王丹陽

（綏化學(xué)院文學(xué)與傳媒學(xué)院 黑龍江綏化 152061）

一、問題提出

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種發(fā)生于兒童早期的廣泛發(fā)育障礙性疾病。多數(shù)患兒發(fā)病于嬰幼兒時期，它能嚴(yán)重影響到兒童的語言、感知、情感，尤其是社會交往等多種功能的發(fā)展。發(fā)病年齡在3歲以內(nèi)。主要癥狀表現(xiàn)為語言發(fā)育遲緩，多數(shù)患兒的語言發(fā)育水平明顯低于同年齡段的普通兒童，有些孤獨(dú)癥人群甚至終身沒有語言；社會交往障礙，表現(xiàn)為不能正確使用語言、眼神、肢體與人交流，理解和遵守社會規(guī)則困難等；刻板重復(fù)的行為。由于目前醫(yī)學(xué)界對孤獨(dú)癥的發(fā)病原因尚無定論，因此并沒有有效的醫(yī)學(xué)療法進(jìn)行治療。

由于孤獨(dú)癥兒童不具備自主行為能力和自理能力，有些兒童甚至有傷人、自殘、破壞性等不適應(yīng)社會的行為，導(dǎo)致其成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)。而我國在孤獨(dú)癥領(lǐng)域相關(guān)專業(yè)人士匱乏和社會保障體系不健全更是給孤獨(dú)癥兒童的家庭帶來的巨大的壓力和挑戰(zhàn)。

綏化市作為黑龍江省經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)城市，經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平落后導(dǎo)致特殊教育資源有限，特殊教育師資力量薄弱，很大程度影響了孤獨(dú)癥兒童在當(dāng)?shù)亟邮苡行в?xùn)練和康復(fù)。

二、研究方法

本研究采用訪談法和觀察法相結(jié)合的方式，通過對綏化市轄區(qū)的北林區(qū)、綏棱縣的特殊教育學(xué)校和民辦機(jī)構(gòu)的家長進(jìn)行深度訪談，觀察機(jī)構(gòu)的教學(xué)模式，深入課堂了解授課內(nèi)容及方法，系統(tǒng)地了解了家長們目前所面臨的困境和壓力，以及他們的需求。筆者在調(diào)查過程中一共接觸了48名孤獨(dú)癥兒童家長，并選取了20名作為深度訪談對象。

三、現(xiàn)狀分析

通過對孤獨(dú)癥兒童家長的深入接觸，筆者發(fā)現(xiàn)每個家庭在面對一個這樣的孩子時都面臨著一些共性的問題。

（一）缺乏科學(xué)指導(dǎo)。每一個孤獨(dú)癥兒童家庭在孩子確診后都選擇尋找各種途徑，嘗試各種方法為孩子進(jìn)行治療。有些家長選擇求醫(yī)問藥，各種民間偏方、保健品都給孩子嘗試，為此花了不少冤枉錢，孩子的病情還沒有得到改善，這種病急亂投醫(yī)的現(xiàn)象在孤獨(dú)癥兒童早期發(fā)現(xiàn)后最為明顯。有些不良商家利用家長的這種心理大發(fā)橫財，甚至采用傳銷手段騙取家長錢財，有的家長聽信謠言為孩子做開顱手術(shù)，做完之后反而加重了孩子的病情，孩子變得呆傻，生活完全不能自理，家長后悔莫及。

這種現(xiàn)象的發(fā)生究其原因還是因為患兒家長對孤獨(dú)癥本身并不了解，缺乏相關(guān)的醫(yī)療保健、康復(fù)治療的知識和獲取知識的途徑。

（二）經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重。多數(shù)家長在發(fā)現(xiàn)病情后選擇領(lǐng)孩子到康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，綏化北林區(qū)共有民辦機(jī)構(gòu)四所，收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)不一，基本在1200—3000元/月之間，有些家庭為了使孩子達(dá)到更好的訓(xùn)練效果，甚至放棄了工作領(lǐng)孩子到北京、上海等地接受訓(xùn)練，每月訓(xùn)練費(fèi)加生活費(fèi)已經(jīng)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了本地區(qū)的平均工資水平，這對每個孤獨(dú)癥家庭來說都是一筆巨大的支出。在接受訪談的20名家長中，有11名來自農(nóng)村，家庭年收入低于3萬元的就有7名，市縣轄區(qū)的家長有9名，家庭年收入在5—10萬元之間，孩子就診康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用支出占家庭總收入的平均比例是75.4%，幾乎所有家庭的就診和康復(fù)治療的費(fèi)用均為自費(fèi)，給家庭經(jīng)濟(jì)造成沉重負(fù)擔(dān)。為了給孩子更好的康復(fù)條件，家庭中父親多數(shù)是承擔(dān)養(yǎng)家糊口的責(zé)任，而很多母親為了照顧孩子甚至辭掉了工作成為全職照顧者。在這個過程中，很多家庭還發(fā)生了變故，單親家庭的生活壓力倍增。家長A：“我本來有一份收入不錯的工作，但孩子在2歲時診斷出孤獨(dú)癥，不得已只能辭掉工作帶著孩子各處訓(xùn)練，家里的重?fù)?dān)全壓在了孩子父親身上，我們?yōu)榱撕⒆咏?jīng)常吵架，現(xiàn)在夫妻感情也冷淡了?！边@樣的家庭情況是孤獨(dú)癥兒童家庭的普遍現(xiàn)象。

（三）心理壓力巨大。經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)對于孤獨(dú)癥家庭來說還只是冰山一角，由這種經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)加之社會接納程度低下，給每一個家長都帶來心里壓力，表現(xiàn)為焦慮、敏感、自卑等負(fù)面情緒，是最主要和最迫切需要解決的問題。在訪談中可以感受到80%的家長對于孩子是孤獨(dú)癥表現(xiàn)出消極的心理狀態(tài)。從孩子被確診開始，很多家長也逐漸陷入了自閉的狀態(tài)中，開始疏遠(yuǎn)原來的社交圈子，得不到親戚朋友的理解和支持，處于孤立無援的境地中。家長B：“公公婆婆自從知道了孩子的病情后，就對孩子態(tài)度冷淡，并總勸我們再要一個，給我們施加壓力，我們在親人面前也覺得抬不起頭，這種內(nèi)外夾擊的滋味太難受了！”有些患兒的父母都不能達(dá)成一致，最終婚姻解體的不在少數(shù)。家長C：“我和孩子他爸是通過相親認(rèn)識的，本來感情基礎(chǔ)就不牢固，再攤上這么一個病孩子，孩子他爸有了外心，最終我們離婚了，孩子也被送到了寄宿制學(xué)校?！边@樣的家庭變故對孩子的家長，尤其作為弱勢群體的女方是巨大的心理打擊，她們往往選擇默默承受?！皩τ诠陋?dú)癥兒童家庭來說，孩子患有孤獨(dú)癥已是一件應(yīng)激事件，而且由于孤獨(dú)癥兒童普遍會有情緒難控制、異于正常小孩的怪異行為，患兒家庭成員幾乎每天都在應(yīng)對應(yīng)激事件，精神一直處于高度緊張的狀態(tài)，神經(jīng)緊張，一方面是擔(dān)心患兒出現(xiàn)自我傷害的行為，一方面面對一系列的孤獨(dú)癥行為，家庭成員要花費(fèi)更多的精力去安撫、照顧和訓(xùn)練患兒?！盵1]

而目前在綏化市對孤獨(dú)癥知識普及的不到位，導(dǎo)致社會上對這種病還不是很了解，甚至有些醫(yī)院的大夫都對孤獨(dú)癥知之甚少。訪談的一位家長曾領(lǐng)6歲的孩子去醫(yī)院看病，由于孩子不配合導(dǎo)致看病困難，家長向大夫說明孩子患有孤獨(dú)癥，大夫竟然說那可能是接觸的人少，多領(lǐng)他出去見人就好了。大夫?qū)陋?dú)癥的認(rèn)知尚且如此，社會其他人士對此病更是知之甚少，家長們有苦無處訴，只能自己默默承受。

多數(shù)孩子到了學(xué)齡無法進(jìn)入普通小學(xué)就讀也是家長們心頭大患，綏化市有多所普通小學(xué)，但沒有一所小學(xué)專門為特殊孩子提供教育支持，孤獨(dú)癥孩子由于語言、智力、情商、社交等能力落后于同齡孩子，想進(jìn)入普通小學(xué)就讀異常艱難。而特殊學(xué)校主要是面對盲聾啞孩子，孤獨(dú)癥教育的專業(yè)師資更是匱乏。大部分不得不將孩子放在民辦機(jī)構(gòu)，而隨著孩子年齡的增長，教養(yǎng)的難度就會不斷加大，這都給家長帶來了無窮的煩惱。家長們都表示外部的壓力要大于內(nèi)在的壓力，他們表示希望能克服自己的焦慮、暴躁的情緒，減少對孩子的傷害，以陽光、積極、正面的心態(tài)，用耐心和愛心來養(yǎng)育孩子，但是缺少溝通和排解的渠道，更缺少專業(yè)力量的支持。

（四）政府支持力度不夠。在美國、日本等發(fā)達(dá)國家，對于孤獨(dú)癥的診斷、干預(yù)以及后續(xù)一系列支持項目已經(jīng)非常成熟，從早期的發(fā)現(xiàn)，到后期的干預(yù)，家庭的經(jīng)濟(jì)援助，家長的心理疏導(dǎo)都由政府和社區(qū)派專業(yè)人士給予幫助和指導(dǎo)，形成了完整的康復(fù)訓(xùn)練體系。

在我國，近幾年政府才對孤獨(dú)癥有所關(guān)注，但各地政策呈現(xiàn)出地域化差異，在一線城市或經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)省份，對6歲以下學(xué)齡前兒童的康復(fù)都有一定的補(bǔ)助，緩解了家長的經(jīng)濟(jì)壓力。但在綏化這樣的三四線城市，政府的支持力度卻顯得非常薄弱，政策扶持相對較少。社區(qū)對有孤獨(dú)癥兒童的家庭給予的補(bǔ)助也是杯水車薪。家長D：“我們只希望政府能對我們這個特殊的群體多一點物質(zhì)上的幫助，孤獨(dú)癥家庭在社會上生存太難了，每年就給幾百塊錢根本解決不了問題?！痹卺t(yī)療保險這方面對孤獨(dú)癥兒童也少有政策傾斜。對于18歲以下的孤獨(dú)癥青少年尚有特殊學(xué)校和民辦機(jī)構(gòu)可以接受，但18歲以上成年孤獨(dú)癥群體，目前國家仍然沒有出臺相關(guān)政策或措施，來解決成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)的問題。所以，對于每一個孤獨(dú)癥家長來說都面臨一個嚴(yán)峻的問題：“我死了，我的孩子怎么辦？”這也是在調(diào)查中幾乎所有家長都深表擔(dān)憂的一個現(xiàn)實問題。

（五）康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求，層次低。目前綏化市轄區(qū)共有私人機(jī)構(gòu)4家，這些機(jī)構(gòu)同時還招收智障、腦癱、唐氏綜合癥的患兒。這些機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人大多沒有專業(yè)資質(zhì)和背景。這其中有兩家機(jī)構(gòu)是家長開辦。機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人A：“我開辦機(jī)構(gòu)就是為了我兒子，因為他是重度腦癱，沒有地方可以送，自己在家看著又沒有經(jīng)濟(jì)來源，后來想到開機(jī)構(gòu)，這樣既能掙錢，又可以讓孩子有妥善的照顧。”機(jī)構(gòu)開辦場地多是租用商服，教學(xué)空間有限，活動場地不足，教學(xué)設(shè)施相對落后，而且由于師資力量的薄弱，將不同病癥的孩子分類教學(xué)實現(xiàn)困難，這樣的辦學(xué)規(guī)模和開辦條件遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的需要。

（六）專業(yè)人員缺乏。特殊教育專業(yè)人才的匱乏也是當(dāng)前面臨的一大問題。綏化市目前只有綏化學(xué)院一所普通高等院校，下設(shè)的特殊教育專業(yè)每屆培養(yǎng)學(xué)生在20—30 人之間，這些學(xué)生實習(xí)期間會選擇到綏化市轄區(qū)的機(jī)構(gòu)實習(xí)，實習(xí)時間較短，而且實習(xí)過后均選擇到外地就業(yè)。因此這些機(jī)構(gòu)的教師絕大多數(shù)都是社會人員組成，具有初中文化程度的占多數(shù)。家長E：“我看見我的孩子和唐寶、腦癱的孩子一起上課，覺得不對勁，但是又沒辦法，現(xiàn)實條件就這樣，很無奈?！苯處焸児陋?dú)癥專業(yè)知識的欠缺，進(jìn)修學(xué)習(xí)機(jī)會較少，教學(xué)水平偏低低，教學(xué)能力不足，訓(xùn)練課程的完成度不高，很多課程流于表面，沒有起到真正的訓(xùn)練作用，這些都成為了制約孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的因素。

四、結(jié)論與建議

孤獨(dú)癥家庭在育兒過程中面臨的問題具有典型性，這些問題突出反映了孤獨(dú)癥家庭所遭遇的困境。我們整個社會都要動員起來關(guān)注這樣一群特殊的孩子和他們的特殊家庭，他們的需求迫切而又亟待解決。

（一）加強(qiáng)科普宣傳。這就需要全社會對孤獨(dú)癥知識進(jìn)行普及，尤其是對醫(yī)院的精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生，幼兒園的教師加大培訓(xùn)力度，讓孩子在嬰幼兒期獲得最專業(yè)的篩查與診斷，爭取早確診、早干預(yù)，使家長少走彎路。媒體也要起到宣傳的作用，利用每年的孤獨(dú)癥日、助殘日宣傳和普及關(guān)于孤獨(dú)癥的相關(guān)知識。

近些年，我國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展遍布社會生活的各個角落，人們通過網(wǎng)絡(luò)交流信息、互通有無。通過訪談，幾乎所有孤獨(dú)癥兒童家長都會通過網(wǎng)絡(luò)了解新的信息，學(xué)習(xí)新的知識。要充分利用網(wǎng)絡(luò)的即時性和便捷性?！昂芏嗫祻?fù)機(jī)構(gòu)都建立自己的群和論壇，資源信息共享方便，可以有效的幫助到有需求的人，而且信息資源可傳播，一個好的有價值有效地資源，可以被傳播到很廣泛。這樣節(jié)省了時間、財力和物力，具有時效性和便利性?！盵1]

（二）加大經(jīng)濟(jì)支持。當(dāng)前孤獨(dú)癥兒童家庭面臨最迫切的問題就是如何緩解經(jīng)濟(jì)壓力。這就需要政府出臺一系列對應(yīng)政策。只有社會保障體系的健全和完善，才是解決問題的關(guān)鍵。當(dāng)前建議政策，比如18歲之前，包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的殘疾兒童家庭的撫養(yǎng)補(bǔ)助制度，該補(bǔ)助可以直接劃撥給兒童所在的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，也可用于日常的生活補(bǔ)貼，降低發(fā)放補(bǔ)助的門檻，不計家庭收入，孤獨(dú)癥兒童家庭均可享受。經(jīng)濟(jì)壓力的緩解，會解決一系列孤獨(dú)癥家庭面臨的困難。

（三）家庭成員心理健康服務(wù)支持。機(jī)構(gòu)訓(xùn)練固然重要，但是家長在孤獨(dú)癥兒童身上的作用則更為重要和長遠(yuǎn)。要樹立在生活中訓(xùn)練，在訓(xùn)練中生活的理念，家長就必須有一顆強(qiáng)大的心臟，既要面對外界的不理解，又要面對生活的重?fù)?dān)，還要和自己的孩子朝夕相處。家長的心理健康才能培養(yǎng)出自信、樂觀的孩子，孤獨(dú)癥孩子雖不能正確表達(dá)自己的情感需求，但和諧的家庭關(guān)系是可以感受到的，這對孤獨(dú)癥孩子的情緒、情感培養(yǎng)大有益處。因此孤獨(dú)癥家庭應(yīng)該主動走出封閉的世界，以積極、豁達(dá)的心態(tài)面對生活，家長之間可以結(jié)成互助組織，有共同的話題、共同的情感體驗，可以相互幫助。家庭所在的社區(qū)也應(yīng)定期派人對這樣的特殊家庭進(jìn)行走訪，了解他們的需求，使其獲得各種專業(yè)的心理支持。

（四）社會大環(huán)境的包容支持。孤獨(dú)癥孩子要想真正走出孤獨(dú)、自閉的世界，光靠家長和機(jī)構(gòu)教師的努力是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，我們還需要有理解、包容、接納他們的社會環(huán)境?！笆裁词强祻?fù)訓(xùn)練的終極目標(biāo)？孤獨(dú)癥的本質(zhì)是社會性發(fā)展缺陷，通過語言、情緒、動機(jī)、行為、認(rèn)知、交往、自我意識等方面的非正常發(fā)展表現(xiàn)出來，促進(jìn)孩子的社會性發(fā)展是孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練的核心目標(biāo)，它是一切訓(xùn)練的統(tǒng)帥和靈魂?！盵2]社會性的發(fā)展必須是讓孩子充分接觸社會，和外界接觸融合而來的。所以就需要政府建立健全社會保障體系，包括公共衛(wèi)生、教育、經(jīng)濟(jì)援助，都應(yīng)有相關(guān)政策傾斜。這種融合要從學(xué)齡前兒童抓起，對于那些具備入園條件的孤獨(dú)癥兒童，應(yīng)允許他們進(jìn)入普通幼兒園就讀。教育部在全國第四次特殊教育會議上明確提出將孤獨(dú)癥兒童納入義務(wù)教育的范疇，但在具體執(zhí)行的過程中，各個學(xué)校迫于各種壓力并沒有執(zhí)行到位，使這一政策流于形式。相關(guān)教育部門應(yīng)高度重視，把適齡孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育落到實處?！白蚤]癥兒童的早期療育、學(xué)前教育和學(xué)校教育,成為中國自閉癥教育的最緊要課題。與其對應(yīng)的早期醫(yī)療診斷體系的建立,公立療育、咨詢機(jī)構(gòu)的設(shè)置也成為不可忽視的課題?！盵3]政府要推動民間公益性組織的發(fā)展壯大，促進(jìn)孤獨(dú)癥兒童家庭支持體系的建設(shè)。

（五）完善康復(fù)機(jī)構(gòu)。綏化市現(xiàn)有專門的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只有4家，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練的需要，政府應(yīng)鼓勵民間機(jī)構(gòu)的開辦，并在政策上予以扶持，比如場地的提供，資金的支持，孩子訓(xùn)練費(fèi)用的補(bǔ)貼等。也可以利用民間渠道，多方募集資金。加強(qiáng)和綏化學(xué)院特殊教育學(xué)院的合作，得到專業(yè)的信息和技術(shù)支持。給機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人提供外出學(xué)習(xí)的機(jī)會，定期組織義工、企事業(yè)團(tuán)體到機(jī)構(gòu)進(jìn)行慰問，利用媒體幫助機(jī)構(gòu)進(jìn)行宣傳。提高機(jī)構(gòu)的知名度和影響力，幫助機(jī)構(gòu)改善硬件設(shè)施，營造良好的訓(xùn)練環(huán)境。機(jī)構(gòu)之間也要相互支持、協(xié)調(diào)，互通有無，形成良好的合作氛圍。

（六）專業(yè)師資培養(yǎng)。各家機(jī)構(gòu)應(yīng)提高招收特殊教師的門檻，加大師資培養(yǎng)力度，定期派教師外出培訓(xùn)，獲取最新最前沿的專業(yè)信息?？茖W(xué)設(shè)計課程，目前國內(nèi)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童的主要內(nèi)容有ABA 行為干預(yù)法、感覺統(tǒng)合法、結(jié)構(gòu)化教學(xué)法，這些方法要合理運(yùn)用，針對每個孩子的不同特點，實行因人而異化教學(xué)。使孩子獲得最有效、最優(yōu)化的康復(fù)訓(xùn)練。

隨著我國孤獨(dú)癥疾病診斷的完善，家長對相關(guān)知識的了解，孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病率和診斷率在逐年上升。面對如此龐大的群體，國家應(yīng)該從上到下貫徹落實關(guān)于孤獨(dú)癥兒童的教育、康復(fù)、醫(yī)療等相關(guān)政策，對于孤獨(dú)癥兒童教養(yǎng)來說最重要的家庭及成員，要給予政策支持、信息支持、心理疏導(dǎo)等方面的幫助。綏化作為黑龍江省以農(nóng)業(yè)生產(chǎn)為主的城市，要在醫(yī)療、教育、康復(fù)、心理咨詢、社會工作等方面加大投入力度，把國家相關(guān)政策落到實處，給予孤獨(dú)癥家庭經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助，利用電視、廣播、網(wǎng)絡(luò)等渠道加強(qiáng)孤獨(dú)癥知識的普及工作，切實解決孤獨(dú)癥家庭在經(jīng)濟(jì)、心理、社會交際等方面的需求。