婁欣霞, 尚 清

(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 河南省兒童醫(yī)院 康復(fù)科, 河南 鄭州, 450018)

兒童孤獨(dú)癥是一類以社會(huì)交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復(fù)性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙[1]。目前孤獨(dú)癥無特效藥治療，主要采用長(zhǎng)期的康復(fù)教育訓(xùn)練。父母作為患兒的主要照顧者及康復(fù)治療參與者，其心理狀況對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)效果起到至關(guān)重要的作用[2]。既往研究[3]顯示，孤獨(dú)癥兒童父母罹患心理危機(jī)與障礙的可能性遠(yuǎn)高于正常兒童父母。相關(guān)研究[4]發(fā)現(xiàn)約有30%～70%的孤獨(dú)癥兒童父母存在心理健康的問題。心理教育可用于緩解因不知所措導(dǎo)致心理痛苦而產(chǎn)生的各種情緒反應(yīng)問題[5]。心理教育是一種以傳授知識(shí)為基礎(chǔ)的干預(yù)模式，需要患者和家屬的主動(dòng)參與，主要工作是傳授疾病知識(shí)和進(jìn)行以臨床實(shí)踐為基礎(chǔ)的專業(yè)指導(dǎo)，將患者和家庭的期望結(jié)合到教育計(jì)劃中[6]。

日記式心理教育，也叫日記療法。是認(rèn)知行為治療的一種，最早由美國的貝克博士提出，它可以明顯釋放個(gè)人情緒、緩解患者或家屬的焦慮、抑郁、煩躁等精神壓力[7]。通過患者用寫日記的方式，監(jiān)測(cè)和記錄日常情緒變化，護(hù)士再結(jié)合患者病情并及時(shí)記錄日志，為患者制定并實(shí)施個(gè)性化心理教育方案[8]。應(yīng)用日記式心理教育，給予針對(duì)性及個(gè)體化的干預(yù)措施，并采取有效的心理護(hù)理措施，幫助家長(zhǎng)保持健康、良好的心理狀態(tài)，提升治療的配合度，使孤獨(dú)癥兒童也能夠獲得良好的康復(fù)治療效果，從而提高患兒康復(fù)治療有效率和生存質(zhì)量，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)。本研究旨在調(diào)查日記式心理教育對(duì)孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)的心理影響，為臨床護(hù)理人員對(duì)孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)開展心理教育提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取河南省兒童醫(yī)院2016年6月—2017年6月收治的90例孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒均符合美國醫(yī)學(xué)會(huì)制定的《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》第5版(DSM-V)[9]孤獨(dú)癥兒童的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②患兒確診時(shí)間≥6個(gè)月；③患兒家長(zhǎng)為患兒直系親屬，年齡22～60歲；④家長(zhǎng)能獨(dú)立完成孤獨(dú)癥患兒在康復(fù)治療期間的日常照料工作；⑤家長(zhǎng)具有初中及以上學(xué)歷，自愿參加研究并簽署知情同意書者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他嚴(yán)重身心疾??；②患兒家中近半年內(nèi)發(fā)生其他重大不良事件；③家中有其他重大疾病的直系親屬；④拒絕參與研究或中途退出者。

按照隨機(jī)方法將患兒家長(zhǎng)分成對(duì)照組和觀察組，各45例。對(duì)照組男22例，女23例；年齡27～56歲，平均(33.80±14.32)歲；初中學(xué)歷15例，高中及中專學(xué)歷20例，大學(xué)及本科學(xué)歷10例。觀察組男25例，女20例；年齡24～53歲，平均(34.50±15.18)歲；初中及以下學(xué)歷18例，高中及中專學(xué)歷16例，大學(xué)及本科學(xué)歷11例。2組患兒家長(zhǎng)性別、學(xué)歷、年齡等一般資料比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)護(hù)理干預(yù)

對(duì)照組采用常規(guī)心理教育方法，內(nèi)容以心理支持、情緒管理和醫(yī)學(xué)信息指導(dǎo)為主，患兒家屬接受教育后發(fā)揮自我管理的潛能，更好地應(yīng)對(duì)疾病。具體措施：護(hù)士一對(duì)一、面對(duì)面進(jìn)行健康教育和心理支持。通過微信聊天、電話溝通、手機(jī)短信等進(jìn)行心理教育和支持。發(fā)放常規(guī)健康教育手冊(cè)加強(qiáng)教育和支持。以心理健康教育目標(biāo)原則為主導(dǎo)思想，結(jié)合孤獨(dú)癥患病的誘因、病程、癥狀和治療等內(nèi)容，實(shí)施針對(duì)性干預(yù)措施。告知患兒家長(zhǎng)應(yīng)堅(jiān)持藥物治療，如營養(yǎng)神經(jīng)藥物穴位注射，智力糖漿的口服等。教會(huì)家長(zhǎng)迅速識(shí)別孤獨(dú)癥患兒狂躁、暴力傾向等危機(jī)情況并做出正確處理等[10]。利用情感釋放等方法，如主動(dòng)聯(lián)系已經(jīng)康復(fù)痊愈的患兒家長(zhǎng)，使其現(xiàn)身說法講述康復(fù)治療成功案例等。幫助患兒家長(zhǎng)走出思維封閉空間，學(xué)會(huì)自我心理安慰，樹立康復(fù)治療的信心和希望。

1.2.2 日記式心理教育

觀察組在常規(guī)心理教育的基礎(chǔ)上給家長(zhǎng)發(fā)放康復(fù)治療日記本，通過記錄日記的方式進(jìn)行心理教育，要求家長(zhǎng)每天記錄康復(fù)治療日記，孤獨(dú)癥患兒康復(fù)治療日記表格內(nèi)容是由科室醫(yī)生、護(hù)士、治療師運(yùn)用頭腦風(fēng)暴法共同制定的，表格設(shè)計(jì)內(nèi)容全面，簡(jiǎn)單方便，操作性強(qiáng)。

1.2.2.1 家長(zhǎng)日記本上記錄的內(nèi)容： ①每日患兒康復(fù)訓(xùn)練項(xiàng)目，如可視音樂、情景模擬、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、ABA結(jié)構(gòu)化教育等；②每個(gè)康復(fù)項(xiàng)目患兒堅(jiān)持完成治療的時(shí)間；③患兒每日口服藥物的名稱和劑量；④患兒每周認(rèn)知能力及語言表達(dá)的變化；④患兒每日和家長(zhǎng)目光對(duì)視次數(shù)的變化；⑤患兒暴力、好動(dòng)傾向減少的變化；⑥親子互動(dòng)關(guān)系的變化。

1.2.2.2 臨床責(zé)任護(hù)士管理日記的措施： 日記由患兒家長(zhǎng)記錄，臨床責(zé)任護(hù)士每天對(duì)家長(zhǎng)的日記進(jìn)行檢查、指導(dǎo)，對(duì)記錄不詳或記錄錯(cuò)誤者的責(zé)任護(hù)士給予指正。在檢查日記過程中，護(hù)士要熱情、有愛心、耐心、細(xì)心和責(zé)任心，處處體現(xiàn)人文關(guān)懷。耐心傾聽患兒家長(zhǎng)的訴說，了解患兒家長(zhǎng)的心理需求。每周組織家長(zhǎng)開展日記評(píng)比，對(duì)于日記記錄內(nèi)容完整的家長(zhǎng)，請(qǐng)其分享日記內(nèi)容并給予一定的獎(jiǎng)勵(lì)。責(zé)任護(hù)士每天堅(jiān)持做到檢查患兒家長(zhǎng)日記并與患兒家長(zhǎng)多接觸、多溝通、多交流，盡量解除患兒家長(zhǎng)的心理壓力，使其正確面對(duì)患兒的疾病。

發(fā)放心理教育知識(shí)手冊(cè)，針對(duì)個(gè)別存在心理問題的家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)體疏導(dǎo)，引導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)宣泄內(nèi)心壓力和負(fù)面情緒并記錄日記。根據(jù)患兒家長(zhǎng)的年齡、文化程度、性格及不同的個(gè)性心理特征，從患兒的利益出發(fā)，制定合適的健康心理計(jì)劃指導(dǎo)表。指導(dǎo)表可與家長(zhǎng)日記同步進(jìn)行，由責(zé)任護(hù)士在檢查患兒家長(zhǎng)日記時(shí)，按照計(jì)劃表內(nèi)容每天對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行心理支持。針對(duì)患兒家長(zhǎng)不同的心理狀態(tài)，護(hù)士可在檢查日記時(shí)采取鼓勵(lì)性、啟發(fā)性的敘事方法及心理安慰等。消除了家長(zhǎng)對(duì)患兒疾病的焦慮、恐懼心理，使其密切配合醫(yī)務(wù)人員的工作，心情愉悅地接受康復(fù)治療。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 心理狀態(tài)

實(shí)施干預(yù)后1個(gè)月，由護(hù)士采用癥狀自評(píng)量表(SCL-90)[11]對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行評(píng)分。SCL-90量表包括軀體化、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)性、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等因子，單個(gè)項(xiàng)目分值1～5分，分別代表沒有、很輕、中度、偏重和嚴(yán)重，因子分≥2分為陽性結(jié)果。

1.3.2 焦慮、抑郁程度

采用焦慮自評(píng)量表(SAS)和抑郁自評(píng)量表(SDS)評(píng)估患兒家長(zhǎng)焦慮、抑郁程度。SAS標(biāo)準(zhǔn)分分界值50分，50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，70分以上為重度焦慮；SDS標(biāo)準(zhǔn)分分界值53分，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，72分以上為重度抑郁。

1.3.3 治療依從性和護(hù)理滿意度

建立依從性評(píng)分指標(biāo)，每次檢查家長(zhǎng)日記時(shí)均需查看患兒完成治療情況，根據(jù)家長(zhǎng)康復(fù)治療的依從性對(duì)患兒康復(fù)訓(xùn)練結(jié)果的影響，分別賦予每次測(cè)量得分不同的權(quán)重，選擇依從性評(píng)分與康復(fù)訓(xùn)練達(dá)標(biāo)率相關(guān)性最大的賦值，評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)為7～10分，10～7分依從性評(píng)分依次為優(yōu)、良、中、差。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 2組心理狀態(tài)測(cè)評(píng)結(jié)果比較

實(shí)施干預(yù)后1個(gè)月，觀察組SCL-90評(píng)分各因子評(píng)分低于對(duì)照組(P<0.05)。見表1。

表1 2組心理狀態(tài)測(cè)評(píng)結(jié)果比較±s) 分

與對(duì)照組比較，P<0.05。

2.2 2組焦慮、抑郁程度評(píng)估結(jié)果比較

實(shí)施干預(yù)后1個(gè)月，觀察組SAS、SDS評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表2。

表2 2組焦慮、抑郁程度評(píng)估結(jié)果比較±s) 分

與對(duì)照組比較，P<0.05。

2.3 2組依從性和護(hù)理滿意度比較

依從性評(píng)價(jià)結(jié)果顯示，觀察組優(yōu)35例，良8例，中2例，優(yōu)良率95.56%(43/45)；對(duì)照組優(yōu)11例，良16例，中9例，差9例，優(yōu)良率60.00%(27/45)。觀察組患兒家屬配合康復(fù)治療的治療依從性更好。

3 討論

由于孤獨(dú)癥所表現(xiàn)出來的行為特殊性，孤獨(dú)癥兒童父母與患兒溝通交流受到限制，可能致使父母生存質(zhì)量下降[12]、焦慮、抑郁[13]等一系列問題。因此，護(hù)理人員不僅需要關(guān)注患兒，更要關(guān)注患兒家屬的心理健康[14]。很多孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)會(huì)出現(xiàn)不同程度的心理問題，其中最為明顯的就是緊張、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[15]。目前國內(nèi)針對(duì)孤獨(dú)癥方面沒有建立完整的心理教育機(jī)制，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)心理素質(zhì)明顯下降，再加上患兒治療病程長(zhǎng)，康復(fù)效果慢，家長(zhǎng)對(duì)康復(fù)治療缺乏充分的思想準(zhǔn)備，對(duì)疾病的預(yù)后感到悲觀、無助，容易放棄治療。心理教育的重點(diǎn)正是幫助患者或家屬減輕精神壓力，分析其造成心理壓力的原因，并采取針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施[16]。心理治療可以預(yù)防情感障礙的復(fù)發(fā)、減少抑郁等不良情緒的發(fā)生[17]?；颊呷沼浛梢宰鳛橐环N督促工具提高患者遵醫(yī)行為的準(zhǔn)則[18]。本研究通過孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)記錄日記的形式，臨床責(zé)任護(hù)士在檢查日記時(shí)進(jìn)行心理教育，讓家長(zhǎng)記錄日記，協(xié)助配合醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行疾病治療[19]。結(jié)果顯示，通過日記式心理教育，觀察組患兒家長(zhǎng)心理焦慮、抑郁程度明顯低于對(duì)照組。

孤獨(dú)癥患兒具有較強(qiáng)的可塑性，及早診斷和規(guī)范干預(yù)可使孤獨(dú)癥患者更好地融入社會(huì)[20]。兒童孤獨(dú)癥致殘率較高[21]，康復(fù)治療是孤獨(dú)癥患兒改善病情、提高生活質(zhì)量的主要途徑，如果家長(zhǎng)在康復(fù)治療期間出現(xiàn)消極不配合或放棄康復(fù)治療的情況，必然會(huì)影響患兒的康復(fù)治療效果。所以，家庭將是幫助孤獨(dú)癥兒童最終克服人際交往核心障礙最理想的環(huán)境[22]，且家長(zhǎng)責(zé)任重大。但長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練會(huì)對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)及關(guān)系帶來影響，因此，孩子的未來發(fā)展取決于家庭成員的正確認(rèn)識(shí)及其有效的付出[23]。日記是一種非正式的個(gè)人記錄，可以幫助人們反思生活中的重要事件，并可作為一種對(duì)生活事件進(jìn)行梳理、重建和提煉的工具[24]。本研究通過讓家長(zhǎng)記錄日記進(jìn)行心理教育，臨床責(zé)任護(hù)士定時(shí)去病房檢查家長(zhǎng)日記，和家長(zhǎng)的面對(duì)面心靈溝通更加頻繁，由于每天都要檢查日記和家長(zhǎng)見面交流，家長(zhǎng)抑郁、悲傷等不良情緒很容易被責(zé)任護(hù)士發(fā)現(xiàn)，為采取有效的護(hù)理措施提供了有力地依據(jù)。由于日記記錄內(nèi)容都是和康復(fù)治療相關(guān)的，家長(zhǎng)在日記記錄時(shí)可以感受到孩子的病情變化，便于家長(zhǎng)跟蹤孩子病情的管理，家長(zhǎng)康復(fù)治療的依從性會(huì)明顯增強(qiáng)。

由于日記式心理教育是心理支持的一種心理護(hù)理形式，在給家長(zhǎng)實(shí)施時(shí)應(yīng)注意家長(zhǎng)的態(tài)度，如果家長(zhǎng)固執(zhí)己見不想記錄日記護(hù)士不易強(qiáng)行干擾家長(zhǎng)心理，對(duì)于家長(zhǎng)的心理細(xì)節(jié)變化護(hù)士要有敏銳的洞察力，特別是對(duì)于文化水平低的家長(zhǎng)，護(hù)士更應(yīng)注意交流方式，以免家長(zhǎng)誤解記錄日記的目的和意義。

患者日記通常是對(duì)患者疾病狀態(tài)和醫(yī)療處理措施的記錄，根據(jù)不同目的對(duì)記錄時(shí)間和記錄內(nèi)容有相應(yīng)的規(guī)范和要求[25]。本研究通過責(zé)任護(hù)士要求家長(zhǎng)記錄日記的過程來緩解家長(zhǎng)焦慮、抑郁的情緒，從而拉近家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員之間的距離，使家長(zhǎng)有了心理依靠和情緒釋放的途徑。通過記錄日記，家長(zhǎng)也可以全程監(jiān)測(cè)患兒的病情變化。日記式心理教育作為一種改善孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)心理狀態(tài)的方法，在記錄日記過程中，護(hù)士還可以結(jié)合日記記載內(nèi)容，和醫(yī)生、治療師針對(duì)患兒康復(fù)治療過程中出現(xiàn)的問題共同探討，以調(diào)整和優(yōu)化治療方案。通過日記式心理教育可以改善患兒家長(zhǎng)與外界交往能力，減輕心理壓力，對(duì)提高患兒的康復(fù)治療效果具有積極意義。