王小苗,范 菱

(1.陜西省漢中市中心醫(yī)院兒科 723000；2.陜西省延安市甘泉縣人民醫(yī)院兒科 716100)

造血干細(xì)胞異常增殖分化而引起的惡性疾病稱為白血病，是我國5歲以上兒童的主要死亡原因之一[1]。白血病的誘因目前尚不清楚，猜測可能與遺傳、輻射、化學(xué)、病毒感染等因素有關(guān)，臨床上表現(xiàn)為貧血、出血、肝脾腫大、發(fā)熱等典型癥狀。臨床上對白血病的主要治療方法為化療，長期化療可提高生存率，防止復(fù)發(fā)，但化療不良反應(yīng)較多，對患兒影響較大，且長期化療對患兒家屬的精神狀態(tài)、家庭經(jīng)濟(jì)都有較大負(fù)擔(dān)[2]。以家庭為中心的護(hù)理(FCC)考慮家庭在患兒康復(fù)過程中的重要作用，建立患兒、家庭與醫(yī)護(hù)人員三者的良好關(guān)系，強(qiáng)調(diào)家庭給予患兒良好的生理、心理環(huán)境，為患兒康復(fù)提供支持。故本研究將白血病患兒作為重點研究對象，以利用其最大限度滿足、保證和支持患兒需求的優(yōu)勢，改善患兒心理狀態(tài)、提高其生活質(zhì)量,現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2016年1月至2018年1月于漢中市中心醫(yī)院接受治療的84例白血病患兒作為受試對象，按照隨機(jī)數(shù)字表法分為研究組和對照組,每組各42例。兩組患兒性別、年齡、身高、體質(zhì)量等一般臨床資料比較差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組患兒一般臨床資料比較

1.2納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1納入標(biāo)準(zhǔn) (1)實驗室檢查均符合《兒童白血病的診斷和治療》[3]中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)首次確診者；(3)年齡≤12歲；(4)患兒及家屬知情并簽署同意書。

1.2.2排除標(biāo)準(zhǔn) (1)身體狀態(tài)欠佳不能接受化療者；(2)家屬無法與醫(yī)護(hù)人員溝通者；(3)代謝功能異?；蚝喜盒阅[瘤者；(4)伴有精神疾病或不能遵從醫(yī)囑者。

1.3方法

1.3.1護(hù)理方法 對照組患兒出院后進(jìn)行常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)，與其家屬溝通患兒出院后的治療護(hù)理措施，每個月進(jìn)行電話隨訪，了解患兒病情發(fā)展情況。研究組患兒出院后進(jìn)行FCC模式，護(hù)理內(nèi)容如下。醫(yī)務(wù)人員方面:(1)制訂相關(guān)醫(yī)護(hù)人員崗位責(zé)任，負(fù)責(zé)患兒住院期間及出院后的相關(guān)治療、護(hù)理問題。(2)制訂相關(guān)陪伴制度，要求家屬盡量24 h陪伴患兒，及時發(fā)現(xiàn)患兒生理上的問題并處理。(3)對患兒喜歡或所需的合理性物品及要求，醫(yī)護(hù)人員盡量滿足，減輕患兒因疾病所產(chǎn)生的負(fù)面情緒。家庭方面：(1)白血病患兒治療方式主要采用化療或放療，雖然可緩解患兒病情，但也會使患兒產(chǎn)生嚴(yán)重不良反應(yīng)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)患兒家屬正面接受患兒因治療而產(chǎn)生的不良反應(yīng)，緩解家屬情緒，解決困擾。(2)家屬因患兒年齡小，沒有在意或未深入了解患兒不良言行或內(nèi)在原因，家屬忙于處理各種問題，沒有過多的精力和時間進(jìn)行溝通；家庭內(nèi)部應(yīng)每天或幾天抽出一段空閑時間互相傾訴內(nèi)心，溝通彼此看法，相互理解、相互支持。(3)孩子是家庭的希望，當(dāng)患兒得了白血病，家屬在情感和精神上會出現(xiàn)較大的打擊，所有注意力都放在患兒身上，從而忽略了自身的情感需求；家屬應(yīng)適當(dāng)釋放自己的情感，防止出現(xiàn)失眠、抑郁等癥狀。(4)患兒家屬常常會對患兒采用刻板的控制方式，限制患兒的各種行為，過多干涉患兒的興趣愛好，安排患兒進(jìn)行自己認(rèn)為可行的事情，容易使患兒產(chǎn)生孤單、無助的感覺，以至于不能很好地融入到伙伴中。家屬對患兒過分保護(hù)，也影響了患兒成長過程中必要的自我解決能力；家屬應(yīng)適當(dāng)給予患兒自己的空間和時間，讓患兒自己去交朋友，與其玩耍、交流。(5)患兒家屬過分強(qiáng)調(diào)家屬自己身為照顧者的角色，忽略了患兒學(xué)生、兒童、伙伴的身份，忽略了自己是患兒的引導(dǎo)者、教育者等；患兒及其家屬在適應(yīng)患者、照顧者的身份外，還應(yīng)保持其他角色，有利于患兒恢復(fù)。醫(yī)護(hù)人員與家庭結(jié)合：(1)患兒出院后醫(yī)護(hù)人員與其家屬保持聯(lián)系，每半個月進(jìn)行電話隨訪一次，了解患兒病情發(fā)展、身體狀況，并給予相應(yīng)的健康指導(dǎo)。(2)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)家屬了解常見藥物的用法用量，避免患兒長期服用抗生素，由家屬監(jiān)督并執(zhí)行患兒出院后的相關(guān)治療、護(hù)理措施。(3)及時開展健康教育講座，普及相關(guān)健康知識，幫助家屬及患兒解決出院后治療、護(hù)理中出現(xiàn)的問題。

1.3.2家庭功能評估 于護(hù)理前及護(hù)理6個月后，兩組患兒家屬均采用家庭功能評定表(FAD)[4]作為家庭功能評估依據(jù)。該量表分為：問題解決、溝通、角色、情感反應(yīng)、情感介入、行為控制6個維度；每個維度40分，總分240分，分?jǐn)?shù)越低，患兒家屬相處越和睦。

1.3.3家屬希望水平評估 于護(hù)理前及護(hù)理6個月后，兩組患兒家屬均采用Herth希望量表[5]作為家屬希望水平評估依據(jù)。該量表分為3個維度：對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度、采取積極行動、與他人保持親密關(guān)系；每個維度16分，總分48分，分?jǐn)?shù)越高，希望水平越高。

1.3.4心理韌性評估 于護(hù)理前及護(hù)理6個月后，兩組患兒均采用心理彈性量表(CD-RISC)[6]作為心理韌性評估依據(jù)。該量表分為4個維度：堅韌、控制、適應(yīng)性、目標(biāo)實現(xiàn)；每個維度25分，總分100分，分?jǐn)?shù)越高，心理韌性越高。

1.3.5生活質(zhì)量評估 于護(hù)理前及護(hù)理6個月后，兩組患兒均采用生活質(zhì)量評價量表(SF)[7]作為生活質(zhì)量評估依據(jù)。該量表分為8個維度：生理功能(30分)、生理職能(8分)、軀體疼痛(12分)、總體健康(25分)、活力(24分)、社會功能(10分)、情感職能(6分)、精神健康(30分)，總分145分，分?jǐn)?shù)越高，生活質(zhì)量越好。

1.4觀察指標(biāo) 比較護(hù)理前及護(hù)理6個月后兩組患兒家屬FAD得分、Herth希望量表得分；記錄兩組患兒CD-RISC、SF得分。

2 結(jié) 果

2.1兩組護(hù)理前和護(hù)理6個月后患兒家屬家庭功能比較 見表2。與護(hù)理前比較，護(hù)理6個月后兩組患兒家屬FAD得分均明顯降低，且研究組護(hù)理前得分明顯低于對照組,差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

表2 兩組護(hù)理前和護(hù)理6個月后患兒家屬FAD評分比較分)

續(xù)表2 兩組護(hù)理前和護(hù)理6個月后患兒家屬FAD評分比較分)

表3 兩組護(hù)理前與護(hù)理6個月后家屬Herth希望量表評分比較分)

2.2兩組護(hù)理前與護(hù)理6個月后家屬Herth希望量表評分比較 見表3。與護(hù)理前比較，護(hù)理6個月后兩組患兒家屬Herth希望量表得分均明顯升高，且研究組高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

2.3兩組護(hù)理前與護(hù)理6個月后心理韌性比較 見表4。與護(hù)理前比較，護(hù)理6個月后，兩組患兒CD-RISC得分均明顯升高，且研究組得分明顯高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

2.4兩組護(hù)理前及護(hù)理6個月后患兒SF得分比較 見表5。與護(hù)理前比較，護(hù)理6個月后，兩組患兒SF得分均明顯升高，且研究組得分明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

表4 兩組護(hù)理前與護(hù)理6個月后患兒CD-RISC得分比較分)

表5 兩組護(hù)理前及護(hù)理6個月后患兒SF得分比較分)

續(xù)表5 兩組護(hù)理前及護(hù)理6個月后患兒SF得分比較分)

3 討 論

白血病是一種增殖性惡性腫瘤，每年發(fā)病率約占人口總數(shù)的5/10萬，且有逐年上升趨勢[8]。小兒白血病大多起病較急，引起骨髓衰竭或組織器官浸潤，加之小兒免疫力低下，容易造成發(fā)熱、感染等癥狀。臨床上對于白血病最理想的治療是骨髓移植，但難度較大；目前主要治療方法是化療，但需長期進(jìn)行。因患兒年幼，往往不能忍受發(fā)病和治療過程中出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)帶來的疼痛等刺激，容易出現(xiàn)害怕、焦慮等不良情緒；患兒家屬因心疼患兒和長久治療帶來的經(jīng)濟(jì)、精神壓力，會出現(xiàn)失眠、焦躁等情緒，患兒及家屬的不良情緒影響患兒的恢復(fù)和正常生活。所以解決患兒及家屬在長期治療過程中所產(chǎn)生的負(fù)面情緒，是臨床上要解決的重點問題之一。

FCC是根據(jù)患者大部分時間與家庭中有相同文化、信仰、生活方式的其他成員生活在一起而制訂的護(hù)理模式，個體的健康行為與家庭有密切關(guān)系，尤其是家庭對患兒的影響，可起到正、負(fù)不同的雙面作用[9]。FCC鼓勵家庭個人成員承擔(dān)不同的角色，尊重患者與家庭成員的選擇權(quán)，強(qiáng)調(diào)患者是心理、生理、社會、環(huán)境的綜合體，所以參與FCC不僅僅是家庭成員，還包括為患者提供服務(wù)的醫(yī)務(wù)工作者和社會工作者[10]。

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，進(jìn)行FCC的研究組患兒FAD得分明顯低于對照組、Herth希望量表得分高于對照組，與方文添等[10]的研究結(jié)果一致。這種情況可能與以下因素有關(guān)：(1)患兒與其家屬、家屬間在出現(xiàn)問題時可及時溝通，消除了彼此的誤會，增加了家庭氣氛，有助于家屬幫助患兒更好地恢復(fù)；(2)患兒家屬合理控制情緒，使自己適當(dāng)放松，在照顧患兒的同時，保證自己的身體不出現(xiàn)問題；(3)醫(yī)護(hù)人員就患兒及其家屬遇到的治療、護(hù)理問題及時作出解答，幫助患兒家屬控制行為，使患兒擁有自己的時間和空間；(4)合理的家庭分工，患兒及家屬不單單只扮演患者、照顧者的角色，還充當(dāng)學(xué)習(xí)者、引導(dǎo)者等其他角色，使患兒各項能力得到充分培養(yǎng)，也使其家屬能更好地教育患兒。

除上述內(nèi)容外，本研究還對兩組患兒的心理韌性和生活質(zhì)量展開了分析，發(fā)現(xiàn)研究組患兒CD-RISC得分、SF得分均明顯高于對照組，可能與患兒與家屬之間有較強(qiáng)的樞紐聯(lián)系，家庭成員之間的互相理解與鼓勵有關(guān)，因而可以給予患兒情感上的支持，家庭成員之間的和睦相處，可以更好地照顧患兒，使患兒心情更好，幫助患兒改善預(yù)后。

綜上所述，白血病患兒出院后實施FCC模式，可使患兒心理狀態(tài)更好，提高患兒生活質(zhì)量。