劉建敏 盧美玲 羅志芹 劉春梅

（天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060）

中青年是家庭的支柱，國(guó)家、社會(huì)的中堅(jiān)力量，作為承上啟下的一代，一旦被診斷為癌癥，需要承受來自疾病、工作、生活、經(jīng)濟(jì)等多方面的應(yīng)激。與其齡段相比，這部分患者承受著更大的心理負(fù)擔(dān)，尤其是晚期癌癥患者往往存在焦慮、抑郁、自我負(fù)擔(dān)感，自覺生活沒有意義等，甚至出現(xiàn)自殺傾向［1,2］。美國(guó)綜合癌癥網(wǎng)（NCCN）將這種由多種原因所致的心理的、社會(huì)的及精神層面的不愉快情感體驗(yàn)定義為心理痛苦（Psychological Distress）， 心 理 痛 苦 評(píng) 分 （Distress Temprature,DT）≥4分作為中重度心理痛苦的分界值，國(guó)外報(bào)道腫瘤患者心理痛苦發(fā)生率為34.3%～65.9%[3]，我國(guó)腫瘤患者心理痛苦發(fā)生率為24.2%～73.4%[4，5]。國(guó)內(nèi)外很多大樣本的研究已經(jīng)證實(shí)[6,7]，腫瘤相關(guān)的心理問題會(huì)嚴(yán)重影響患者的治療依從性、治療效果及生活質(zhì)量，且現(xiàn)有研究多為心理痛苦及影響因素的量性研究，較少有研究通過質(zhì)性訪談深入挖掘晚期癌癥患者心理痛苦內(nèi)涵。因此本研究通過質(zhì)性訪談的方法，描述了中青年晚期癌癥患者在患病期間心理痛苦體驗(yàn)及來源，使護(hù)理人員切身感受患者心理狀況及需求，為開展針對(duì)性心理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 研究對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用目的性抽樣的方法，抽取2017年5-7月在我院中西醫(yī)結(jié)合科住院的12例中青年晚期癌癥患者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)病理確診為腫瘤且處于Ⅲ期或Ⅳ期的患者；②DT評(píng)分≥4分；③年齡18～59歲；④能以語言溝通并知情同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他嚴(yán)重威脅生命的疾?。虎谟姓J(rèn)知障礙及精神疾病的患者；③臨終危重的患者。樣本量以資料飽和為原則，最終訪談12例。訪談對(duì)象一般資料見表1。

表1 受訪患者一般資料

1.2 研究設(shè)計(jì)及方法 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過對(duì)符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的患者進(jìn)行深度訪談，了解并記錄其主觀心理痛苦體驗(yàn)，對(duì)資料進(jìn)行收集與整理。擬定的訪談內(nèi)容均為開放式問題，訪談過程中研究者不得對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行任何引導(dǎo)和暗示，訪談提綱為：①“現(xiàn)在以怎樣的心態(tài)應(yīng)對(duì)疾病?”；②“你目前主要的痛苦體驗(yàn)是什么/考慮最多的問題是什么？”；③“什么原因?qū)е铝诉@樣的心理痛苦？”。在實(shí)際訪談過程中，根據(jù)談話情況及受訪者情緒調(diào)整問題方式及內(nèi)容。訪談時(shí)機(jī)以受訪者方便為宜，訪談前說明研究的目的、意義、過程。在征求受訪者同意后對(duì)談話內(nèi)容進(jìn)行錄音。每次訪談時(shí)間規(guī)定30～60分鐘，每例受訪者訪談1～2次，并于結(jié)束訪談之前澄清一些不明確的問題，以增加資料的準(zhǔn)確性。

1.3 資料的整理與分析 訪談結(jié)束后12小時(shí)之內(nèi)由研究者完成訪談錄音的文字轉(zhuǎn)錄工作，以確保數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性，轉(zhuǎn)錄時(shí)適時(shí)回憶并記錄受訪者談話時(shí)預(yù)期及表情，資料分析采取了Colaizzi[8]關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法。在整個(gè)資料整理后，向研究對(duì)象確認(rèn)其真實(shí)性。

1.4 質(zhì)量控制 本研究采用目的抽樣的方法，納入患者均為DT評(píng)分≥4分的中重度心理痛苦的中青年晚期癌癥患者，在診斷、學(xué)歷、職業(yè)等一般資料方面盡量選擇具有不同特征的樣本；訪談過程盡量保持公平、公正原則；參與訪談的兩名護(hù)士分別具有碩士研究生學(xué)歷及國(guó)家三級(jí)咨詢師資格；資料分析結(jié)束，研究小組進(jìn)行審核，檢查資料的可信度。

2 結(jié)果

本研究最終對(duì)12例DT評(píng)分≥4分的中青年晚期癌癥患者訪談，資料進(jìn)行反復(fù)比對(duì)、歸納、提煉，最終將此類患者患病期間主要心理痛苦體驗(yàn)及來源提煉身心社靈四大主題，總結(jié)如下。

2.1 身體方面 晚期癌癥患者的癥狀復(fù)雜多變，大部分患者往往同時(shí)伴隨疲乏、惡心、嘔吐、疼痛等多種癥狀。本次受訪的12例受訪者中有10例提到身體癥狀給其帶來的嚴(yán)重痛苦，且患者表示生理癥狀與心理痛苦水平呈密切正相關(guān)，其中疼痛、疲乏、惡心嘔吐為主要癥狀。①疲乏，P7：“在家有時(shí)特別像正常人，但是稍微一活動(dòng)就會(huì)感覺疲乏，對(duì)很多事情都是心有余而力不足（無奈的表情）。”P3：“化療后渾身都沒有任何力氣動(dòng)，那個(gè)時(shí)候就在想死了得了，等慢慢有勁了以后，就想著得好好活著?！雹谔弁?，P7：“只要不痛，沒有疼痛，怎么治都可以，最怕的就是疼痛，一疼起來活著都沒有信心了”；P12：“疼的時(shí)候就像螞蟻在啃我的骨頭，不想活的心都有了，疼的厲害的時(shí)候吃嗎啡片，然后又會(huì)解不出大便，都不知道怎么好了”；③惡心、嘔吐，P1：“每次化療后回家的前幾天胃腸道反應(yīng)特別大，看見飯就想吐，難受的都不想活了，隨著癥狀的逐漸緩解，慢慢會(huì)好一些，我自己總結(jié)的整個(gè)治療過程就是死去活來?！?/p>

2.2 心理方面 晚期癌癥患者心理上會(huì)存在很大痛苦，容易導(dǎo)致情緒低落、意志消沉，甚至悲觀失望。12例受訪者有8例提到擔(dān)憂，存在恐懼心理的患者3例，存在病恥感患者5例，自我負(fù)擔(dān)感6例。①擔(dān)憂，P8:“我現(xiàn)在就是擔(dān)心這個(gè)病治了也是白治，到最后落得人財(cái)兩空。”P12：“癌癥就好像一個(gè)陰影似的，在腦海里一直都過不去，你千注意萬注意，打個(gè)噴嚏、咳嗽幾聲都會(huì)擔(dān)心是不是身體哪里又出了問題?！雹谙麡O應(yīng)對(duì)、自我封閉，P1“在病房里面看到病情嚴(yán)重的患者我就會(huì)感覺到特別恐懼，一方面看到患者那種狀態(tài)感到害怕，另一方面會(huì)聯(lián)想到自己。所以無論是在醫(yī)院還是在家里，我都自動(dòng)屏蔽一些壞消息，聽到、看到一些壞消息我就會(huì)閉上眼睛，閉上耳朵，不去看也不去聽，把自己封閉起來?！雹鄄u感，P4：“朋友之間嘮嗑的時(shí)候，不想讓他們談?wù)撈鹞业募膊?，談?wù)摷膊〉臅r(shí)候有很大壓力，感覺很不自在，心理有點(diǎn)抵觸。”④自我負(fù)擔(dān)感，P10：“我能夠正確面對(duì)疾病，我是一個(gè)很要強(qiáng)的人，得病了我沒哭，但是看到他（老公）這么伺候我，我就想哭，他這么伺候我我受不了，回家后他也不讓我干活，什么也不讓我干，就怕他累著，晚上我都不想讓他在這陪著我?！盤5：“孩子還小，能力也差點(diǎn)，不夠成熟，感覺自己也拖累了孩子?！?/p>

2.3 家庭、社會(huì)方面 本研究中納入患者的平均年齡在48歲左右，處于這個(gè)特殊年齡階段的患者上有父母、下有子女，需要擔(dān)負(fù)起家庭、社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)，但是由于疾病各方面的影響使患者無法盡到對(duì)家庭、社會(huì)正常的責(zé)任。①經(jīng)濟(jì)問題，P8：“現(xiàn)在最大的困難就是經(jīng)濟(jì)問題，這次來住院的錢湊齊了來住院下次還不知道錢從哪里來，現(xiàn)在給家里留下一屁股債。”P9：“家里的積蓄也花的差不多了，現(xiàn)在每個(gè)月就靠我老公那點(diǎn)收入，我每個(gè)月住院都得花一萬多，而且有很多自費(fèi)藥，根本就報(bào)不了，再這樣下去我真的不知道怎么辦了（掉眼淚）。”②無精力照顧孩子/老人，P10：“老公公今年80多了，平時(shí)愛跟著我們過，但是我化療回去前幾天實(shí)在是沒有精力照顧他，只能把他送到哥哥家?guī)滋?，等我稍微好了再把他接回來?！盤5：“有時(shí)節(jié)假日會(huì)想著全家人出去旅游一下，但是玩著玩著別說幫著照顧孩子了，連我自己都走不動(dòng)了，感覺很掃興，所以后來就干脆不去了，就在家待著?！雹奂覍龠^分關(guān)心，P2：“不喜歡家人總把我當(dāng)患者，媳婦總把我當(dāng)患者，感覺自己一般事情都能干，但是在家里什么也不讓干，自己獨(dú)立自主能力很強(qiáng)，在家里什么都不干很不習(xí)慣?！盤8：“平時(shí)不愿意讓家屬陪著，不想讓家人我把當(dāng)患者，他們這么陪著對(duì)于我來說是種負(fù)擔(dān)?！盤4：“在家里媳婦什么都不讓我干，媳婦對(duì)我的關(guān)心感覺現(xiàn)在對(duì)我來說是種負(fù)擔(dān)，不想成為家庭的中心。”

2.4 靈性方面 對(duì)中青年晚期癌癥患者來說，他們所面臨的“變故”非常嚴(yán)重，這使其“生活原則”受到挑戰(zhàn)或被打破。晚期癌癥患者的靈性痛苦最具有典型性。訪談中有2例患者提到自己有想過自殺的經(jīng)歷，3例患者感嘆老天的不公平，3例患者表達(dá)了對(duì)自己親人尤其是孩子老人的不放心，3例患者提到希望自己選擇最后的死亡方式，不希望自己死前太痛苦或過度搶救，希望安詳?shù)厮廊ァ＂偈ハＭ?、絕望、自殺意圖，P1：“老天爺要把我收走了，感覺特別無助，腦子里面想的最多的就是自殺，在病房中看到一些嚴(yán)重的患者讓我感覺沒有什么希望，我都寫好遺書了，想把一切都安排好了，真的很絕望?！雹谠固煊热?、感嘆不公：P4：“感覺上天對(duì)我很不公平，孩子們剛剛都結(jié)完婚，成全了他們，現(xiàn)在該享福了，卻得了這個(gè)毛病，太冤了?！盤8：“我才 55，哪怕 65、75 再得這個(gè)病也就好多了，老天太不公平了，得了疾病后感覺癌癥等于死亡，治好了是不可能了。”③不放心，P1：“擔(dān)心閨女，孩子還上著高中，閨女對(duì)我比較依賴，父母就我一個(gè)閨女對(duì)我也比較依賴，最大的牽掛就是孩子和父母?！盤7：“孩子還這么小，人要是不在了，孩子可怎么辦，主要是家庭這一方面，自己這一方面考慮得不多。”④孤立隔絕，P5：“自己還這么年輕，覺得很可惜，不愿意見人，心理承受不了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，平時(shí)在家我都不出門，也不愿意讓朋友來看我，就想一個(gè)人待著。”

3 討論

3.1 積極控制晚期癌癥患者癥狀 晚期癌癥患者癥狀復(fù)雜多變，軀體癥狀常作為增加患者心理、社會(huì)負(fù)擔(dān)的“扳機(jī)點(diǎn)”，嚴(yán)重影響了癌癥患者的各項(xiàng)功能狀態(tài)、生存質(zhì)量[11]。本次訪談中有患者表示身體伴隨癥狀嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，身體的不舒服會(huì)使患者感到絕望。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)做到有針對(duì)性地對(duì)晚期癌癥患者癥狀進(jìn)行綜合管理，有效提高癥狀管理效率。加強(qiáng)疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，讓患者了解這些癥狀是化療帶來的正常反應(yīng)，癥狀的出現(xiàn)不代表病情的惡化，從而減低其心理負(fù)擔(dān)。教會(huì)患者使用簡(jiǎn)單的癥狀自我管理方法，如：放松訓(xùn)練[9]、按摩[10]、音樂療法[11]等，幫助患者緩解不適癥狀。

3.2 加強(qiáng)心理疏導(dǎo) 大量事實(shí)證明[12]，晚期癌癥患者生存期不僅取決于病情和醫(yī)療措施，而且與患者自身的精神狀態(tài)密切相關(guān)。通過訪談發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥患者存在多種心理負(fù)性情緒，其中擔(dān)憂是患者存在的主要心理痛苦，患者表示一方面擔(dān)心疾病預(yù)后，經(jīng)歷了多周期、多種類的癌癥治療措施，疾病的進(jìn)展使患者失去了與癌癥做斗爭(zhēng)的信心，擔(dān)心最后落得人才兩空的境地。另一方面擔(dān)心子女和父母，面臨著子女尚未成人，父母老無所依，有些患者表示不怕死，現(xiàn)在活著是一種責(zé)任，為父母、兒女、為家庭而活，對(duì)子女和父母的未來表示擔(dān)憂。提示臨床護(hù)士應(yīng)加強(qiáng)與患者之間溝通，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者存在心理問題并給與及時(shí)疏導(dǎo)，以減輕其心理負(fù)擔(dān)；其次正確引導(dǎo)患者正確應(yīng)對(duì)疾病，護(hù)士可以指導(dǎo)患者觀看或參加生死教育電影及講座，使患者正確面對(duì)疾?。徊⒔o與患者精神上的支持與鼓勵(lì)，克服病恥感，恢復(fù)正常家庭社會(huì)生活，使其正確面對(duì)生與死；另外指導(dǎo)患者家屬給予患者適當(dāng)?shù)闹С株P(guān)懷，避免給患者帶來過度精神負(fù)擔(dān)，幫助患者重建希望。

3.3 完善家庭、社會(huì)支持系統(tǒng) 癌癥作為一種慢性病，不僅給患者帶來極大的身心影響，也給整個(gè)家庭帶來很大的精神負(fù)擔(dān)。良好的社會(huì)支持尤其是家庭成員的鼓勵(lì)和支持，可明顯改善患者的心理狀況[13]，提高患者對(duì)疾病的承受能力，但是過度關(guān)心反而會(huì)給患者帶來心理負(fù)擔(dān)，本次訪談中發(fā)現(xiàn)有部分患者家屬（配偶）表現(xiàn)出比患者更為緊張、焦慮的情緒，將患者過分“病人化”，生病后迫使患者過上飯來張口、衣來伸手的日子，無形中給患者帶來更大心理負(fù)擔(dān)。有患者表示家屬的過分關(guān)心導(dǎo)致自己自我價(jià)值完全丟失，提示患者管理中“全家照護(hù)”的重要性，指導(dǎo)照顧者如何與患者進(jìn)行有效溝通，鼓勵(lì)照顧者根據(jù)患者需要給予恰當(dāng)關(guān)心支持，最終達(dá)到減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)的同時(shí)可以使患者實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。另外，幾乎所有患者在抗癌路上都面臨著嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)問題，提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該積極倡導(dǎo)各級(jí)政府及社會(huì)力量對(duì)這部分人群給予更多的支持和幫助。

3.4 重視靈性照顧 姑息護(hù)理的核心理念是全人照顧，滿足患者的靈性需求是整體護(hù)理的最基本要求之一。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該注重識(shí)別患者的靈性需求，如對(duì)人格尊嚴(yán)的需求、對(duì)宗教信仰的需求、對(duì)生命意義的需求及對(duì)死亡方式的選擇，給予足夠的關(guān)注并及時(shí)提供輔導(dǎo)和幫助，幫助患者處理未完成的事物，完成心愿，為死亡做準(zhǔn)備。幫助患者建立正確的人生觀與價(jià)值觀，鼓勵(lì)患者與他人建立并維持良好和諧關(guān)系，鼓勵(lì)患者說出自己內(nèi)心感受，幫助其尋找自我價(jià)值，實(shí)現(xiàn)善終。

4 小結(jié)

中青年患者正處于人生的特殊階段，面臨著子女尚未成家立業(yè)，父母老無所依的尷尬局面，患者既承受著疾病及治療帶來了身體痛苦，又承擔(dān)了來自于家庭、社會(huì)賦予的一系列精神負(fù)擔(dān)，而患者的這些精神負(fù)擔(dān)有時(shí)甚至是由于家屬的過分關(guān)心而造成的。提示臨床醫(yī)務(wù)工作者既要重視對(duì)晚期癌癥患者癥狀的管理，又要關(guān)注患者的心理情緒變化，做到全人照顧，必要時(shí)同時(shí)給予患者及家屬心理指導(dǎo)，可以達(dá)到緩解家屬負(fù)擔(dān)及患者精神壓力的目的。并且在本次訪談中研究者發(fā)現(xiàn)如果不能獲得患者的充分信任，很難讓患者向別人吐露自己的心聲，患者對(duì)自己心理痛苦狀況往往表現(xiàn)出“逃避”狀態(tài)，不愿也不敢說出自己的真實(shí)心理體驗(yàn)。提示臨床醫(yī)務(wù)工作者在日常工作中應(yīng)通過有效溝通，準(zhǔn)確獲取其心理問題信息，并提供個(gè)性化有針對(duì)性的心理干預(yù)，從而保障晚期癌癥患者生活質(zhì)量，促進(jìn)姑息護(hù)理事業(yè)發(fā)展。