唐茂婷 劉賢亮 朱瑞雪 吳 茜 張慧敏 荀林娟 施 雁
(上海市第十人民醫(yī)院,上海 200072)
乳腺癌是女性癌癥最常見的類型〔1〕,女性癌癥中所致死亡20%由乳腺癌導致,每年至少約400 000名女性死于此疾病,占癌癥總死亡的14%〔2〕。據預測,到2021年35~40歲的中國乳腺癌患者將達到220萬,相當于每10萬名女性中將有超過100例的乳腺癌患者〔3〕。同伴支持可以滿足乳腺癌患者信息需求〔4〕,減輕患者痛苦〔5〕,增加患者整體幸福感〔6〕。有研究〔7〕通過自行設計問卷調查不同文化程度乳腺癌患者對同伴支持的需求程度,但是研究只調查了一個影響因素,問卷也只簡單的調查了乳腺癌患者對同伴支持的需求、參加意愿及同伴支持者獲得對象。本研究調查化療乳腺癌患者對同伴支持形式、信息及情感的需求并分析其影響因素。
1.1研究對象 根據樣本量=問卷條目數×(5~10)再考慮20%的無效問卷,樣本量=(18×10)(1+20%)=216,采用便利抽樣法,選取2017年5~7月在上海市4所醫(yī)院接受化療的乳腺癌患者進行調查。納入標準:手術后病理檢查證實為乳腺癌并接受化療者;意識清楚,言語正常;知情同意。排除標準:伴有嚴重慢性疾病,如慢性心力衰竭、慢性阻塞性肺氣腫及肝硬化等。
1.2一般情況調查表 根據大量文獻閱讀,調查的同伴支持影響因素包括年齡、文化程度、居住地、交通情況、婚姻狀況、醫(yī)保類型、家庭月收入、術后乳房外形情況、乳腺癌家族史、是否復發(fā)、住院次數、遇見煩惱時的傾訴方式、遇到煩惱時的求助方式及參與團體活動積極性等。相關因素已請慢性病延續(xù)性護理研究領域專家審閱并根據專家建議做了適當修改。
1.3乳腺癌化療患者對同伴支持的需求問卷 通過查閱文獻、質性訪談、專家咨詢及預試驗自行編制化療乳腺癌患者對同伴支持的需求問卷。經檢驗問卷Cronbach α系數為0.811,內容效度為0.96。問卷包括同伴支持形式、信息需求、情感需求3個維度,同伴支持形式包括俱樂部、座談會、病房探訪、網絡干預、戶外活動5個條目;信息需求包括化療放療等的作用不良反應及對策、PICC置管原因及注意事項、淋巴水腫及引流管所致并發(fā)癥原因處理措施及注意事項、傷口護理注意事項、康復鍛煉方法、飲食的選擇和注意事項、月經性及懷疑避孕等相關知識、乳房自我檢查方法8個條目;情感需求包括同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧、緊張恐懼時需要給予幫助、抑郁焦慮時需要給予關心、悲觀時需要給予鼓勵及痛苦時需要傾訴自己的苦悶與煩惱5個條目。每個條目有不需要、不太需要、無所謂、需要、非常需要5個選項,分別為1、2、3、4、5分,總分為90分,得分越高說明對同伴支持的需求越高。預試驗選取50例乳腺癌化療患者進行測量,Cronbach α系數0.855,并對這50例患者間隔7~14 d進行測量,重測信度為0.996。
1.4資料收集 本研究事先征得醫(yī)院護理部及相關科室的同意和支持,由調查人員用問卷對患者進行面對面的匿名調查,采用統(tǒng)一的指導語,說明研究的目的、填寫方法、填寫所需時間及填寫的注意事項。使患者能準確理解量表的使用方法、各個條目的含義、評分標準?;厥盏膯柧磉M行統(tǒng)一復核檢查,資料回答不全的、一份問卷所有選項為同一答案的、一份問卷中有一個條目未選或同時選定兩個或以上答案的,按無效問卷去除。共發(fā)放問卷216份,回收有效問卷212份,有效回收率98.15%,通過收集的212份數據對問卷的信效度進行檢驗。
1.5統(tǒng)計方法 應用SPSS20.0軟件,首先行正態(tài)性檢驗,滿足要求的兩組間比較采用兩獨立樣本t檢驗,多組間比較采用ANOVA檢驗,非正態(tài)的數據采用非參數檢驗。多因素分析采用多重線性回歸分析(Stepwise法)。
2.1對同伴支持的需求現(xiàn)狀 乳腺癌患者對同伴支持形式、信息需求、情感需求3個維度及對同伴支持總的需求均分分別為(16.39±5.3)分、(32.38±5.84)分、(19.64±4.2)分、(68.41±11.87)分。同伴支持形式中需求排在前三位的是座談會(3.5±1.41)分、病房探訪(3.45±1.28)分、網絡干預(3.45±1.27)分。信息需求排在前三位的是康復鍛煉方法(4.2±0.87)分、飲食的選擇和注意事項(4.18±0.92)分、傷口護理注意事項(4.17±0.88)分。情感需求排在前三位的是同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧(4.02±0.97)分、緊張恐懼時需要給予幫助(3.97±0.89)分、痛苦時需要傾訴自己的苦悶與煩惱(3.92±0.96)分。
2.2對同伴支持的單因素分析 患者的年齡、文化程度、交通是否便利、遇見煩惱時的傾訴方式、遇到煩惱時的求助方式、參與團體活動積極性6個變量對同伴支持的需求有明顯影響(均P<0.01),見表1。
2.3對同伴支持的多重線性回歸分析 以乳腺癌化療患者對同伴支持的需求總分作為因變量,以單因素分析中有意義的變量為自變量,按照進入水準α=0.05,剔除水準β=0.1的標準,對乳腺癌化療患者對同伴支持的需求進行多重線性回歸分析。結果顯示,有4個變量進入了回歸方程,分別為交通是否便利、參與團體活動積極性、遇見煩惱時的傾訴方式及文化程度(均P<0.001)。見表2。
表1 對同伴支持需求影響因素的單因素分析
與本亞組其他因素比較:1)P<0.01
表2 對同伴支持的需求多元逐步回歸分析結果(n=212)
有研究〔7〕通過自行設計問卷進行調查,發(fā)現(xiàn)100例乳腺癌患者對同伴支持的需求率為87%。同伴支持形式主要包括俱樂部〔8〕、座談會〔5〕、病房探訪〔9〕、網絡干預〔6,10,11〕及戶外活動〔12,13〕。其中乳腺癌化療患者需求最多的同伴支持形式是座談會模式,可能是座談會模式可以讓同伴支持者與患者進行面對面交流并以“過來人”的身份向患者傳授經驗,避免了以往“填鴨式”的灌注教學,使患者能更好地掌握解決問題的技巧〔4〕。李蓉等〔14〕讓同伴支持者與患者結對,通過座談會這種同伴干預模式患者可以與自己有類似醫(yī)療和情感過程的同伴交流,找到歸屬感,減少社會隔離,也增加了對生活的信心?;颊邔ζ渌麕追N同伴支持形式也有一定的需求,因為通過俱樂部〔15〕及病房探訪〔16〕形式,患者與同伴通過互相交流,減少了孤獨感?;颊咭部梢酝ㄟ^在線社區(qū)網絡〔6〕與同伴交流比較私密的問題及通過戶外活動〔12〕這種形式找到更多的同伴。
化療乳腺癌患者對同伴支持的信息需求有化療放療、PICC、術后并發(fā)癥、康復鍛煉方法及飲食等〔17,18〕,其中本研究發(fā)現(xiàn)患者信息需求最多的是康復鍛煉方法,可能是因為乳腺癌治療方案常導致患者疲勞、運動受限、淋巴水腫及皮下積液等,大部分患者由于術后疼痛、留置引流管的不適,使功能鍛煉的依從性差〔19〕?;颊咝枰祻湾憻挼姆椒ê托畔?,加快身體恢復。張真均等〔17〕通過讓同伴支持者與患者面對面交流并以身示范手部、腕部、肘部及肩關節(jié)的運動,從而加快了同伴組患者患肢在進食、洗臉、穿衣等方面的恢復(P<0.05)。同伴支持者的鼓勵及榜樣作用也激勵了患者,讓患者更容易學會運動鍛煉技巧,減少術后平均引流量、引流管平均滯留時間及術后皮下積液發(fā)生率,促進患者更快恢復正常生活〔20〕。
乳腺癌化療患者對同伴支持的情感需求有同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧,悲觀、抑郁、緊張恐懼、痛苦時需要同伴支持者的幫助〔6,10,21〕,本研究發(fā)現(xiàn)情感需求最多的是同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧??赡苁侵委熕碌男怨δ苷系K、外觀改變及不孕不育等問題帶給乳腺癌患者很大的心理負擔,需要同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧。Schover等〔21〕創(chuàng)建了姐妹同伴咨詢項目,讓同伴支持者在教堂或社區(qū)對患者進行每次60~90 min的交流,分享應對壓力的技巧,結果發(fā)現(xiàn)不僅提高了患者的知識水平也減少了壓力。Sillence〔10〕則是通過在線社區(qū)使用異步溝通和公開討論的方式,讓患者可以從與自己疾病特點相同的同伴那得到從假發(fā)到乳房重建的許多建議,從而降低了患者的擔憂??赡苡捎谌橄侔┗颊吒敢馀c有相同疾病經歷的同伴傾訴自己的感受,通過同伴支持者分享情緒調節(jié)及應對壓力的技巧緩解了患者心理壓力。
本研究發(fā)現(xiàn)文化程度越高的患者對同伴支持的需求更強,采取的應對方式更積極〔22〕,這與汪琦等〔23〕的研究一致,研究發(fā)現(xiàn)文化程度較高的患者比文化程度較低的患者參加社會支持可能性高??赡苁且驗槲幕潭容^高的患者能清楚地認識自己的疾病,理智地處理相關問題,積極應對生活中所帶來的一些負面事件,接受新知識新事物的能力相對較高,也希望得到更多關于健康方面的支持。文化程度較低的患者對疾病的一些腫塊、溢乳等癥狀不了解,采取漠視的態(tài)度,對同伴支持這種新興的社會支持方式接受度也較低。
本研究發(fā)現(xiàn)交通便利的患者對同伴支持的需求較強??赡苁且驗橥橹С值男问饺缇銟凡?、座談會、病房探訪及戶外活動大多都需要患者到醫(yī)院及醫(yī)院附近參與。交通方便離醫(yī)院較近的患者更愿意來參與活動。而交通不便,離醫(yī)院較遠的患者需求率較低,可能是因為患者居住地路途遙遠,覺得沒有明顯不適,不需要到醫(yī)院參加活動。米光明等〔24〕研究發(fā)現(xiàn)城市及交通便利的患者求醫(yī)行為相對較好。
本研究發(fā)現(xiàn)參與團體活動積極性越高的患者對同伴支持的需求越強,與趙永福等〔25〕的研究結果一致,他發(fā)現(xiàn)積極參加團體活動的乳腺癌患者社會支持的利用度好于對照組。說明積極參加團體活動的患者自身就能獲得社會支持并很好利用。同伴支持也是社會支持的一種,積極參加團體活動的乳腺癌患者也能很好的利用同伴支持,緩解負性情緒,提高整體幸福感。
本研究發(fā)現(xiàn)主動訴說自己煩惱的患者對同伴支持的需求更強。可能是因為她們善于利用自身的社會支持找到正確的應對方法,將自己的煩心事告訴同伴,從而得到同伴經驗性的意見減少自身煩惱。Batenburg等〔6〕研究也說明主動訴說自己煩惱的患者可以通過同伴的強化認同感緩解自身的心理負擔。綜上,應該根據不同乳腺癌患者的特點為其提供最合適的同伴支持服務,減少患者痛苦,提高其生活質量。