張文璐

摘 要： 家庭教育對(duì)腦癱兒童具有極其重要的意義，可以有效補(bǔ)償缺陷，降低損傷程度，使他們得到最大限度的發(fā)展，但目前多數(shù)腦癱家庭極少反思自身的家庭教育環(huán)境，常具有盲目性，存在許多教育誤區(qū)。本文選取山東省內(nèi)特殊教育學(xué)校、康復(fù)中心、婦幼保健院的腦癱兒童康復(fù)科或招收腦癱兒童隨班就讀的普通學(xué)校進(jìn)行調(diào)查研究，基于國家政策保障，社會(huì)支持體系，學(xué)校干預(yù)狀況，家庭自身教育狀況等進(jìn)行科學(xué)分析，研究腦癱兒童家庭教育現(xiàn)狀、問題，并提出解決對(duì)策，以期促進(jìn)腦癱兒童全面健康地成長。

關(guān)鍵詞：腦癱兒童;家庭教育;山東省

一 研究背景

腦癱為腦性癱瘓的簡稱，是指自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦性損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙及姿勢異常，同時(shí)經(jīng)常伴有不同程度的智力障礙、言語障礙、癲癇、行為和感知異常等多種障礙。根據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查推算，中國0至17歲腦癱兒童約40萬。目前我國對(duì)于腦癱兒童家庭教育還存在著實(shí)施和評(píng)估不夠精確，支持系統(tǒng)與家庭教育模式欠缺等問題，因此進(jìn)行家庭教育研究至關(guān)重要。

二 研究對(duì)象與方法

本文主要采用問卷調(diào)查、文獻(xiàn)研究、訪談、比較研究法，針對(duì)山東省腦癱兒童家長和特殊教育教師進(jìn)行問卷調(diào)查，家長問卷共發(fā)放180份，收回143份，有效130份;教師共發(fā)放59份，收回59份，有效50份。

三 結(jié)果分析

腦癱兒童家庭教育現(xiàn)狀

（一） 家長態(tài)度

家庭是腦癱兒童的主要支持系統(tǒng)，在調(diào)查過程中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)腦癱兒童家長對(duì)孩子的期望（見表1）存在負(fù)性情緒，承擔(dān)巨大身心壓力。

（二） 家庭經(jīng)濟(jì)狀況

腦癱兒童的教育治療費(fèi)用大部分需家長自籌，調(diào)查發(fā)現(xiàn)，父母單方或雙方必須放棄工作陪伴兒童，這進(jìn)一步加重了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，同時(shí)教育收效甚微，導(dǎo)致大投入小產(chǎn)出的教育投資很不利于家庭發(fā)展。

（三）家長素質(zhì)

根據(jù)調(diào)查，山東省內(nèi)大部分兒童家長的學(xué)歷為高中或初中以下，文化程度普遍偏低且觀念落后。家長學(xué)習(xí)知識(shí)、獲取教育信息的來源主要是孩子老師、其他家長或網(wǎng)絡(luò)，因此在信息支持方面的需求依然旺盛。

四 討論

（一）國家關(guān)于腦癱兒童家庭教育的政策保障

我國雖然已有相關(guān)財(cái)政投入的政策，但對(duì)于具體財(cái)政投入的比例未作明確規(guī)定，且只針對(duì)六歲以前報(bào)銷額度較大，所以還需加大具體實(shí)施力度，從根本上保證家庭教育的施行。

（二）腦癱兒童家庭教育的社會(huì)支持體系

調(diào)查分析得知，山東省內(nèi)社會(huì)公益機(jī)構(gòu)與慈善組織較少，且專業(yè)人員數(shù)量缺乏，良莠不齊，在培訓(xùn)過程中重認(rèn)知、輕實(shí)踐，脫離實(shí)際。對(duì)此，相關(guān)機(jī)構(gòu)應(yīng)進(jìn)行資質(zhì)認(rèn)定，加強(qiáng)專業(yè)培訓(xùn)。

（三）學(xué)校對(duì)于腦癱兒童家庭教育的干預(yù)

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，教師并不擅長腦癱兒童的家庭教育指導(dǎo)，這使得他們習(xí)慣于從學(xué)校教育的角度看待腦癱兒童家庭教育。雖然近幾年山東省興起了送教上門，但也只是針對(duì)兒童進(jìn)行教育，缺少對(duì)家長的訓(xùn)練。

（四）家庭自身教育狀況

大部分家庭多由母親承擔(dān)教育責(zé)任，父系教育缺失，再者，腦癱兒童本就存在語言障礙，家長會(huì)忽視互動(dòng)教育，不利于兒童成長。

五 對(duì)策

（一）推動(dòng)家庭教育立法，加強(qiáng)政策保障

政府應(yīng)當(dāng)聯(lián)合教育、醫(yī)療等部門，及時(shí)監(jiān)督，建立家長培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，幫助家長了解有關(guān)腦癱兒童的資訊，系統(tǒng)學(xué)習(xí)醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)等方面的知識(shí)，引導(dǎo)家長樹立正確的教育觀和人才觀，最大限度的保證腦癱兒童的發(fā)展。

（二）完善社會(huì)支持體系，挖掘社會(huì)教育資源

首先，應(yīng)將康復(fù)治療納入醫(yī)療保險(xiǎn)范疇，縮減報(bào)銷時(shí)無關(guān)緊要的步驟。其次，必須注重社區(qū)康復(fù)模式，增進(jìn)親情溝通。最后，各媒體（電視、網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙等）有責(zé)任發(fā)揮優(yōu)勢，向社會(huì)宣傳腦癱兒童相關(guān)知識(shí)，提高社會(huì)重視。

（三）加強(qiáng)家校合作，充分發(fā)揮學(xué)校作用

學(xué)?？梢酝ㄟ^家長會(huì)、家校合作信息平臺(tái)、家訪等形式，建立與家長的緊密聯(lián)系，幫助家長掌握新的教育方式。此外，還應(yīng)重視對(duì)教師專業(yè)素質(zhì)的培養(yǎng)，通過開辦講座、培訓(xùn)會(huì)等提高教師水平，同時(shí)也必須對(duì)教師進(jìn)行專業(yè)評(píng)估，確保教師發(fā)揮作用。

（四）提高家長素質(zhì)，樹立積極心態(tài)

父母首先必須承擔(dān)教育腦癱兒童的責(zé)任和義務(wù)，掌握各種教育技能，正確對(duì)待消極情緒，營造良好的家庭氛圍。另外，家長需聯(lián)系學(xué)校、殘聯(lián)、婦聯(lián)等機(jī)構(gòu)，獲取信息等多方面的支持。

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