林楠，羅業(yè)濤，蔣小平，雷若冰

(1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 護理部，重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學(xué) 公共衛(wèi)生與管理學(xué)院，重慶 400016)

白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性腫瘤[1]。隨著診療技術(shù)和治療方案不斷進步，我國兒童急性淋巴細胞白血病5年總生存率達70.8%[2]，患兒及家庭的整體健康逐漸受到醫(yī)學(xué)界和社會的關(guān)注。國內(nèi)外研究[3-5]表明，由于經(jīng)濟負擔(dān)、照顧壓力以及家庭矛盾，白血病患兒家庭面臨著巨大的挑戰(zhàn)。家庭作為一個整體能否將疾病管理融入日常生活在很大程度上影響著患兒的治療與護理。Knafl等[6]運用家庭管理模型描述患兒家庭如何同時管理疾病和日常生活，該模型主要由社會文化因素、管理行為、個體和家庭功能等要素組成。然而用來描述功能家庭的很多指標(biāo)都是無法直接測量的，它們之間的關(guān)系錯綜復(fù)雜、相互影響并相互作用。結(jié)構(gòu)方程模型能同時處理多個因變量，通過一些可以直接觀測的顯變量反映潛變量，受到護理研究者的重視[7]。本研究以家庭管理模型作為理論框架，探索影響白血病患兒家庭管理的各種因素之間的關(guān)系，構(gòu)建并檢驗白血病患兒家庭管理結(jié)構(gòu)方程模型，旨在為制定兒童白血病家庭管理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用方便抽樣法選取2017年10月至2018年3月在重慶市某三級甲等兒童醫(yī)院就診的白血病患兒主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒診斷為急性白血病[8]；(2)意識清楚，能準(zhǔn)確表達自己的意愿；(3)同意并自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有嚴重器質(zhì)性疾病或精神性疾??；(2)不能閱讀理解或不能自主填寫問卷。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般信息調(diào)查表：由課題組根據(jù)研究目的自行設(shè)計，主要包括患兒的年齡、性別、疾病類型、確診時長；主要照顧者的年齡、性別、居住地、文化水平、工作變化情況、家庭月收入、家庭類型等內(nèi)容。其中，工作變化情況是指主要照顧者是否因為需要照顧患兒主動或被動放棄了原有的工作；家庭類型分為核心家庭(父母和未婚子女)、主干家庭(祖父母、父母和未婚子女)、擴大家庭(父母、子女及夫妻中一方的父母或兄弟姐妹)。(2)家庭管理量表(family management measure，F(xiàn)aMM)：由Knafl團隊[9]研制；本研究采用張瑩等[10]翻譯、漢化的中文版家庭管理測量量表，評估患兒家庭對患兒疾病的反應(yīng)、照護方式和疾病對日常生活影響。該量表包括患兒認可(5個條目)、照護能力(12個條目)、家長關(guān)系(8個條目)、疾病影響(10個條目)、生活困難(14個條目)以及疾病負擔(dān)(4個條目)6個維度，共53個條目。采用Likert 5級評分法，從完全不同意到完全同意分為5個等級，分別賦予1～5分?；純赫J可、照護能力、家長關(guān)系維度得分越高，表明管理患兒疾病容易，管理結(jié)果越積極；疾病影響、生活困難、疾病負擔(dān)維度得分越高，表明管理患兒疾病困難，管理結(jié)果越消極。中文版各分量表Cronbach’s α系數(shù)在0.62～0.86之間，內(nèi)容效度為0.84。(3)Feetham家庭功能量表(Feetham family functioning survey，F(xiàn)FFS)[11]：本研究采用張瑩等[12]翻譯、漢化的中文版家庭管理測量量表評估慢性病患兒家庭。該量表共25個條目，包括3個維度：分別測量家庭與社會的關(guān)系(7個條目)、家庭與亞系統(tǒng)的關(guān)系(11個條目)和家庭與個體的關(guān)系(7個條目)。每一條目包括1個主干和3個問題：a現(xiàn)在是什么狀況、b應(yīng)當(dāng)是什么狀況、c對您來說有多重要。采用Likert 7級評分法，從幾乎沒有到極多分7 個等級，分別賦予1～7分，從而產(chǎn)生a,b和c 3個直接分數(shù)。Poter計分法產(chǎn)生間接分數(shù)d分，即實際狀況(a分)與期望狀況分(b分)的差值，d分值越大說明現(xiàn)實狀況與期望狀況之間的差距越大,意味著對家庭功能越不滿意。中文版FFFS各分量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.71～0.81。(4)社會支持評定量表(social support rating scale，SSRS)：由肖水源[13]研制，該量表包括客觀支持(3個條目)、主觀支持(4個條目)及支持利用度(3個條目)3個維度，共10個條目。條目1～4、8～10 分別按選項A～D計為1～4 分；條目5按A～D選項的支持程度，各選項分別計為1～4分；條目6～7根據(jù)支持來源分別計為0～9分。量表總得分為3個維度得分之和，得分越高表示獲得的社會支持越多。各分量表Cronbach’s α系數(shù)為0.83～0.90，具有良好的信度。

1.2.2 假設(shè)模型的構(gòu)建 (1)變量集：根據(jù)家庭管理模型和文獻分析結(jié)果[14-15]，建立變量集。潛變量包括家庭功能、社會支持、積極管理結(jié)果和消極管理結(jié)果，顯變量包括家庭與個體、家庭與亞系統(tǒng)、家庭與社會、主觀支持、客觀支持、利用度、工作變化、居住地、經(jīng)濟狀況、文化水平、家庭類型、確診時長、患兒認可、照護能力、家長關(guān)系、疾病影響、生活困難和疾病負擔(dān)。(2)模型結(jié)構(gòu)關(guān)系假設(shè)：在家庭管理模型的基礎(chǔ)上結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型的構(gòu)建方法，構(gòu)建白血病患兒家庭管理影響因素的結(jié)構(gòu)模型。在家庭管理模型中，家庭管理受家庭功能的影響，同時還受個體因素、經(jīng)濟負擔(dān)及文化水平等因素影響。因此，假設(shè)家庭功能、經(jīng)濟狀況、文化水平等因素直接影響家庭管理，家庭功能還可作為中介變量影響家庭管理結(jié)果，初步建立結(jié)構(gòu)模型。(3)本研究樣本量與指標(biāo)數(shù)目比為372/16=23.25>10，滿足結(jié)構(gòu)方程模型要求[16]。

1.3 資料收集 由研究者一對一發(fā)放問卷，填寫完畢，當(dāng)場回收。本次研究共發(fā)放問卷377份，回收問卷377份，有效問卷372份，問卷的有效回收率為98.7%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 運用SPSS 20.0軟件進行數(shù)據(jù)處理、因子分析等統(tǒng)計分析，Amos 17.0軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程初始模型。通過修正指數(shù)和模型擬合優(yōu)度指數(shù)等評價指標(biāo)對初始模型進行反復(fù)修正和擬合，最終達到適配標(biāo)準(zhǔn)并構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型。參數(shù)估計方法采用極大似然法，檢驗水準(zhǔn)ɑ=0.05。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料 本研究共納入372名急性白血病患兒及主要照顧者。急性白血病患兒的一般資料：男211例(56.7%)、女161例(43.3%)；年齡1～17歲，平均(6.97±3.97)歲；急性淋巴細胞白血病269例(72.3%)、急性非淋巴細胞白血病103例(27.7%)；確診時長：<6個月 130例(34.9%)、6～12個月 151例(40.6%)、>12個月 91例(24.5%)。白血病患兒主要照顧者的一般資料：男123例(33.1%)、女249例(66.9%)；年齡20～50歲，平均(34.05±6.00)歲；詳見表1。

表1 急性白血病患兒家庭情況(n=372)

2.2 結(jié)構(gòu)方程的構(gòu)建與檢驗 因子分析結(jié)果中取樣適切性量數(shù)(Kaiser-Meyer-Olkin measure of sampling adequacy, KMO)檢驗統(tǒng)計量為0.842，Bartlett球形檢驗χ2值為1905.829，P<0.001，滿足模型基本分析條件。運用極大似然估計法對初始模型進行估計，根據(jù)較大的修正指數(shù)以及實際情況刪除初始模型中家庭類型、確診時長等沒有統(tǒng)計學(xué)意義的路徑或變量，經(jīng)過反復(fù)修正、擬合最終達到適配標(biāo)準(zhǔn)。優(yōu)化后模型的擬合優(yōu)度指數(shù)(goodness-of-fit index， GFI)、調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù)(adjusted goodness-of-fit index，AGFI)、比較擬合指數(shù)(comparative fit index,CFI)、規(guī)范擬合指數(shù)(normed fit index,NFI)均>0.900，卡方與自由度比率(chi-square/degree of freedom,χ2/df)在1.0～2.0之間，近似誤差均方根(root mean square error of approximation,RMSEA)<0.080，表明模型和數(shù)據(jù)擬合好，模型路徑圖與實際數(shù)據(jù)有良好的適配度，詳見表2。最終模型路徑及標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)見圖1。

2.3 擬合模型中各因素間的效應(yīng)關(guān)系 家庭功能、工作變化、居住地直接影響家庭管理，其中家庭功能對消極管理結(jié)果影響最大(總效應(yīng)系數(shù)0.533)，即家庭功能越差，家庭管理越消極。經(jīng)濟狀況、文化水平直接影響家庭管理，其中經(jīng)濟狀況對消極管理結(jié)果的影響最大(總效應(yīng)系數(shù)0.373)，即經(jīng)濟狀況越差、文化水平越低，家庭管理越消極。社會支持通過影響家庭功能而間接影響消極管理結(jié)果(間接效應(yīng)值為0.141)，工作變化不僅直接影響消極管理結(jié)果還可通過影響家庭功能間接影響消極管理結(jié)果(直接效應(yīng)值為0.139，間接效應(yīng)值為0.146，總效應(yīng)值為0.285)，即工作有變化者，家庭功能較差，家庭管理越消極。各因素對家庭管理的影響路徑分析，見表3。

3 討論

3.1 家庭功能對家庭管理影響 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，家庭功能不僅對家庭管理有直接影響，并且影響力最強。家庭功能不僅是影響家庭成員身心健康的重要因素，還是評判家庭系統(tǒng)是否正常運行的標(biāo)準(zhǔn)[17]。家庭生活在疾病的控制下陷入危機，家庭系統(tǒng)運行出現(xiàn)障礙并對家庭功能產(chǎn)生消極影響，從而影響家庭對疾病的管理，最終形成惡性循環(huán)[18-19]。在本研究中，大部分家長自孩子患病后對家庭生活不滿意程度較高，醫(yī)護人員可根據(jù)結(jié)構(gòu)模型效應(yīng)系數(shù),幫助患兒家長協(xié)調(diào)其各種社會關(guān)系，盡可能增加其社會支持。

表2 結(jié)構(gòu)方程模型各擬合指數(shù)標(biāo)準(zhǔn)及結(jié)果

圖1 最終模型路徑圖及其標(biāo)準(zhǔn)化回歸系數(shù)

變 量家庭管理積極結(jié)果直接效應(yīng)間接效應(yīng)總效應(yīng)家庭管理消極結(jié)果直接效應(yīng)間接效應(yīng)總效應(yīng)家庭功能-0.416--0.4160.533-0.533工作變化-0.273-0.114-0.3870.1390.1460.285居住地 -0.268--0.2680.172-0.172經(jīng)濟狀況0.309-0.309-0.373--0.373文化水平0.162-0.162-0.140--0.140社會支持--0.110-0.110-0.1410.141

3.2 工作變化、經(jīng)濟狀況和社會支持對家庭管理的影響 白血病患兒需要長期反復(fù)住院，部分主要照顧者為更好地照顧患兒，放棄了原有的工作，對家庭管理產(chǎn)生消極影響。此外，家庭的經(jīng)濟狀況直接影響家庭管理，這可能是因為經(jīng)濟狀況在一定程度上影響著整個家庭應(yīng)對疾病的方式與態(tài)度，家庭經(jīng)濟狀況好，疾病負擔(dān)較輕，家庭管理也相對容易。本研究結(jié)果顯示，社會支持雖然不能直接影響家庭管理，但可以通過影響家庭功能間接影響家庭管理。研究[20-22]表明，積極的社會支持有助于改善主要照顧者負性情緒，提升家庭生活質(zhì)量。患兒家庭在社會中獲得的情感、物資和信息支持十分有限，家庭成員負性情緒明顯，家庭功能受損而影響家庭對患兒疾病的管理。因此，可從情緒、信息等方面向白血病患兒家庭提供社會支持干預(yù)，幫助家庭樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進患兒家庭功能、家庭管理向積極轉(zhuǎn)變。

3.3 居住地、文化水平對家庭管理的影響 本研究結(jié)果表明，家庭居住地為農(nóng)村對消極管理結(jié)果產(chǎn)生正向效應(yīng)。白血病患兒病程長，治療方案復(fù)雜，需要反復(fù)奔走于醫(yī)院和家庭之間，本研究中，大部分患兒居住在農(nóng)村或鄉(xiāng)鎮(zhèn)，可以獲取的醫(yī)療資源十分有限。此外，農(nóng)村或鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療知識較為貧乏，這也增加了疾病對患兒及主要照顧者造成的身心負擔(dān)，影響家庭管理結(jié)果。患兒的主要照護者，在患兒的整個治療過程中起著關(guān)鍵作用[23]，主要照顧者的文化水平直接影響家庭管理，主要照顧者受教育程度越高，理解和掌握疾病護理知識的能力越強。本研究中，大部分主要照顧者的文化程度為初、高中水平，學(xué)習(xí)能力有限，可獲取的疾病管理知識較少，難以形成照顧疾病的常規(guī)方法。

3.4 對家庭管理干預(yù)工作的啟示 患兒在確診白血病后，整個家庭面臨巨大的沖擊，大部分主要照顧者需要承受照護和經(jīng)濟雙重壓力。此時，醫(yī)護人員的幫助顯得尤為重要，醫(yī)護人員應(yīng)幫助主要照顧者正確認識疾病，指導(dǎo)主要照顧者掌握日常照護技巧。本研究中，家庭功能對家庭管理產(chǎn)生的影響效應(yīng)最大。因此，醫(yī)護人員應(yīng)協(xié)助家庭確立患兒的主要照顧者，確認家庭在應(yīng)激情況下的角色與分工，避免家庭矛盾的激化與升級。本研究結(jié)果顯示，經(jīng)濟狀況與社會支持可直接和間接影響家庭管理。這對家庭干預(yù)工作具有一定的啟示意義。白血病的治療費用較高，沉重的經(jīng)濟壓力不僅影響主要照顧者的身心健康，還影響疾病的管理效果。醫(yī)護人員應(yīng)幫助主要照顧者獲取保險、基金和補助等相關(guān)信息，緩解他們的經(jīng)濟壓力。此外，絕大多數(shù)主要照顧者在孩子罹患白血病后獨自承受壓力，不愿與他人交流。醫(yī)護人員可聯(lián)合社會工作者主動介入，為主要照顧者提供有效的信息和情感支持，增加正性體驗，改善家庭功能，促使白血病患兒家庭管理向積極轉(zhuǎn)變，最終促進家庭整體健康。

4 小結(jié)

本研究以家庭管理模型作為理論框架，探討了白血病患兒家庭管理的影響因素，并使用結(jié)構(gòu)方程模型驗證了各影響因素與家庭管理之間的關(guān)系。因此，下一步研究中可根據(jù)家庭管理的影響因素構(gòu)建干預(yù)方案，對患兒主要照顧者進行家庭管理干預(yù)并評價效果。本研究調(diào)查對象僅局限于重慶地區(qū)就診的白血病患兒，只能反映一定范圍內(nèi)白血病患兒家庭管理現(xiàn)狀，其他省市的情況有待進一步研究。