〔摘要〕 家庭抗逆力是指家庭在困境或壓力下的恢復(fù)與適應(yīng)變化的能力，家庭抗逆力水平影響了家庭功能的發(fā)揮和家庭成員的良好適應(yīng)與發(fā)展。本研究采用家庭生活實(shí)踐的質(zhì)性分析視角，在對(duì)46例長(zhǎng)期患病家庭深度訪談的基礎(chǔ)上，探索家庭在成員長(zhǎng)期患病壓力下的應(yīng)對(duì)模式和適應(yīng)過(guò)程，進(jìn)而提出針對(duì)長(zhǎng)期患病家庭的福利服務(wù)建議。研究發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)期患病家庭因?yàn)榧膊〉拇嬖趯?dǎo)致需要承擔(dān)超常的照顧壓力、經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力，家庭內(nèi)部照顧者的理性選擇模式、家庭生態(tài)系統(tǒng)的經(jīng)濟(jì)支持和親情基礎(chǔ)的精神撫慰作為家庭的重要保護(hù)性資源，與疾病及其繼發(fā)風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行博弈，共同構(gòu)建了家庭抗逆力的適應(yīng)過(guò)程。針對(duì)長(zhǎng)期患病家庭的福利服務(wù)可通過(guò)將家庭照顧納入福利體系，提升政府支持資源的有效性和可及性，并加強(qiáng)專業(yè)社會(huì)工作者的心理支持服務(wù)，有效提升長(zhǎng)期患病家庭的抗逆適應(yīng)能力。

〔關(guān)鍵詞〕 長(zhǎng)期患病家庭；抗逆適應(yīng)過(guò)程；家庭生活實(shí)踐

〔中圖分類號(hào)〕C913.11 〔文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼〕A 〔文章編號(hào)〕1000-4769（2018）05-0108-08

〔基金項(xiàng)目〕教育部人文社會(huì)科學(xué)規(guī)劃研究項(xiàng)目“長(zhǎng)期患病家庭抗逆力生成機(jī)制及提升研究”（15YJA840016）；國(guó)家社會(huì)科學(xué)基金西部項(xiàng)目“西北困境兒童抗逆力生成及福利服務(wù)研究”（17XSH014）

〔作者簡(jiǎn)介〕同雪莉，西北大學(xué)馬克思主義學(xué)院副教授，陜西 西安 710112。

一、引言

隨著科技進(jìn)步和人們壽命的延長(zhǎng)，工業(yè)化和物質(zhì)生活的極大豐富導(dǎo)致諸如糖尿病、高血壓等慢性疾病呈現(xiàn)出低齡化的趨勢(shì)，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示有1/5人口經(jīng)常遭受慢性疾病的折磨〔1〕，造就了患病家庭的長(zhǎng)期存在模式，嚴(yán)重影響人們生活質(zhì)量的提高。家庭中個(gè)體的患病往往需要來(lái)自周?chē)T多人群的共同幫助，尤其在我國(guó)社會(huì)福利服務(wù)水平相對(duì)低下的大背景下，家庭中一個(gè)成員的患病往往需要幾乎所有其他成員的照顧、經(jīng)濟(jì)或情感支持。因此，慢性疾病逐漸成為家庭需要應(yīng)對(duì)的一個(gè)重要壓力來(lái)源。

積極心理學(xué)的問(wèn)世和發(fā)展，一改以往對(duì)癥狀的關(guān)注，為研究帶來(lái)新的契機(jī)和挑戰(zhàn)。國(guó)外學(xué)者發(fā)現(xiàn)，同樣處于危機(jī)或逆境中的兒童，有些人并沒(méi)有陷入人們所預(yù)期的被持續(xù)壓力所擊垮的狀況，反而能夠得到良好的適應(yīng)，因此“抗逆力”（resilience）概念便應(yīng)運(yùn)而生?！?〕隨后，家庭研究的學(xué)者們也選用抗逆力的研究視角，以家庭為研究單位，關(guān)注家庭是如何成功的，從而改變了以往對(duì)家庭失敗的關(guān)注?！?〕經(jīng)過(guò)二十多年的努力，他們發(fā)現(xiàn)家庭同樣具有修復(fù)與成長(zhǎng)的潛能，家庭中的個(gè)人和關(guān)系的力量可以通過(guò)合作變得更加強(qiáng)大〔4〕，以應(yīng)對(duì)突發(fā)的危機(jī)事件或長(zhǎng)期的壓力困境，并據(jù)此提出家庭抗逆力的概念，旨在幫助家庭發(fā)揮其最大潛能，并在對(duì)家庭抗逆力的關(guān)鍵互動(dòng)過(guò)程分析中指出增強(qiáng)家庭抗逆力的途徑，進(jìn)而支持個(gè)體和家庭的共同成長(zhǎng)。

抗逆力的概念發(fā)展至今，經(jīng)歷了從特質(zhì)說(shuō)、結(jié)果說(shuō)、過(guò)程說(shuō)到能力說(shuō)的演變，但無(wú)論何種概念界定都離不開(kāi)對(duì)個(gè)體身處嚴(yán)重逆境中仍然能夠成功適應(yīng)的主旨。家庭抗逆力是家庭在逆境中恢復(fù)和適應(yīng)變化的能力，是指處境困難或有風(fēng)險(xiǎn)的家庭仍能夠發(fā)揮其潛能，適應(yīng)內(nèi)外部環(huán)境，完成家庭功能，進(jìn)而支持家庭中的個(gè)體順利發(fā)展與成長(zhǎng)的能力。概念中的逆境涉及各種類型的壓力事件，如自然災(zāi)害、兒童虐待、戰(zhàn)爭(zhēng)威脅等。事實(shí)上，許多學(xué)者發(fā)現(xiàn)，抗逆力是被激活的，被激活的抗逆力能夠有效緩沖消極家庭事件的影響。〔5〕但家庭抗逆力并非一個(gè)穩(wěn)定的特征，而是一個(gè)持續(xù)的過(guò)程。家庭抗逆力與家庭的再生能力相似，尤其是當(dāng)良好的結(jié)果在重大風(fēng)險(xiǎn)狀況下出現(xiàn)時(shí)。根據(jù)帕特森（Patterson）的家庭抗逆力理論，家庭抗逆力是一個(gè)適應(yīng)的過(guò)程，是風(fēng)險(xiǎn)因素（成員健康問(wèn)題、家庭內(nèi)部壓力或組織壓力）與保護(hù)因素（成員自身人格、家庭資源和社區(qū)資源）相互博弈的動(dòng)態(tài)過(guò)程。

目前家庭抗逆力的研究從方法上主要有三種：其一，通過(guò)對(duì)家庭功能發(fā)展的深度訪談，追溯家庭勝任力的關(guān)鍵要素〔6〕；其二，通過(guò)將成功適應(yīng)的家庭與適應(yīng)不良的家庭進(jìn)行對(duì)比研究，得出引發(fā)良好發(fā)展的家庭勝任力〔7〕；其三，基于對(duì)特定家庭特征的抗逆關(guān)鍵過(guò)程進(jìn)行對(duì)比研究，得出特定家庭類型的抗逆特征。研究對(duì)象主要界定為有特定風(fēng)險(xiǎn)壓力的家庭，如城市貧困家庭、特定疾病病患家庭（如精神疾?。?〕，等等，研究?jī)?nèi)容主要限定于家庭保護(hù)性因素和抗逆特點(diǎn)的分析〔9〕，其中將研究對(duì)象放置于其所在文化背景中進(jìn)行系統(tǒng)性研究已經(jīng)是目前個(gè)體抗逆力發(fā)展的新趨勢(shì)，但在家庭抗逆力研究中尚不多見(jiàn)，國(guó)內(nèi)研究中對(duì)家庭抗逆力本身的關(guān)注也是近幾年才開(kāi)始有了相應(yīng)的文獻(xiàn)?！?0〕綜合上述文獻(xiàn)分析，我國(guó)學(xué)者對(duì)家庭抗逆力的研究已經(jīng)給予了更多重視，但研究成果相對(duì)較少，基于我國(guó)家文化背景的家庭抗逆力研究也較少見(jiàn)。那么在我國(guó)文化背景中，處于弱勢(shì)發(fā)展地位的長(zhǎng)期患病家庭在其抗逆過(guò)程中，其抗逆適應(yīng)過(guò)程如何，抗逆影響因素如何，針對(duì)這些家庭的抗逆力社工干預(yù)如何實(shí)施等問(wèn)題，都是需要進(jìn)一步探索的主題。

經(jīng)濟(jì)轉(zhuǎn)型和社會(huì)轉(zhuǎn)型為中國(guó)社會(huì)的家庭變遷帶來(lái)了巨大影響，經(jīng)典家庭現(xiàn)代化理論認(rèn)為中國(guó)家庭正經(jīng)歷著家庭規(guī)模小型化、家庭結(jié)構(gòu)核心化，縱向家庭血親主軸轉(zhuǎn)向橫向夫妻情感主軸等等變化。那么，在家庭經(jīng)歷長(zhǎng)期患病時(shí)，家庭結(jié)構(gòu)又將發(fā)生怎樣的調(diào)整予以應(yīng)對(duì)，這是本文期待回答的問(wèn)題。從家庭日常生活實(shí)踐出發(fā)，上述問(wèn)題可具體化為：長(zhǎng)期患病家庭面對(duì)的壓力狀況如何？家庭如何應(yīng)對(duì)這些壓力問(wèn)題？家庭及擴(kuò)大家庭中哪些資源能夠成為有效抗逆的重要支持？基于家庭抗逆力提升的目的，家庭、社區(qū)及社會(huì)又能提供哪些幫助以支持家庭應(yīng)對(duì)壓力？本文將依此思路探索長(zhǎng)期患病家庭的抗逆適應(yīng)過(guò)程。

二、對(duì)象與方法

（一）研究對(duì)象

逆境是抗逆力研究的起點(diǎn)，對(duì)家庭抗逆力的研究同樣需要以嚴(yán)重壓力或風(fēng)險(xiǎn)作為對(duì)象選擇的前提。長(zhǎng)期患病與慢性疾病緊密相關(guān)，可以說(shuō)是一個(gè)古老的醫(yī)學(xué)難題并存在普遍的身體痛苦，疼痛難以描述，治療或許很少被理解，并且作為長(zhǎng)期存在的疼痛，又有另外一層健康管理照顧的復(fù)雜性。在一些健康條件下，長(zhǎng)期被認(rèn)為是有較長(zhǎng)的持續(xù)時(shí)間，并頻繁復(fù)發(fā)，與緩慢的癥狀進(jìn)展聯(lián)系在一起。〔11〕Kralik將長(zhǎng)期患病定義為：持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，沒(méi)有明確的起點(diǎn)、過(guò)程和結(jié)束，即使能夠治療并在一定程度上有所減輕，通常也不能治愈?！?2〕為突出風(fēng)險(xiǎn)壓力的顯著性影響，結(jié)合前期文獻(xiàn)并經(jīng)過(guò)專家討論，將本文研究對(duì)象界定如下：家庭中有（1）至少一個(gè)家庭成員，（2）患病三年以上，（3）長(zhǎng)期需要得到他人照顧，（4）或因病長(zhǎng)期需要得到經(jīng)濟(jì)支持，（5）或患病成員本身為家庭主要生產(chǎn)者，因患病而無(wú)法進(jìn)行生產(chǎn)活動(dòng)為家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)、照顧壓力的家庭。研究對(duì)象滿足（1）（2）和（3）-（5）中任選其一，則可確定為本研究對(duì)象，也即我們的研究對(duì)象不包括一般輕型病患，如一些患有慢性支氣管炎或冠心病的患者。

（二）研究方法

家庭生活實(shí)踐的分析方法。家庭對(duì)困境的應(yīng)對(duì)方式來(lái)源于生活實(shí)踐，長(zhǎng)期患病家庭的生活實(shí)踐決定了家庭應(yīng)對(duì)過(guò)程分為兩類：疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程和健康康復(fù)過(guò)程，這樣的分析方式能幫助我們從具體生活實(shí)踐入手，找尋相對(duì)穩(wěn)定的家庭應(yīng)對(duì)策略。疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程往往出現(xiàn)在疾病發(fā)病期間，因此需要集中家庭更多資源，多表現(xiàn)在醫(yī)院救助模式下的應(yīng)對(duì)過(guò)程；而健康康復(fù)過(guò)程則是指疾病緊急治療基本結(jié)束，家庭需要重新恢復(fù)正常生活狀態(tài)的過(guò)渡過(guò)程，此時(shí)因?yàn)榧膊∷枰募彝ブС仲Y源并非緊急應(yīng)激狀態(tài)，而是相對(duì)長(zhǎng)期穩(wěn)定的應(yīng)對(duì)過(guò)程。在家庭生活實(shí)踐中，兩種過(guò)程隨時(shí)可能因?yàn)榧膊〉陌l(fā)展變化進(jìn)行交替。

基于微觀的質(zhì)性分析視角。家庭研究中的宏觀結(jié)構(gòu)視角比較多見(jiàn)，但當(dāng)從宏觀結(jié)構(gòu)視角對(duì)家庭互助模式進(jìn)行解釋時(shí)，家庭中的主體能動(dòng)性就被忽視了，導(dǎo)致微觀層面的互助現(xiàn)象無(wú)法得到解釋。以德國(guó)學(xué)者盧休為代表的家庭研究者將個(gè)體視角引入家庭研究中。認(rèn)為人們?cè)趯で髠€(gè)體和社會(huì)關(guān)系的意義時(shí)，會(huì)在個(gè)體意愿、想法和結(jié)構(gòu)兩極間搖擺，因此主張關(guān)注個(gè)體層面的功能。家庭關(guān)系是家庭結(jié)構(gòu)和個(gè)體能動(dòng)博弈的結(jié)果，因此不能忽視個(gè)體能動(dòng)作用對(duì)家庭關(guān)系的制約。這種將家庭互動(dòng)中主體與結(jié)構(gòu)之間的博弈、團(tuán)結(jié)和沖突相互轉(zhuǎn)換的動(dòng)力機(jī)制及家庭成員解決矛盾的過(guò)程和策略，彌補(bǔ)了經(jīng)典理論中的微觀缺陷，同時(shí)擴(kuò)大了家庭研究的視野，因此對(duì)家庭研究的微觀視角，能有效提高對(duì)復(fù)雜多變家庭關(guān)系的現(xiàn)象解釋力。

（三）資料收集與整合方法

研究采用半結(jié)構(gòu)化的深入訪談法進(jìn)行資料收集。本研究中有46名長(zhǎng)期患病者或主要照顧者參與了訪談。訪談對(duì)象由社會(huì)工作專業(yè)研究生在各自家庭所在地根據(jù)本文研究對(duì)象的界定進(jìn)行篩選獲得。由于本文研究目的是對(duì)家庭抗逆過(guò)程的微觀考察，因此忽略了家庭所在地域因素的考慮。

每個(gè)個(gè)案參與者會(huì)被詢問(wèn)如下的開(kāi)放式問(wèn)題：“疾病給你們的家庭帶來(lái)了哪些壓力？”“你們家庭是怎樣應(yīng)對(duì)這些壓力的？”“在疾病應(yīng)對(duì)過(guò)程中家庭內(nèi)部成員提供了怎樣的支持？”“疾病應(yīng)對(duì)中家庭外部獲得了哪些支持？”在獲得參與者同意的前提下，對(duì)整個(gè)采訪進(jìn)行手機(jī)錄音，之后根據(jù)錄音資料進(jìn)行逐句轉(zhuǎn)錄，去除資料中與研究無(wú)關(guān)的信息（如建立關(guān)系中的寒暄等），形成本文的研究資料。

注：1.自理狀況分為四類：無(wú)法自理、勉強(qiáng)自理、基本自理和可自理。無(wú)法自理是指患者日常生活中的衣食住行等都需要借助他人幫助方可完成，自己無(wú)法完成基本生活事務(wù)，不能從事任何生產(chǎn)活動(dòng)；勉強(qiáng)自理是指患者日常生活中衣食住行需要借助他人幫助完成，沒(méi)有他人幫助時(shí)仍可低質(zhì)量完成，不能從事生產(chǎn)活動(dòng)；基本自理是指患者自身的日常生活事務(wù)能夠自己完成，完成質(zhì)量較低，且能夠進(jìn)行簡(jiǎn)單的生產(chǎn)活動(dòng)；可自理是指患者能夠獨(dú)立完成日常衣食住行等活動(dòng)，能夠進(jìn)行少量生產(chǎn)性活動(dòng)。2.主要照顧者關(guān)系是指在日常生活中的大部分時(shí)間中，用來(lái)照顧患者的成員與患者之間的關(guān)系，不包括患者住院期間或發(fā)病期間的其他照顧者。3.家庭主要壓力是指圍繞長(zhǎng)期患病的患者所表現(xiàn)出的主要壓力，不包括家庭其他成員需要面對(duì)的壓力。4.病齡使用的時(shí)間是指嚴(yán)重影響患者日常生活的疾病開(kāi)始的時(shí)間，高血壓、糖尿病等慢性疾病對(duì)患者生活影響不夠典型突出的患病時(shí)間不計(jì)算在內(nèi)。

采用Nvivo軟件對(duì)訪談數(shù)據(jù)進(jìn)行深入分析挖掘。研究者對(duì)每個(gè)個(gè)案資料反復(fù)閱讀，并將與家庭抗逆力顯著相關(guān)的陳述和段落進(jìn)行提取和編碼，然后對(duì)所有陳述進(jìn)行審查，以確保提取的信息真正反映研究的目標(biāo)。對(duì)提取的語(yǔ)句和短語(yǔ)核心含義進(jìn)行概念化，將其表述的意義整理出14個(gè)主題，并根據(jù)所反映的問(wèn)題進(jìn)行組合，最終形成兩個(gè)主題和6個(gè)子主題。

為提供一個(gè)全面的描述，研究者將分析訪談?dòng)涗洉r(shí)所做的筆記，也用于對(duì)參與者的經(jīng)驗(yàn)描述和解釋，并寫(xiě)出研究現(xiàn)象的邏輯文本。在文本描述和解釋時(shí)，也使用了部分參與者的描述語(yǔ)言。最后，對(duì)參與者的描述進(jìn)行驗(yàn)證，在此步驟中，將參與者的采訪總結(jié)中形成的主題交還給采訪主體（研究生）進(jìn)行驗(yàn)證，他們的評(píng)論也被包括在最終的結(jié)果之中。

（四）研究倫理

本研究在對(duì)參與者訪談之前，告知研究對(duì)象本研究的目的和必要性，獲得他們同意之后進(jìn)行訪談，并在他們的許可下，做錄音和筆記。對(duì)參與者承諾整個(gè)研究中的個(gè)人信息都被保密，且他們可以隨時(shí)退出研究（無(wú)人退出）。

三、剝奪與短缺：長(zhǎng)期患病家庭壓力困境

長(zhǎng)期患病帶來(lái)的剝奪短缺并非僅限于病人自身，其周?chē)艘惨蚣膊』蚪?jīng)濟(jì)壓力陷入被剝奪狀態(tài)。長(zhǎng)期患病與照顧作為老齡化背景下的家庭伴隨狀態(tài)幾乎影響了所有年齡階段人口的福祉，每個(gè)家庭都需要在某個(gè)階段經(jīng)歷長(zhǎng)期患病帶來(lái)的深遠(yuǎn)影響，家庭中的每個(gè)成員也需要在此階段通過(guò)努力與合作，在患病的家庭壓力下完成家庭功能，并實(shí)現(xiàn)家庭成員的成長(zhǎng)與發(fā)展。

（一）長(zhǎng)期照顧壓力下的發(fā)展剝奪

個(gè)體在其生命周期中的不同階段均以不同形式發(fā)展自身，實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值的最大化。但當(dāng)個(gè)體發(fā)展遭遇家庭長(zhǎng)期疾病帶來(lái)的照顧壓力時(shí)，家庭中的某些個(gè)體便不得不選擇放棄自我價(jià)值的發(fā)展和追求，而承擔(dān)家庭倫理作用下的照顧功能。具體表現(xiàn)為個(gè)體經(jīng)濟(jì)動(dòng)力減弱，家庭責(zé)任感開(kāi)始發(fā)揮作用，他們雖然在健康方面居于優(yōu)勢(shì)地位，但必須承受一定程度的損失，選擇居家照顧。此時(shí)，家務(wù)互助和資源轉(zhuǎn)移成為家庭的主要功能表現(xiàn)。

“家里沒(méi)錢(qián)，我哥和我姐只上了初中，輟學(xué)后在家?guī)椭苫?，我姐不到二十歲就嫁了人，比我哥還早。家里實(shí)在窮，我哥沒(méi)錢(qián)娶媳婦兒，只好拿著嫁我姐的錢(qián)當(dāng)彩禮，給我哥娶了媳婦兒，當(dāng)時(shí)我也差點(diǎn)輟學(xué)了，還好五年級(jí)趕上九年義務(wù)教育，學(xué)校不收學(xué)費(fèi)，我爸媽才同意我繼續(xù)讀書(shū)?！保埣?0多年的LH的兒子如是說(shuō)）

照顧壓力存在累積效應(yīng)。當(dāng)疾病出現(xiàn)時(shí)，原本的家庭照顧者往往需要繼續(xù)承擔(dān)疾病照顧壓力下的各種事務(wù)，以免更多其他的家庭成員因?yàn)檎疹檳毫Χ鴨适Оl(fā)展機(jī)會(huì)。

“我每天在家不僅要伺候病人，還要接送孫子上學(xué)放學(xué)，給一家人做飯、收拾家務(wù)，有時(shí)甚至連買(mǎi)菜的時(shí)間都沒(méi)有，經(jīng)常接完孩子就往家趕，開(kāi)始時(shí)擔(dān)心他一個(gè)人想不開(kāi)，后面又擔(dān)心他在家從床上摔下來(lái)。”（ZQ）

因?yàn)檎疹檸?lái)的發(fā)展剝奪發(fā)生在生命周期的各階段，對(duì)個(gè)體而言，究竟發(fā)生在哪個(gè)階段，則需要根據(jù)長(zhǎng)期疾病壓力的出現(xiàn)來(lái)決定。但不同階段的發(fā)展剝奪對(duì)個(gè)體的影響存在巨大差異（表2）。

（二）長(zhǎng)期醫(yī)療花費(fèi)下的經(jīng)濟(jì)短缺

長(zhǎng)期患病家庭另一突出特點(diǎn)就是經(jīng)濟(jì)資源的嚴(yán)重短缺。當(dāng)家庭能夠正常運(yùn)轉(zhuǎn)，每個(gè)家庭成員能夠不同程度實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值時(shí)，家庭資源的流動(dòng)主要表現(xiàn)為向待發(fā)展群體（如兒童）的經(jīng)濟(jì)流動(dòng)。但若家庭承擔(dān)長(zhǎng)期疾病壓力時(shí)，家庭經(jīng)濟(jì)資源的流動(dòng)則不僅表現(xiàn)為對(duì)待發(fā)展群體的流動(dòng)，更表現(xiàn)為對(duì)家庭患病者因?yàn)榧膊〉拇嬖诙a(chǎn)生的各類經(jīng)濟(jì)支持。并且因?yàn)榧膊”旧淼臅r(shí)效性特點(diǎn)，這種長(zhǎng)期的醫(yī)療花費(fèi)更多表現(xiàn)為數(shù)額大、時(shí)間緊、難以變通的特點(diǎn)。

“醫(yī)院說(shuō)今天要交多少，就得馬上交，否則也難為人家醫(yī)生……每次住院下來(lái)都得花個(gè)1、2萬(wàn)，現(xiàn)在住院各種費(fèi)用都貴得很，再說(shuō)你住院了，就得聽(tīng)醫(yī)生的，你自己又不懂……經(jīng)常都是先東家借、西家湊，回來(lái)之后再慢慢還，誰(shuí)一下子能拿那么多錢(qián)?！?/p>

長(zhǎng)期患病的經(jīng)濟(jì)壓力幾乎出現(xiàn)在每個(gè)患病家庭之中。雖說(shuō)我國(guó)農(nóng)村合作醫(yī)療等保障措施已經(jīng)大大減輕了醫(yī)療中的經(jīng)濟(jì)壓力，但因醫(yī)療條件的城鄉(xiāng)差異等帶來(lái)的不平等仍使許多患病家庭寧愿選擇報(bào)銷(xiāo)額度較低的優(yōu)秀醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療。醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)之后每年花費(fèi)兩三萬(wàn)元對(duì)于長(zhǎng)期患病家庭來(lái)說(shuō)已是常識(shí)，而患病家庭因?yàn)榛疾『驼疹檸?lái)的職業(yè)影響導(dǎo)致原本提供經(jīng)濟(jì)支持的家庭成員無(wú)法進(jìn)行經(jīng)濟(jì)再生產(chǎn)，導(dǎo)致長(zhǎng)期患病家庭的“坐吃山空”現(xiàn)象。一旦患者恢復(fù)到能夠稍稍自理時(shí)，照顧者便需要找尋經(jīng)濟(jì)收入與照顧兩者兼顧的職業(yè)位置，以緩解患病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力。

“我本來(lái)就在家里做家務(wù)，沒(méi)有出去找工作，他爸爸也退休閑下來(lái)了，今年兒子的病慢慢有了起色，家里經(jīng)濟(jì)緊張，他爸才出去找工作以補(bǔ)貼家用?！保ɑ寄蚨景Y的ZQ母親如是說(shuō)）

“看病要花錢(qián)，這幾年一直在石嘴山看，醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)抵不了多少，烏海這邊給報(bào)銷(xiāo)得多，但醫(yī)院醫(yī)療水平不行，沒(méi)辦法只能多花錢(qián)……這些年攢下來(lái)的錢(qián)根本禁不住折騰，他生病后也再?zèng)]有進(jìn)賬，兒子又不爭(zhēng)氣……”

（三）長(zhǎng)期疾病壓力下的心理需求

長(zhǎng)期患病的家庭不僅需要應(yīng)對(duì)疾病本身帶來(lái)的壓力，在疾病過(guò)程中的病人和照顧者往往因?yàn)橘Y源短缺而處于各種壓力矛盾之中，為此承擔(dān)著重大的心理壓力，因此患病壓力下的繼發(fā)心理壓力便成為長(zhǎng)期患病家庭的另一重要風(fēng)險(xiǎn)。

“生病以后人就不能動(dòng)了，剛開(kāi)始那段和誰(shuí)都不說(shuō)話，睡在床上一動(dòng)不動(dòng)，央求著我給他拔氧氣管，人動(dòng)不了，想尋死都沒(méi)辦法。我也不管他無(wú)理取鬧的，該吃吃該喝喝，隔段時(shí)間給他翻個(gè)身，他瞪著眼睛不讓我動(dòng)他，我不管，仍舊伺候得很周到，什么也短不了他的。后面慢慢應(yīng)該是習(xí)慣了，自己不舒服了主動(dòng)叫我給他換個(gè)姿勢(shì)，現(xiàn)在人冷靜下來(lái)，反而沒(méi)有生病以前那么脾氣大?！保X梗癱瘓?jiān)诖驳腪Q）

與其他壓力不同，在中國(guó)傳統(tǒng)文化下對(duì)心理壓力的表達(dá)常被貼上軟弱的標(biāo)簽，因此即便患者或照顧者存在嚴(yán)重心理壓力仍不能表達(dá)，這也可能是訪談中心理壓力相對(duì)表達(dá)更少的原因之一（如表1）。這種對(duì)內(nèi)在矛盾的抑制往往造成不堪重負(fù)之下的危機(jī)事件，這也是社會(huì)福利服務(wù)中最容易被忽視的領(lǐng)域。

四、照顧與支持：長(zhǎng)期患病家庭韌性資源

當(dāng)家庭出現(xiàn)風(fēng)險(xiǎn)壓力時(shí)，家庭內(nèi)部會(huì)通過(guò)結(jié)構(gòu)變化或資源流動(dòng)的調(diào)整來(lái)緩解風(fēng)險(xiǎn)壓力帶來(lái)的挑戰(zhàn)，家庭的這種變化調(diào)整的能力也就形成了家庭的韌性資源。因此，在家庭中有成員遭遇長(zhǎng)期患病的壓力時(shí)，家庭主要通過(guò)合理的照顧安排、經(jīng)濟(jì)資源的流動(dòng)支持及基于親情的精神撫慰共同應(yīng)對(duì)患病壓力的挑戰(zhàn)。

（一）誰(shuí)來(lái)照顧——關(guān)系結(jié)構(gòu)選擇策略

長(zhǎng)期患病家庭的照顧意味著基于經(jīng)濟(jì)收益和家庭責(zé)任感的選擇。社會(huì)轉(zhuǎn)型強(qiáng)化了“親子一體”的情感結(jié)構(gòu)，讓代際互助傳統(tǒng)表現(xiàn)出了強(qiáng)大的文化抗逆性?！?3〕

長(zhǎng)期患病的家庭照顧者選擇受到時(shí)間預(yù)期和家庭結(jié)構(gòu)的共同影響。時(shí)間預(yù)期是指家庭照顧所需的時(shí)間長(zhǎng)度，在患病家庭照顧中，短時(shí)效的照顧選擇表現(xiàn)為患者醫(yī)療救助過(guò)程中的家庭照顧，此種模式下因?yàn)橹委熆祻?fù)與基本生活需求更為繁重，因此需要的照顧責(zé)任也更為集中；家庭結(jié)構(gòu)則源于患者核心家庭或擴(kuò)大家庭能夠給予照顧幫助的支持資源，如橫軸的夫妻關(guān)系是否存在，成年子女的數(shù)量及照顧能力等。長(zhǎng)期患病家庭照顧者的選擇可從時(shí)間預(yù)期和家庭結(jié)構(gòu)兩個(gè)維度劃分為四種類型：（1）固定照顧模式，主要表現(xiàn)為基于夫妻情感關(guān)系的家庭照顧固定選擇，照顧者由患者的丈夫/妻子承擔(dān)，尤其在患者醫(yī)療救助結(jié)束之后的健康康復(fù)過(guò)程中表現(xiàn)更為突出；（2）子女輪流分擔(dān)模式，往往出現(xiàn)在患者的丈夫/妻子已不在人世或因疾病、離異等原因無(wú)法承擔(dān)家庭照顧職責(zé)時(shí)，由多子女家庭中的全部或部分子女輪流承擔(dān)患病照顧職責(zé)；（3）約定照顧模式，表現(xiàn)為由家庭或擴(kuò)大家庭的某個(gè)成員承擔(dān)主要照顧職責(zé)，當(dāng)家庭內(nèi)部無(wú)法滿足這種照顧需求時(shí)，則由有契約關(guān)系的護(hù)工等來(lái)承擔(dān)這一照顧職責(zé)；（4）松散關(guān)系下的輪流照顧模式，表現(xiàn)為高選擇性的特點(diǎn)，由家庭或擴(kuò)大家庭中的某些人輪流承擔(dān)照顧責(zé)任的照顧模式。

家庭照顧者呈現(xiàn)出如下特點(diǎn)：一是照顧者近一半人承擔(dān)著照顧病人的主要責(zé)任；二是女性對(duì)病人照顧投入更多，不利影響也更大；三是照顧者多為中年人；四是照顧者整體健康狀況較好，但承擔(dān)全部照顧責(zé)任的照顧者健康狀況略差；五是照顧者多處于就業(yè)狀態(tài)，承受家庭與工作的雙重壓力。

傳統(tǒng)的家庭照顧支持在現(xiàn)代社會(huì)遇到巨大挑戰(zhàn)，社會(huì)變遷導(dǎo)致家庭的幼兒撫育和養(yǎng)老照顧功能弱化，已經(jīng)成為普遍現(xiàn)象并難以逆轉(zhuǎn)。家庭作為社會(huì)的基本單元，在長(zhǎng)期患病壓力下，其結(jié)構(gòu)和功能都發(fā)生了諸多變化。包括經(jīng)濟(jì)收入、人力資源、時(shí)間資源和社會(huì)資源在內(nèi)的家庭資源數(shù)量和結(jié)構(gòu)都發(fā)生了諸多變化。家庭照顧是時(shí)間密集型和人力密集型的活動(dòng)，但現(xiàn)代社會(huì)家庭中的這兩類資源都非常短缺，家庭亟需來(lái)自外部的資源和服務(wù)支持。在家庭照料弱化的社會(huì)背景下，雖然可以利用政府、非營(yíng)利組織或私人機(jī)構(gòu)提供正式照料，但現(xiàn)實(shí)情況仍使得家庭內(nèi)部照顧者承擔(dān)主要責(zé)任。家庭照顧者往往是無(wú)償參與幫助他人進(jìn)行日常生活或醫(yī)療服務(wù)的個(gè)體，如配偶、子女或其他家庭成員，并且他們始終是中國(guó)家庭患病照顧的主要力量。雖然不同國(guó)家的養(yǎng)老支持和福利機(jī)構(gòu)提供了模式多樣的支持服務(wù)，但調(diào)查顯示大多數(shù)人仍舊采用家庭照顧來(lái)應(yīng)對(duì)疾病。

有研究表明，當(dāng)代中國(guó)子女養(yǎng)老的同住安排受雙方經(jīng)濟(jì)資源影響，同住決定是兩代人共同協(xié)商的結(jié)果?！?4〕而當(dāng)家庭陷入長(zhǎng)期患病時(shí)，照顧者的選擇中有經(jīng)濟(jì)理性的考量，更多則是家庭倫理影響下文化印刻的結(jié)果。趨同理論認(rèn)為現(xiàn)代化的過(guò)程使所有家庭趨同于夫妻家庭，文化影響論認(rèn)為家庭模式差別不是經(jīng)濟(jì)發(fā)展的結(jié)果，而是文化影響的印刻。理性選擇理論和社會(huì)交換理論則認(rèn)為個(gè)人是行動(dòng)者，是各種社會(huì)現(xiàn)象的建構(gòu)者，微觀層次的照顧選擇是行動(dòng)者個(gè)體在不同結(jié)構(gòu)和文化下做出的理性選擇和社會(huì)交換的結(jié)果。不同的理論視角在長(zhǎng)期患病的照顧選擇中都有所呈現(xiàn)，成員患病誰(shuí)來(lái)照顧的問(wèn)題是家庭成員在一定的社會(huì)環(huán)境制約下，一定的文化價(jià)值觀指導(dǎo)下，通過(guò)共同商量而形成的共同決定。

（二）經(jīng)濟(jì)支持——生態(tài)系統(tǒng)形成合力

在訪談的46例個(gè)案中，家庭壓力主要表現(xiàn)為經(jīng)濟(jì)壓力的共30例，占到訪談對(duì)象總體的65.2%，可見(jiàn)長(zhǎng)期患病與經(jīng)濟(jì)短缺幾乎如影相隨，從無(wú)經(jīng)濟(jì)壓力的16個(gè)案例中可以發(fā)現(xiàn)，家庭因?yàn)榧膊≡诮?jīng)濟(jì)上的支出數(shù)額也相當(dāng)可觀，只是有些家庭由于前期積累較多，或者政策制度下獲得了其他經(jīng)濟(jì)資源的支持（如LL的家庭因?yàn)榧膊≠u(mài)掉了房屋改造時(shí)政府分配的一套房子，ML的家庭則在患病前因?yàn)檎煞虺邪ㄖこ逃凶銐蚨嗟馁Y本積累）。當(dāng)家庭經(jīng)濟(jì)資源原本并不富余時(shí)，患病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力往往需要家庭所在生態(tài)系統(tǒng)形成合力以應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)短缺。

經(jīng)典家庭現(xiàn)代化理論認(rèn)為工業(yè)化催生了擴(kuò)大家庭的解體，傳統(tǒng)以血緣或親緣凝聚的親屬集團(tuán)逐步被核心小家庭取代，且這種發(fā)展是線性的、不可逆的。也有人認(rèn)為，是教育、醫(yī)療保健和社會(huì)服務(wù)的發(fā)展，減少了人們對(duì)親屬關(guān)系網(wǎng)絡(luò)的依賴程度。但在家庭遭遇長(zhǎng)期疾病壓力時(shí)，這種親屬網(wǎng)絡(luò)的互助功能再次激活，家庭代際關(guān)系形成的親屬網(wǎng)絡(luò)成為個(gè)體抵御風(fēng)險(xiǎn)的最后堡壘〔15〕，并呈現(xiàn)出多樣性和復(fù)雜性的特點(diǎn)。

長(zhǎng)期患病家庭的經(jīng)濟(jì)支持資源呈現(xiàn)出以血緣和親緣共同影響的差序格局：（1）家庭患病的首要經(jīng)濟(jì)支持表現(xiàn)為婚內(nèi)夫妻共同財(cái)產(chǎn)的支持和未婚核心家庭的父母支持；（2）當(dāng)核心家庭資源不足時(shí)，基于縱向血親關(guān)系的經(jīng)濟(jì)支持作為首要經(jīng)濟(jì)補(bǔ)缺來(lái)源，如夫妻雙方的父母和成年子女；（3）擴(kuò)大家庭的經(jīng)濟(jì)支持出現(xiàn)在核心家庭經(jīng)濟(jì)失能的前提下，如已進(jìn)入婚姻的兄弟姐妹或叔伯侄甥；（4）當(dāng)前面的支持資源都失能時(shí)，則需要依靠其他社會(huì)團(tuán)體的幫助或朋友支持，如募捐、福利院、社會(huì)低保等，但這類資源的使用頻率極低（46例訪談中有2例）。

當(dāng)家庭生態(tài)沒(méi)有足夠的能力應(yīng)對(duì)疾病壓力帶來(lái)的挑戰(zhàn)時(shí)，家庭及各個(gè)子系統(tǒng)也表現(xiàn)為各種問(wèn)題，呈現(xiàn)出家庭抗逆失敗的結(jié)果。患有腦梗的LJX便是如此：

“我是殘疾人家庭，家里有兩個(gè)殘疾孩子，我要幫持著他們；我老伴又去世了，當(dāng)時(shí)他肺結(jié)核五年，還有非常嚴(yán)重的冠心病，下了好多次病?！瓋鹤邮敲@啞人，兒媳婦也是聾啞人，他們還有一個(gè)兒子。我兒子兒媳都是臨時(shí)工，靠低保過(guò)活……女兒家庭離異，女兒經(jīng)濟(jì)條件也不好，工資也不高，而且她也有一個(gè)兒子，今年上大二?！?/p>

（三）心理支持——來(lái)自親人的精神撫慰

心理困擾的相關(guān)因素極為復(fù)雜，病恥感被認(rèn)為是心理困擾的一個(gè)重要風(fēng)險(xiǎn)因素，它存在于權(quán)力地位允許所共生的標(biāo)簽、刻板印象、地位損失和歧視等。并非每個(gè)有污名的患者都經(jīng)歷了嚴(yán)重心理壓力，這意味著一些積極資源能夠緩沖污名帶來(lái)的有害影響。家庭內(nèi)部的情感支持往往受到傳統(tǒng)家庭撫育中親情和孝道觀念的影響。當(dāng)家庭面對(duì)疾病困境時(shí)，親子之間的奉養(yǎng)觀念和夫妻之間的情感支持能有效促進(jìn)成員之間情感性、功能性支持，而 “相互性孝道”對(duì)情感性支持具有顯著提升作用。〔16〕國(guó)外研究也表明，有精神疾病家庭成員的家庭主要表現(xiàn)為7個(gè)心理彈性指標(biāo)，如接受、意志力、希望、掌控、自我效能感、一致感和智慧〔17〕，當(dāng)家庭面對(duì)長(zhǎng)期患病的壓力時(shí)，家庭成員對(duì)疾病的接受、掌控和希望有助于成員積極應(yīng)對(duì)壓力，當(dāng)成員面對(duì)疾病困境，不能接受疾病帶來(lái)的改變，或無(wú)法掌控疾病對(duì)生活帶來(lái)的影響時(shí)，家庭成員之間的精神撫慰則是他們堅(jiān)持性和意志力的重要來(lái)源。

“開(kāi)始時(shí)，她對(duì)自己這個(gè)病一點(diǎn)也沒(méi)放在心上，以為就是普通的頭痛腦熱，吃點(diǎn)藥休息一下就沒(méi)事了。但后來(lái)越來(lái)越嚴(yán)重了，面對(duì)病情惡化和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)雙重壓力，她的心理壓力也很大，都一度想放棄治療，也幾乎不和別人說(shuō)話，總是一副苦大仇深的樣子。當(dāng)病情得到初步控制之后，在全家人的開(kāi)導(dǎo)勸解之下，她逐漸有了信心，積極配合，并能很好地調(diào)整心態(tài)，也開(kāi)始主動(dòng)和鄰居說(shuō)話聊天，減輕心理壓力，堅(jiān)持鍛煉，算是對(duì)自己的情況有了正確的認(rèn)識(shí)。”

心理支持并非僅僅表現(xiàn)為情感撫慰，當(dāng)壓力困境中的成員只有看到問(wèn)題解決的可能時(shí)，安慰便具有了現(xiàn)實(shí)意義。出生就腦癱的GL有一個(gè)親妹妹，隨著父母的年邁，全家最擔(dān)心的就是GL的照顧問(wèn)題，但妹妹堅(jiān)稱“等父母老了（去世），哥哥我來(lái)養(yǎng)，如果嫁人會(huì)嫌棄哥哥，那我就不結(jié)婚，一個(gè)人過(guò)”，為父母打消后顧之憂。這樣的心理?yè)嵛侩m說(shuō)仍是期望，但為GL的照顧問(wèn)題提供解決的可能。

五、希望和改善：長(zhǎng)期患病家庭

抗逆適應(yīng)過(guò)程及福利服務(wù)建議

家庭抗逆力的研究旨在為困境家庭提供適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)策略，幫助家庭成功面對(duì)風(fēng)險(xiǎn)壓力，達(dá)到成功適應(yīng)的結(jié)果。家庭抗逆力的發(fā)展需要家庭與其生態(tài)環(huán)境積極交換優(yōu)勢(shì)資源，滿足家庭抗逆過(guò)程的基本需要。

（一）長(zhǎng)期患病家庭抗逆適應(yīng)過(guò)程

長(zhǎng)期患病家庭的抗逆適應(yīng)過(guò)程表現(xiàn)為風(fēng)險(xiǎn)因素與保護(hù)因素相互博弈的動(dòng)態(tài)過(guò)程。長(zhǎng)期患病帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)及繼發(fā)風(fēng)險(xiǎn)主要表現(xiàn)為三類壓力：照顧壓力、經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力。照顧壓力是長(zhǎng)期患病家庭首要面對(duì)的壓力，長(zhǎng)期患病家庭因?yàn)榧膊￠L(zhǎng)期存在的特點(diǎn)往往導(dǎo)致部分家庭成員全部或部分自理功能和生產(chǎn)功能喪失，因此造成長(zhǎng)期的照顧和經(jīng)濟(jì)壓力，并繼發(fā)產(chǎn)生心理壓力。

家庭面對(duì)三類壓力的適應(yīng)過(guò)程表現(xiàn)為照顧者理性選擇過(guò)程、血緣和親緣共同影響的差序經(jīng)濟(jì)支持模式和親人為核心的精神撫慰過(guò)程。照顧者的選擇往往根據(jù)時(shí)間預(yù)期和基于家庭結(jié)構(gòu)的可選擇性兩個(gè)維度進(jìn)行理性選擇，選擇結(jié)果表現(xiàn)為固定照顧模式、子女輪流照顧模式、約定照顧模式或松散關(guān)系下的輪流照顧模式四種。長(zhǎng)期患病帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力應(yīng)對(duì)也呈現(xiàn)出以血緣和親緣共同影響的差序格局，如核心家庭、多代家庭、擴(kuò)大家庭和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)四個(gè)層次，當(dāng)內(nèi)部核心家庭失能時(shí)，外部家庭生態(tài)功能開(kāi)始產(chǎn)生由內(nèi)而外的補(bǔ)償效應(yīng)。當(dāng)家庭面對(duì)長(zhǎng)期患病的壓力時(shí)，家庭成員對(duì)疾病的接受、掌控和希望有助于成員積極應(yīng)對(duì)壓力，家庭成員之間的精神撫慰則是他們堅(jiān)持性和意志力的重要來(lái)源。

（二）福利服務(wù)建議

極盛的現(xiàn)代性社會(huì)在不斷發(fā)展，并確定無(wú)疑會(huì)組成超越個(gè)體性活動(dòng)和個(gè)人參與的社會(huì)背景，這一背景充滿著無(wú)數(shù)風(fēng)險(xiǎn)和危機(jī)，其中“危機(jī)”不僅僅是一種斷裂，而且多數(shù)情況下會(huì)成為一種持續(xù)的狀態(tài)。長(zhǎng)期患病的持續(xù)無(wú)疑會(huì)帶來(lái)政府支出和家庭支出的大幅增加，給公共設(shè)施、醫(yī)療服務(wù)、社會(huì)福利和家庭資源帶來(lái)新的挑戰(zhàn)，這些都需要全社會(huì)的關(guān)注與支持。以家庭抗逆適應(yīng)過(guò)程為核心的家庭照顧福利服務(wù)需將家庭照顧納入福利體系，著力提升政府支持資源的有效性和可及性，并在基層社區(qū)加強(qiáng)社工服務(wù)的心理支持能力建設(shè)。

1.將家庭照顧納入福利體系

國(guó)家的力量對(duì)家庭照顧的影響是不可估量的。北歐等西方國(guó)家強(qiáng)調(diào)國(guó)家福利的重要性，或通過(guò)家庭功能社會(huì)化來(lái)減輕家庭壓力，或通過(guò)保障家庭勞動(dòng)者（尤其女性）利益來(lái)保障家庭功能的運(yùn)行。中國(guó)在工業(yè)化和市場(chǎng)化的進(jìn)程中將家庭打造成“社會(huì)單位”，但國(guó)家缺乏相應(yīng)的福利制度支撐這種現(xiàn)代化的家庭?！?8〕當(dāng)國(guó)家從私人生活中撤離，將各種功能和風(fēng)險(xiǎn)都交付給家庭時(shí)〔19〕，家庭便成為長(zhǎng)期患病壓力下抵御風(fēng)險(xiǎn)的最后堡壘。

中國(guó)的家庭變遷有復(fù)雜的經(jīng)濟(jì)因素和制度因素影響，生育政策的長(zhǎng)期效應(yīng)使家庭結(jié)構(gòu)發(fā)生巨大變化，且家庭政策的不完善也加劇了家庭照顧資源的短缺。因此家庭照顧資源短缺和供求失衡是中國(guó)家庭面臨的普遍困境。家庭照料產(chǎn)生的巨大經(jīng)濟(jì)短缺和社會(huì)意義需要決策者開(kāi)始將家庭照料納入社會(huì)支持的范疇，照料者在承擔(dān)責(zé)任的同時(shí)也遭受收入損失，以及心理、身體健康方面的壓力，因此家庭照料者在經(jīng)濟(jì)和社會(huì)兩個(gè)層面都極具意義，理應(yīng)進(jìn)入家庭政策的發(fā)展視域。

要將家庭照顧納入福利體系，首先需要提高認(rèn)識(shí)，提升家庭照顧的社會(huì)價(jià)值并對(duì)之給予肯定和認(rèn)可。為了使家庭照顧可持續(xù)，須為其正名，通過(guò)制度化和志愿化，承認(rèn)它的社會(huì)價(jià)值，使之實(shí)至名歸。全面肯定家庭照顧在分擔(dān)政府責(zé)任、減輕社會(huì)服務(wù)成本和解決社會(huì)服務(wù)不足方面的必要性，緩解家庭照顧與工作矛盾沖突中的可行性，從而為將家庭照顧納入服務(wù)體系奠定理念基礎(chǔ)。同時(shí)，在家庭照顧者的制度安排中需要兼顧照顧責(zé)任與有酬工作，如提供經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼，無(wú)薪或帶薪的假期政策（如OECD有3/4的國(guó)家都規(guī)定了不超過(guò)一個(gè)月的帶薪照料假），提供暫托服務(wù)和針對(duì)家庭照顧者的信息與技能支持。另外，家庭照顧者常常被困于照顧事務(wù)中，面臨較大精神壓力，國(guó)家提供的多種形式的短期照料替代服務(wù)（如日間暫托、夜間暫托，家庭內(nèi)部或社區(qū)機(jī)構(gòu)的暫托服務(wù)等）能夠使照顧者從繁重的照顧負(fù)擔(dān)中解脫出來(lái)，通過(guò)休息、娛樂(lè)、拜親訪友等活動(dòng)得以緩解，以利于照顧者的健康及正常的社交生活。

2.政府經(jīng)濟(jì)支持服務(wù)有效性與可及性提升

我國(guó)醫(yī)療制度改革已經(jīng)為廣大民眾治病經(jīng)濟(jì)壓力帶來(lái)極大的緩解，但醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)制度依賴于患者戶籍所在地域經(jīng)濟(jì)發(fā)展?fàn)顩r，落后貧窮的地方醫(yī)療服務(wù)治療和技術(shù)往往不能滿足大病救治和恢復(fù)的需要，迫使大多數(shù)患病家庭放棄較高的醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)水平而選擇大城市的醫(yī)療救助服務(wù)。但這種選擇的結(jié)果是醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)額度更低，為家庭帶來(lái)更大的經(jīng)濟(jì)壓力。

為了改善醫(yī)療選擇對(duì)長(zhǎng)期患病家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，應(yīng)提升政府經(jīng)濟(jì)支持服務(wù)的有效性和可及性，如加強(qiáng)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，提升基層醫(yī)療服務(wù)技術(shù)與質(zhì)量；打破醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)地域性限制的制度壁壘，或擴(kuò)大異地醫(yī)療的可報(bào)銷(xiāo)份額；或促進(jìn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療技術(shù)“三下鄉(xiāng)”服務(wù)，讓更多先進(jìn)醫(yī)療器械和優(yōu)秀的醫(yī)療服務(wù)隊(duì)伍下鄉(xiāng)服務(wù)。

同時(shí)，可通過(guò)提高現(xiàn)金等多樣性補(bǔ)貼，提升長(zhǎng)期患病家庭的風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)能力。借鑒其他國(guó)家代際支持經(jīng)驗(yàn)，結(jié)合中國(guó)國(guó)情，因地制宜地制定補(bǔ)貼標(biāo)準(zhǔn)，明確補(bǔ)貼主體、補(bǔ)貼對(duì)象和補(bǔ)貼條件，綜合考慮地區(qū)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、人口年齡和結(jié)構(gòu)狀況，疾病影響力水平、政府對(duì)正式照顧機(jī)構(gòu)補(bǔ)貼的總和等，按月為家庭直接提供定額的現(xiàn)金補(bǔ)貼。亦可采取靈活多樣的補(bǔ)貼手段，通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)等形式，使津貼成為改善長(zhǎng)期患病家庭風(fēng)險(xiǎn)應(yīng)對(duì)能力的手段。三是針對(duì)長(zhǎng)期患病家庭的復(fù)雜性、欠穩(wěn)定性、輪替性，可實(shí)行以患病家庭為單位的補(bǔ)貼制度或常態(tài)化的政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)。

3.加強(qiáng)專業(yè)社工心理支持建設(shè)

當(dāng)個(gè)體個(gè)人目標(biāo)明顯混亂，技能和資源被患病經(jīng)歷擾亂而失能，不幸的心理結(jié)果則成為風(fēng)險(xiǎn)。社工可以扮演一個(gè)重要的角色幫助家庭識(shí)別打斷他們堅(jiān)持力的早期信號(hào)，并積極使用自調(diào)節(jié)資源。同時(shí)個(gè)體應(yīng)學(xué)習(xí)維持積極社會(huì)關(guān)系獲得社會(huì)支持，這對(duì)長(zhǎng)期患病家庭抗逆力提升也是更為有效的。社工可以制定專門(mén)計(jì)劃以提升長(zhǎng)期患病家庭的抗逆力。如強(qiáng)化家庭照顧培訓(xùn)，提升家庭照顧者的科學(xué)照顧能力。在社區(qū)開(kāi)展家庭照顧培訓(xùn)項(xiàng)目，重點(diǎn)講授與病人互動(dòng)、理解病人心理需求和情緒疏導(dǎo)知識(shí)技能，為病人提供科學(xué)心理支持和撫慰服務(wù)，課程講授可從普遍的患病焦慮煩惱切入，由淺及深、由易到難，通俗易懂，生動(dòng)活潑。建立專業(yè)人員體系的精英項(xiàng)目，針對(duì)社區(qū)照顧服務(wù)，建立專業(yè)心理疏導(dǎo)培訓(xùn)體系，引導(dǎo)他們進(jìn)入社區(qū)宣教活動(dòng)當(dāng)中，提升照顧者的心理疏導(dǎo)技能。

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