王來賓

（池州學(xué)院管理與法學(xué)院 安徽池州 247000）

家庭是社會最基本的單位，也是心智障礙者賴以生存的根本，心智障礙者的家庭康復(fù)對后續(xù)家庭功能的完善產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響。但是近年來，心智障礙者家庭悲劇日漸增多，已經(jīng)引起了社會的高度關(guān)注。大多數(shù)心智障礙者家長擔(dān)心自己百年之后，孩子無人照顧，都產(chǎn)生過攜子自殺的念頭。除此之外，多地發(fā)生過家長聯(lián)名將自閉癥兒童趕出普校的事件，“川大殺人案”中主角被莫須有地冠以自閉癥患者，公眾對自閉癥錯誤認(rèn)知以及較低的接納程度，使得這些家庭處在內(nèi)憂外患的環(huán)境之中，感受不到活著的尊嚴(yán)和生活的幸福感。此外，心智障礙者往往會造成家庭巨大的人力和財(cái)力負(fù)擔(dān)，讓很多家庭因殘致貧。

目前，國家對心智障礙者家庭采取的是以物質(zhì)支持為主的福利政策，實(shí)際上，這是一種社會控制理論下的福利政策制定理念，它強(qiáng)調(diào)社會控制對心智障礙者家庭的作用，是一種事后的、外在的、被動的消極福利政策。

實(shí)踐表明，消極的福利政策不僅難以幫助心智障礙者家庭成員減輕壓力，而且與社會發(fā)展中以人為本的理念不相協(xié)調(diào)。因此，必須尋求一種積極的福利政策替代傳統(tǒng)福利政策。社會支持理論從個(gè)體的利他動機(jī)角度分析心智障礙者家庭困境產(chǎn)生的原因，從社會支持角度尋求應(yīng)對措施，提倡一種事前的、主動的、內(nèi)在的積極福利政策。運(yùn)用社會支持理論，建立心智障礙者家庭困境的應(yīng)對策略體系，以一種積極的福利政策預(yù)防和減少心智障礙者家庭悲劇，有著重要的理論意義和現(xiàn)實(shí)意義。

一、社會支持與心智障礙者家庭的相關(guān)研究

（一）社會支持與心智障礙者家庭成員壓力的關(guān)系。20世紀(jì)60年代，社會支持的概念開始應(yīng)用于心理健康領(lǐng)域，70年代初期，應(yīng)用于精神病領(lǐng)域，采用定量評價(jià)對社會支持和心理健康的關(guān)系進(jìn)行實(shí)證研究。[1]House 指出，社會支持是指那些處于煎熬中的個(gè)體周圍存在著的有意義的人群，比如家人、朋友和同事等對個(gè)體所起的支持作用。[2]從這個(gè)概念可以看出：1.社會支持的對象一般是處于煎熬中的弱勢群體，該群體承受較大的心理壓力，身心健康受到威脅。2.社會支持的實(shí)質(zhì)是和諧的社會關(guān)系，以維系個(gè)體的正常社會身份。3.社會支持是依賴社會網(wǎng)絡(luò)進(jìn)行物質(zhì)、信息、觀念、情感等資源的傳遞，這種社會網(wǎng)絡(luò)不僅是小群體，還包括社會大群體。4.社會支持的內(nèi)容可以是有形的，也可以是無形的，一般包括物質(zhì)支持、情感支持、能力支持、社會環(huán)境支持等，其中，無形的支持占有重要作用。5.社會支持是相互的，主要表現(xiàn)為個(gè)體對社會支持的利用程度不同。

Hassall R等研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持與父母心理控制源調(diào)節(jié)的育兒壓力之間存在很強(qiáng)的負(fù)相關(guān)關(guān)系。[3]Mukesh Morya等研究支持這一結(jié)論，他們發(fā)現(xiàn)心智障礙者家庭成員壓力感知與家庭獲得的社會支持呈顯著負(fù)相關(guān)。[4]心智障礙者的存在使其所在家庭陷入困境，家庭經(jīng)歷一次次的壓力沖擊，表現(xiàn)為悲傷、絕望、羞恥和內(nèi)疚感。家庭成員對接受和給與支持有巨大潛力，社會支持可以給他們提供安慰、支持和指導(dǎo)，從而減輕壓力。社會支持對減輕心智障礙者家庭成員壓力起到直接作用，同時(shí)也影響其他變量，比如社會控制，心智障礙者家庭成員可能有自私和畏難的動機(jī)，如果不加以控制，會極大影響心智障礙者的生存環(huán)境。社會支持也是其他變量導(dǎo)致壓力的前置條件，例如，當(dāng)社會支持較低時(shí)，心智障礙者家庭成員創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙可能會導(dǎo)致心理壓力過大，家庭康復(fù)教育理念的缺失、康復(fù)知識和技術(shù)的不足也會導(dǎo)致壓力過大。[5]

（二）社會支持在應(yīng)對心智障礙者家庭成員壓力過程中的功能。根據(jù)Hassall R等的研究，社會支持在應(yīng)對心智障礙者家庭成員壓力過程中具有以下功能[3]：1.社會支持充當(dāng)緩沖器的作用。當(dāng)家庭成員感受到來自于家庭、社區(qū)或者政府的支持時(shí)，將有助于減輕創(chuàng)傷后產(chǎn)生的心理壓力。2.社會支持可以幫助個(gè)人客觀的認(rèn)識壓力源，找到正確的應(yīng)對方法，從而減輕個(gè)人壓力。3.社會支持提供的各項(xiàng)資源，可能會改變一個(gè)人的思想和行為。4.為了有效實(shí)現(xiàn)社會控制的目標(biāo)，規(guī)范社會成員的行為，保證政策的有效性和社會和諧，社會支持是必要前提。5.個(gè)體既是社會支持的接收方，也是社會支持的提供方，給與社會支持也可以減輕個(gè)體壓力。

（三）社會支持與心智障礙者家庭的實(shí)證研究。Venkatesan 和 Das 對 70 個(gè)包括 3 個(gè)月到 20 歲的心智障礙者家庭進(jìn)行研究[6]，研究發(fā)現(xiàn)，心智障礙者家庭成員負(fù)擔(dān)可能來自于公共場所管理孩子行為問題，以及被破壞的正常生活，經(jīng)濟(jì)、身體和社會輿論。殘疾兒童父母的壓力超過一般兒童父母的壓力，因此，心智障礙兒童的父母需要進(jìn)行較大的調(diào)整，并明確應(yīng)對措施。個(gè)人應(yīng)對這種情況的能力取決于他的內(nèi)部資源，如對上帝的信仰、能力、自我決定和對客觀事實(shí)的態(tài)度，以及外部資源，如家庭成員、親屬、朋友和鄰居的支持，專業(yè)人士、社區(qū)和政府的政策。

Mukesh Morya將50名智障兒童分為智商大于或等于50和智商小于50的兩組，以其父母為研究對象，結(jié)果發(fā)現(xiàn)：在感知壓力的各個(gè)方面，智商大于或等于50 的智障兒童家庭的日常護(hù)理壓力、情緒壓力、社交壓力和總感知壓力顯著高于智障小于50的智障兒童家庭。智障兒童家庭獲得的社會支持總體較少，家庭獲得的資源與父母的壓力相關(guān)，重視社會支持的父母財(cái)務(wù)壓力較小，社會支持和家庭支持能夠降低由于父母薪酬少而帶來的壓力。[4]

JY Shin對韓國和美國為智障兒童家庭提供的非正式和專業(yè)支持進(jìn)行研究，38位美國母親和40位韓國母親參與了調(diào)查，結(jié)果顯示，美國母親在幾乎所有的社會支持領(lǐng)域都獲得了更多的非正式支持10項(xiàng)和專業(yè)支持11項(xiàng)，壓力更小，而韓國母親獲得的社會支持較少，從而壓力更大。

Chen TY對30名中國成年心智障礙者的母親進(jìn)行研究，探討她們壓力和社會支持的來源和性質(zhì)。[8]研究結(jié)果顯示，與孩子和父母相關(guān)的壓力是這些母親特有的。母親們主要從家庭成員和培訓(xùn)中心工作人員那里獲得有形的、情感的和信息的支持。無論壓力持續(xù)多久，所有形式的支持對不可控壓力都是一樣有用的，而有形的支持比信息支持對可控壓力更有用。

班永飛和孫霽對245 個(gè)自閉癥兒童家庭父母的社會支持與壓力進(jìn)行研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，父母壓力非常大，社會支持程度較低。社會支持與壓力呈現(xiàn)負(fù)相關(guān)關(guān)系。身份和收入是社會支持與親職壓力的顯著調(diào)節(jié)變量。[9]劉慧等對95 名自閉癥兒童母親社會支持與育兒壓力的關(guān)系進(jìn)行研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，社會支持與育兒壓力呈顯著負(fù)相關(guān)，低程度的社會支持可能直接產(chǎn)生育兒壓力，還可能通過低水平的育兒效能感，導(dǎo)致育兒壓力。自閉癥兒童母親不僅要善于利用社會支持，還要不斷提高育兒效能感。[10]

綜合以上分析，社會支持與心智障礙者家庭成員壓力程度有著密切關(guān)系，社會支持的缺乏是導(dǎo)致育兒壓力的重要因素。社會支持對壓力的減輕起直接作用，也可以影響其他變量，對育兒壓力產(chǎn)生間接影響。從預(yù)防心智障礙家庭悲劇產(chǎn)生的角度分析，應(yīng)該給與這些家庭提供全方位的社會支持，通過建立家庭內(nèi)部、鄰居、社區(qū)、福利機(jī)構(gòu)、康復(fù)及培訓(xùn)學(xué)校、非正式組織和政府機(jī)構(gòu)等社會支持網(wǎng)絡(luò)體系，增加家庭成員的社會參與機(jī)會，增強(qiáng)其社會責(zé)任感，改變社會人文環(huán)境，使其在公平、尊重、和諧的氛圍中緩解心理緊張，減輕心理壓力。

二、心智障礙者家庭的社會支持缺乏及其對家庭成員的影響

社會普遍認(rèn)為殘障群體是社會最邊緣、最弱勢的群體，而心智障礙群體則是殘障群體里最邊緣、最弱勢的群體，因此，他們迫切需要社會支持。社會支持的缺乏已成為當(dāng)前心智障礙者家庭成員壓力來源的重要因素。

（一）心智障礙者家庭社會支持缺乏的表現(xiàn)。當(dāng)前心智障礙者家庭的社會支持缺乏主要表現(xiàn)在：社會支持需求增多、社會支持供給不足、無形的社會支持缺乏。

1.社會支持需求增多。根據(jù)2006年《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》顯示，局部殘障人群占比6.34%，總?cè)丝?500 萬，其中智力殘疾人460 多萬，此外，多重殘疾人中，含有智力殘疾的又有500 多萬。因此智力障礙者就有1000多萬。由于我國殘疾分類中沒有“心智障礙”這一分類，所以，以智力殘疾者加上精神殘疾者保守估計(jì)，我國心智障礙者的數(shù)量有1200多萬。以自閉癥為例，在過去的20年間，確診的自閉癥患兒數(shù)量上升了100 倍，我國自閉癥兒童有200多萬人，在殘疾兒童類型中的比例逐年上升。[11]

以往，心智障礙者的需求很少人能夠理解，他們需要的無障礙環(huán)境和合理便利也沒有得到滿足，脆弱的社會保護(hù)體系抵御不了來自社會的各種惡意，他們大部分只能呆在家里，被家庭照料著，以求最基本的人身安全得到保障，但同時(shí)也成為這個(gè)家庭無法擺脫的負(fù)擔(dān)。隨著社會的發(fā)展，人們開始關(guān)注這個(gè)群體，心智障礙者家庭發(fā)聲越來越多，他們也開始追求自身應(yīng)有的權(quán)利，開始尋求各種社會支持。

2.社會支持供給不足。

（1）數(shù)量上供給不足。根據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會2018年4月發(fā)布的《2017年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》顯示，2017年，有232.7萬心智障礙持證殘疾人得到基本康復(fù)服務(wù)。截至2017年底，全國已有智力殘疾和精神殘疾康復(fù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)4354個(gè)，自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)1611個(gè)，提供輔助器具服務(wù)的機(jī)構(gòu)1866個(gè)。康復(fù)機(jī)構(gòu)中公辦機(jī)構(gòu)僅占10%左右。康復(fù)機(jī)構(gòu)在崗專業(yè)技術(shù)人員16.5萬人。與1200多萬的心智障礙者數(shù)量相比，目前國內(nèi)心智障礙領(lǐng)域?qū)I(yè)技術(shù)從業(yè)人員的數(shù)量與需求極度不匹配。[12]此外，大部分的專業(yè)人員和資金都涌向了小齡康復(fù)領(lǐng)域，大齡心智障礙者康復(fù)機(jī)構(gòu)極度缺乏，由于資金和服務(wù)人員的不足，能夠提供托養(yǎng)的大齡服務(wù)機(jī)構(gòu)少之又少。對于大齡心智障礙者，國家的救助政策也是空白的，目前的救助政策多傾向于1—12歲的小齡患兒，有的地方放寬到15歲。

專業(yè)人員的數(shù)量也嚴(yán)重不足?？祻?fù)機(jī)構(gòu)的大部分老師是普通特殊教育專業(yè)出身，接受短暫培訓(xùn)后即上崗。持有國際通用的BCBA 證書的認(rèn)證行為分析師，在全世界范圍約3萬人，在中國，目前持證的BCBA分析師僅163人。[13]我國設(shè)有特殊教育專業(yè)的高等院校僅有40 多所，每年輸送的畢業(yè)生數(shù)量約5千人，這個(gè)數(shù)量遠(yuǎn)不能滿足特殊教育用人單位的需求。由于專業(yè)知識要求高、就業(yè)后的心理壓力大和成就感低，愿意從事心智障礙者康復(fù)的專業(yè)社會工作者也比較少。以大齡康復(fù)服務(wù)為例，英國康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)人員與服務(wù)對象比例為3：1，而我國這個(gè)比例1：4還不到。在醫(yī)學(xué)方面，我國兒童精神疾病的專業(yè)醫(yī)學(xué)工作者不足300人，專業(yè)護(hù)理人員也有巨大缺口。[11]此外，心智障礙者服務(wù)型社會組織也比較缺乏，這和歐美發(fā)達(dá)國家相比還有很大差距。

（2）質(zhì)量上供給不足。目前，公辦的心智障礙康復(fù)機(jī)構(gòu)較少，面對龐大市場需求，一些民間資本開始涌入該領(lǐng)域，成立了各類康復(fù)機(jī)構(gòu)和培訓(xùn)中心等。但現(xiàn)有的康復(fù)服務(wù)體系非常不完善，機(jī)構(gòu)專業(yè)水平參差不齊，無資質(zhì)的機(jī)構(gòu)、非專業(yè)康復(fù)人員充斥著這個(gè)領(lǐng)域。康復(fù)機(jī)構(gòu)提供的低質(zhì)量康復(fù)服務(wù)可能會貽誤服務(wù)對象的最佳康復(fù)期，更有甚者，特殊教育機(jī)構(gòu)虐待服務(wù)對象導(dǎo)致傷亡事件時(shí)有發(fā)生。

（3）缺乏政策支持。民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)為心智障礙群體帶來希望，但由于相關(guān)立法缺失、監(jiān)管不足，一些不具備資質(zhì)的非法機(jī)構(gòu)順勢而入。是教育機(jī)構(gòu)還是醫(yī)療機(jī)構(gòu)？盡管有《教育法》和《醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例》，但目前康復(fù)機(jī)構(gòu)的概念界定還比較模糊。針對心智障礙者的康復(fù)訓(xùn)練到底應(yīng)該由哪類機(jī)構(gòu)來完成，其所需資質(zhì)、注冊流程和直接監(jiān)管部門，工作人員需要哪些從業(yè)資格證明，都需要立法明確，繼而采取措施整頓這個(gè)行業(yè)市場。

（4）缺乏無形的社會支持。目前，我國殘疾人支持政策多是以物質(zhì)、場所、輔助器具等有形支持為主，精神方面的無形支持比較缺乏。主要表現(xiàn)在以下方面：

首先，社會對心智障礙者的理解不夠，存在歧視和偏見。這個(gè)群體常被人誤解，甚至被認(rèn)為是“廢物”和“怪胎”，對社會無益，甚至有害，然后用各種療法，想把他們改變成和普通人一樣。這是人的意識問題，不能容納別人和我們不一樣。以自閉癥為例，由于公眾的不理解，自閉癥兒童被趕出普校，“川大殺人案”中主犯被冠以自閉癥的稱號，這個(gè)特殊群體在一部分人的思想中成為異類，使得心智障礙者的家長內(nèi)心備受折磨。由于他們很少向社會發(fā)聲，提出自身訴求，公眾看不到他們的存在，只能憑想象來刻畫他們的樣子。而由于社會支持的缺乏導(dǎo)致各項(xiàng)社會權(quán)利被壓制，成為他們長期處于低能狀態(tài)的主要原因，于是他們身上就會被貼上各種負(fù)面標(biāo)簽。這樣的形象必然會引發(fā)社會偏見和歧視。

其次是缺乏對心智障礙者家庭的心理支持。從確診為心智障礙者開始，整個(gè)家庭開始陷入災(zāi)難性漩渦之中，家庭成員的心理處于奔潰的邊緣，如果得不到及時(shí)的、長期的心理援助，很難從這種心理困境中走出來。2018年12月，廣州孕婦帶著自己年僅七歲的自閉癥兒子燒炭自殺。2016年3月，某中學(xué)教師殺死了19歲的自閉癥女兒；同年，湖北赤壁一位父親千里返鄉(xiāng)勒死5歲自閉癥兒子；2015年3月，兩位自閉癥孩子的母親攜子同一天自殺。2016年10月，惠州一名自閉癥孩子的父親在廣州投珠江自盡。自閉癥患者家庭產(chǎn)生的自殺悲劇，主要原因就是缺乏對這些家長的心理輔導(dǎo)。

再次是心智障礙者家庭照顧者缺乏共同體溫暖。由于公眾對心智障礙群體的歧視和偏見，小的行為問題被無限放大，全職照顧孩子的家長，不僅面對經(jīng)濟(jì)和生活壓力，還面臨由于外部環(huán)境惡化導(dǎo)致的精神壓力。盡管目前有心智障礙家長支援組織，但覆蓋的家庭還是極少的，大部分的家庭還是獨(dú)自承受壓力，孤立無援。除了政府機(jī)構(gòu)的制度支持和保障外，民間心智障礙者家庭組織形成的命運(yùn)共同體，能夠守望相助，但他們也迫切需要國家的制度和資金支持。

（二）社會支持缺乏對心智障礙者家庭的影響：以自閉癥為例。自閉癥是心智障礙者的主要代表。隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，以前僅局限于社區(qū)的問題被放大到整個(gè)社會，隨即給家庭帶來巨大的精神壓力。秦秀群和趙萍萍等對自閉癥患者家長進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，自閉癥兒童家長的親職壓力處于較高水平，主要表現(xiàn)在焦慮、抑郁、軀體化、強(qiáng)迫、敵對、人際關(guān)系和偏執(zhí)等方面，生活質(zhì)量明顯低于一般家長。[14][15]孫才智等對57 名自閉癥矯正中心陪孩子訓(xùn)練的家長進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，有心理問題的家長占75.4%。[16]還有一種現(xiàn)象就是，很多家長不愿意給孩子辦理殘疾證，以武漢市精神衛(wèi)生兒童康復(fù)科為例,目前在進(jìn)行康復(fù)的十幾名自閉癥患者,都沒有辦理殘疾證,父母為什么寧愿放棄高額的康復(fù)補(bǔ)助，也不愿意辦理殘疾證，究其原因，家長是害怕孩子受到歧視。社會支持的缺乏已經(jīng)使心智障礙者家庭陷入困境之中。

1.從宏觀角度分析社會支持缺乏對心智障礙者家庭的影響。從宏觀上看，社會支持的缺乏給心智障礙者家庭帶來兩個(gè)方面的后果：失業(yè)和貧困。很多心智障礙者家庭陷入到“心智障礙者無法自我照顧——家長辭職——家庭總收入減少——家庭貧困——家庭支持變?nèi)酢闹钦系K者康復(fù)受阻——需要更多的照顧”的惡性循環(huán)之中。貧困和失業(yè)是導(dǎo)致社會不穩(wěn)定的重要因素。另一方面，社會支持的缺乏有悖于構(gòu)建和諧社會主義的理念。目前我國針對心智障礙者的政策主要是社會救濟(jì)和社會保險(xiǎn)，是針對兒童個(gè)體開展，沒有關(guān)注到孩子背后的家庭需求。由于孩子的行為問題，很多家長怕給親朋丟臉、怕給別人添麻煩，導(dǎo)致心智障礙者家庭和社會越來越疏離。缺乏一個(gè)支持和包容的社會體系，可以讓他們常態(tài)地、輕松愉快地參與社會公眾生活。此外，由于很多普校沒有特殊教育資源教室，心智障礙兒童只能到特殊教育學(xué)校讀書，根本無法達(dá)到融合的目的。

2.從微觀角度分析社會支持缺乏對心智障礙者家庭的影響。首先是家庭功能的缺失。很多心智障礙孩子的家長，都有過一瞬間的自殺念頭，他們承受的壓力是常人無法想象的。有的家長因?yàn)殡y以承受壓力而離婚。家庭是心智障礙者賴以生存的根本，個(gè)人需要與家庭需要是共生性的雙重需要，如果全社會忽視了對家庭的支持，家長孤獨(dú)無助，家庭功能缺失，孩子的基本權(quán)益如何保障？對于成年心智障礙者家庭，家庭功能的缺失更為嚴(yán)重。很多自閉癥患者成年后呆在家里，年邁的父母不僅要照料其衣食住行，還要應(yīng)付不時(shí)出現(xiàn)的情緒和行為問題，甚至攻擊行為。有自閉癥患者因?yàn)閲?yán)重影響社區(qū)秩序，被小區(qū)居民請?jiān)杆瓦M(jìn)精神病院。如何確保一個(gè)心智障礙者全生命周期受到關(guān)懷照顧，是每一個(gè)家長最為關(guān)心的問題。

其次是康復(fù)資源不能合理分配。在一些偏遠(yuǎn)或者貧困地區(qū)，家庭獲得的資源支持極其有限。一方面是由于家長知識技能匱乏，對心智障礙認(rèn)知不足。以語言發(fā)育障礙為例，很多農(nóng)村的家庭會認(rèn)為孩子開口晚是聰明的表現(xiàn)，根本不會想到是發(fā)育障礙的問題。另一方面，農(nóng)村兒童大多是留守兒童，祖輩的照顧難免會忽視孩子發(fā)育的內(nèi)隱異常。目前，大部分的康復(fù)資源都集中在大中城市，農(nóng)村家長去城市尋求康復(fù)機(jī)構(gòu)，無疑會給貧困的家庭雪上加霜。此外，由于家長自身學(xué)歷、收入狀況等差異，對尋求和獲取資源的途徑、方法了解存在差異，這種資源獲得的差異也導(dǎo)致了心智障礙者康復(fù)效果的差異。

此外，社會支持的缺乏導(dǎo)致心智障礙者家長的生活質(zhì)量的降低。李學(xué)會對509位自閉癥孩子的家長進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家長所獲得的社會支持不足，來自家庭內(nèi)部、社會關(guān)系的情感性非正式支持能夠顯著提升家長的生活質(zhì)量，而學(xué)校、機(jī)構(gòu)和政府的正式支持對家長生活質(zhì)量的影響有限。[17]

三、構(gòu)建心智障礙者家庭的社會支持系統(tǒng)

實(shí)踐表明，傳統(tǒng)的支持政策不足以應(yīng)對心智障礙者家庭面臨的困境。以社會支持理論的視角，建立預(yù)防心智障礙者家庭悲劇產(chǎn)生的社會支持系統(tǒng)，用一種積極的支持政策來預(yù)防和減少心智障礙者家庭悲劇。積極的支持政策主要表現(xiàn)在以下方面：

（一）觀念上的改變。

1.樹立對心智障礙者家庭社會支持的意識。對心智障礙家庭的社會支持需要每一個(gè)公眾人員的參與。如今不斷見諸于媒體的家庭悲劇給其他心智障礙者家庭帶來了嚴(yán)重負(fù)面影響，也加劇了社會對這個(gè)群體的不良認(rèn)知。以物質(zhì)為主的消極支持政策并不能從長遠(yuǎn)意義上預(yù)防和減少這樣的悲劇。

首先，物質(zhì)支持的作用有限。很多實(shí)證研究表明，僅靠物質(zhì)方面的有形支持，難以達(dá)到有效預(yù)防和減少心智障礙者家庭悲劇。其次，心智障礙者家庭需求是多維的，產(chǎn)生家庭悲劇是多種因素共同作用的結(jié)果。以自殺為例，影響因素一般包括心理學(xué)因素、社會文化因素和生物學(xué)因素。[18]從社會支持的視角分析，由于缺乏心理支持，心智障礙孩子的確診使家長產(chǎn)生強(qiáng)烈的精神應(yīng)激障礙，缺少公眾理解和支持而產(chǎn)生的社會歧視和偏見，家長有意無意和社會隔離，缺乏家庭成員的支持，糟糕的家庭環(huán)境，無處表達(dá)內(nèi)心的欲望和需求，再加上政府支持政策缺乏造成的康復(fù)費(fèi)用、家長培訓(xùn)、子女教育和長期照顧等方面的擔(dān)憂，這些因素共同導(dǎo)致了家庭悲劇的產(chǎn)生。

因此，從社會支持視角看，構(gòu)建心智障礙者家庭社會支持體系，提升他們的社會地位，保障其基本生存和發(fā)展權(quán)，是預(yù)防和減少悲劇產(chǎn)生的重要保障。對心智障礙者家庭支持體系既有家庭內(nèi)外支持，也有有形與無形的支持。整個(gè)體系是以政府為主導(dǎo)，以其他群體和個(gè)體為驅(qū)動力，使心智障礙者家庭獲得精神和物質(zhì)的多重支持，以信息資源、康復(fù)知識技能和心理輔導(dǎo)方面為主，同時(shí)加大康復(fù)費(fèi)用的支持。

2.培養(yǎng)心智障礙者家庭對社會支持的主動尋求和利用意識。由于傳統(tǒng)客體思想的影響，一般認(rèn)為，社會支持的對象心智障礙者家庭，前者是主體，后者是客體，強(qiáng)調(diào)主體對客體的主動幫助和支持。但這種客體意識束縛了人的思想，使得人們難以形成社會支持的主動意識，導(dǎo)致有些家庭不能夠正確地選擇和利用社會支持。社會支持是主體和客體持續(xù)雙向互動的過程，心智障礙者家庭也可以是社會支持的主體，主動選擇和建構(gòu)支持體系，是對社會支持從被動到主動的自覺實(shí)踐過程，這將有利于社會支持的均衡持續(xù)發(fā)展。培養(yǎng)心智障礙者家庭社會支持的主體意識，對于社會支持的有效選擇和利用，心智障礙者家庭命運(yùn)共同體的形成，社會支持的可持續(xù)發(fā)展，都有積極作用。

（二）以積極福利視角構(gòu)建全方位的社會支持體系。觀念的改變不是一朝一夕之事，目前的關(guān)鍵是為心智障礙者家庭提供全方位的社會支持，而且應(yīng)該是以積極福利視角的支持體系，營造公平和諧的社會環(huán)境，以有效緩解心智障礙者家長心理壓力，促進(jìn)心智障礙者的家庭康復(fù)效果。和傳統(tǒng)福利制度相比，積極福利制度除了政府及其他機(jī)構(gòu)提供物質(zhì)性支持政策，更注重以未來發(fā)展為目的的積極支持政策，以“家庭”為核心要素，從社會投資的角度出發(fā)，著力于心智障礙者家庭能力建設(shè)，為家庭提供全方位的津貼和專業(yè)支持服務(wù)。全方位的社會支持體系應(yīng)該包括：全方位的社會支持提供者、全方位的社會支持內(nèi)容和全方位的社會支持方式。

1.全方位的社會支持提供者。面對越來越多的社會支持需求者，政府的力量在有限的，只有形成政府、民間群體組織和其他個(gè)體的利益共同體，才能幫助心智障礙者家庭走出困境。

政府是積極福利政策的制定者，公辦教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育專業(yè)人員的提供者，民辦組織和機(jī)構(gòu)的管理者，在社會支持體系中起著舉足輕重的作用。政府應(yīng)該對現(xiàn)有的社會保險(xiǎn)、社會救助和社會優(yōu)撫等針對心智障礙群體的福利制度進(jìn)行修訂，加大對大齡心智障礙者家庭的支持力度，加強(qiáng)民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理工作和大齡托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的支持，在加大有形支持的基礎(chǔ)上，以無形支持為主，站在國家的高度強(qiáng)調(diào)政府的主導(dǎo)責(zé)任，實(shí)現(xiàn)心智障礙者家庭福利政策的公平性和可持續(xù)發(fā)展性。

民間群體組織一般是由民辦康復(fù)、托養(yǎng)和教育機(jī)構(gòu)和其他群體組織組成的，它們也是社會支持的重要提供者。（1）目前我國針對心智障礙者的民辦教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)還處于初級發(fā)展階段，在數(shù)量上無法滿足社會需求，在專業(yè)、制度和管理方面都還不健全，因此，國家要盡快頒布相關(guān)政策，加大這些機(jī)構(gòu)的支持和監(jiān)管力度，切實(shí)優(yōu)化心智障礙者的康復(fù)環(huán)境。其中，最重要的是加強(qiáng)民間康復(fù)機(jī)構(gòu)的社會責(zé)任感，把患者的康復(fù)放在重要的位置，而不是把患者當(dāng)作賺錢的工具。（2）其他群體組織一般包括工作單位、社區(qū)組織和公益服務(wù)組織等。心智障礙者家長參加工作，不僅獲得收入回報(bào)，還能在工作過程中獲得社會交往、喘息等社會支持，但由于照顧孩子的需要，在工作時(shí)間上、精力上難免受到影響，這種情況下，工作單位應(yīng)該給與理解和支持。社區(qū)是心智障礙者家庭生活之地，社區(qū)管理者首先要在生活上給與這些家庭幫助，從政策、資金等方面給與幫扶，其次要把宣傳心智障礙相關(guān)知識的工作常態(tài)化，呼吁大家一起關(guān)愛這些家庭，積極營造良好的社區(qū)環(huán)境，給予他們更多的生活空間，讓家庭感受到社會的溫暖。公益組織一般包括心智障礙者家長組成的共同體組織和其他公益組織。全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟，已經(jīng)在全國設(shè)有69 家心智障礙家庭支援中心，通過建立互助小組，為家長提供專家培訓(xùn)、互助和分享，幫助家長樹立正確的理念，提升家長對心智障礙者的支持能力，同時(shí)，也為他們提供心理支持和喘息空間。民間公益組織在心智障礙領(lǐng)域占有非常重要的位置，但很多都遇到了發(fā)展問題，比如缺乏專業(yè)的組織管理，以及有專業(yè)背景的社工，志愿者服務(wù)的黏性低，企業(yè)捐贈較少導(dǎo)致很多項(xiàng)目開展效果不理想。因此，要在全社會倡導(dǎo)服務(wù)心智障礙群體的理念，讓更多的群體組織關(guān)注并幫助心智障礙者家庭。

個(gè)體支持一般來自于家人、同事、朋友，其他公眾，還包括家長自身。家人、同事和朋友是心智障礙者家長最重要的社會關(guān)系成員，尤其是來自家庭內(nèi)部成員的支持，是家庭功能完善的重要保障。其他公眾應(yīng)該以志愿者的身份多參與公益活動，了解心智障礙相關(guān)知識，避免對這個(gè)群體產(chǎn)生偏見和歧視。面對突如其來的壓力事件，不同家長表現(xiàn)出來的心理復(fù)原和應(yīng)對壓力的調(diào)適，都各不相同。自我支持強(qiáng)調(diào)通過自身心理調(diào)適和自我和諧，主動尋求外部資源和支持，盡可能利用外部支持，積極地應(yīng)對創(chuàng)傷，達(dá)到創(chuàng)傷后成長。

2.全方位的社會支持內(nèi)容。僅僅改變社會公眾的理念，難以改變傷痕累累的心智障礙者家庭現(xiàn)狀。如何從根本上避免類似前述家庭悲??？當(dāng)務(wù)之急，是建立針對心智障礙者家庭的全方位支持體系和心智障礙者全生命周期服務(wù)體系，構(gòu)建積極型家庭支持政策框架，認(rèn)可心智障礙者家庭照顧的獨(dú)特社會價(jià)值，只有系統(tǒng)性支持才能確保家庭功能的發(fā)揮，才能真正保護(hù)心智障礙者。

物質(zhì)支持是基礎(chǔ)，為了避免心智障礙者家庭“因病致貧”，在增加支持力度的基礎(chǔ)上，擴(kuò)大支持范圍，惠及到大齡心智障礙者。由于物質(zhì)、工具等有形支持不具備發(fā)展性，真正幫助心智障礙者家庭走出困境的是能力、心理和環(huán)境等無形支持。環(huán)境的支持需要政府主導(dǎo)，利用媒體、社區(qū)宣傳、公益活動等形式，推動社會關(guān)注、尊重、幫助心智障礙者家庭的社會輿論。很多心智障礙者家長在睡眠、焦慮和抑郁方面問題比較嚴(yán)重，不同的家長心理調(diào)節(jié)能力差異比較大，有必要對存在心理問題的家長進(jìn)行定期心理疏導(dǎo)，利用各種方式進(jìn)行心理支持，比如進(jìn)行心理咨詢或團(tuán)體心理輔導(dǎo)，提高社會交往度和自我成就感，引導(dǎo)心智障礙者家長逐步形成穩(wěn)定的、健康的社會心理。

3.全方位的社會支持方式：一攬子救助方案。社會支持的受眾是心智障礙者家庭，不同的心智障礙者家庭，有不同的家庭背景，從而產(chǎn)生不同的家庭需求。以政府為主導(dǎo)的“一攬子救助方案”應(yīng)該在分析不同家庭需求的基礎(chǔ)上，提出全方位的支持方案供家庭選擇，家庭通過自助方式獲得相應(yīng)支持。自助式福利能夠在有限資源的情況下，使家庭獲得福利的滿意度最大化。一般而言，自助式福利體系中應(yīng)該包括：康復(fù)救助政策、社會保險(xiǎn)制度、家庭成員心理和行為支持等。

目前，基本上每個(gè)省市都采取不同形式、不同標(biāo)準(zhǔn)對殘疾人康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，但大多數(shù)地方資助對象僅限于0—8歲低齡兒童，資助的費(fèi)用偏少，資助的名額非常有限，因此，要進(jìn)一步擴(kuò)大殘疾人康復(fù)對象年齡范圍，提高資助費(fèi)用和資助名額，逐步建立普惠性的心智障礙者家庭康復(fù)救助制度體系。

根據(jù)2018年12月發(fā)布的《中國心智障礙者保障現(xiàn)狀及其保障需求調(diào)研報(bào)告》，14.81%的心智障礙者無任何社會保險(xiǎn)保障，84.68%的心智障礙者未接受過醫(yī)療救助，即使有社保也無法報(bào)銷康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)費(fèi)用。在商業(yè)保險(xiǎn)方面，78.45%的家長希望給孩子購買保險(xiǎn)，包括短期的基礎(chǔ)性保障產(chǎn)品和長期的可持續(xù)保障產(chǎn)品。[19]但目前絕大多數(shù)保險(xiǎn)公司都將心智障礙人群納入免賠條款，導(dǎo)致心智障礙者無法獲得商業(yè)保險(xiǎn)的補(bǔ)充。2017年，中國平安設(shè)立了首款針對心智障礙人群的保險(xiǎn)，彌補(bǔ)了我國保險(xiǎn)業(yè)在這個(gè)領(lǐng)域的空白。未來還要加強(qiáng)心智障礙者及其家庭的社會保障力度，鼓勵商業(yè)保障機(jī)構(gòu)開發(fā)適合心智障礙者及其家庭的保障產(chǎn)品。

心智障礙者家長在孩子成長過程中，都經(jīng)歷了很多挫折，也承受了很大的心理壓力，盡管盡心盡力地培養(yǎng)孩子，但很難走出陰影，由于社會上的偏見和歧視，他們在內(nèi)心預(yù)設(shè)了一個(gè)“低人一等”的困境。如何幫助家長走出困境，一方面是需要社會環(huán)境的優(yōu)化，另一方面，需要給家長強(qiáng)大的心理支援。此外，已有的研究證明，家庭教育對心智障礙兒童的發(fā)育有積極作用。熊絮茸的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童家庭內(nèi)部支持較為充分,但專業(yè)康復(fù)教育資料及教育實(shí)踐支持比較有限。[20]黃辛隱等的調(diào)查結(jié)果表明，家長最需要的是孩子的發(fā)展支持、學(xué)校接受教育的支持和增加特教人員。[21]因此，有必要加強(qiáng)家長康復(fù)培訓(xùn)工作，提高每個(gè)家庭成員的教育康復(fù)方法和技能,在康復(fù)醫(yī)生的指導(dǎo)下，制訂個(gè)別化家庭教育康復(fù)計(jì)劃，并在實(shí)施過程中，定期追蹤康復(fù)對象的發(fā)展?fàn)顩r，及時(shí)調(diào)整康復(fù)計(jì)劃。

四、結(jié)論

從最新的《殘疾人權(quán)利公約》視角來看，“障礙”不僅是醫(yī)學(xué)上的“功能損失”或個(gè)體的“發(fā)展障礙”，也是一種社會概念，或者說環(huán)境障礙。通過社會整體環(huán)境的協(xié)助和支持，個(gè)體、家庭和社會的融合，使個(gè)體參與社會活動的“障礙”減少，直至消除，這樣一來，每個(gè)人的權(quán)利和社會的公平正義得以實(shí)現(xiàn)，產(chǎn)生真正意義的“無障礙”。為心智障礙者家庭提供的社會支持中，物質(zhì)支持是事后控制型，可以說是下策，動員整個(gè)社區(qū)、學(xué)校或者其他組織為這些家庭提供各種形式的支持，是具有預(yù)防性和可持續(xù)發(fā)展性的，可以說是中策，而利用各種形式的活動、各種媒體呼吁整體社會觀念的改變，才是上策，才能從根本上讓這些家庭從困境中走出來。