侯 慧, 何 雪 松

(華東理工大學 社會與公共管理學院，上海 200237)

一、疾病與女性主體性：問題意識及文獻綜述

慢性疾病對于患者來說意味著什么？

這病對我來說不僅是受苦，更是一次機會，讓我重新生活。

這樣的敘述來自一位終末期腎病女患者曉雯，初識她于醫(yī)院的血液透析室，那時她剛開始透析不久。此后曉雯參與了筆者組織的青年腎友支持小組，也由此一直保持著聯絡。筆者與曉雯進行了多次正式與非正式的交談，這段文字是治療五年后她對疾病的總結性描述。曉雯對疾病積極的態(tài)度引起了筆者的興趣，這顯然與大部分患者“將疾病看作苦難”的描述相左。那么，在日常生活中慢病女性受苦與超越的經驗是怎樣的？疾病又是在其中如何被當做機會的？這成為本研究聚焦的關鍵問題。

曉雯患上的是終末期腎病(ESRD)——腎功能不可逆的慢性衰竭，這是一種當今醫(yī)學無法治愈的重度慢性疾病，也是全球排名前20的死亡原因之一。[1]在沒有合適腎源進行移植的情況下，需要終身通過定期的腹膜透析(PD)或血液透析(HD，俗稱血透)來維持生命。疾病與治療都對患者的生活世界造成了諸多限制。曉雯接受的是血液透析治療，是一種高度依賴醫(yī)療的治療模式，需要每周三次去醫(yī)院進行四到五小時的治療，停止透析治療的患者隨時會有生命危險，由此患者的生活時間與空間都不得不圍繞治療展開。除此以外，患者的飲食也受到了嚴格的限制，不僅需要戒掉一切高鉀、高磷、高鈉的零食、水果，而且對于飲水量都有要求，每日水的攝入量必須小于500ml，還包括所吃食物包含的水分，這顯然是極難估算的，但患者必須遵守，因為稍有不慎都會引起致命的并發(fā)癥。

罹患慢性疾病是一段身心受苦的歷程，作為病者，往往承受著來自生理、心理等多層面的苦痛與不適。疾病和治療給患者造成的客觀損害與限制使得長久以來的研究多集中于將疾病作為一種“苦難”[2]或“破壞”[3]的探究。這些研究都嘗試將病者的境遇作為核心關注，并揭示了慢病患者在整個患病歷程中所受的苦痛，但是上述研究視野將“疾病作為破壞性、消極性事件”視為研究的理論預設，這一問題視角更為關注病者的“弱勢”與“無力感”，而忽視了他們在日常生活實踐中的主體性，在被視為“客體”以回應治療的經驗中，病者作為“人”的主體性被疾病所掩蓋。與此同時，這樣的討論忽視了對于性別處境的充分關注。

在研究初期，筆者延續(xù)了上述相關研究的框架，但在曉雯的個案資料整理中，愈來愈發(fā)現“疾病作為破壞、苦難”的理論框架不足以解釋曉雯對于疾病體驗的描述。在曉雯的描述中，疾病似乎并不僅是一種苦難與破壞，同時也成了她改變過去壓抑性別處境與應對疾病的契機和動力，甚至成為跨越時間和空間的互動情境中的情感資源。由此可見，疾病在曉雯的生活世界中并不僅僅是消極的存在，更成為其改變生活狀態(tài)的動力與資源。受吉登斯結構二重性理論的啟發(fā)，筆者嘗試提出“疾病的二重性”以解釋慢病女性的適應經驗。吉登斯的結構二重性理論認為，結構具有制約人類行動與促進人類行動的雙重能力，[4]那么疾病在制約個體的同時，是否也可能成為促進個體改變的機會和動力？如果成立，那么疾病是如何成為機會與動力？又是如何被慢病女性所運用的？這樣的理論嘗試不僅可以擴展“將疾病僅視為苦難與破壞”的假設，亦能在研究中更加關注慢病女性在日常生活中的主體性發(fā)揮，從而有助于我們更為積極地理解與探尋慢病女性的疾病體驗與日常生活實踐，真正豐富增能視角下的相關服務體系的建構。

實際上，關于女性、疾病與主體性的討論一直是人類學與社會學關注的重要議題。關于主體性的界定，過往的概念多偏向于個體意識所知覺的狀態(tài)，強調個人的心智及經驗，屬于認知與情感的范疇，[5]而當代關于主體性的界定則從個體的內在過程進一步延伸為在社會中的個人主體，更為強調能動的、創(chuàng)造性的生成過程，包括了意識、知覺與行動，并將個體放入社會日常實踐情境脈絡中予以討論。[6]63-64基于此，日常生活實踐與主體性成為其中重要的主題，在這一方面，潘毅與丁瑜等學者形成了較為成熟的理論見解。潘毅從日常實踐的視角分析了打工妹主體在車間里以“特別抗爭”來積極應對打工過程中苦痛的經歷。她強調了建立在主體性意識覺醒基礎上的日常實踐，外出打工為她們帶來了權力與改變的可能性，而改變命運的信念是實踐得以持續(xù)的主要驅動力。[7]丁瑜在關于“小姐”的研究中，認為女性的主體性體現于驅使其前行的信念、在特定時間-空間對資源的運用、個人經驗等，其中個體的信念與自覺，就是說在多大程度上想做出改變、并轉劣勢為優(yōu)勢，決定了其能在多大程度上利用自身資源以改變處境。她們對未來的計劃、想象以及對想要事物的渴望都會影響主體性的發(fā)揮。[6]40以上研究強調了女性日常生活實踐與主體性的重要關系，并且將個體的信念與日常實踐視為主體性發(fā)揮機制的核心。

此外，在女性、疾病與主體性的討論中，身體作為重要的日常生活實踐主題凸現而出，“透過身體思考”有助于從女性主體性的立場重新思考慢病女性的身體實踐經驗。這里，身體的概念已不僅是物質的存在，更是處在社會脈絡中的行動與體驗的主體。[8]愛莉斯·馬利蘿·楊指出，女性身處的現實情境與其主體能動性間有著緊密關系，身體作為前者的延伸以及后者的主體，能夠避免因專注女性所處情境而產生的矛盾，造成固化女性特質的錯覺，又能避免因突出女性主體性而造成的過分偏激，從而將身體重塑為主體與客體、微觀與宏觀、限制與行動共存的整合體。由此，女性在身體體驗中認識身處的關系情境與現實，并不斷改變與建構著自我與環(huán)境間的關系，嘗試逾越限制，創(chuàng)造更多的屬于自己的生活空間，這里的身體是“活生生的經驗”，也是日常生活世界的具體實踐。雖然疾病與治療一方面使病者的身體喪失了一定的自由，因此存有壓迫性，但是另一方面，這又能激發(fā)起個體的反思與應對行為，個人的身體在其中既被動又有著一定的主體性，從而將病者的主體性置于討論的核心，病者可以在各樣的日常實踐中以“活生生的身體經驗”來體現其主體性。[9]凱恩·湯姆斯使用了 “活生生的身體”(lived body)這一概念來解釋病者作為身體主體以經驗與自我世界之間的斷裂與重建，從而將日常生活實踐的重點放于身體經驗之上。[10]黃盈盈等的研究聚焦于乳腺癌女性患者的日常身體經驗，以“殘缺”與“應對殘缺”為主線展現了文化建構下女性病者的身體困境以及抗爭的日常身體實踐。[11]林曉珊通過對城市懷孕女性產檢經驗的研究，展示了在醫(yī)學技術干預下主體性被不斷貶低但努力適應的女性身體經驗。[12]這些學者從身體實踐視角出發(fā)，以女性的主體性為線索，強調了女性在疾病與醫(yī)療影響下的策略與經驗。他們將女性視為內外統(tǒng)一、主客觀相一致的應對外界挑戰(zhàn)的行動整體，從而探討其在被制約的環(huán)境中如何通過日常身體實踐以適應與抗爭。

諸上研究從日常生活實踐視角對女性的主體性經驗進行了全面的解讀，并將身體實踐放于日常生活實踐的中心位置，但卻鮮有對青年慢病女性相關日常經驗的討論。對慢病女性主體性的考察需要放置于日常生活世界(lived world)中，關注其活生生的身體實踐，并將性別處境與經驗歷程作為研究的起點。[13]我們需要從女性的身體經驗中看到疾病、社會等加諸其身的限制，更需要看到個體的順應與抵抗方式，由此看到身體如何成為各種社會關系交疊的互動場域，以及個體又是如何在這些錯綜的社會框架之下安頓的可能途徑。本文嘗試將行動主體放入日常生活世界中，以行動者的身體實踐邏輯為線索，圍繞疾病、社會與身體之間的關聯與互構，通過在醫(yī)院腎病病房近一年的田野觀察和以曉雯為個案的深度剖析，探察慢病女性的主體性如何被性別處境與疾病所壓制，又是如何通過在日常身體實踐中不斷協(xié)商、改變以撬動傳統(tǒng)文化影響下的性別關系結構，最終實現生活世界的重整。曉雯是筆者在醫(yī)院病房探訪時結識的一位青年慢病女性，由于其故事有著突出的代表性，并且對其觀察與訪談較為密集，所以本文將曉雯作為個案進行詳細分析。

二、慢病女性受限的身體困境與主體性式微

曉雯今年36歲，日語專業(yè)?？飘厴I(yè)，自修本科，至今已經有十多年的工作經驗。2005年成為外企白領，2006年結識了現在的老公曉光，2007年結婚并在同年生下女兒，2011年放棄白領工作轉行成為小學教師，2012年查出終末期腎病。這場疾病對曉雯來說無疑是一個重大的沖擊。然而，病前的性別處境與病后的身體困境共同作用于曉雯身上，使她面臨著自我主體性的式微。

(一)打卡與戒食：病中受限的身體經驗

曉雯的疾病故事，開始于疾病入侵與治療過程中的身體經驗。當慢性疾病進入生活世界中，常會使病者產生一種“無家可歸感”，這是自己的生活世界，但又不再能完全掌握，疾病使得個體進入必須依賴于醫(yī)療及他人的受限處境。[14]與病前的生活相比，曉雯病后的日常身體實踐無疑有了各種的限制。

限制首先體現在治療的終身性。由于疾病的不可治愈性，曉雯必須面對的是血液透析，每周二、四、六的上午趕往醫(yī)院，意味著曉雯需要在單位每周三個半天進行持續(xù)的請假。每次的透析需要四到五個小時，病友們戲稱為“永不間斷的打卡上班”，無論刮風下雨，無論逢年過節(jié)。每次的血液透析，患者需要在八點前趕到醫(yī)院，先進行稱重等例行檢查，收拾好自己的衣物與吃食，然后被安排在透析的病床上，每個床旁都立著精密復雜的透析機，就像一個個體外“腎”，將患者的血液進行體外循環(huán)以過濾凈化后再回輸。整個過程需要瘺管作為人和機器的連接，而這也是治療帶給每個終末期腎病患者的身體標記。這根瘺管一般都安裝在患者的手臂上，一端與體內大血管相連，一端留在體外方便與機器相連。大多患者都不喜歡這樣的標志，曉雯也是一樣，所以她開始一年四季穿著長袖外套，她說“這樣才能遮住這個丑陋的東西”。在這接近四小時的透析過程中，曉雯需要一直躺臥在床上，其活動范圍被局限，因而大部分患者都有被血液透析機囚禁的關聯感受。[15]

血透這四個小時還是比較難熬的，不能翻身手也不能動，因為有針頭扎在身上，也不敢怎么喝水，不能上廁所，那時候就覺得時間過得好慢，自己盯著自己的血從身體流向機器又流回自己身體，那種視覺的沖擊，就仿佛一遍遍地提醒你，你的身體要靠這樣的機器才能維持運轉，你就是一個病人，不再有完全的自由了。不僅這每周三次的血透時間必須排出來，而且飲食、出行都會受到限制。

在曉雯的講述中，除了治療時間的固定限制以外，治療之外的飲食、出行也受到了嚴格的控制。飲食的限制對于曉雯來說是個不小的挑戰(zhàn)，她為此戒掉了平日里喜愛的奶茶、咖啡、薯片、紅酒等等，連水果和牛奶都有嚴苛的限制，吃食都要少鹽、少油、低脂，曉雯打趣道“這是對一個吃貨最大的懲罰”。最難熬的還是對飲水的控制，每天500ml的飲水量實在少得可憐，曉雯從前不愛喝水，除了喝奶茶與咖啡，她很少專門去喝白開水，可是生病之后，她才知道“自由地喝水”竟也是件幸福而奢侈的事情。

人真的是失去后才懂得珍惜，從前喜歡吃的喝的都不能再享受了，最難過的還是喝水，原來我特討厭喝水，現在每天的飲水要求都極為苛刻，有時真的渴得不行，但一天的量已經達到了，就只能抿一口潤潤嗓子，要不然隔天的血透，一稱體重就原形畢露了，所以你必須去遵守這些要求。

由此可見，在終末期腎病患者的生活世界中，飲食不能再以“飽與餓”“渴不渴”“好吃與否”來選擇，更不可能“想吃就吃”，而必須遵照醫(yī)囑，吃什么、吃多少都需要控制與管理，這成為病者重要的“身體技術”，[16]也意味著曉雯不得不推掉大部分的朋友聚餐等活動，從而更好地執(zhí)行飲食安排。除此以外，還有嚴格的治療時間安排以及身體無法承受高強度的運動，患者自生病后基本不可能進行兩天以上的遠距離旅行，對于熱愛戶外旅行的曉雯來說，無疑更是一種對生活興趣愛好的限制。通過曉雯對病后生活的梳理，我們發(fā)現，自生病以來，曉雯的身體經驗是沿著生病事件，告別了原有的生活軌跡，進入一種受限的生活世界，在醫(yī)療與疾病的話語體系中，曉雯的主體性被束縛，難以按照自我意愿決定自己的衣食住行。

(二)扛與忍：病前受限的身體經驗

在曉雯病前的生活軌跡中，她也常感慨自己一直在忙碌與壓抑中度過，長期承受著家內外超負荷的勞碌，幾乎沒有喘息機會。

1.扛：性別化的家務處境

曉雯坦言，比起婚前浪漫的相處，婚后的生活瑣碎而勞神，她逐漸發(fā)現，丈夫對于家務瑣事并不熱衷，加上因剛剛創(chuàng)業(yè)而工作繁忙，曉雯不得不在如此家庭格局中做出一定的讓步，由此失去了部分自主權，將大部分的家務包攬過來：

家里大小事得我操心，小到柴米油鹽，大到親人照顧安排，洗衣服、做飯、家庭清理，我老公就是個甩手掌柜，啥都不操心。但是你說他搞事業(yè)，我也不能硬要他加班回來再干，就這么干成習慣了。

這樣的家務處境并未因為曉雯婚后不久的懷孕有所改變。懷孕后，她繼續(xù)辛苦地兼顧著家庭、工作，而這一度讓曉雯倍感疲憊。曉雯回憶：

那時雖然懷著孕，但是家里家外的活兒一樣也少不了，老公工作忙，連日常的產檢都是我一個人來去的，那時就感覺很累，身心都累，身體其實已經發(fā)出一些信號，比如小便時泡泡很多，腳會腫得老高，但以為是懷孕的正常反應，我也累得沒空管。

在這里，我們看到了曉雯活生生的身體如何成為各種家務交疊的承受場。女性為本的家務處境，使曉雯所付出的代價是身心俱疲,日積月累的沉重負擔，成為了女性生命中不能承受之重。傳統(tǒng)文化影響下的性別分工，使家務工作與女性被理所當然地畫上等號。[17]在曉雯的家中，依然延續(xù)著男女的傳統(tǒng)分工，曉雯承擔著大部分照顧家庭的責任，并在家庭內外不斷地付出與權衡，極少關注自己。

2.忍：婆媳關系中的主體性壓抑

小家里的操持已讓曉雯深感不易，但最讓她委屈與鬧心的是與婆婆的相處。盡管曉雯個人條件較為優(yōu)越且希望得到婆婆的肯定，但在婆婆那里并未得到欣賞與認可。

婆婆是個傳統(tǒng)的鄉(xiāng)下女人，很多想法都是老舊觀念。她認為女的就應該相夫教子，不要摻和老公的事，但我不是，我喜歡和老公討論生意上的事，老公也很贊同，這讓我婆婆看到就不開心了，可是現在都是什么年代了呀。我進門之后，很滑稽的，在婆婆面前，我們牽個手都不敢，就是這樣一種家庭，規(guī)矩特別多。我們家我就能和我媽什么都說，很平等，在婆婆家我處處得小心翼翼，那種心累的感覺真的是，還事事得看眼色，刷碗啊什么的我都得做。

曉雯的教育與性格并不是單純地守規(guī)與聽命，而在婆媳關系中，卻不得不順從與討好，盡管如此，仍未贏得婆婆的歡心。曉雯不斷地壓抑忍耐，希望能夠換得家庭的一時安寧，在與婆婆的相處中，曉雯不斷地積蓄著壓力。曉雯用“心累”概括與婆婆的相處，婆婆傳統(tǒng)的家庭觀念將媳婦的角色定位為溫良順從、相夫教子，言行舉止、身體與思想都應有限制，而曉雯獨立、自主、有想法的個性顯然與婆婆心目中的“好兒媳”定位相去甚遠。與此同時，曉雯也對婆婆家里的“規(guī)矩”頗有微詞，用自己與母親的交往相較于婆媳交往，更加凸顯了婆媳間家庭觀念與經驗的不同。

除了自己的努力未得到婆婆的認可之外，在婆婆對待有失公平時，曉雯想要溝通說理的途徑也被丈夫阻斷，曉雯丈夫對待婆媳關系的處理采用“一邊倒”的態(tài)度，勸曉雯多忍讓，這讓曉雯覺得更加委屈窩火。

有時候我話都到嗓子眼了，我老公就給我使眼色，不讓我說。回到自己家就和我說要孝順啊，媽都那么大年紀了，凡事忍忍就過去了。我和他因為這事沒少吵過，可是他的態(tài)度基本就那樣，不論是非，讓我忍，我覺得很委屈，有時都氣得胸口疼，可是又有什么辦法呢？

在婆媳關系中，丈夫在妻子及母親之間所介入的位置與態(tài)度，影響著婆媳間的溝通、互動與沖突的解決，[18]34曉雯丈夫的態(tài)度讓婆媳關系一開始就處于不平等的狀態(tài)，使曉雯處于“失語”的弱勢地位，這樣凡事忍讓的態(tài)度讓曉雯身心俱疲。

3.妥協(xié)：工作中主體性的式微

曉雯曾有一份自己十分滿意的工作——外企白領，企業(yè)里公平的競爭環(huán)境與和諧的工作氛圍都讓曉雯十分滿意，而且收入頗豐，基本與丈夫當時的工資持平。偶爾的加班并未給曉雯帶來困擾，曉雯將自己當時的工作概括為“忙碌而有成就感”。但這樣的工作為什么會更換？曉雯道出了其中的不得已：

我是真心不想換這份工作的，因為很喜歡，從工作內容、領導、同事、工作氛圍都很好，可是隨著結婚、生孩，家里的大小事越來越多，我和老公都加班，家里就沒人管了，老公和他們家就開始抱怨我的工作多，我們也因為這個事吵架，在這種壓力下，我才不得不放棄了那份工作，照他們的意思找一份稍微清閑的工作。

可見，在工作與家庭遭遇一定的沖突時，“男主外女主內”的傳統(tǒng)觀念依然深刻地影響著除曉雯以外的每一個家庭成員，在父權的思維邏輯中，家務與教養(yǎng)孩子被視為女性的天職，當曉雯投入職場且工時較長時，家庭責任并未因此減少，這便形成了一面工作一面顧家的“蠟燭兩頭燒”的窘境。對此，曉雯不是沒想過抗爭，但是勢單力薄的她無法提出更合適的解決方法。權衡之下，曉雯只得放棄了自己心愛的工作，以犧牲自我換取家庭的和諧，這也是女性在傳統(tǒng)家庭觀念與以關系為重的文化價值影響下的妥協(xié)與退讓。

工作轉換為小學英語老師，可是現實卻不是想象中的那樣“清閑”。剛開始的適應期最難熬，她需要適應備課、寫教案、講課等繁重的教學任務，新手老師不容易，她經常需要把備課安排到下班回家之后，于是“晚上家里加班”成為了那段時間里曉雯的日常。

當了老師才發(fā)現，哪有想的那么輕松，本來適應一個新環(huán)境就比較累，我還算適應得快的，領導覺得你還不錯，任務一下都壓下來了，就很忙亂。那段時間，女兒還很小，下班回到家我還得陪玩哄睡，之后才能開始備課，每天早上還要早起，因為小學上學時間早嘛，所以那段時間我感覺都睡不夠，很累。

要強的曉雯硬是默默咬牙撐下了最累的適應期。之后的工作逐漸走上正軌，除了教學任務，曉雯發(fā)現還有更多的行政任務被分攤下來，領導給曉雯分派了一個班主任的任務，每天管理班級、回復微信家長群等工作都讓曉雯的生活時間與空間被不斷擠壓。很多時候回到家后，手機里家長微信群的信息依然不時傳來，認真的曉雯總是每條必回。雖然工作得到了領導、家長的認可，但是她自己知道，自己的身體感覺越來越差，有時甚至會腳腫頭暈，只是她沒有心思關注與照顧自己。“累”和“疲憊”逐漸成為了曉雯身體的日常感受。

病前為人妻、為人母、為人師的角色中，曉雯需要面對家庭各種家務與養(yǎng)育職責，同時兼顧著繁忙的工作任務，“扛”成為曉雯主要的身體體驗；而為人媳的角色中，曉雯不得不表現出“順意”“抑己”等違背自我想法的表現以維持脆弱的婆媳關系，“忍”成為曉雯最突出的體驗。這種多重角色的重疊與沖突，讓曉雯時常面臨角色切換與情感控制的矛盾與掙扎，這些使她身心俱疲。曉雯盡管有著追求獨立、自主與創(chuàng)造性的內在動機，但卻因為家庭不得不做出妥協(xié)與忍讓，而這些都為疾病在曉雯身上的爆發(fā)埋下了隱患。

三、日常生活的身體實踐邏輯與主體性重建

主體性重建是一個動態(tài)的身體實踐過程，是曉雯在疾病與結構性壓力下對自我的關注，以及對生活世界中的限制既適應又積極改變的調整，最終實現生活世界的重整與主體性的重建。疾病歸因與生活意義的重構是曉雯進行反思性身體實踐的基礎，疾病成為了曉雯發(fā)現自我、重建主體性地位的契機，進而通過協(xié)商、情感動員等多重方式一步步扭轉關系格局，最終實現生活世界的重整。

(一)為什么病會找上我：疾病歸因

身體處于特定的社會關系中，當身體遭遇疾病時，經過社會關系中的解釋，才能賦予疾病以意義。[19]日常生活中的身體都是隱藏在我們視野之外，只有當它出現各種不適、疼痛等疾病反應時，才成為日常生活關注的焦點。

對于曉雯而言，身體的苦痛經驗讓她開始關注身體，并借由身體的不適來思考自我與生命，進而引發(fā)了反思、決策與行動。當接過確診單時，曉雯是茫然的，雖然她在平日里已時常察覺到身體的不適，但是真正遭遇疾病時，她感覺到自己的身體是如此陌生。

剛確診時，我就感覺身體突然輕飄飄的，不真實的感覺，不知道自己將會去到哪里，也不知道還能活多久，就是一種突然迷茫無望的感覺。

這樣的狀態(tài)并沒有持續(xù)很久，確診之后隨著常規(guī)治療的進行，曉雯漸漸冷靜了下來?！盀槭裁床疑衔?？”這是她問自己的第一個問題，終末期腎病的致病原因有很多，排除糖尿病、高血壓、腎炎等致病因素，通過醫(yī)生的問診，她想起自己懷孕時的一些身體反應，那時她小便尿液里很多泡泡，就是腎臟出現問題的標志了，醫(yī)生也介紹妊娠是育齡女性急性腎損傷的主要原因之一。這一損傷不易察覺，當發(fā)展至嚴重腎病時，已成為不可痊愈的慢性疾病。醫(yī)生還提到頭暈腳腫等都是腎臟問題的身體表征，而這些身體不適都曾常常出現在曉雯的生活中，而從前曉雯都選擇了“扛過去”。曉雯對疾病的原因解釋如下：

我覺得得這個病就是因為自己太能扛了，積勞成疾就是在說我。這些年虧欠身體太多，從前就像個陀螺，工作忙，家里忙，懷孕時還忙，很多事情都扛在肩上，為了家，我付出、忍耐、犧牲，從來沒有好好關注過自己，現在身體跑來懲罰我了。

以上描述中，曉雯將自己的得病歸結為忙與扛，在曉雯的病因解釋中，不僅結合了醫(yī)學病因學本身，還與人生經歷中的懷孕、工作、關系處理等相結合，從而將病痛的根源放置在了人生經歷與文化社會背景之下，同時也將疾病的意義直指為家庭的犧牲與對自己的忽視，暗示著個人與家庭經歷對慢性疾病生發(fā)的影響，由此形成了“敘事的重構”(narrative reconstruction)。[20]這樣的重構也鋪成著曉雯之后的自我賦權與自我解放。

結婚后與婆婆的相處讓我很傷神，很多矛盾，但丈夫都讓我承受著、忍著，這種事情也不能和外人說，我只能憋在心里，有時候受不了了就和老公吵吵，可是解決不了根本，我有時都氣得失眠，時間長了肯定對身體影響的，得這個病肯定有關系。

曉雯同時指出，在婆媳相處中長期的忍也是疾病的重要誘因。受丈夫站位的影響與自身的弱勢地位，加之自己對家庭和諧的看重與“家丑不外揚”的文化影響，曉雯選擇了長期壓抑自我情感表達，甚至導致失眠等生理失調。曉雯透過病中受苦身體的自我覺察將過去的經歷串聯，對生活狀態(tài)、個性特質與關系狀態(tài)回溯，把忙、扛、忍作為疾病的重要原因與意義指向。疾病使曉雯開始意識到性別角色于她的桎梏，不愿再安于父權文化下的順從生活。

(二)接下來怎么過：生活意義的重建

“接下來怎么過？”是擺在曉雯面前的第二個問題。慢性疾病給患者帶來的經驗不僅是對過去經驗的積淀，更是指向對未來的投射與規(guī)劃。

病來了，也真正給我上了一課，這個病究竟能活多少年，不確定的，我就保守估算二三十年吧， 接下來有限的日子里，我要如何過？我好好想過，首先要好好愛自己，保重好身體，不讓自己再受累受委屈。我從前總是很要強，想要好的生活品質，想要好的工作成績，但是卻不曾想把最重要的身體賠進去了，現在才知道這身體就是一切的本錢啊，這要是沒了，一切都是白搭。

病痛讓曉雯深刻地意識到健康身體的重要性，也讓身體回到其生活的中心，將保重身體作為重要的生活方向。其中“不再受累與受委屈”也直指對于自我身體的賦權，長期忍耐與克己的策略導致不良的身心反應，當曉雯深刻地意識到這一點后，決心通過改變生活狀態(tài)以改變原來對身體的壓迫。

還有就是要好好照顧孩子，女兒現在還很小，一定不能沒有媽媽，我都不敢想我走了之后她可能會有個后媽什么的，這一定是我承受不了的，所以我要爭取在這時間里把她教育好培養(yǎng)好，將來如果把她送出國念書，我說不定還能跟著她去國外透析，我老公也退休一起，多好。現在就爭取為孩子多活幾年，看著她成年、出嫁 ……

說話間，一向樂觀的曉雯哽咽了，這是整個訪談中樂觀的曉雯唯一一次落淚，她說最放不下的就是孩子，母親這一角色成為了支撐曉雯好好活下去的重要情感動力。在曉雯未來規(guī)劃中，女兒始終占據著重要的位置。在中國傳統(tǒng)的家庭文化觀念中，孩子始終是家庭的核心，也是母親生活的重心所在，曉雯亦是如此。由此可見，“照顧自己”，“不再受累受委屈”，“為女兒而活”成為了曉雯面向未來的情感動力與生活方向。

終末期腎病對于曉雯來說，一方面是因為疾病與治療而帶來的身體與知覺受限，使疾病的體驗充滿著苦痛的感受；另一方面這樣的身體體驗成為激發(fā)曉雯內在主體性的機會，從而使她更為迫切地重新思考自我與生命的路向。這樣的思索是將從前的經歷與當下體驗、未來期許串聯在一起的獨特生命圖景。此時的身體不僅作為肉身的存在，還具有重要的知覺功能，使曉雯可以通過感受、體驗、認知疾病的身體來反思過去、構想未來，由此主體性就體現在這活生生的身體經驗中。

(三)回歸可控的生活：積極的身體實踐

1.家庭內部分工模式的改變

在曉雯的敘述中，疾病的身體不僅讓她重新思考疾病與生命的意義，也成為她改變的契機與協(xié)商的資源。如果說生病伊始曉雯的主體性圍繞身體的體驗、感受與反思展開，那么適應疾病后的身體實踐更多表現為身體戰(zhàn)術，[21]即日常生活中的身體活動，包括衣食住行等生活瑣事中的身體運用。處于情感與生活功能都高度互依的家庭脈絡中，曉雯首先處理的是核心家庭生活模式的改變。

生病后我和老公好好談了一次，我的病情他都知道，他說他知道我是為了這個家付出太多，搞壞了身體，這些年跟了他不容易，他那次說得都掉淚了。我們就商量家務他分攤一些，平時少加點班，多些在一起的時間，他當時很認真地答應了。之后確實看得到他在用心改，會主動承擔起拖地、收拾家之類的活。當然我身體狀況好的時候也做一部分的，我現在很感恩他的改變。

曉雯與老公的長談中，老公對曉雯身體狀況的反思與愧疚，使兩人達致了最真切的相互理解與支持。更為欣喜的是，曉雯老公對家庭的投入與主動分擔家使得核心家庭的生活模式發(fā)生變化，不再是曉雯完全付出的失衡狀態(tài)。在此情況下，曉雯有了更多的時間和精力投入自我照顧與陪伴女兒。與病前不同的是，曉雯開始積極地關注自己，調整生活作息、飲食、心態(tài)等來控制病情，以此來爭取與家人共處的時間。

我現在知道，照顧好自己就是對家人最好的回饋，孩子需要我，老公需要我，爸媽也需要我，我不能倒下，不能讓這個家散掉，所以知道了要保重自己，學會愛惜自己。

可見，曉雯學習照顧自己并不只是為了自身能夠改善病情，更是以關照家庭重要他人[注]“重要他人”是心理學和社會學都關注的概念，指在個體社會化以及心理人格形成過程中具有重要影響的具體人物。為基礎，希望能夠維系家庭的完整，通過與丈夫的協(xié)商與再分工，曉雯重寫了核心家庭的生活模式，讓家庭回歸到更為平衡的生活軌道。

2.婆媳關系的新平衡

面對以往婆媳關系中的長期忍讓與壓抑，曉雯選擇了改變。首先，她尋求丈夫的理解與協(xié)助。研究同樣表明，丈夫在婆媳關系中的位置及渉入程度，直接影響著婆媳關系格局，[18]34已婚女性在獲得丈夫較多情感性與工具性支持時，才能爭取到婆媳間較為平等的權力空間。

我對老公說，我現在不想再一味地忍讓婆婆了，以前遇到婆婆對我不公、不好時，你總讓我忍，說要多孝順長輩，他們都年紀大了，不容易，我聽你的了?，F在我生了這病，我也不容易了，你的爸媽現在60多歲，活到80歲很正常，但于我而言，再活20年已經是心驚膽戰(zhàn)了，所以我不想忍了，他點點頭，說不會逼我做我不想做的事情了，在與婆婆的相處中，他也開始常常替我說話。

曉雯的敘述中，將身體的有限時間作為爭取話語權與不再忍讓的理由，也成功打動了丈夫。疾病帶來的身體有限性與弱勢身份，使丈夫在婆媳關系中的站位發(fā)生變化，從而讓曉雯獲得了表達自我的平臺與渠道。與此同時，丈夫在婆媳問題處理上的主動更是讓曉雯從原來的弱勢地位反轉為較為主動的優(yōu)勢地位，從根本上改變了曉雯一味忍讓的婆媳關系模式。

現在婆婆知道我生病了，不會特意為難我，我也開始嘗試理解她，畢竟她也因此改變了蠻多的，但摩擦還是會有的。如果她有時沒道理地說我，我會把自己的想法講出來，我不會和她吵，這樣至少她能知道我是這么想的。有一次我說了之后，老公還幫我，說我說的有道理，我很感恩，老公變了。當然現在婆婆待我要比從前好多了，畢竟她也不想讓她兒子重新找老婆吧，哈哈。

曉雯并不是借著疾病開始享受婆媳關系中的優(yōu)勢地位，相反，她也開始嘗試理解婆婆，將婆婆的改變看在眼里。只是在摩擦出現時，由曉雯一方的忍讓轉化為雙方都可表達意見的平衡關系，在此過程中，丈夫對妻子的理解成為了改變長久以來婆媳互動格局的關鍵，以丈夫的態(tài)度轉變?yōu)闃蛄?，曉雯嘗試不再一味忍讓順從婆婆，而是敢于表達自己真實的情緒，從而使得婆媳關系趨于平衡。透過疾病，曉雯認識到婆媳關系對自己的壓抑與束縛，并嘗試借由與丈夫協(xié)商、換位理解婆婆、正面表達意見等實踐策略扭轉了原本失衡的婆媳關系，建立了婆媳關系的新平衡。

3.其他關系中的自主性地位建構

對于工作，曉雯依然認真地完成代課等教學任務，但對于各種額外的行政工作，她學會了說“不”。

這是我生病之后明白的，沒必要把活全攬在自己身上，示弱沒什么不好，日子反而過得更隨心了。以前教研室一接到上面派下來的什么活兒，領導就習慣性地來找我?，F在我就明確和領導說我的身體不太好，可能精力不夠?，F在我覺得當個弱者挺好的，至少能做自己愿意做的事情，教孩子我還是很愿意的，雜七雜八的事情我就不愿意再承受了。雖然評骨干、優(yōu)秀的沒有你了，績效工資也會少一些，但是錢對我來說已經沒有過去那么看重了。多一點就用得好一些，少一點就用得差一點，并沒有太大差別。

病后的曉雯選擇主動推掉額外的行政工作，雖然因此丟掉了一些榮譽，但是對于曉雯來說已不再重要。這樣的策略將曉雯原來被工作擠壓的生活時間還原，也讓自己有了更多屬于自己支配的生活時間與空間。

我會有更多的時間，下班后也再沒那么多加班的事兒了，我就陪孩子看看書、練練琴，老公有時也會早早下班一起，一家人有了更多在一起的時間，我覺得現在活得輕松、幸福。

除此以外，對于朋友交際圈的選擇，曉雯也顯示了更多的自主性。在疾病穩(wěn)定之后，曉雯主動參與了我們組織的病友小組，青年病友小組活動讓曉雯找到了這幫“彼此理解支持”的病友，相似的經歷與感受讓他們有著更多的同感，他們組建了微信群并商量將聚會常規(guī)化，如此病友支持網絡成為曉雯新的有效交際圈。她如此評價：

其實參加小組是讓我很開心的，生病后我不太和以前朋友鬧在一起，身體跟不上了，心里也覺得那種不交心的交際是填補內心空虛，但最終還是空虛。在這里大家都很交心，經歷相同，很多東西都能彼此懂得，他們很多話都說到我心坎上了，活動結束了我們也商量定期約出來聚聚，挺好。

由此可見，曉雯的主體性體現在了身體實踐的方方面面，運用疾病擺脫原有的限制與壓迫，為自己創(chuàng)造新的關系網絡與生活世界。將疾病作為機會，曉雯不斷松動著性別的結構性力量，看似瑣碎、零散的經驗都是慢病女性生活實踐的真實體現，不斷地體驗到各種限制，也經驗到機會，并作出調整、協(xié)商與改變。

四、總結：轄制與超越——女性的主體性實踐

本文以曉雯的疾痛[注]疾痛(illness)最早由阿瑟·克萊曼提出，嘗試與疾病(sickness)區(qū)別開來。疾痛是指在病者的身體之中，被病者體會和表達出來的身體異樣和不適，以及在疾病過程中病者的感受與反應。身體實踐為個案進行深入剖析，揭示了慢病女性如何在文化結構與疾病的限制下，通過日常實踐實現了生活世界的重整。在傳統(tǒng)文化與結構的影響下，曉雯承擔著大部分家庭照顧職責，并兼顧著繁重的工作任務，從而導致對自我與身體的長期忽視。在生病后，疾病與治療更讓其生活時間與空間受到了嚴重的限制。但與此同時，疾病也讓曉雯開始關注被自己忽視已久的身體，并經由此回溯過往自我、關系與環(huán)境，實現了對疾病與生命意義的重構，也是對身體的自覺與啟蒙。在嘗試回答“為什么得病”“接下來如何過”等問題后，曉雯將疾病意義指向過往對于家庭的犧牲、付出、忍耐，并將生命未來的路向轉變?yōu)樽约号c女兒而活，這樣通過身體經驗的反思將過去、當下與未來串聯起來，個體的主體性也在過程中一步步凸顯。值得注意的是，在疾病意義的建構過程中，女性對其社會性別角色的關注成為重要歸宿，并以此建立起自我賦權的道德邏輯。醒悟之后的曉雯在日常身體實踐中，嘗試逾越各樣限制，發(fā)展出一套應對疾病、家庭與工作等方面的身體策略，并將疾病作為契機實現了家庭性別權力的再造與自我關系格局的重構。她將疾病身體作為情感資源獲得了丈夫的體讓，并在此基礎上實現了家庭模式的重構，丈夫更多地回歸家庭，承擔起更多的家務與責任，使曉雯在核心家庭層面獲得了共同面對疾痛的整體感(sense of wholeness)。[22]不僅如此，曉雯疾痛身體經驗使得丈夫在婆媳關系中的站位發(fā)生變化，從而實現在婆媳關系中對話的可能性，改變了在婆媳關系中原有的難以改變的弱勢地位。工作中曉雯也推掉各種行政工作，從而將原來被擠壓的生活時間釋放，使得擁有更多的自主時間與空間，在朋友交際關系的經營上也更為積極。曉雯的個案展現了在傳統(tǒng)的“男造”環(huán)境中，在疾病的各種轄制下，慢病女性仍然在日常生活中不停嘗試突破、改變以及創(chuàng)造新的可能性。

疾病作為打破曉雯日常慣習體驗的突發(fā)性事件，使曉雯開啟了對于身體、有限生命的疑問，[23]由此對過往身體經歷進行回顧與重整，完成了對疾病與自我意義的重構，從而實現了自我主體性意識的覺醒，此時的身體是過去經歷的產物。與此同時，曉雯開始建立起對生活方向與未來的規(guī)劃，并將點滴實踐貫穿于生活之中，這種身體的實踐又持續(xù)建構著當下與未來的社會關系，從而使身體蘊含三種時間狀態(tài)——過去、現在與將來，身體不斷地實踐著，與社會的關系也保持著開放與動態(tài)，身體的時間性與實踐性在曉雯身上體現。曉雯的案例浮現出“疾病二重性”這一主題，在我們看到父權制、傳統(tǒng)文化與疾病對女性的掣肘的同時，也清晰地看到疾病通過身體的體驗與實踐轉化為女性改變的機會，活生生的身體的能動性使得曉雯在不同的身份與關系中轉換，并且通過協(xié)商以及對身體資源的利用，一點點突破著疾病與性別結構的限制，這是微小的不易察覺的日常實踐，卻對慢病女性的生活世界意義重大。

追求女性的主體性是性別研究中的重要主題之一。然而重構女性的主體性并不是一件易事，特別是在慢病影響下的生活中，疾病給女性主體性帶來了巨大的挑戰(zhàn)。但是曉雯的個案讓我們看到，主體性的找尋需要回到女性本身，關注身體、找回身體，主體性才有重構之可能。[24]身體的經驗有助于女性主體性的建立——“透過身體思考”。這個以女性身體為軸心、以疾病作為半徑的關系再生產過程，不僅突破了傳統(tǒng)中疾病與性別化限定的女性生活分析框架，同時也展現了慢病女性堅強和柔韌的生命境界：慢性疾病讓壓迫女性身心健康的性別化處境透過積極的身體實踐，轉化為各種應對的生活智慧。這些做法雖然未能適合每位慢病女性，卻為女性的自我意識覺醒與身體實踐提供了重要的個案例證。

本文并無意夸大疾病帶給患者的好處，畢竟慢性疾病給患者帶來了諸多身體和生活上的限制與痛苦。但是，當疾病的出現無法選擇時，關于疾病的應對與生活世界的重整就顯得尤為重要。透過這樣的視角，能夠看到疾病給病者生活實踐帶來的機會。慢病女性的身體實踐有助于呈現出女性處于特定的社會結構之下，如何面對身體處境的限制與機會，在生活世界中活出自己。多倫西·史密斯提倡從女性自有的視角看待女性經驗，實現從內部了解社會，從而將社會學的宏觀結構關懷轉向對日常生活的考察，以揭示權力關系的運作，破解其中的統(tǒng)治關系。[25]作為研究者，我們需要關注研究對象的看似稀松平常的生活世界，去找尋、發(fā)掘其中甚至不為個體本身所察覺的策略與抗爭，讓熟悉的日常被關注。