【摘? 要】目的：癲癇患兒家庭護(hù)理中家屬認(rèn)知度調(diào)查分析。方法：選取取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對(duì)象，隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，每組各53個(gè)家庭。結(jié)果：家長(zhǎng)表現(xiàn)出來(lái)對(duì)患兒所患疾病的擔(dān)心、關(guān)注程度還是比較高。家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度上升后，家長(zhǎng)分工協(xié)作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉(zhuǎn)，因此可以看出，綜合家庭管理干預(yù)對(duì)于提高家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)知，從而進(jìn)一步降低患兒癲癇復(fù)發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量尤為重要。結(jié)論：護(hù)理主要是家庭負(fù)責(zé)大部分，因此家庭護(hù)理對(duì)降低患兒癲癇復(fù)發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量至關(guān)重要。

【關(guān)鍵詞】癲癇兒童;家庭;護(hù)理

引言

小兒癲癇是屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，會(huì)嚴(yán)重地影響患兒的大腦發(fā)育水平、智力水平，嚴(yán)重危害其生命健康。相關(guān)研究證實(shí)，大部分癲癇病人在兒童期開始發(fā)病，若得不到有效指導(dǎo)，將影響其一生的生活質(zhì)量，所以如何提高小兒癲癇治療效果具有重大意義。

1 資料與方法

1.1調(diào)查對(duì)象

選取某院門診就診的患兒，所有調(diào)查者及家長(zhǎng)均在知情同意的原則下自愿參與研究。選取2018年2月1日至10月31日在某院癲癇專病門診就診的0～6歲癲癇患兒家庭作為研究對(duì)象，隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組，每組各53個(gè)家庭。

1.2調(diào)查方法

某院癲癇專病門診設(shè)有慢病管理護(hù)士，為神經(jīng)外科工作10年以上的護(hù)士，能級(jí)N2B。由慢病管理護(hù)士作為調(diào)查員在2組患兒診斷為癲癇24h內(nèi)向家長(zhǎng)發(fā)放一般情況調(diào)查表、癲癇知識(shí)掌握情況調(diào)查表、家庭管理量表進(jìn)行基線調(diào)查，并向家長(zhǎng)講解調(diào)查表的填寫方法，以確保填寫的準(zhǔn)確性。對(duì)照組接受常規(guī)抗癲癇藥物治療和健康教育，實(shí)驗(yàn)組除了接受常規(guī)的抗癲癇藥物治療和健康教育外，同時(shí)還要接受由研究人員制訂的為期6個(gè)月的綜合家庭管理干預(yù)措施?；純捍_診接受治療后3個(gè)月和確診接受治療后6個(gè)月回院復(fù)查時(shí)對(duì)2組家長(zhǎng)的癲癇疾病知識(shí)掌握情況和家庭管理情況進(jìn)行再調(diào)查，其中疾病知識(shí)掌握情況100分，家庭管理量表分7部分共265分：疾病知識(shí)掌握情況（100分）、患兒日常生活情況（25分）、父母對(duì)疾病管理能力（60分）、父母對(duì)患兒疾病擔(dān)心狀況（50分）、父母疾病管理困難狀況（70分）、父母疾病精力消耗狀況（20分）、父母互相支持（40分）。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件SPSS22.0處理數(shù)據(jù)，組間行t檢驗(yàn)，P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

結(jié)果見表1。

3討論

癲癇在神經(jīng)外科疾病中較為常見，其發(fā)病原因較多且較為復(fù)雜，遺傳因素、全身或系統(tǒng)性疾病、腦部疾病等均是引起癲癇的重要影響因素。癲癇多因患者離子通道功能異常、神經(jīng)遞質(zhì)異常、神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞異常而引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)興奮與抑制之間存在不平衡狀況而發(fā)病。當(dāng)前癲癇患兒治療效果不佳，嚴(yán)重影響著患兒的日常生活。由于癲癇患兒的疾病特殊性，一般情況下無(wú)需住院，大多患兒都只在家庭里接受長(zhǎng)時(shí)間治療，因而患兒在家庭里是否得到合理的、正確的治療關(guān)乎到預(yù)后效果。為了提高患兒的護(hù)理效果，提高生活質(zhì)量，務(wù)必切實(shí)做好家庭護(hù)理，只要加強(qiáng)家庭護(hù)理干預(yù)，提高護(hù)理效果，讓家長(zhǎng)明確家庭護(hù)理的重要性，幫助患兒恢復(fù)生活信心，指導(dǎo)并監(jiān)督患兒合理用藥，正確、合理地生活，盡可能地避免接觸癲癇發(fā)作誘因，進(jìn)而能夠有效地改善病情。本研究顯示，家長(zhǎng)表現(xiàn)出來(lái)對(duì)患兒所患疾病的擔(dān)心、關(guān)注程度還是比較高的。由于患兒患病后家長(zhǎng)比較重視和擔(dān)心，管理疾病對(duì)患兒家庭生活造成了很大的影響和干擾，同時(shí)家長(zhǎng)在這方面也花費(fèi)了較多的時(shí)間、人力和財(cái)力，因此，家長(zhǎng)的注意力轉(zhuǎn)向了患兒，過(guò)多的擔(dān)心、關(guān)注患兒有無(wú)癲癇發(fā)作及預(yù)后，但是家庭成員之間的未能明確誰(shuí)是主要照護(hù)者，分工協(xié)作不明確，對(duì)自己所扮演的角色模糊，導(dǎo)致對(duì)患兒的護(hù)理落實(shí)不到位。在得到系統(tǒng)的幫助后，試驗(yàn)組較對(duì)照組的家長(zhǎng)遇到的疾病管理困難減少了;疾病管理能力分值在提高、能力在增強(qiáng);家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度上升后，家長(zhǎng)分工協(xié)作能力和家庭疾病管理水平整體得到了提高，疾病精力消耗情況在好轉(zhuǎn)，因此可以看出，綜合家庭管理干預(yù)對(duì)于提高家庭成員對(duì)疾病的認(rèn)知，從而進(jìn)一步降低患兒癲癇復(fù)發(fā)率、提高治愈率、改善患兒生活質(zhì)量尤為重要。由于社會(huì)偏見和對(duì)疾病的不了解，很多癲癇患兒家長(zhǎng)存在病恥感，怕別人笑話，因此不愿暴露患兒疾病情況。如果在工作等公眾場(chǎng)所接到隨訪電話，家長(zhǎng)不方便回答、談及病情，會(huì)影響隨訪效果。但與家長(zhǎng)建立微信平臺(tái)后，一方面可以大大提高溝通和隨訪效率，從另一方面而言，也方便了家長(zhǎng)信息的獲取，有利于癲癇患兒的康復(fù)。我科內(nèi)由2名癲癇專病門診醫(yī)生和癲癇慢病管理護(hù)士建立微信公眾號(hào)，并作為網(wǎng)絡(luò)管理員定時(shí)推送癲癇疾病的相關(guān)知識(shí)、用藥注意事項(xiàng)、家庭護(hù)理方法等。與QQ、短信等平臺(tái)相比，微信體現(xiàn)的更多的是一對(duì)一的個(gè)性化交流方式，其他人看不到，更好地保護(hù)了癲癇患兒及家長(zhǎng)的隱私，提高了家長(zhǎng)參與的主動(dòng)性。另外，該平臺(tái)更便于家長(zhǎng)參與語(yǔ)音、圖片、文字、視頻等全方面溝通和互動(dòng)，使得健康教育更多樣化、便捷化、實(shí)時(shí)化，直觀化，通訊費(fèi)用也只限于手機(jī)流量的消耗，更容易得到家長(zhǎng)的認(rèn)同。確診時(shí)對(duì)家長(zhǎng)的直接健康宣教也很重要?；純杭议L(zhǎng)的文化程度差異大，這就意味著，在理解和接受健康教育的時(shí)候會(huì)出現(xiàn)偏差，另外有一部分患兒的主要照護(hù)者是祖父母、外祖父母，而且這部分群體來(lái)自于經(jīng)濟(jì)落后的農(nóng)村等地區(qū)，這主要與年齡大、農(nóng)村環(huán)境閉塞、接受健康教育的機(jī)會(huì)少有關(guān)，直接影響到其對(duì)癲癇知識(shí)的理解能力和家庭護(hù)理措施的落實(shí)。而恰恰這部分家長(zhǎng)對(duì)微信平臺(tái)的接受程度不高。所以醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)該根據(jù)每一位患兒家長(zhǎng)的具體情況，尤其要針對(duì)年齡大、居住在偏遠(yuǎn)農(nóng)村及文化程度較低的患兒家長(zhǎng)進(jìn)行重點(diǎn)的面對(duì)面健康宣教，以更好的幫助、治療、護(hù)理癲癇患兒。

綜上所述，作為醫(yī)護(hù)人員，我們應(yīng)該制定一個(gè)隨訪計(jì)劃，定期隨訪癲癇患兒及其家長(zhǎng)，以便及時(shí)掌握家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知，隨時(shí)指導(dǎo)家長(zhǎng)對(duì)患兒的管理。

參考文獻(xiàn)

[1]劉偉玲，尹娟鵡，譚玲芳，等.小兒癲癇的護(hù)理現(xiàn)狀[J].護(hù)理實(shí)踐與研究，2015，08（18）：130-131.

[2]李中偉.小兒癲癇的家庭護(hù)理指導(dǎo)[J].全科護(hù)理，2015，11（12）：1107- 1108.

[3]張雪蓮.癲癇患者的家庭護(hù)理[J].醫(yī)藥與保健，，2015，（08）：810-820.

[4]房玲.癲癇患者家庭護(hù)理模式探討[J].中外女性健康研究，2012，45（01）：46-53.

[5]王雅芹，楚平華.以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)對(duì)癲癇患兒家庭功能缺陷的影響[J].國(guó)際護(hù)理學(xué)雜志，2017.

[6]楊淑霞，郭柳，宋文紅，等.癲癇患兒家長(zhǎng)癲癇知識(shí)水平調(diào)查分析[J].北京醫(yī)學(xué)，2017，35（4）：313-314.

[7]劉花艷，朱麗輝，陳丹，等.癲癇患兒家庭管理干預(yù)的效果研究[J].中華護(hù)理雜志，2017，52（10）：1158-1162.

作者簡(jiǎn)介：

王亞蘋，1986.08，女，漢族，河南省開封市通許縣。學(xué)歷：本科，護(hù)師。