劉金榮

（《綏化學(xué)院學(xué)報(bào)》編輯部 黑龍江綏化 152061）

一、研究背景

自閉癥譜系障礙（簡(jiǎn)稱自閉癥）是一種終身不可治愈的永久性發(fā)展障礙。與其他殘疾類型相比，自閉癥是發(fā)生率增長(zhǎng)最快的障礙類型，美國疾病控制中心(CDC)公布的2014年發(fā)生率達(dá)1︰68，到 2016年，僅3～17 歲年齡段的自閉癥發(fā)生率估計(jì)就達(dá)到了1︰45，以1%保守估計(jì)，我國至少有超過1000萬的自閉癥人群，并以每年近20萬的速度增長(zhǎng)，情形嚴(yán)重觸目驚心。而且此類患者社會(huì)交往意識(shí)極度缺乏，很難理解別人的面部表情，不能靈活變通，自理和就業(yè)能力低，[1]即使成年后仍須依賴家人與社會(huì)的支持才能生活,往往一個(gè)自閉癥患者要牽動(dòng)3個(gè)家庭，直接影響4～6個(gè)家人。[2]隨著步入青年及成年的自閉癥人數(shù)逐年增加，成年自閉癥成為一個(gè)龐大的群體，而他們的父母卻逐漸喪變老而失去照顧他們的能力，因此他們對(duì)社會(huì)服務(wù)有巨大需求，其生活和安置也成為一個(gè)不容忽視的社會(huì)問題。有關(guān)他們的繼續(xù)教育、就業(yè)、安置和安養(yǎng)問題已引起了人們的廣泛關(guān)注。特別是監(jiān)護(hù)人老去以后自閉癥人群的生存問題是每位自閉癥患者家長(zhǎng)一直以來最為關(guān)注的核心問題。本研究旨在對(duì)自閉癥成人在現(xiàn)實(shí)生活中所面臨的具體問題以及社會(huì)是否有相應(yīng)的康復(fù)和安置服務(wù)體系來承接進(jìn)行研究，以期提升成年自閉癥群體及其家庭的生活質(zhì)量。

二、成人自閉癥群體的生存困境及原因分析

自閉癥成人是所有殘疾人中權(quán)益缺失最嚴(yán)重的群體，普遍屬于家庭養(yǎng)護(hù)，保障和服務(wù)支持惠及的相對(duì)較少，處于“邊緣”狀態(tài)，現(xiàn)實(shí)生活中自閉癥成人及其家庭困難重重，苦苦支撐，具體情況如下：

(一)自閉癥成人的科學(xué)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)不足，相關(guān)的社會(huì)政策和制度缺乏。由于對(duì)自閉癥的了解與認(rèn)識(shí)不夠，目前又缺乏能夠篩查和診斷的部門和醫(yī)生，國內(nèi)尚無可靠的整體統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，這是造成有關(guān)自閉癥診斷、家庭扶助、融合教育和社區(qū)服務(wù)、就業(yè)安置等一系列社會(huì)政策的制定和執(zhí)行缺乏依據(jù)，配套的財(cái)政、人力支持也不能符合具體實(shí)際。因此，在各類殘疾人中自閉癥屬于權(quán)益保障缺失最嚴(yán)重的群體。

目前，我國對(duì)自閉癥群體及其家庭的社會(huì)政策支持處于剛剛起步階段，還有許多盲點(diǎn)，部分政策不是普惠性的，覆蓋面有限，真正能享受到相關(guān)政策的自閉癥成人更少，大部分壓力是由家長(zhǎng)（家庭）在承擔(dān)。另外，我國存在數(shù)量龐大的需要監(jiān)護(hù)的自閉癥人群，由于尚無系統(tǒng)地成年監(jiān)護(hù)制度，實(shí)際上獲得有效監(jiān)護(hù)的比例較小，并且很大部分法定監(jiān)護(hù)人履行職責(zé)存在困難。[3]而自閉癥患者真正需要的并不是憐憫和同情，而是應(yīng)該享有的權(quán)利和服務(wù)支持，然而權(quán)利和公平不是單純的概念，一定要和制度安排相關(guān)聯(lián)，而制度的制定離不開科學(xué)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。

(二)相關(guān)服務(wù)項(xiàng)目及機(jī)構(gòu)不足，自閉癥成人的權(quán)益無法保障。我國的許多大齡自閉癥小時(shí)候錯(cuò)過了最佳訓(xùn)練期，沒有進(jìn)行過系統(tǒng)地康復(fù)訓(xùn)練，現(xiàn)在也沒有面向這些大齡孩子的康復(fù)機(jī)構(gòu)，隨著年齡增長(zhǎng)，問題也會(huì)越來越多。希望有更多為大齡孩子服務(wù)的項(xiàng)目和機(jī)構(gòu)，比如：職業(yè)康復(fù)、就業(yè)支持和機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。然而，目前我國的自閉癥服務(wù)行業(yè)以民間服務(wù)機(jī)夠?yàn)橹鳎k服務(wù)機(jī)構(gòu)和特殊教育機(jī)構(gòu)為輔，這些民間服務(wù)機(jī)構(gòu)并沒有充分政策與資金保障，服務(wù)發(fā)展舉步維艱，現(xiàn)在的康復(fù)機(jī)構(gòu)既沒有收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，也沒有服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，更沒有真正懂該專業(yè)的機(jī)構(gòu)監(jiān)管部門，這些問題不解決，為自閉人士及其家庭提供的服務(wù)從數(shù)量到品質(zhì)方面必然會(huì)受到嚴(yán)重影響，又加之服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥群體的實(shí)際需求。因此，針對(duì)成年自閉癥群體的保障措施嚴(yán)重匱乏，家長(zhǎng)和自閉癥成人群體的權(quán)益根本無法保障。隨著越來越多的自閉癥患者步入成年或中年，他們的父母也漸漸老去，社會(huì)保障匱乏將使他們陷入絕境。[4]

(三)專業(yè)服務(wù)人員不足，家長(zhǎng)專業(yè)培訓(xùn)和服務(wù)支持缺位。自閉癥的教育康復(fù)與安置是一項(xiàng)對(duì)專業(yè)性要求較高的工作，目前我國的自閉癥專業(yè)服務(wù)人才培養(yǎng)和成長(zhǎng)體系尚不完善，專業(yè)人員嚴(yán)重缺乏是不爭(zhēng)的事實(shí)，很多托養(yǎng)機(jī)構(gòu)專業(yè)人員不足，整體專業(yè)性不強(qiáng)，成年自閉癥者很少在其中托養(yǎng)，原因是自閉癥者需要專業(yè)的養(yǎng)護(hù)方法，服務(wù)配比高（1︰3），對(duì)環(huán)境和專業(yè)性要求也高。[5]一般的托養(yǎng)中心缺少專業(yè)人員，很難滿足自閉癥患者托養(yǎng)的要求。

就診斷而言，當(dāng)前針對(duì)對(duì)自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，量表引進(jìn)缺乏，能夠篩查和診斷的專業(yè)人員稀缺，致使大量的自閉癥兒童由于沒得到及時(shí)診斷而喪失了最佳干預(yù)和搶救期，隨著年齡的增長(zhǎng)帶著更多的狀況步入了成年；而大部分自閉癥患者的家長(zhǎng)因?yàn)閷I(yè)人員欠缺沒有接受過相關(guān)的培訓(xùn)，缺乏對(duì)自閉癥的了解，部分自閉癥患者由于發(fā)現(xiàn)較晚而錯(cuò)過了康復(fù)關(guān)鍵期。國內(nèi)目前沒有高校專門設(shè)置自閉癥師資專業(yè)，相關(guān)專業(yè)人員嚴(yán)重不足，一方面，自閉癥檢出率不斷上升，這一群體各方面的需求在不斷增多；另一方面，專業(yè)人才匱乏，專門的政策法規(guī)缺位，這是目前自閉癥事業(yè)面臨的兩個(gè)最大矛盾，解決這兩大矛盾也是相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)期政府、社會(huì)自閉癥機(jī)構(gòu)工作的重點(diǎn)。

(四)宣傳力度不夠，社會(huì)公眾對(duì)自閉癥認(rèn)知和接納度低。在不同境遇下，自閉癥患者家長(zhǎng)會(huì)承受形色各異的壓力，尤其是社會(huì)及其公眾對(duì)自閉癥認(rèn)知不足，接納度低，甚至是排斥。在我國，自閉癥仍然是一種陌生的疾患，社會(huì)及公眾對(duì)其認(rèn)識(shí)還比較片面，加之自閉癥人士的特殊行為特征和缺乏社會(huì)交往能力，對(duì)于普通的社會(huì)民眾來說，難以理解、認(rèn)同和接納，易產(chǎn)生認(rèn)知偏差，以致于對(duì)他們排斥、歧視的現(xiàn)象時(shí)有發(fā)生(如，2018年7月，深圳15戶自閉癥家庭入住廉租房遭抵制等)[6]，甚至避而遠(yuǎn)之，使得許多自閉癥患者家庭被邊緣化，在情感上孤立無援，這樣會(huì)給本身壓力巨大的家長(zhǎng)帶來更大的精神痛苦。如：當(dāng)今自閉癥群體融入社會(huì)的實(shí)踐支持制度體系十分不完備，政策制定、實(shí)施中存在各種問題，僅憑家長(zhǎng)自己的力量難以滿足自閉癥群體社會(huì)融入的需求，而且整體上社會(huì)環(huán)境不夠?qū)捜?，?duì)自閉癥群體也是一種隱性拒絕。

就業(yè)方面，由于社會(huì)公眾對(duì)自閉癥的認(rèn)知度普遍較低，再加之受觀念、文化等方面的影響，企業(yè)、家長(zhǎng)和社會(huì)往往只關(guān)注自閉癥群體的劣勢(shì)和表象，比如，較差的人際交往能力、自我管理能力、溝通能力和團(tuán)隊(duì)合作能力等劣勢(shì)而忽略了他們內(nèi)在的潛質(zhì)和優(yōu)勢(shì)，以致于自閉癥成人在就業(yè)時(shí)，往往被企業(yè)和雇主拒之門外；家長(zhǎng)也因他們溝通表達(dá)困難、自我管控能力差，擔(dān)心其安全而不支持他們參與社會(huì)生活，從而剝奪了他們的就業(yè)機(jī)會(huì)，嚴(yán)重影響了他們的持續(xù)發(fā)展，也阻礙了他們就業(yè)進(jìn)程。[7]

(五)支持服務(wù)供給不足，家庭承受巨大經(jīng)濟(jì)和精神壓力。我國對(duì)自閉癥的診療始于20世紀(jì)80年代初，隨著第一批患兒的成長(zhǎng)步入中青年的自閉癥患兒越來越多。由于沒有學(xué)校、機(jī)構(gòu)，醫(yī)院或企業(yè)接納，他們已成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)。[8]而自閉癥群體的康復(fù)教育是一項(xiàng)貫穿終身的長(zhǎng)期工程，目前我國康復(fù)機(jī)構(gòu)供不應(yīng)求，費(fèi)用較高，社會(huì)支持缺位，家庭的經(jīng)濟(jì)壓力大；自閉癥患者家長(zhǎng)普遍處于焦慮、絕望與痛苦中；自閉癥患者行為問題頻發(fā)，情緒容易波動(dòng)，認(rèn)知差異大，所以突發(fā)狀況較多，家庭經(jīng)常處于混亂狀態(tài)中，嚴(yán)重影響家庭生活，非常需要專業(yè)指導(dǎo)與支持；相關(guān)機(jī)構(gòu)的評(píng)審方案中對(duì)家庭服務(wù)的規(guī)定還缺乏硬性規(guī)范來指導(dǎo)與保障其具體落實(shí)，家庭服務(wù)還很不到位；目前各部門聯(lián)合統(tǒng)籌對(duì)自閉癥患者家庭方面的政策還尚未見具體方案，服務(wù)的供給還遠(yuǎn)不能滿足自閉癥成人及其家庭的需求，自閉癥家庭在苦苦支撐。

實(shí)際上，成年自閉癥患者是所有殘障人群中在生活自理、社會(huì)交往等方面存在最多困難的群體，即使基本生活能夠自理的自閉癥患兒，也極易被欺騙、利用甚至侵害，因?yàn)樗麄冸y以分辨善惡好壞，不能應(yīng)對(duì)社會(huì)復(fù)雜的人情世故，[4]他們不同于普通孩子長(zhǎng)大獨(dú)立，終身難以自立，家長(zhǎng)們要幾十年如一日的重復(fù)教育、不停歇的各種生活照顧，為家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。有很多家庭因不堪重負(fù)而解體；有的父母不能接收這個(gè)現(xiàn)實(shí)，選擇逃避，離家出走，甚至走向毀滅（如,2017年4月8日凌晨，腹中已懷3個(gè)月二胎的母親和丈夫，在三亞海棠灣帶著14歲的自閉癥兒子跳河自殺）[9]，很多大齡自閉癥患者只能有母親或年邁的奶奶爺爺隔代養(yǎng)護(hù)。這些照顧者年事已高，他們的身體也會(huì)出現(xiàn)一些問題，如：罹患疾病、精力下降、體力不支等；而這些大齡患者卻正值壯年，精力旺盛，一旦他們行為失控，情緒沖動(dòng)，家長(zhǎng)們往往難于應(yīng)對(duì)，以致于家長(zhǎng)們的心理壓力巨大，不僅源于照顧患者所產(chǎn)生的身心疲勞，還在于，對(duì)他們?nèi)ナ酪院蠡颊呶磥砩畹膿?dān)憂。[10]

(六)銜接服務(wù)不到位，存在制度性歧視或忽視。自閉癥群體的教育康復(fù)需要持續(xù)終身，即便是早期和義務(wù)教育階段獲得了良好的教育干預(yù)，青年期的教育康復(fù)如果中斷，也會(huì)出現(xiàn)功能大幅倒退。雖然我國對(duì)自閉癥患者的早期干預(yù)已高度重視，而對(duì)義務(wù)教育之后的職業(yè)康復(fù)與社區(qū)康復(fù)卻沒有效對(duì)接，人為地造成康復(fù)斷代，不僅導(dǎo)致前期康復(fù)資源的浪費(fèi)，也不利于患者后續(xù)的社會(huì)功能維持與發(fā)展。因此很有必要把各階段的教育康復(fù)有效銜接起來，加強(qiáng)大齡自閉癥患者康復(fù)教育建設(shè)，使他們的康復(fù)持續(xù)終身。

全社會(huì)對(duì)自閉癥的認(rèn)知不足，自閉癥的服務(wù)機(jī)構(gòu)以服務(wù)學(xué)齡前兒童為主，與公辦義務(wù)教育階段的特殊教育服務(wù)基本銜接，但成年服務(wù)項(xiàng)目和場(chǎng)所嚴(yán)重缺乏，義務(wù)教育結(jié)束后，大多數(shù)大齡自閉癥這處于無處可去的境遇。而自閉癥是終身疾患，自閉癥成人又要面臨養(yǎng)護(hù)者漸漸老去而失去保障的局面，他們不僅缺少合適的治療和服務(wù)，還可能面臨即將失去長(zhǎng)輩的生活依賴的問題，目前國內(nèi)有關(guān)自閉癥成人安養(yǎng)方面的服務(wù)缺位，他們無法得到基本的養(yǎng)護(hù)，因此，他們無論生存、教育、還是就業(yè)、安養(yǎng)，都面臨巨大的挑戰(zhàn)。

當(dāng)前福利政策還存在制度性歧視或忽視，如：我國醫(yī)保門診重癥名錄中只有“兒童孤獨(dú)癥”而把成年患者排除在外，而恰恰是這部分患者往往攻擊性更強(qiáng)，行為問題更難控制，需要更多醫(yī)藥救治，才是最需要扶助的對(duì)象。據(jù)統(tǒng)計(jì)，大約半數(shù)患兒在青春期或青春前期，存在暫時(shí)或永久性的癥狀惡化，并常常周期性發(fā)作，更需醫(yī)療救治。另外，現(xiàn)在政府已出臺(tái)了一些對(duì)殘疾人的優(yōu)惠政策，如：對(duì)重度精神殘疾、智力殘疾者的“居家護(hù)理補(bǔ)貼”“居家服務(wù)”等。然而大多數(shù)自閉癥成人的生活能力、社會(huì)意識(shí)遠(yuǎn)低于其他低保享受者，而他們需要家庭和親屬照料的力度、所需的開支卻比其他類低保享受者高很多。因此，這樣的扶助政策不應(yīng)該把自閉癥成人排除在外。

(七)社會(huì)保障制度過度社會(huì)保險(xiǎn)與社會(huì)救助化，需要政策突破。當(dāng)下國內(nèi)社會(huì)保障制度和經(jīng)濟(jì)融為一體，成為經(jīng)濟(jì)政策和計(jì)劃的一部分。對(duì)包括自閉癥成人在內(nèi)的殘疾人全面社會(huì)保護(hù)的討論還沒有列上日程，目前殘疾人以社會(huì)救濟(jì)與社會(huì)保險(xiǎn)為核心的保障制度使自閉癥者家庭獲益很少，[11]在智力和精神殘疾人士辦理社會(huì)保險(xiǎn)和商業(yè)保險(xiǎn)方面還存在一定障礙，需要政策突破。

總之，現(xiàn)實(shí)生活中自閉癥成人生活困難重重，原因是各方面的，既有他們自身及家庭的原因，社區(qū)的原因，也有社會(huì)大環(huán)境及政府層面的原因，具體地說：既有政策缺位，經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助不足，職業(yè)培訓(xùn)缺乏，缺少從業(yè)人員從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，也有就業(yè)、安養(yǎng)等服務(wù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足，社會(huì)大環(huán)境的排斥等方面的原因。

三、自閉癥成人生存困境的應(yīng)對(duì)策略

自閉癥成人生存困境的突破，需要完備的支持服務(wù)系統(tǒng)，需要全社會(huì)共同努力，不僅需要政府、教育及相關(guān)部門、社區(qū)、服務(wù)機(jī)構(gòu)、自閉癥患者家庭，還需要一些社會(huì)服務(wù)組織、廣大服務(wù)媒體及各位民眾的參與，具體如下：

(一)調(diào)查研究和試點(diǎn)先行，盡快完善社會(huì)政策支持和保障制度。在相關(guān)科學(xué)數(shù)據(jù)欠缺的情況下，要完善現(xiàn)行的自閉癥相關(guān)的社會(huì)政策支持與保障制度，必須遵循研究調(diào)查先行，試點(diǎn)先行的原則，加強(qiáng)多學(xué)科、跨專業(yè)合作，在全國范圍內(nèi)進(jìn)行調(diào)查摸排，加緊開展流行病學(xué)調(diào)查，摸清底數(shù)；對(duì)有關(guān)自閉癥的課題從國家層面上予以重視，納入國家科研重點(diǎn)支持項(xiàng)目，并給予政策傾斜，在此基礎(chǔ)上進(jìn)一步開展實(shí)踐應(yīng)用探索研究，圍繞自閉癥成人及其家庭的實(shí)際需求確定研究方向，如：融合教育、職業(yè)能力開發(fā)、成人就業(yè)安置、喘息服務(wù)、居家護(hù)理補(bǔ)貼等。[12]P43有了科學(xué)的數(shù)據(jù)支撐和現(xiàn)行的試點(diǎn)檢驗(yàn)，才能使配套的財(cái)政、人力支持等政策和保障制度滿足自閉癥成人及其家庭的具體實(shí)際需求。

(二)加大宣傳力度，營造融合的社會(huì)環(huán)境。目前，社會(huì)公眾對(duì)自閉癥仍非常陌生，唯有了解了，才能理解，理解了才能接納。具體的說，除了各級(jí)政府主管部門、相關(guān)教育康復(fù)機(jī)構(gòu)及廣大電視媒體，還應(yīng)通過公共宣講、推廣網(wǎng)站等大力宣傳，還可以把“自閉癥日”延長(zhǎng)為“自閉癥宣傳關(guān)愛月”，屆時(shí)進(jìn)行廣泛而深入的科普宣傳，喚起普通民眾對(duì)自閉癥群體的關(guān)注，提高他們對(duì)自閉癥認(rèn)知和接納度，進(jìn)而創(chuàng)造融合的社會(huì)生活環(huán)境。[12]P45同時(shí)，宣傳部門和殘聯(lián)應(yīng)積極溝通，倡導(dǎo)專業(yè)機(jī)構(gòu)、學(xué)校與專業(yè)組織，深入社區(qū)、企事業(yè)單位及其他公共場(chǎng)所，進(jìn)行專業(yè)的解讀宣傳，傳遞科學(xué)理念，增進(jìn)理解，減少歧視，并以實(shí)際行動(dòng)接納和幫助他們，為自閉癥患者及其家庭創(chuàng)建融合的社會(huì)大環(huán)境，讓社會(huì)來適應(yīng)這個(gè)終身無法徹底康復(fù)的人群，而不是要他們?nèi)ミm應(yīng)復(fù)雜的社會(huì)，從而形成全社會(huì)支持的氛圍。

(三)規(guī)范從業(yè)資格，建設(shè)專業(yè)人員隊(duì)伍。針對(duì)自閉癥的醫(yī)療診斷、教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)安置等各個(gè)環(huán)節(jié)對(duì)專業(yè)性要求很高，專業(yè)人才的質(zhì)與量是解決自閉癥群體及家庭需求問題的基礎(chǔ)性保障。因?yàn)樽蚤]癥不同于其他精神類疾病，有著自己的特點(diǎn)和康復(fù)訓(xùn)練方法，并非具有特教資格或懂得處理一般智力障礙或普通的精神類病患者就能從事自閉癥的各項(xiàng)專業(yè)服務(wù)支持工作。希望國家能夠盡快制定自閉癥教育培訓(xùn)和從業(yè)資格的相關(guān)規(guī)定，從專業(yè)角度規(guī)范自閉癥服務(wù)行業(yè)，肯定專業(yè)人員的社會(huì)地位，引導(dǎo)自閉癥服務(wù)行業(yè)健康發(fā)展。

(四)各部門聯(lián)動(dòng)，創(chuàng)建相互銜接的社會(huì)支持體系。自閉癥成人的社會(huì)支持體系包括教育康復(fù)、職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)支持與托養(yǎng)安置等環(huán)節(jié)的政策措施、社會(huì)保障及組織機(jī)制等的運(yùn)行體系。[13]P91[14]與其他障礙類型相比，自閉癥有許多特殊之處，致殘率高，人際互動(dòng)困難，終身需要在他人的監(jiān)護(hù)和照顧下生活，現(xiàn)有的殘疾人保障體系沒有涵蓋自閉癥成人。由于自閉癥是終身性的疾患，他們的康復(fù)教育、就業(yè)和安置等關(guān)鍵環(huán)節(jié)要相互銜接，任何一個(gè)環(huán)節(jié)的脫節(jié)都會(huì)導(dǎo)致前功盡棄，并會(huì)加重后續(xù)環(huán)節(jié)的實(shí)施難度。

首先，延長(zhǎng)特殊教育年限，完善中學(xué)后的教育康復(fù)、職業(yè)和繼續(xù)教育培訓(xùn)。自閉癥是貫穿終生的精神障礙疾病，對(duì)自閉癥群體的服務(wù)是一項(xiàng)終其一生的支持，各個(gè)階段之間要相互銜接，每一個(gè)安排都要彼此關(guān)聯(lián)。唯有持續(xù)的康復(fù)干預(yù)才能有效地提升他們社會(huì)功能和生存能力，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。因此，需要各有關(guān)部門高度關(guān)注，協(xié)調(diào)行動(dòng)，包括計(jì)委、人社、教育、民政等相關(guān)部門共同扶持孤獨(dú)癥成人這一特殊困難群體，保障他們義務(wù)教育結(jié)束后有處可去。我國實(shí)行九年義務(wù)教育，絕大多數(shù)青少年都能接受中職、高中教育，受教育年限達(dá)12年以上，而特殊教育仍然是9年，由于有效的銜接機(jī)制缺位，絕大多數(shù)大齡自閉癥在離開特殊教育體系后，沒有合適的職業(yè)康復(fù)承接，就陷于無處可去的境遇。[14]基于我國目前的特殊教育發(fā)展相對(duì)完善，具備相對(duì)豐厚的資源，建議把自閉癥患兒受特殊教育年限延長(zhǎng)達(dá)12年，這樣不僅可以緩解家庭的壓力，還有利于緩沖職業(yè)康復(fù)壓力。還要不斷完善中學(xué)后的職業(yè)培訓(xùn)和繼續(xù)教育，保障離開學(xué)校教育系統(tǒng)后職業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)要能為大齡自閉癥患者制定個(gè)別教育計(jì)劃，提供豐富而匹配的就業(yè)培訓(xùn)服務(wù)，以幫助其發(fā)展獨(dú)立生活和就業(yè)所需的日常生活技能和職業(yè)技能，其目標(biāo)在于通過一系列的針對(duì)性的有效的服務(wù)和支持幫助適于就業(yè)自閉癥成人盡可能就業(yè)。

其次，健全法律保障，通過立法引領(lǐng)支持性就業(yè)。自閉癥患者社會(huì)功能存在缺陷，就業(yè)是成人自閉癥接觸社會(huì)、提升融合程度和社會(huì)功能的有效途徑。自閉癥的某些特征使其存在很大的職業(yè)開發(fā)前景，加強(qiáng)自閉癥職業(yè)能力培養(yǎng)和構(gòu)建支持性就業(yè)模式，意義重大而時(shí)間緊迫。支持性就業(yè)已經(jīng)成為世界廣泛接受的社會(huì)融合的新模式，用于幫助那些有特殊需要的人。即通過委派就業(yè)輔導(dǎo)員到企業(yè)為自閉癥人士提供就業(yè)輔導(dǎo)、交通和人際關(guān)系等的支持服務(wù)，以幫助他們?cè)谌诤系墓ぷ鲌?chǎng)所持續(xù)穩(wěn)定就業(yè)。美國、加拿大和日本等陸續(xù)發(fā)展完善了支持性就業(yè)的政策和服務(wù)體系，特別在心智障礙者就業(yè)方面取得了很好成效。實(shí)踐證明其理念先進(jìn)，操作可行，符合廣大自閉癥成人的實(shí)際需求。結(jié)合我國的實(shí)際情況，在已有的就業(yè)形式中，與輔助性就業(yè)最接近，實(shí)質(zhì)上二者差別極大（如在社會(huì)融合，持續(xù)支持，開放性的工作環(huán)境，競(jìng)爭(zhēng)性勞動(dòng)市場(chǎng)等方面）,但是推動(dòng)二者在政策規(guī)范、服務(wù)支持等方面的融合不失為現(xiàn)階段推廣支持性就業(yè)的可行辦法。[15]P67就業(yè)立法應(yīng)該延續(xù)按比例就業(yè)的融合理念，出臺(tái)相關(guān)法律法規(guī)，引導(dǎo)和支持融合的就業(yè)安置模式，逐步縮減在隔離環(huán)境中安置的人數(shù)，優(yōu)先安置中輕度自閉癥成人就業(yè)。為確保此模式的有效性，建議初期先通過專項(xiàng)政策先行逐步推進(jìn)的模式進(jìn)行實(shí)踐探索，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題，廣泛征求意見，不斷補(bǔ)充完善，再進(jìn)行宣傳倡導(dǎo)，提升公眾認(rèn)知度，最后再統(tǒng)一制定政策推廣實(shí)施。[15]P69

第三，因人而異，設(shè)置匹配的就業(yè)崗位。國外大量研究證實(shí)，結(jié)合一些自閉癥成人的特質(zhì)，或提供合適的強(qiáng)化物、恰當(dāng)?shù)男袨楣芾?，亦或借助輔助技術(shù)、提供結(jié)構(gòu)化的布置和視覺支持的工作環(huán)境，自閉癥個(gè)體可以成功就業(yè)，順利完成任務(wù)。他們普遍誠信、可靠、且缺勤率低。因此，教育專家、心理專家、醫(yī)學(xué)專家、社會(huì)工作者和殘聯(lián)、民政等相關(guān)部門要聯(lián)合行動(dòng)對(duì)自閉癥成人全面評(píng)估、觀察、考查，對(duì)他們進(jìn)行全面了解，繼而加大他們有益于就業(yè)特質(zhì)的宣傳，積極倡導(dǎo)用人單位發(fā)掘部分自閉癥成人的潛能和優(yōu)勢(shì)，創(chuàng)造條件推行支持性就業(yè)。比如，有的自閉癥成人在圖案識(shí)別、邏輯推理和細(xì)節(jié)的關(guān)注方面非同尋常，就可以安排他們進(jìn)行軟件測(cè)試、校對(duì)和圖書整理等方面的工作。對(duì)那些沒有特殊能力的自閉癥成人則可以借助輔助技術(shù)，如：視頻示范、隱形音頻教練、個(gè)人計(jì)算機(jī)等協(xié)助他們完成工作。另外，結(jié)合自閉癥的特點(diǎn)，可以為他們提供結(jié)構(gòu)化的，具備視覺支持的工作環(huán)境也十分必要。比如，可以用一些提示性標(biāo)志把工作區(qū)和休息區(qū)等區(qū)域區(qū)分開，在工作區(qū)中將需要完成的任務(wù)分解開來，并采用圖片進(jìn)行視覺提示，扶助他們順利地完成任務(wù)。[16]

第四，各部門聯(lián)合，創(chuàng)辦以自閉癥成人為中心的支持服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。自閉癥成人的就業(yè)、安置和養(yǎng)護(hù)是一個(gè)綜合性系統(tǒng)，需要全社會(huì)共同努力，各部門聯(lián)合統(tǒng)籌，結(jié)合其具體需求來建立。同時(shí)在法律制度中還應(yīng)明確禁止“歧視”，并確?？蛇M(jìn)行司法執(zhí)行。根據(jù)自閉癥成人的個(gè)人特質(zhì)和意愿，逐步達(dá)成不同就業(yè)模式（如競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)、支持性就業(yè)和庇護(hù)性就業(yè)等），以期不同程度的自閉癥成人依據(jù)各自的具體情況，尋找到匹配的就業(yè)崗位，同時(shí)要確保就業(yè)選擇權(quán)由資金和服務(wù)的提供者轉(zhuǎn)移至自閉癥成人。根據(jù)他們的個(gè)人意愿建立個(gè)別化服務(wù)計(jì)劃，盡量使每一個(gè)自閉癥成人都能得到有效的支持服務(wù)。[15]69政府一方面應(yīng)引導(dǎo)和支持民間機(jī)構(gòu)與社會(huì)組織建立更多的非營利性的成人自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，不斷滿足他們及其家庭的需求。尤其是對(duì)于重度的自閉癥患者及其家庭，加緊托養(yǎng)性就業(yè)養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)建設(shè)，努力實(shí)行終身托養(yǎng)政策。這樣既能體現(xiàn)政府部門對(duì)弱勢(shì)群體的生存權(quán)、發(fā)展權(quán)和勞動(dòng)權(quán)的保障，又益于他們走出“孤獨(dú)”的困境，為其家庭提供喘息的時(shí)間和釋放壓力的空間，還能消解其家庭的后顧之憂，提升自閉癥成人及其家庭的生活質(zhì)量。另一方面，要?jiǎng)?chuàng)造就業(yè)機(jī)會(huì)，創(chuàng)建安置場(chǎng)所，重視自閉癥成人的養(yǎng)護(hù)、就業(yè)和安置，使能夠工作的盡最大可能去工作，這并不是要求他們?cè)诠ぷ髦凶龆嗌俟ぷ?，?chuàng)造多少價(jià)值，而是使分流養(yǎng)護(hù)場(chǎng)所的自閉癥成人有事可做，這有利于他們養(yǎng)成良好人格，為今后的養(yǎng)老工作減輕負(fù)擔(dān)。[17]

第五，借鑒國外的運(yùn)作模式，建立家庭財(cái)產(chǎn)信托基金服務(wù)。家庭財(cái)產(chǎn)信托服務(wù)是一項(xiàng)非常系統(tǒng)和專業(yè)化的工程，由于自閉癥患者自理能力欠缺，隨著他們年齡的增長(zhǎng)，父母遺留給孩子的財(cái)產(chǎn)逐漸成為廣大家長(zhǎng)特別關(guān)心的社會(huì)問題。結(jié)合我國國情，可以由政府或精協(xié)代表組織建立財(cái)產(chǎn)信托基金，借鑒國外的運(yùn)作模式及管理經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行管理，同時(shí)啟用社會(huì)專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行監(jiān)督并提供匹配的持續(xù)性服務(wù)，為自閉癥成人提供康復(fù)干預(yù)、生活養(yǎng)護(hù)及養(yǎng)老服務(wù)，[13]P96以消解其父母的后顧之憂，從而減緩其精神壓力。

四、小結(jié)

總之，自閉癥患者家庭生存環(huán)境與家長(zhǎng)生存狀態(tài)不容樂觀，針對(duì)他們的社會(huì)服務(wù)非常薄弱，對(duì)改善他們的生存現(xiàn)狀，應(yīng)引起政府和全社會(huì)的足夠重視，為構(gòu)建有效社會(huì)支持體系的緊迫性和必要性盡快達(dá)成共識(shí)，加大對(duì)職業(yè)技能培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的扶持，使自閉癥成人有處可去、有技可學(xué)；建立托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，對(duì)病情嚴(yán)重的患者實(shí)行終身托養(yǎng)政策。我國殘疾人事業(yè)是以政府為主導(dǎo)的事業(yè)，要解決自閉癥這一社會(huì)難題，也應(yīng)由政府主導(dǎo)建立法規(guī)，完善政策，發(fā)展專業(yè)，培訓(xùn)家長(zhǎng)，扶持機(jī)構(gòu)，努力構(gòu)建完善的社會(huì)支持體系。

鑒于自閉癥是終身性疾患，現(xiàn)階段我國急需健全惠及所有自閉癥人士的貫穿整個(gè)生命全程的社會(huì)服務(wù)模式，從一個(gè)人出生后的篩查診斷到成年后社區(qū)養(yǎng)老都要有相應(yīng)的規(guī)章、制度作保障，要進(jìn)行專門的個(gè)案管理，他們發(fā)展的每個(gè)階段都有制度、人員、服務(wù)模式和經(jīng)費(fèi)等作相應(yīng)的支持。自閉癥人士的康復(fù)絕非個(gè)人、家庭、學(xué)校所能及，必須有社會(huì)制度和相應(yīng)社會(huì)服務(wù)體系的支撐，為他們提供并完善全人生涯的服務(wù)。