陳沁，豐青

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院北院 護(hù)理部，上海 201800)

病恥感是指患者身處歧視的社會(huì)環(huán)境中，因認(rèn)同社會(huì)對(duì)其固定的刻板印象，進(jìn)而內(nèi)化為指向自身的主觀偏見和負(fù)性認(rèn)知體驗(yàn)，又稱自我病恥感[1]。目前，我國(guó)的糖尿病患者數(shù)已達(dá)1.139億，是世界上糖尿病患者數(shù)最多的國(guó)家，其中中青年群體占發(fā)病總?cè)藬?shù)的79%[2]。國(guó)外相關(guān)研究[3-4]發(fā)現(xiàn)，糖尿病患者的病恥感已經(jīng)嚴(yán)重影響了患者的治療依從性及心理健康，阻礙了患者正常的社會(huì)交往和日常工作，甚至危及患者生命。中青年糖尿病患者作為家庭的精神與經(jīng)歷支柱，承擔(dān)著社會(huì)與家庭的雙重壓力，因此，了解此類人群病恥感相關(guān)的心理健康問題就顯得尤為重要。目前，國(guó)內(nèi)針對(duì)病恥感的研究大多集中在精神病領(lǐng)域，尚未見關(guān)于中青年糖尿病患者病恥感的研究。本研究在了解我國(guó)中青年糖尿病患者真實(shí)的病恥感體驗(yàn)、來源以及應(yīng)對(duì)方式，尋求減輕或消除病恥感的方法，從而促進(jìn)糖尿病患者的身心健康，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2017年1-5月，采用目的抽樣法，選擇某三級(jí)甲等院內(nèi)分泌科收治的15例中青年糖尿病患者為研究對(duì)象，其中男11例、女4例；年齡23～50歲，平均(39.73±7.54)歲；平均病程(7.93±3.85)年，具體情況見表1。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)所有患者均符合WHO 1999糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)年齡15～60歲，根據(jù)2003年WHO的新標(biāo)準(zhǔn)[5]，將15～44歲年齡段的人劃分為青年人，45～60歲年齡段的人劃分為中年人；(3)認(rèn)知正常，有完整的自我表達(dá)能力；(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：妊娠糖尿病及初發(fā)糖尿病。樣本量的確定以資料出現(xiàn)重復(fù)、信息飽和，且資料分析時(shí)不再有新的主題出現(xiàn)為止。

表1 研究對(duì)象的一般資料表

1.2 方法

1.2.1 訪談時(shí)間與場(chǎng)所 研究者邀請(qǐng)內(nèi)分泌科的責(zé)任護(hù)士擔(dān)任本研究的研究助理，介紹患者情況，協(xié)助選擇患者，協(xié)商患者訪談的適宜時(shí)間，避免影響患者的正常治療和休息。本次訪談時(shí)間選擇在患者入院3 d后，此時(shí)患者對(duì)病區(qū)環(huán)境較為熟悉，有利于研究者與其建立良好的關(guān)系。訪談場(chǎng)所選擇在本病區(qū)的健康教育教室，單獨(dú)房間，空間寬敞，能夠保證訪談過程不受打擾。

1.2.2 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體深入訪談的形式收集資料。訪談前與受訪者進(jìn)行溝通，研究者先自我介紹，同時(shí)向受訪者就說明本研究的目的、方法，告知其訪談過程中會(huì)全程錄音，承諾用編碼代替姓名，且研究資料僅供研究使用，絕不泄露個(gè)人隱私并簽署知情同意書。根據(jù)糖尿病病恥感相關(guān)文獻(xiàn)及質(zhì)性訪談相關(guān)原則[6]制訂半結(jié)構(gòu)式的訪談提綱，在訪談過程中，研究者根據(jù)訪談提綱指引和受訪者實(shí)際情況，對(duì)提問順序和方式做靈活調(diào)整，同時(shí)對(duì)有價(jià)值的問題適當(dāng)追問。訪談主要圍繞以下問題展開：(1)請(qǐng)您談?wù)劦谝淮伟l(fā)現(xiàn)糖尿病時(shí)的情況以及您當(dāng)時(shí)的感受？(2)糖尿病給您的生活帶來了什么樣的變化？(3)您是如何處理這些變化的？(4)請(qǐng)您談?wù)勁c糖尿病相關(guān)的印象深刻的經(jīng)歷？訪談過程中，研究者不對(duì)受訪者施加任何誘導(dǎo)或干預(yù)，對(duì)受訪者的任何語言均予以尊重，不加評(píng)判。每次訪談時(shí)間約30 min，每天僅訪談1位患者，以免影響當(dāng)日資料的整理。整個(gè)訪談全程同步錄音，研究者邊仔細(xì)傾聽邊仔細(xì)觀察受訪者的表情、語速及動(dòng)作變化，及時(shí)記錄。對(duì)受訪者的感受及觀點(diǎn)及時(shí)澄清、確認(rèn)。

1.2.3 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)即借助Nvivo7.0軟件進(jìn)行錄音材料的處理，結(jié)合現(xiàn)場(chǎng)記錄整理出第一份文字資料，得到受訪者的確認(rèn)后即開始分析工作。本次研究過程中，當(dāng)訪談至第13位受訪者時(shí)，資料已無新的主題出現(xiàn)，提示訪談內(nèi)容飽和，又訪談2位受訪者后仍舊無新主題出現(xiàn)，停止訪談。 采用Colaizzi的現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行分析[7]：(1)仔細(xì)閱讀所有訪談?dòng)涗洠?2)分析取有重要意義的陳述；(3)對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；(7)返回受訪者處求證。研究者對(duì)資料分析的結(jié)果進(jìn)行歸納和總結(jié)，并穿插自己的觀點(diǎn)，最終得到本次研究的主題。

2 結(jié)果

2.1 類屬一：病恥感體驗(yàn)

2.1.1 主題1：悔恨與愧疚 多數(shù)受訪者在糖尿病確診初期或是在因糖尿病酮癥酸中毒入院后表現(xiàn)出悔恨的情緒，他們認(rèn)為自身疾病或并發(fā)癥的發(fā)生完全是由于自身不良的飲食習(xí)慣和生活方式導(dǎo)致。個(gè)案2：“其實(shí)我現(xiàn)在回頭想想，感覺自己過去真的是揮霍自己的健康，很后悔，非常后悔?！蓖瑫r(shí)，也有患者在糖尿病的自我管理過程中，因?yàn)榈种撇涣嗣朗车恼T惑，或因?yàn)槎栊远潘娠嬍晨刂婆c藥物治療，而產(chǎn)生自責(zé)及愧疚的情緒。個(gè)案10：“有時(shí)候出去吃飯喝酒，胰島素就不打了，其實(shí)自己心里也覺得有點(diǎn)不好的，尤其家里人又跟你說這個(gè)那個(gè)的，心里就更不好受了?！?/p>

2.1.2 主題2：對(duì)刻板印象的認(rèn)可 本研究中，參與訪談的研究對(duì)象年齡為23～50歲，均為中青年糖尿病患者。人們通常認(rèn)為糖尿病是一種老年人才會(huì)得的病，年輕糖尿病患者的發(fā)病往往是由其于貪吃、懶惰等不良習(xí)慣導(dǎo)致，其內(nèi)心大多也認(rèn)可這種刻板印象，由此而產(chǎn)生難堪、羞愧的情緒。個(gè)案8：“別人肯定會(huì)想，一般年紀(jì)大了的人才會(huì)得糖尿病，怎么你年紀(jì)輕輕的就得這個(gè)病，肯定是你自身的原因?！眰€(gè)案13：“就是感覺你好好的人怎么會(huì)得這個(gè)病，感覺看你怪怪的，人家不都說嘛，糖尿病是富貴病，是吃得太好了?！眰€(gè)案6：“這么年輕就得這個(gè)病，心里肯定有點(diǎn)不好意思的。”

2.1.3 主題3：自卑感 糖尿病及其并發(fā)癥會(huì)導(dǎo)致患者的身體機(jī)能不同程度的下降，影響其日常工作和家庭生活[8-9]，由此導(dǎo)致患者產(chǎn)生自己不如別人、甚至“低人一等”的想法，對(duì)生活缺乏信心。個(gè)案6：“我特別羨慕人家正常人的身體，得了糖尿病么就沒有力氣，沒有精力，別人輕輕松做好一件事，對(duì)我來說就是千斤重?fù)?dān)，根本沒有那個(gè)精力再去管小孩，你做什么事情都像低人家一等一樣?！眰€(gè)案13：“糖尿病對(duì)夫妻生活肯定有點(diǎn)影響的，我平時(shí)也吃點(diǎn)保健品，這個(gè)也沒辦法啊?！?/p>

2.1.4 主題4：被歧視的經(jīng)歷 糖尿病的發(fā)病機(jī)制尚未完全清楚，家族史是糖尿病發(fā)病的一項(xiàng)高危因素，但有誤解認(rèn)為糖尿病就是遺傳性疾病[10]。因此，糖尿病患者在擇偶時(shí)會(huì)遇到配偶或者配偶家庭的阻礙。個(gè)案15：“他媽媽知道我有這個(gè)病(糖尿病)就不同意我們?cè)谝黄?，后來我們就分手了?！北痪芙^的現(xiàn)象同樣會(huì)發(fā)生在糖尿病患者求學(xué)與求職過程中。有一項(xiàng)政策規(guī)定[11]：包括1型糖尿病患者在內(nèi)的患有嚴(yán)重內(nèi)分泌代謝性疾病的患者，不能進(jìn)入大?；蛘叽髮W(xué)學(xué)習(xí)，也不能成為政府公務(wù)員。部分糖尿病患者也表示，拒絕聘用糖尿病患者是用人單位一項(xiàng)約定俗成的規(guī)定。個(gè)案9：“我們公司管理?xiàng)l例上有這個(gè)相關(guān)規(guī)定，如果發(fā)現(xiàn)血糖過高的，優(yōu)先選擇別人。這個(gè)是不成文的規(guī)定，我相信其他公司也有的?！?/p>

2.1.5 主題5：遭受異樣的眼光 胰島功能欠佳的糖尿病患者需要在餐前注射胰島素來控制血糖，因此在外就餐注射胰島素時(shí)會(huì)遭受到一些人的異樣眼光(如懷疑吸毒等)，這給糖尿病患者帶來了沉重的心理負(fù)擔(dān)。個(gè)案7：“在外面打針，別人看我的眼光，就好像在說‘這人怎么吸毒啊’?！眰€(gè)案9：“你請(qǐng)客吃飯你當(dāng)著別人的面打一針，你讓別人怎么想，這個(gè)飯還吃不吃，可能這個(gè)在你們醫(yī)生看來很正常啊，但是實(shí)際情況是很多人不理解的，他們覺得很難看的?！睂?duì)于糖尿病患者來說，自身的病情是屬于個(gè)人隱私，當(dāng)隱私被泄露時(shí)遭受到別人審視的眼光，會(huì)傷害患者的自尊，給其帶來負(fù)面的體驗(yàn)。個(gè)案2：“我有一個(gè)親戚，每年過年聚餐的時(shí)候她都會(huì)說‘這個(gè)沒糖你吃這個(gè)’，然后別人就會(huì)問‘她有糖尿病的啊？’，她就說‘恩，有的啊’，我覺得這種人特別討厭，特沒素質(zhì)，她不是真的關(guān)心我，然后別人因?yàn)樗f的話都對(duì)我投來異樣的眼光，我就覺得像被脫了衣服一樣！”

2.2 類屬二：病恥感來源

2.2.1 主題6：親友和同事 當(dāng)糖尿病患者疏于飲食控制或者血糖監(jiān)測(cè)管理時(shí)會(huì)招致親友的指責(zé)和過度干預(yù)，雖然這也許是親友從關(guān)心患者健康的角度發(fā)出的善意提醒，但對(duì)于一個(gè)具有獨(dú)立人格和自我意識(shí)的糖尿病患者來說，過度的干預(yù)和指責(zé)會(huì)傷害患者的自尊，降低其對(duì)自我認(rèn)知和評(píng)價(jià)，從而形成負(fù)面情緒。個(gè)案4：“我老婆這個(gè)也不讓我吃那個(gè)也不讓我吃，心里有點(diǎn)不愉快，我都這么大的人了，她還嫌棄我經(jīng)常不測(cè)血糖，因?yàn)槲抑谰退銣y(cè)了也還是高，所以就不想去測(cè)?！眰€(gè)案9：“從他們的角度來看，也許是出于好意，但是在我看來這就是對(duì)我的不尊重，這個(gè)不能吃、那個(gè)不能吃，我聽了心里非常難受?！蓖瑫r(shí)，對(duì)于在職的糖尿病患者，朝夕相處的同事、工作搭檔在得知患者病情后刻意地回避或選擇性的忽視也給患者帶來了痛苦和壓力。個(gè)案2：“她們知道我有糖尿病以后下午茶就不喊我了，出去吃飯也不喊我了，雖然你可能是怕我血糖高，但這種把你排除在外的感覺讓我很痛苦?！?/p>

2.2.2 主題7：醫(yī)護(hù)人員 有受訪者表示醫(yī)生或者護(hù)士只關(guān)心他們有沒有按照要求完成醫(yī)囑內(nèi)容，沒有從患者的角度出發(fā)，考慮到患者自身實(shí)際需求與能力。個(gè)案14：“每次醫(yī)生都跟我講，你這個(gè)怎么沒做好，你血糖怎么沒測(cè)，其實(shí)我也測(cè)了，就是測(cè)的少嘛。我每天事情也多，壓力也大，我感覺我已經(jīng)盡力了，你老是怪我，我也沒有辦法的?！币虼?，醫(yī)護(hù)人員在治療過程中只關(guān)注疾患者的病情而忽略其感受，過多地給予患者壓力和批評(píng)也是患者病恥感的形成原因之一。

2.2.3 主題8：社會(huì)公眾 大多數(shù)受訪者表示，其遭受的歧視與社會(huì)公眾對(duì)糖尿病的誤解和偏見有關(guān)，而這樣的誤解和偏見主要和人們對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)不足有關(guān)。主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：(1)人們認(rèn)為糖尿病的發(fā)病是由于患者不良的飲食習(xí)慣、不健康的生活方式導(dǎo)致的，是“吃出來的毛病”，個(gè)案8和個(gè)案13在訪談中均有提及。(2)在人們眼中，糖尿病和其他任何慢性疾病一樣，是一種“病”，“患者”的形象與“弱者”、“被照顧者”的形象是掛鉤的。個(gè)案1：“在我父母那一輩人的眼里，糖尿病就是一種不好的病，有糖尿病的人就是低人一等的?！眰€(gè)案2：“我自尊心很強(qiáng)，我不想示弱，我不想別人同情我，不希望別人來照顧我?！?3)也有不少人認(rèn)為糖尿病是完全遺傳性的疾病，會(huì)通過基因遺傳給下一代，下一代也一定會(huì)得糖尿病。個(gè)案15：“他家里人覺得我這個(gè)病會(huì)遺傳，不同意我們結(jié)婚?！?/p>

2.3 類屬三：病恥感的應(yīng)對(duì)

2.3.1 主題9：隱瞞 本次研究中，有的受訪者表示不愿意讓別人知道自己患有糖尿病，其中1位受訪者甚至連家人都不愿意告訴，因?yàn)樗麄兏杏X別人知道了有點(diǎn)“難為情”，不想成為別人眼中的“患者”，也害怕別人因此對(duì)他們產(chǎn)生一些不好的看法，甚至在求職或者求偶過程中遭遇挫折。個(gè)案6：“我這個(gè)人自尊心有點(diǎn)強(qiáng)，得這個(gè)糖尿病 感覺挺難為情的，也不想人家同情我?！眰€(gè)案1：“不想讓別人知道主要還是因?yàn)閾?dān)心別人對(duì)自己的看法，可能就是說他們會(huì)覺得你生病了，會(huì)給你打上一個(gè)身體不舒服的標(biāo)簽，然后很多事情，需要某些條件的時(shí)候會(huì)首先把你排除在外，相對(duì)來說會(huì)減少一些機(jī)會(huì)?！币灿刑悄虿』颊?個(gè)案15)在求職過程中遭遇過因糖尿病而碰壁的情況，因此在其以后的求職中要么選擇不需要體檢即可入職的單位，要么選擇隱瞞。但是隱瞞病情雖然可以暫時(shí)避免社會(huì)公眾或其他人的歧視，但被發(fā)現(xiàn)的潛在風(fēng)險(xiǎn)卻讓糖尿病患者承受了極大的心理壓力，同時(shí)因糖尿病產(chǎn)生的負(fù)面情緒與心理壓力若無處宣泄，可能會(huì)導(dǎo)致血糖的波動(dòng)，增加微血管及大血管并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。

2.3.2 主題10：回避 為了達(dá)到隱瞞的目的，部分糖尿病患者會(huì)選擇回避社交活動(dòng)，例如個(gè)案6從來不與同事外出聚餐，也不和閨蜜出去旅游，就是害怕她在餐前注射胰島素的時(shí)候被他們發(fā)現(xiàn)自己患有糖尿病。也有部分患者選擇回避治療行為來達(dá)到隱瞞的目的，例如個(gè)案9在外出就餐時(shí)寧可冒著血糖升高的風(fēng)險(xiǎn)，也會(huì)選擇拒絕注射胰島素。同樣回避的現(xiàn)象也出現(xiàn)在糖尿病患者監(jiān)測(cè)血糖的行為中，大多數(shù)受訪者表示不監(jiān)測(cè)血糖是因?yàn)椤白约翰蛔⒁饪刂疲约盒睦镏姥强隙ㄒ?，干脆就不去測(cè)了，要不然測(cè)了看見那個(gè)數(shù)字心里也難受”。

3 討論

3.1 重視糖尿病患者的病恥感感受 糖尿病不同于精神疾病或其他顯著改變外貌特征的疾病(如銀屑病等)，糖尿病患者的病恥感沒有顯著的外在特征，不能通過外在表現(xiàn)進(jìn)行判斷。同時(shí)，糖尿病作為一種非傳染性慢性疾病，它所帶來的病恥感容易被人忽視。Westbrook等[12]針對(duì)澳大利亞665名醫(yī)療相關(guān)人員所做的調(diào)查顯示，相比艾滋病、精神疾病等，他們認(rèn)為糖尿病病恥感水平明顯降低，甚至不存在。這可能與被調(diào)查人員并未患有糖尿病，未因糖尿病產(chǎn)生過任何負(fù)面情緒及遭遇被歧視的經(jīng)歷有關(guān)，由此導(dǎo)致的偏差易使醫(yī)護(hù)人員在治療過程中忽視糖尿病患者的病恥感感受。同時(shí)，本研究也發(fā)現(xiàn)，糖尿病患者在主訴病情時(shí)往往不會(huì)主動(dòng)講述關(guān)于病恥感方面的感受和經(jīng)歷，發(fā)病年紀(jì)越輕，病程越短，內(nèi)在病恥感程度越重，心理壓力越大。因此，建議在今后的臨床護(hù)理工作中，除了治療相關(guān)知識(shí)的健康教育外，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該主動(dòng)關(guān)心、耐心詢問患者的主觀感受及相關(guān)經(jīng)歷，重視病恥感對(duì)糖尿病患者的治療、心理健康及生活質(zhì)量的影響，幫助患者正視糖尿病病恥感并努力克服它。

3.2 提供個(gè)性化的病恥感應(yīng)對(duì)指導(dǎo)方法 本次訪談結(jié)果顯示，學(xué)歷水平較高、從事辦公室工作或是學(xué)生的糖尿病患者對(duì)自我隱私的保護(hù)較為注重，更傾向于隱瞞自己的病情。在隱瞞的過程中往往會(huì)導(dǎo)致治療行為的中斷或延誤，如拒絕注射餐前胰島素及檢測(cè)血糖等，由此導(dǎo)致血糖的升高和波動(dòng)。這一研究結(jié)果與Mak等[13]的研究結(jié)果一致。同時(shí)，在隱瞞的過程中，患者也承擔(dān)著巨大的心理壓力。長(zhǎng)此以往，給患者的心理健康造成嚴(yán)重的傷害，也嚴(yán)重影響了患者的生活質(zhì)量。因此，作為醫(yī)護(hù)工作者，在對(duì)糖尿病患者進(jìn)行治療或者健康指導(dǎo)時(shí)，需充分考慮患者的主觀感受和實(shí)際心理狀態(tài)，重視糖尿病患者的病恥感感受，幫助其正確認(rèn)識(shí)糖尿病，須向其提供有效的心理支持，從而幫助患者樹立正確積極的疾病觀。例如在疾病初期正確地告知患者糖尿病的發(fā)病因素，糾正其錯(cuò)誤觀念，減輕其將疾病與自身掛鉤而產(chǎn)生的內(nèi)疚、悔恨情緒；鼓勵(lì)并幫助患者尋找正確的病恥感應(yīng)對(duì)方式，鼓勵(lì)其通過正確途徑宣泄不良情緒，釋放心理壓力，增強(qiáng)面對(duì)疾病和生活的信心。

3.3 為糖尿病患者創(chuàng)造寬松的社會(huì)環(huán)境 當(dāng)今社會(huì)，信息傳播途徑高度發(fā)達(dá)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該利用各種宣傳手段，正確傳播糖尿病知識(shí)，糾正人們對(duì)于糖尿病的誤解。同時(shí)應(yīng)積極宣揚(yáng)并樹立糖尿病患者的模范典型，一方面可以通過鮮明的案例向人們展示糖尿病患者并非如他們臆想中的那樣，糖尿病患者也可以擁有健康的體魄和高質(zhì)量的生活；另一方面也可以為眾多糖尿病患者樹立堅(jiān)持長(zhǎng)期良好自我管理的信心。但是，單單靠糖尿病知識(shí)的宣教是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，醫(yī)護(hù)的人員需要進(jìn)行更多的社會(huì)學(xué)調(diào)查，以促進(jìn)相關(guān)政策的制訂；同時(shí)，倡導(dǎo)相關(guān)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的加入，各方面合作與協(xié)調(diào)，保障糖尿病患者合理合法的權(quán)益，從而為糖尿病患者創(chuàng)造寬松的社會(huì)環(huán)境。例如美國(guó)為消除糖尿病患者病恥感出版了《關(guān)于雇傭糖尿病患者的政策建議》手冊(cè)[14]，這其中明確指出對(duì)于按時(shí)就醫(yī)隨訪、控制良好的患者應(yīng)在合理的風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估后享受公平的被雇傭權(quán)利。

本研究尚存在許多不足之處。首先，本次研究中有5名目標(biāo)患者拒絕參加此次訪談，造成樣本存在不可避免的選擇性偏倚；其次，對(duì)于1型和2型糖尿病患者的病恥感是否存在區(qū)別未做深入研究與分析。建議后續(xù)的研究中將目標(biāo)人群范圍縮窄，探討不同屬性的糖尿病患者病恥感之間的關(guān)聯(lián)和區(qū)別。