王晴 賈辛婕 何欣 李琳

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實驗室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心乳腺癌防治教育部重點(diǎn)實驗室，天津 300060）

近年來乳腺癌發(fā)病率呈上升趨勢[1,2]，且發(fā)病年齡呈年輕化傾向，其年齡特征對臨床預(yù)后不利，這已成為危害女性公共衛(wèi)生健康的嚴(yán)重問題?，F(xiàn)今手術(shù)方式仍以改良根治術(shù)為主，且多數(shù)同時接受化療、放療、內(nèi)分泌等綜合性治療，會引發(fā)一系列的身心反應(yīng)，可能會出現(xiàn)患肢功能障礙、淋巴水腫、骨髓抑制、停經(jīng)、更年期提前、性功能下降、焦慮、抑郁、自我形象紊亂以及社交障礙等[3,4]，但在居家期間她們?nèi)狈I(yè)的照護(hù)和康復(fù)指導(dǎo)，特別是年輕乳腺癌患者通常在治療中表現(xiàn)出比其他癌癥患者更多的負(fù)性心理問題，因而嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。研究結(jié)果顯示，自我效能、應(yīng)對方式及社會支持是心理應(yīng)激的重要中介變量之一[5-8]，與其身心康復(fù)有著密切的關(guān)系。現(xiàn)今互聯(lián)網(wǎng)使用已較為普遍，且用戶以年輕人居多。國外學(xué)者已將互聯(lián)網(wǎng)作為一種護(hù)理干預(yù)媒介[9,10]，國內(nèi)以互聯(lián)網(wǎng)為媒介的干預(yù)性研究正在起步研究階段[11]。因此，本研究擬根據(jù)患者自身特點(diǎn)，探討網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式對年輕乳腺癌術(shù)后患者自我效能、應(yīng)對方式及社會支持的影響，為延續(xù)性護(hù)理干預(yù)模式提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2017年1月至6月期間在我院乳腺科即將出院的年輕乳腺癌患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤40歲；②初中以上文化程度；③具有漢語聽、說及語言溝通能力；④會使用互聯(lián)網(wǎng)；⑤知情同意參與本研究，并簽署知情同意書者；⑥乳腺癌術(shù)后患者；⑦接受放、化療，且方案不限。排除標(biāo)準(zhǔn)：①年齡＜18歲；②患有其他嚴(yán)重的軀體性疾病；③乳腺癌復(fù)發(fā)二次手術(shù)者；④有精神疾病、精神疾病家族史、嚴(yán)重智力或認(rèn)知障礙患者。入組患者共計200例，隨機(jī)分為干預(yù)組和對照組各100例。兩組在年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況等一般情況比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。

1.2 研究方法

1.2.1 對照組 出院前接受常規(guī)乳腺癌術(shù)后健康教育、電話咨詢及返院答疑，接受術(shù)后常規(guī)隨訪，并參加院方組織的公益活動。

1.2.2 干預(yù)組 實施網(wǎng)絡(luò)干預(yù)。參閱大量文獻(xiàn)資料，并結(jié)合臨床實際工作經(jīng)驗，編制乳腺癌相關(guān)知識及日常生活指導(dǎo)手冊，并制作成PPT，其內(nèi)容涵蓋從出院到治療結(jié)束的全部相關(guān)項目，包括：放化療副反應(yīng)應(yīng)對技巧、患肢功能康復(fù)鍛煉、合理營養(yǎng)膳食、用藥管理、冥想放松、催眠治療、美容化妝、服飾搭配、心理治療等，其相關(guān)內(nèi)容經(jīng)臨床主任醫(yī)師、?？谱o(hù)理專家、心理治療師、營養(yǎng)師等審閱修改，確保內(nèi)容的準(zhǔn)確性和科學(xué)性，并就相關(guān)內(nèi)容及治療方法、技巧對干預(yù)人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)。干預(yù)時間從患者出院后直至術(shù)后6個月末。利用乳腺二科QQ群“青青芳草園”發(fā)放視頻資料和播放音樂，參與醫(yī)護(hù)患交流討論，患者還可講述自己的經(jīng)驗、故事；另設(shè)“乳腺二科”微信平臺，該平臺設(shè)有微宣教、微服務(wù)、答疑解惑3個板塊，微宣教包括各個不同階段的健康教育及康復(fù)指導(dǎo)；微服務(wù)包括就醫(yī)指南、節(jié)假日門診安排、周邊交通攻略、醫(yī)院便民措施、健康微常識及美容化妝等；答疑解惑根據(jù)患者提問做出解答。患者接受發(fā)布的相關(guān)信息以獲取實際的幫助和支持。具體措施實施如下：①患者于出院前通過微信掃碼進(jìn)入該平臺，同時加入QQ群，與干預(yù)人員建立一對一的微信好友聯(lián)系，并與患者約定每周至少瀏覽學(xué)習(xí)1次；②建立患者健康檔案，掌握患者的社會人口學(xué)資料以及疾病相關(guān)信息，了解其心理狀況、知識與技能、社會適應(yīng)能力、接受能力、興趣愛好、需求與愿望、家庭情況等，以便干預(yù)者做好個性化指導(dǎo)；③網(wǎng)絡(luò)平臺每周發(fā)布一次相關(guān)信息，并鼓勵患者在線咨詢、留言，分享應(yīng)對困難的經(jīng)驗技巧，交流心得，心理感悟等，每天一人在線值班，接受患者提問及咨詢，對不能解答的問題聯(lián)系其主管醫(yī)生幫助解決。另外，根據(jù)患者實際需求每月信息更新1次；④通過微信好友反饋評估患者需求是否被滿足，并督促學(xué)習(xí)，鼓勵交流、分享，對私密或敏感話題，如情感、性等可進(jìn)行個別咨詢討論；⑤對于干預(yù)困難的患者請心理咨詢師進(jìn)行心理治療，對于特殊護(hù)理需求者可通過電子郵件或直接撥打網(wǎng)絡(luò)電話尋求幫助；⑥分享抗癌明星榜樣的故事，幫助有心理需求的患者與抗癌明星建立微信好友關(guān)系，還可進(jìn)行同步聊天，以獲取來自同伴的支持。

1.3 評價方法

1.3.1 一般情況問卷 包括患者的年齡、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)狀況等等。

1.3.2 一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES) 由德國臨床和健康心理學(xué)家 Ralf Schwarzer等編制，中文版GSES由王才康等人翻譯并修訂完成，該量表共計10個項目，每個項目以1～4分記分，將10個項目的得分之和再除以10，即為一般自我效能感得分。該量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.87，表明量表具有較好的信度。

1.3.3 應(yīng)對方式量表 (Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ) 由解亞寧編制，問卷包括積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式2個維度，共20個條目，采用0～3四級評分，以2個維度的各自總分作為統(tǒng)計指標(biāo)。該量表的重測相關(guān)系數(shù)為0.89，全量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.90，表明量表具有較好的信效度。

1.3.4 社會支持評定量表(Social Support Rating Scsle,SSS) 量表是肖水源于1986年編制，1990年修訂。用于測評個體的社會支持情況。量表3個維度包括：客觀支持、主觀支持、對支持的利用度，10個條目?？偡譃?0個條目計分之和。分值越高，社會支持越高。該量表的總量表以及3個分量表的Cronbach’sα系數(shù)分別為 0.896、0.849、0.825、0.833，表明量表具有較好的信度。

1.4 資料收集方法 兩組患者于出院前分別進(jìn)行自我效能、應(yīng)對方式及社會支持的基線調(diào)查，于出院后2個月末、6個月末在返院復(fù)查或治療時再次進(jìn)行現(xiàn)場問卷調(diào)查，分別測量患者自我效能、應(yīng)對方式、社會支持的縱向變化，對不能來院者以微信或郵寄方式完成問卷調(diào)查。問卷采用不記名填寫方式，對資料進(jìn)行編號，讓患者在15 min內(nèi)獨(dú)立完成，收回并檢查，如有缺失項及時與研究對象進(jìn)行溝通，確認(rèn)后及時填補(bǔ)空缺項。在研究過程中，干預(yù)組出現(xiàn)術(shù)后并發(fā)癥1例，失訪3例，96例完成全程干預(yù)，填寫有效問卷96份，回收率為96%；對照組失訪8例，最終完成研究92例，填寫有效問卷92份，回收率為92%。

1.5 本研究的倫理考慮 研究結(jié)束后，即干預(yù)后6個月末對對照組患者進(jìn)行家庭訪視1次，補(bǔ)發(fā)健康教育資料，建立網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，并組織護(hù)患聯(lián)誼會1次，使對照組也能受益。

1.6 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)資料調(diào)查結(jié)果經(jīng)統(tǒng)一編碼后，由非參與的干預(yù)人員進(jìn)行雙人雙遍核對錄入，采用SPSS17.0軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，應(yīng)用重復(fù)測量方差分析比較2組間各指標(biāo)的縱向變化趨勢，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組一般資料的比較 結(jié)果顯示，兩組在年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)狀況等方面比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，見表 1。

表1 兩組一般資料均衡性比較

2.2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)前后兩組患者GSES、SCSQ、SSS總分及各維度評分比較 干預(yù)前兩組患者GSES、SCSQ、SSS各維度及總分經(jīng)t檢驗差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。將干預(yù)前后GSES、SCSQ、SSS各維度及總分進(jìn)行重復(fù)測量方差分析發(fā)現(xiàn)，患者在GSES、SCSQ、SSS的時間主效應(yīng)、交互效應(yīng)均有統(tǒng)計學(xué)意義 （P＜0.01）；在GSES、積極應(yīng)對、客觀支持及對支持的利用度的干預(yù)主效應(yīng)有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；但在主觀支持、消極應(yīng)對的干預(yù)主效應(yīng)差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），見表2。

3 討論

3.1 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式對年輕乳腺癌患者自我效能的效果分析 本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前、干預(yù)2個月后兩組患者GSES得分均無明顯差異，接受網(wǎng)絡(luò)干預(yù)6個月后GSES得分明顯高于對照組，且干預(yù)主效應(yīng)、時間效應(yīng)及交互效應(yīng)均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。該研究結(jié)果表明，有效的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式能夠提升年輕乳腺癌患者的一般自我效能感，丁嵐等[12]對腦卒中患者的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)的研究中得到了相同的結(jié)論。自我效能是指個體應(yīng)對各種不同環(huán)境挑戰(zhàn)或面對新事物時的一種總體自信，可影響人們對行為目標(biāo)的設(shè)定以及對于困難和挫折不同的處理方式。本研究通過網(wǎng)絡(luò)平臺發(fā)布大量的乳腺癌專業(yè)相關(guān)信息和健康知識，患者可根據(jù)自己治療的不同階段和實際需求瀏覽模塊信息進(jìn)行閱讀和學(xué)習(xí)，豐富了相關(guān)的治療和康復(fù)的知識,由此獲得了信息支持，使其認(rèn)知重構(gòu)，正確認(rèn)識、對待疾病，能夠恰當(dāng)?shù)卦u價自我，并且通過微信答疑解惑板塊進(jìn)行提問、咨詢，幫助患者積極主動參與治療和護(hù)理，提高了自我護(hù)理能力，調(diào)動自身潛能的發(fā)揮，增強(qiáng)其應(yīng)對不良事件和挫折的信心，調(diào)節(jié)好自己的情緒，保持積極的情感，樂觀地面對疾病，促進(jìn)其采取健康促進(jìn)的行為，降低了心理困擾[13,14]，從而提升其自我效能感。另外，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)2個月末患者自我效能感干預(yù)效果不明顯，而至6個月末護(hù)理干預(yù)方才產(chǎn)生臨床意義，說明網(wǎng)絡(luò)干預(yù)在短期內(nèi)還不能達(dá)到滿意的效果，因此，在護(hù)理工作中應(yīng)注意給予持續(xù)性的干預(yù)措施方具實際的臨床意義。

3.2 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式對年輕乳腺癌患者應(yīng)對方式的效果分析 重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示，干預(yù)組積極應(yīng)對方式得分呈顯著上升趨勢，明顯高于對照組，消極應(yīng)對方式得分也有所提升，高于對照組，且患者積極應(yīng)對方式干預(yù)主效應(yīng)、時間效應(yīng)及其在時間和干預(yù)方法之間的交互作用均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），患者消極應(yīng)對方式時間效應(yīng)、交互效應(yīng)有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。該研究結(jié)果表明，有效的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式能夠提高年輕乳腺癌患者應(yīng)對方式水平，這與以往的研究結(jié)果一致[5]。干預(yù)期間患者多為居家生活，患者要完成化療、放療、內(nèi)分泌治療等，通過對患者實施為期6個月個性化的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)活動，特別是針對年輕乳腺癌患者，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)打破時間和空間的限制為患者提供健康教育、功能康復(fù)鍛煉指導(dǎo)、心理支持及癥狀監(jiān)測等一系列護(hù)理服務(wù)，超越了傳統(tǒng)干預(yù)模式界限，這與面對面護(hù)理干預(yù)起著相同的效果[15]，另外，通過組織患者在微信群組內(nèi)進(jìn)行討論或是同步聊天，彼此間建立良好的關(guān)系，能充分表達(dá)內(nèi)心感受，傾吐心聲，宣泄不良情緒，使之獲得支持，同時幫助患者解決康復(fù)過程中遇到的難題，鼓勵她們采用積極應(yīng)對方式，提升應(yīng)對負(fù)性情緒能力，減輕了心理壓力，保持良好的心理狀態(tài)，幫助她們順利渡過最艱難的時刻。本研究還發(fā)現(xiàn)，消極應(yīng)對方式干預(yù)主效應(yīng)差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），該研究結(jié)論讓我們更清醒的意識到，患者面臨著嚴(yán)重的負(fù)性身心反應(yīng)，由于患者情緒狀況受疾病認(rèn)知、社會支持及生理狀況等多因素影響[16]，其應(yīng)對方式是心理應(yīng)激的重要中介變量之一，而不同的應(yīng)對方式可影響機(jī)體的免疫功能，具有良好的應(yīng)對方式可減輕患者負(fù)性情緒，因而提示臨床工作者要加強(qiáng)對患者的認(rèn)知功能訓(xùn)練，提供多維度網(wǎng)絡(luò)干預(yù)技術(shù)，提升自我應(yīng)對能力，幫助患者努力應(yīng)對和處理負(fù)性情緒反應(yīng)，這對維持有效的、長期的干預(yù)效果具有重要的臨床意義。

表2 干預(yù)前后兩組患者GSES、SCSQ、SSS總分及各維度評分比較（±s）

表2 干預(yù)前后兩組患者GSES、SCSQ、SSS總分及各維度評分比較（±s）

項目 組別 n 干預(yù)前 干預(yù)2個月 干預(yù)6個月 F組間 P F時間 P F交叉 P GSES 干預(yù)組 96 2.442±0.908 2.630±1.304 3.179±1.491 8.806 0.004 12.879 ＜0.001 25.937 ＜0.001對照組 92 2.483±0.971 2.442±1.226 2.366±1.552 t 1.653 1.525 1.972 P 0.972 0.078 ＜0.001積極應(yīng)對 干預(yù)組 96 21.060±7.843 24.170±6.575 29.260±6.074 9.699 ＜0.001 40.242＜0.001 46.213＜0.001對照組 92 20.850±9.767 18.140±9.314 17.600±9.049 t 2.304 2.201 2.200 P 0.222 0.029 0.029消極應(yīng)對 干預(yù)組 96 10.430±3.963 12.200±3.952 12.410±4.662 0.183 0.669 7.640 0.001 9.268 ＜0.001對照組 92 11.920±4.185 11.790±4.111 11.930±4.063 t-3.106 -3.137 -3.377 P 0.232 0.002 0.001客觀支持 干預(yù)組 96 9.740±8.454 10.560±3.405 11.140±3.187 6.666 0.011 8.037 0.000 9.204 ＜0.001對照組 92 9.600±2.372 9.550±2.402 9.550±2.386 t 0.330 2.514 4.143 P 0.742 0.013 ＜0.001主觀支持 干預(yù)組 96 25.910±4.411 27.040±3.330 27.600±3.362 1.439 0.232 8.286 ＜0.001 8.476 ＜0.001對照組 92 26.350±3.511 26.490±3.549 26.500±3.492 t 0.806 1.197 2.350 P 0.421 0.233 0.020對支持的利用度 干預(yù)組 96 7.060±2.028 8.260±1.933 9.080±2.248 6.917 0.009 34.978＜0.001 35.496＜0.001對照組 92 7.470±2.015 7.540±2.048 7.480±2.053 t 1.482 2.678 5.502 P 0.140 0.008 ＜0.001 SSS總分 干預(yù)組 96 42.620±7.906 45.850±6.653 47.870±6.837 7.915 0.005 19.336 ＜0.001 20.255＜0.001對照組 92 43.270±5.631 43.580±5.788 43.530±5.698 t 0.693 2.664 5.053 P 0.489 0.008 ＜0.001

3.3 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式對年輕乳腺癌患者社會支持的效果分析 重復(fù)測量方差分析結(jié)果顯示，干預(yù)組社會支持總分及各維度得分呈上升趨勢，明顯高于對照組，且患者客觀支持、對支持的利用度及社會支持總分的干預(yù)主效應(yīng)、時間效應(yīng)及其在時間和干預(yù)方法之間的交互作用均有統(tǒng)計學(xué)意義 （P＜0.01），這與Bray等[17]的研究結(jié)論一致。一方面患者從醫(yī)護(hù)人員獲取相關(guān)的知識及就醫(yī)指南等是她們最關(guān)注的信息，重塑其認(rèn)知；另一方面患者從病友應(yīng)對疾病的故事和分享中獲取有意義的經(jīng)驗，因此獲得了寶貴的社會支持。從病友那得到更多的是關(guān)于放化療后的飲食烹調(diào)、患肢康復(fù)鍛煉效果、隨訪及就醫(yī)程序等內(nèi)容，有些熱情的患者愿意分享自己的經(jīng)驗,撰寫自己的抗癌故事,這樣讓更多的病友從分享中獲益，她們之間有著更多的共鳴,聽到與自己類似的信息和經(jīng)驗交流,并采納成功的建議,使自己在治療、生活中更加順利、舒適。另外，網(wǎng)絡(luò)干預(yù)還可提供匿名討論或個別咨詢情感、性等敏感話題，保護(hù)了患者的隱私，并對患者提出的困惑作以針對性解答,使干預(yù)更具實際臨床意義。年輕乳腺癌患者，她們正處在家庭和事業(yè)的上升階段，婚姻及經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)尚未牢固，她們又是家庭的重要成員，肩負(fù)照顧家庭和事業(yè)發(fā)展的雙重責(zé)任，疾病使她們的角色由照顧者轉(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿?，急需幫助她們尋求更有意義的生活。本研究還發(fā)現(xiàn)，主觀支持干預(yù)主效應(yīng)差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），主觀支持反映主觀上的、體驗到的情感上支持，是個體在社會中受尊重、被支持和理解的情感體驗及滿足程度，與個體主觀感受密切相關(guān)，因此提示，臨床工作者要注意更加精細(xì)的護(hù)理以滿足患者全方位的需求，重視她們的負(fù)性情緒體驗。

3.4 網(wǎng)絡(luò)干預(yù)存在的問題及對策 互聯(lián)網(wǎng)有著強(qiáng)大的輻射力及其影響力，具有集文字、圖像、聲音于一體的多媒體功能,具備了傳統(tǒng)媒體無法比擬的優(yōu)勢，要求網(wǎng)絡(luò)干預(yù)信息不僅要大眾化，同時也要具有個性化特點(diǎn)。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)過程中應(yīng)注意保證提供相關(guān)信息的豐富性和更新的及時性,以滿足不同患者的需求,本研究由于時間有限,且干預(yù)組與對照組患者來自同一醫(yī)院,干預(yù)結(jié)果不能涵蓋乳腺癌整個群體，因此該項目的推廣還需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量來檢驗。年輕乳腺癌患者在術(shù)后康復(fù)過程中面臨著癥狀管理、功能康復(fù)、用藥監(jiān)測、心理調(diào)整、社會再適應(yīng)等諸多的問題,這需要多學(xué)科專家的通力合作完成。網(wǎng)絡(luò)干預(yù)存在著不能評估患者是否正確地運(yùn)用認(rèn)知訓(xùn)練及減壓技巧等學(xué)習(xí)技能，但其優(yōu)勢是不需較多醫(yī)護(hù)人員參與，易于推廣應(yīng)用。另外，盡管網(wǎng)絡(luò)干預(yù)可提供熱線和其危機(jī)干預(yù)資源，但當(dāng)患者遇到危急的情況時，其應(yīng)對能力有限，以目前的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)技術(shù)仍不可以代替面對面的健康教育。因此，今后可借鑒國外研究的基礎(chǔ)和經(jīng)驗，對年輕乳腺癌患者進(jìn)行量性和質(zhì)性相結(jié)合的研究，探索適合本土化的網(wǎng)絡(luò)干預(yù)方案，根據(jù)干預(yù)對象的個體差異，可采取一種或多種干預(yù)技術(shù)形式，為這一人群提供更有效的護(hù)理服務(wù)，滿足患者需求，提升其生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

隨著護(hù)理服務(wù)范圍的不斷擴(kuò)展以及延續(xù)性護(hù)理發(fā)展的要求，現(xiàn)有護(hù)理模式已不能滿足日新月異的護(hù)理需求，迫切需要探索新的護(hù)理模式以滿足并解決臨床實際護(hù)理問題。本研究結(jié)果顯示，應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)干預(yù)模式，實施針對性的、個體化的護(hù)理措施可有效的提升乳腺癌患者的自我效能、應(yīng)對方式和社會支持，幫助她們維護(hù)身心健康和提高自我護(hù)理能力，調(diào)動自身潛能的發(fā)揮，增強(qiáng)應(yīng)對不良事件和挫折的信心，早日回歸原有家庭、社會。