姜 姍，馬 嶺，李 忠，周 寧*

(1 南京醫(yī)科大學(xué)醫(yī)政學(xué)院，江蘇 南京 211100，1511485658@qq.com；2 中國人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院，江蘇 南京 210002；3 華中科技大學(xué)同濟醫(yī)學(xué)院醫(yī)藥衛(wèi)生管理學(xué)院，湖北 武漢 430030)

晚期腫瘤臨終患者常常伴隨疼痛、疲乏、發(fā)熱、食欲減退、睡眠障礙等生理癥狀，長期的病痛折磨著患者的身體，其心理狀態(tài)和社會生活關(guān)系隨之改變，進而帶來靈性痛苦。北美護理診斷協(xié)會(North American Nursing Diagnosis Association, NANDA)對靈性困擾的定義為：“一個人生活的主要原則被打破，而這個原則貫穿了他的一生，并整合和超越了他的身體與精神社會本能。”[1]患者的靈性痛苦主要來源于極強的被拋棄感、無意義感[2]。若身、心、社、靈的痛苦得不到解決，需求得不到滿足，患者容易產(chǎn)生消極厭世、壓抑絕望情緒，最終傷人傷己，難以善終。安寧療護以患者及其家屬為中心，為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關(guān)懷等服務(wù)，以提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)離世[3]。從事安寧療護服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員應(yīng)常懷悲憫之心，善于觀察，看見病痛，并以醫(yī)學(xué)人文情懷去理解、關(guān)懷、幫助患者，給予個性化的對癥治療和靈性安撫，與患者家庭一起共渡難關(guān)。本文通過對1例乳腺癌患者安寧療護臨床實踐過程進行分析，總結(jié)照護經(jīng)驗和體會，以期為本土化安寧療護服務(wù)提供借鑒。

1 臨床案例

1.1 患者疾病經(jīng)歷

患者，女，34歲， 2016年發(fā)現(xiàn)右側(cè)乳房包塊，在某省醫(yī)院確診“低分化癌”，因其母親受某種信仰影響，拒絕讓女兒接受手術(shù)。患者自幼在家中很聽話，完全順從了母親的決定，期間自行口服中藥治療。其后因腫塊逐漸增大在某省腫瘤醫(yī)院接受8個療程的化療，但效果不明顯，之后右側(cè)乳房腫塊仍繼續(xù)增大，患者母親便帶其過某種信仰生活，希冀拯救患者病體。后因病情進展，癥狀加重，患者男友堅決將患者帶回家中調(diào)養(yǎng)。隨著病情進展至Ⅳ期，有肺、肝等多處轉(zhuǎn)移，右乳腫瘤增大明顯，凸出皮膚的部分有拳頭大小，表面呈菜花樣且破潰、流血，于2017年6月29日來到我院尋求安寧療護，要求清理創(chuàng)口，防止感染，減輕痛苦。

1.2 患者病情狀況

入院后經(jīng)檢查發(fā)現(xiàn)，患者右側(cè)整個乳房被腫瘤侵犯，大小約18 cm×16cm，右乳外上限突出皮膚的腫塊大小約10.0cm×8.0cm×6.0cm，形態(tài)不規(guī)則，表面輕度紅腫、已有壞死滲出感染，且基底部充血明顯，血供豐富，腫塊隨時有破潰、大出血風(fēng)險。醫(yī)生遂與患者及其家屬溝通，告知病情風(fēng)險。腫瘤科和普外科會診意見是患者病情已進入晚期，化療已經(jīng)沒有效果，局部放療沒有意義，手術(shù)切除后傷口可能難以愈合。這意味著若按常規(guī)治療思路，患者“無路可走”，陷入絕望境地。而安寧療護的理念是盡最大努力減輕患者的痛苦，此時手術(shù)雖達不到“治病”目的，卻能避免患者因大出血而死亡的風(fēng)險，改善生活質(zhì)量，給予患者及其家庭身、心、靈的安慰。

1.3 患方醫(yī)療照護選擇及真實想法

經(jīng)過這次會診和溝通后，患者內(nèi)心充斥著矛盾、糾結(jié)、掙扎，患者及其家屬遲遲不愿意下決心做手術(shù)，借口“手術(shù)帶來的傷口愈合不好”，拒絕手術(shù)，要求治療上僅予以抗感染、營養(yǎng)支持等對癥治療為主，必要時可予以鎮(zhèn)痛。一方面，對于患者來說，如果不做手術(shù)，她將繼續(xù)忍受疾病帶來的痛苦，毫無生活質(zhì)量，喪失生活樂趣，病情惡化可能威脅生命，后果將無法挽救；如果做手術(shù)，不但是對之前治療決策的全盤否定，更要面對手術(shù)帶來的未知結(jié)果，難以果斷抉擇，因此她選擇逃避，同時又幻想著“有路可走”；另一方面，對于患者母親來說，面對親朋好友的指責(zé)，她覺得內(nèi)疚、委屈，現(xiàn)在選擇手術(shù)就等于否定她過去的選擇，且看不到手術(shù)后的希望，失去孩子會讓她更加痛苦，她不愿意面對。

1.4 醫(yī)患溝通過程

隨著病情惡化，患者滲血癥狀逐漸加重，傷口創(chuàng)面越來越大，分泌物越來越多，凸出乳房外的巨大腫瘤有患者拳頭大小，嚴(yán)重影響了正常穿衣、行動和休息，患者生活質(zhì)量和精神狀態(tài)每況愈下，在病床上“度日如年”。隨后幾天醫(yī)生多次找患者及其家屬深入溝通交流，結(jié)合患者希望沒有痛苦離世的心愿，告知手術(shù)與否的利弊得失，并討論“兩害相權(quán)取其輕”，一旦腫瘤深部壞死潰爛，波及血管，有大出血卻無法止血、最終導(dǎo)致死亡的可能，做完手術(shù)雖不能改變最終結(jié)果，卻可以改變死亡過程，打消患者及家屬對手術(shù)后可能出現(xiàn)的風(fēng)險危害程度的顧慮。

1.5 醫(yī)療照護經(jīng)過

7月4日，患者及其家屬接受建議，同意手術(shù)。7月6日，患者轉(zhuǎn)入普外科住院，并于次日下午急診手術(shù)。7月7日下午，患者在往手術(shù)室轉(zhuǎn)移過程中腫塊出血量明顯增多，危險開始出現(xiàn)。手術(shù)過程較順利，術(shù)后患者可以正常活動，于7月20日出院，在家中度過了一個多月有質(zhì)量的生活，8月30日因病情進展再次住院尋求安寧療護，給予鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜、靜脈補充營養(yǎng)等對癥治療，于9月8日安詳離世。

2 安寧療護過程分析

看見并理解患者及其家庭正在遭受的痛苦是安寧療護服務(wù)的第一步，了解患方真實愿望和需求，尊重患者及其家屬的信仰，在此基礎(chǔ)上給予患者及家屬身體、心理、社會、精神等方面的個性化照護。

2.1 第一次入院時患者及其家屬面臨的痛苦

2.1.1 患者承受的身、心、靈痛苦。

身體痛苦：晚期腫瘤帶來的疼痛、發(fā)熱、疲憊、食欲減退等周身不適癥狀；凸出乳房外拳頭大小的巨大腫瘤表面紅腫、破潰、出血、感染，導(dǎo)致基本活動受限，無法正常穿衣、起身、站立和活動；病情不斷加重可能出現(xiàn)的大出血風(fēng)險和死亡威脅。

心理痛苦：長期的疾病折磨使患者變得敏感、壓抑、沮喪；腫瘤隨時可能破潰大出血的風(fēng)險讓患者恐懼、焦躁不安，無所適從；對手術(shù)未知風(fēng)險和效果的擔(dān)憂；右側(cè)乳房上突出的巨大腫瘤讓其產(chǎn)生自卑心理，帶來“美”與“丑”的強烈心理反差。

靈性痛苦：患者生病后曾被動接受過某種信仰生活，入院時就對診斷之初拒絕手術(shù)的決定感到后悔，在醫(yī)生向其解釋病情及風(fēng)險后，她更加自責(zé)，卻又不甘于現(xiàn)狀，心存僥幸，求生欲極強，這種既悲憤又不甘心的矛盾心理給患者造成了巨大的心理壓力和靈性痛苦，以至于躲避再一次的手術(shù)選擇，麻木不知所措。此外，患者一直以來都默許并遵從母親的任何決定，包括在重大醫(yī)療決策等問題上，對母親盲目聽從，缺乏主見，面對不斷惡化的病情，患者開始懷疑以前的選擇。多年來堅持的信念崩塌，以致否定自我。

2.1.2 家屬的靈性困擾。

患者母親有某種信仰，不相信現(xiàn)代醫(yī)療，且性格強勢，在醫(yī)療重大決策問題上完全代替女兒做主，并堅信自己的選擇是對的。然而，信仰并沒有讓患者的病情好轉(zhuǎn)，孩子病情逐漸惡化，患者母親的信仰有所動搖，遂到醫(yī)院尋求幫助。但為時已晚，女兒病情進展難以控制，親戚朋友便怪罪于她，認(rèn)為是她耽誤了女兒診治，才造成現(xiàn)在的局面。面對家人的指責(zé)，她無力抗?fàn)?，對?dāng)初的決定感到懊悔，覺得虧欠女兒，但同時心中又有些委屈。她不愿意承認(rèn)自己之前做了錯事，以此用善良的出發(fā)點來平衡自己內(nèi)疚的心理。由于之前錯誤的決定，導(dǎo)致女兒現(xiàn)在病情風(fēng)險較大，手術(shù)預(yù)期不確定，當(dāng)再一次面臨手術(shù)與否的選擇時，她感到迷茫和擔(dān)憂，于是再次寄希望于自己的信仰，在信仰與現(xiàn)實之間搖擺不定，痛苦煎熬。

2.2 安寧療護服務(wù)過程

2.2.1 理解患者，尊重患者及家屬的信仰。

由于患者母親的錯誤決定，使得患者在入院之前經(jīng)歷了“癌癥診斷-拒絕手術(shù)-求助信仰-病情惡化-再次求醫(yī)-接受化療-化療無效-求助信仰-癌癥晚期-外院拒收”這一艱辛過程，最終病情進展風(fēng)險較大，造成傷害。對于患者以前的醫(yī)療選擇和治療經(jīng)歷我們不批評、不抱怨，不糾結(jié)于過去，一味地指責(zé)只會加重對患方家庭的傷害，毫無意義。尊重患者及家屬的信仰，相信患者母親當(dāng)初選擇不做手術(shù)的出發(fā)點是善意的，打消患者后悔、自責(zé)心理及其母親的負(fù)罪感，淡化家庭矛盾，促進家庭和諧，幫助他們積極面對當(dāng)下，度過最艱難的時期。

2.2.2 身體照護是基礎(chǔ)，對病情進展應(yīng)有預(yù)見性并及時處理。

患者第一次入院時已有肺、肝等多處轉(zhuǎn)移，但主要痛苦及風(fēng)險來自右乳腫瘤，凸出乳房的腫瘤表面已出現(xiàn)破潰、出血、感染，當(dāng)務(wù)之急是手術(shù)切除腫瘤，避免腫瘤深部壞死破潰大出血導(dǎo)致死亡的風(fēng)險。若按醫(yī)療常規(guī)，這樣的手術(shù)可能是沒有必要的，此時切除腫瘤并不能達到“治病”目的，手術(shù)過程中也可能存在風(fēng)險，術(shù)后傷口可能難以愈合。然而，站在患者的角度思考，若不切除腫塊，大出血后果將不堪設(shè)想，難以實現(xiàn)其“善終”愿望，也會給家屬留下無法抹去的心理陰影。其次，手術(shù)切除腫瘤后，患者能夠提高生存質(zhì)量，恢復(fù)正常生活狀態(tài)，即使術(shù)后傷口愈合不好，也好過凸出皮膚表面拳頭大小的腫塊創(chuàng)面，只要精心調(diào)養(yǎng)，可以保證正常行動不受影響。兩種選擇，兩種結(jié)果，兩害相權(quán)取其輕。

2.2.3 充分溝通，了解愿望，引導(dǎo)患方作出正確的選擇。

患者及家屬入院之初的設(shè)想是清理創(chuàng)口，防止感染，但右乳腫瘤隨時有破潰大出血風(fēng)險，迫在眉睫需手術(shù)切除腫瘤。對于患者來說，這是一個艱難的選擇，既然剛確診時就沒有選擇手術(shù)，現(xiàn)在做這個手術(shù)去治療腫瘤更沒有意義，而從安寧療護的角度來講，手術(shù)是有意義的，不僅能夠避免出血風(fēng)險，也能提高生存質(zhì)量，延長生存期，實現(xiàn)安詳、有尊嚴(yán)離去的心愿。醫(yī)生要主動與患者及家屬溝通交流，明確告知患者面臨的風(fēng)險，詳盡解釋病情、病例及術(shù)后恢復(fù)情況，站在患方立場耐心引導(dǎo)，推心置腹的深入溝通，讓患者理解手術(shù)預(yù)期不在于治病，而在于減少痛苦，提高生活質(zhì)量，改變死亡過程，打消患者及家屬的顧慮，取得患方充分的信任，建立誠信關(guān)系，引導(dǎo)患方作出正確的選擇，走向減少痛苦的道路。同時積極努力協(xié)調(diào)相關(guān)科室，盡早安排手術(shù)計劃，排除干擾因素，降低風(fēng)險。

2.2.4 調(diào)節(jié)患方期望值，滿足個性化需求，解除靈性痛苦。

患者前后兩次入院，在醫(yī)療照護方式和態(tài)度上存在差異。第一次入院時，積極治療，手術(shù)后患者能夠正常穿衣、休息、活動，生活質(zhì)量和精神狀態(tài)顯著改善，在家中度過了一個多月相對高質(zhì)量的生活。第二次入院時病情已進展至終末期階段，無法進食，這時需靜脈補充營養(yǎng)，給予必要的鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜、抗感染等對癥治療，無需積極治療措施，盡可能在減輕痛苦的基礎(chǔ)上延長生存期，讓患者有更多時間擁有家人的陪伴，滿足患方需求。

患者及其母親在入院之初都有靈性痛苦，患者懷疑、后悔、自責(zé)、自我否定，母親內(nèi)疚、委屈。從醫(yī)學(xué)的角度來說，患者母親的選擇是錯誤的，但在這個案例中，我們不過度用醫(yī)學(xué)科學(xué)來解釋患者的求醫(yī)經(jīng)歷，肯定患者母親初心是善意的，其愛女心切可以理解，過多的解釋和強調(diào)只會徒增患者怨悔情緒及其母親的負(fù)疚感。在醫(yī)生不斷疏導(dǎo)和努力下，患者及其母親能夠不念過去，把握當(dāng)下，積極改變，最終解開心結(jié)，看向未來?；颊吣赣H后來在感謝信中寫道：“雖然希望渺茫，但是還在。不拋棄不放棄，用力地活著，溫暖地愛著，就是對生命最好的珍惜，就是對生命最大的尊重?！?/p>

3 反思體會

3.1 對癥治療是安寧療護的核心和基礎(chǔ)

面對病情危重、癥狀復(fù)雜、痛苦難忍的臨終患者，安寧療護需要醫(yī)學(xué)切實解決患者的痛苦，積極的鎮(zhèn)痛和癥狀控制治療是所有安寧療護工作的核心和基礎(chǔ)。對癥治療不拒絕一切能減輕痛苦、改善生活質(zhì)量的措施，包括手術(shù)，雖然手術(shù)也是痛苦的，但“兩害相權(quán)取其輕”。在疾病終末期、臨終前，雖拒絕根治性手術(shù)等原發(fā)疾病治療，但仍可以選擇姑息性手術(shù)或姑息性放療等緩解痛苦癥狀的治療措施。此外，安寧療護服務(wù)過程中應(yīng)充分尊重患者及家屬的需求和意愿，照顧整個家庭的感受，在減輕痛苦和不增加痛苦的前提下，遵照患方意愿給予患者延長有質(zhì)量生存期的癥狀支持與營養(yǎng)支持，保證患者在更加舒適的狀態(tài)下?lián)碛杏H人更多的陪伴。

3.2 心理、精神和靈性照護是安寧療護必不可少的部分

無論是處于臨終階段的患者，還是照顧臨終患者的家屬，都存在著較大的情緒和精神壓力，各種矛盾交織纏繞。在實際工作中，安寧療護團隊成員要注意選擇合適的切入點，說能說的話，做能做的事，幫助患者和家屬緩解壓力，做好靈性撫慰。也許安寧療護團隊成員僅僅是多付出了一點愛心，多給予一點關(guān)心和幫助，卻可以幫助家庭緩解巨大的壓力，營造更加溫馨和睦的家庭氛圍，幫助家庭成員順利度過哀傷期，減輕過度的悲傷。

3.3 盡最大努力并提供合適的幫助是安寧療護的關(guān)鍵

安寧療護不是放棄所有治療，不是“等死”，而是放棄無意義的原發(fā)疾病的治療。對于患方家庭來說，這不是被動放棄，更非舍棄生的機會，而是在平衡原發(fā)疾病治療的利弊之后，拒絕“增加痛苦又沒有療效的原發(fā)疾病的治療”，主動選擇“減輕痛苦的對癥治療”。醫(yī)生應(yīng)在了解病情的基礎(chǔ)上作出準(zhǔn)確判斷，給予患者和家屬正向引導(dǎo)，站在合適的角度做合適的溝通，給予患者及其家屬合適的幫助，做合適的治療，盡最大努力減輕家庭的痛苦，給予患者及家屬關(guān)愛、照護和撫慰，最終達到醫(yī)患兩相安的境界。

4 小結(jié)

安寧療護是基于患者利益最大化的選擇，“療護”是方式，包括對癥治療和舒適照護；“安寧”是目的，旨在改善臨終患者生命質(zhì)量，保證患者安詳離世。選擇安寧療護不是消極放棄了患者，而是積極主動選擇了一種更加合適的治療方式。醫(yī)護人員應(yīng)盡努力提供幫助，同時注意把握分寸，給予患者和家屬需要的幫助，否則不恰當(dāng)?shù)年P(guān)愛照護會成為煩惱和負(fù)擔(dān)，甚至造成傷害。恰到好處的關(guān)愛照護不僅有益于患者家庭，也有利于醫(yī)護人員在服務(wù)過程中收獲職業(yè)成就感，贏得患方的尊重、信任與感激。醫(yī)患互信基礎(chǔ)上的醫(yī)療照護與死亡教育對于醫(yī)患雙方的共同成長是至關(guān)重要的，如此既能推動我國安寧療護事業(yè)的發(fā)展，也能促進社會和諧進步。