)舒緩療護(臨終關懷)工作規(guī)范，診斷明確且病情不斷惡化，屬不可治愈性的晚期腫瘤病人；②卡式評分(KPS)≤70分；③預計生存期<6個月；④病人意識清楚，能夠與人正常交流；⑤病人及家屬自愿配合此次調查，并簽知情同意書。排除標準：病人有精神疾病史或意識障礙史。共納入病人85例，由于指標評價前死亡及失訪剔除病人25例，最終納入病人60例。其中，男28例，女32例；年齡38～88(71.63±11.02)歲；乳腺癌10例，甲狀腺癌9例，支氣管癌5例，肝癌、肺癌、結直腸癌等消化系統(tǒng)癌癥13例，子宮、宮頸癌5例，前列腺、膀胱等其他癌癥18例。

1.2 干預方法

1.2.1 干預前準備

成立以護士為主導的居家舒緩療護團隊，團隊以舒緩療護專職護士為主導，以志愿者、鄉(xiāng)村醫(yī)生、家庭醫(yī)生、中醫(yī)醫(yī)生、心理咨詢師、醫(yī)務社工等為輔助。由舒緩療護專職護士收集本地區(qū)腫瘤病人信息，進行疾病分期初篩、電話篩選，確定納入研究對象；通過鄉(xiāng)村醫(yī)生與納入研究對象預約，上門評估，并與納入研究對象簽訂知情同意書；家庭醫(yī)生建立“社區(qū)居家服務病歷”信息檔案；發(fā)放需求調查表，團隊根據需求調查結果制訂個體化上門護理方案，護理時間6個月。

1.2.2 電話隨訪

制作工作名片，內容包括：舒緩療護團隊組長、團隊成員、舒緩療護服務理念、服務形式、服務內容、服務時間介紹及聯系方式；將名片發(fā)放給每位服務對象及其家屬，同時開通24 h服務熱線，病人及家屬可根據自身需要隨時撥打，團隊成員及時解答病人或家屬提出的問題；每周固定安排團隊中的舒緩療護專職護士對病人進行跟蹤式電話隨訪，內容包括了解病人目前身體狀況、心理感受、需求內容及下次上門服務時間等。

1.2.3 上門服務

每周安排1次上門服務，每次安排2名舒緩療護專職護士同時上門，必要時也可安排志愿者、家庭醫(yī)生、中醫(yī)醫(yī)生、心理咨詢師、醫(yī)務社工等一同上門，上門服務時間30～45 min。①舒緩療護專職護士服務：為居家病人及其主要照顧者現場提供理論講解與實踐操作相結合的生活護理技能指導，如生命體征監(jiān)測，翻身、叩背技巧，頭發(fā)、皮膚和會陰清潔，導管護理，壓瘡預防等[5]。②志愿者服務：志愿者團隊由醫(yī)療中心醫(yī)護人員、大學生、社會工作人員、神職人員等組成，主要為晚期腫瘤病人提供“4+1(4項服務內容，圍繞1條主線)”模式的志愿服務[6]，即每月固定安排專業(yè)理發(fā)團隊為病人免費理發(fā)；每周五安排大學生陪老人聊天、讀報；安排社會各行業(yè)志愿者根據自身能力滿足病人心愿，開展主題活動等；安排有攝影技能的志愿者為愛美病人提供免費攝影，并打印照片、贈送相框。此外，志愿者還開展了每周陪同有需求的居家舒緩療護病人健步走、下肢按摩、艾艾貼、靈性陪伴、喘息服務等，充分彰顯了人文關懷。③家庭醫(yī)生服務：為病人提供代配藥服務及家庭醫(yī)療服務，讓病人足不出戶便能解決目前存在的健康問題，滿足保健需求。④中醫(yī)醫(yī)生服務：根據病人出現的癥狀，適當運用中醫(yī)技術減輕或解除病人不適，如利用耳穴壓籽法緩解腫瘤引起的疼痛[7]等。⑤心理咨詢師服務：利用同理心進行有效傾聽，了解病人情緒變化，對病人出現的焦慮、抑郁等不良情緒進行及時、有效的疏導，并為病人家屬提供支持性陪伴及宣泄途徑。⑥醫(yī)務社工服務：醫(yī)務社工是醫(yī)務社會工作者的簡稱，他們是醫(yī)療機構中為病人提供心理關懷、社會服務的專業(yè)社會工作者。通過醫(yī)務社工的愛心幫助，可以使經濟困難家庭獲得經濟補助，病人完成未了心愿，有利于提升病人死亡質量。

1.2.4 宣傳講座

根據社區(qū)需求每季度下鄉(xiāng)進行1次集中式宣傳講座，時間30～45 min，內容包括：社區(qū)衛(wèi)生服務中心的工作介紹，舒緩療護相關理念，腫瘤相關知識講座及死亡教育。目的是普及舒緩療護知識及信息，幫助病人及家屬正確面對和思考死亡相關問題，理性看待人類自然死亡。

1.3 評價指標

于干預前及干預6個月后對預計生存期<6個月，但實際生存期≥6個月的60例病人舒適度、主要照顧者負荷進行測評，并于干預6個月后對其團隊服務滿意度進行測評。①病人舒適度：采用美國舒適護理專家Kolcaba簡化舒適度量表[8-9]進行測評，量表共心理、生理、社會文化及環(huán)境4個維度，28個條目，每個條目均采用4級評分法計分，總分112分[10]，評分越高，表示舒適程度越高。②主要照顧者負荷：采用癌末照顧負荷量表[11-13]進行測評，量表由身心負荷、生活負荷、經濟負荷、靈性負荷4個維度組成，共17個條目，采用5級評分法計分，總分85分[14]，得分越高表明照顧負荷越重[15]。③團隊服務滿意度：采用自行設計的滿意度量表進行測評，本量表由主要照顧者個人基本信息(姓名、性別、文化程度等)及對我中心以護士為主導的居家舒緩療護團隊服務滿意度兩部分組成。滿意度采用Likert 5級評分，1分為非常不滿意，2分為較不滿意，3分為較滿意，4分為滿意，5分為非常滿意，其中非常滿意、滿意、較滿意例數計為總滿意例數。

1.4 統(tǒng)計學方法

2 結果

2.1 干預前后病人舒適度得分比較(見表1)

表1 干預前后病人舒適度得分比較

注：t=-1.82，P=0.07

2.2 干預前后主要照顧者負荷得分比較(見表2)

表2 干預前后主要照顧者負荷得分比較

注：t=33.34，P=0.000

2.3 病人及其主要照顧者團隊服務滿意度

干預后6個月，病人及其主要照顧者對以護士為主導的居家舒緩療護護理團隊服務滿意度達100%。

3 討論

3.1 居家舒緩療護可能提升晚期腫瘤病人舒適度

晚期腫瘤病人因病情進展，多有轉移、營養(yǎng)不良、不耐受手術及放化療等現象，故進行臨床治療效果不佳或毫無意義。居家舒緩療護服務模式的開展，為晚期腫瘤病人創(chuàng)建了熟悉、舒適、安寧的環(huán)境，亦為家屬提供了精神上的慰藉。表1結果顯示：干預前病人舒適度評分為(90.40±7.24)分，個性化護理干預后，病人心聲得到傾訴，疼痛等癥狀得以緩解，舒適度評分增長為(91.93±5.23)分，其增長幅度雖無統(tǒng)計學意義，但仍為下一步研究提供了借鑒。

3.2 居家舒緩療護有利于減輕主要照顧者負荷

晚期腫瘤病人主要照顧者存在身心俱疲的現象。張弛等[16]通過質性研究探討居家臨終病人照顧者感受，結果表明：照顧者存在生理、心理、社會的巨大壓力，需要專業(yè)居家臨終關懷服務。表2結果顯示：干預前，60例晚期腫瘤病人主要照顧者負荷較重(65.17分±4.56分)，通過團隊專業(yè)性護理服務輔以心理咨詢師等專業(yè)心理疏導等一系列幫助，主要照顧者負荷降低(46.37分±1.99分)，表明實施以護士為主導的居家舒緩療護服務模式可以有效減輕主要照顧者照顧負荷，提升照顧者生活質量。其也有利于提高病人及家屬護理服務滿意度。

3.3 政府、社會支持是有效開展舒緩療護工作的保障

舒緩療護工作是上海市政府2012年及2014年的實事工程之一，多項政策先后出臺為優(yōu)化腫瘤晚期病人就醫(yī)環(huán)境提供了便利條件；政府巨額資金投入，如改建人文特色病區(qū)環(huán)境，配備沐浴床、洗頭機等專業(yè)護理設備，開展居家舒緩療護電動車等，極大程度上推動了舒緩療護工作有序開展。與城市相比，農村地區(qū)對各項政策及信息的了解及把握落后，相關部門及社會應考慮農村地區(qū)特點，加大政策、經濟支持力度及媒體宣傳力度，幫助農村地區(qū)居民提高舒緩療護工作水平。

在我國舒緩療護工作起步較晚，目前，國內居家舒緩療護模式尚不健全，從事舒緩療護相關工作的專業(yè)人員非常緊缺，相關部門應借鑒國外成熟的舒緩療護團隊建設經驗，積極構建一支適合我國國情的包括心理咨詢師、營養(yǎng)師、社會工作者和其他專業(yè)在內的跨學科、多專業(yè)合作舒緩療護團隊[17]，不斷提升居家晚期腫瘤病人生活質量，讓家屬在痛苦中得到安慰，進一步促進人際關系及社會和諧。