姚琴，朱穎，包盈晶，劉之旺，周永福，張文武

兒童孤獨(dú)癥（ASD）是一種復(fù)雜的生理心理發(fā)育障礙，主要表現(xiàn)為社會交往障礙，語言溝通和認(rèn)知功能的發(fā)育延遲及偏離，不僅影響患兒的身心健康而且給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)及精神負(fù)擔(dān)。目前沒有特效的治療藥物，臨床僅通過康復(fù)訓(xùn)練改善核心癥狀、促進(jìn)智力發(fā)展，經(jīng)過正規(guī)治療，患兒多數(shù)可以回歸家庭。但如何使患兒回歸社會，發(fā)展社會功能是一大難題。家庭康復(fù)訓(xùn)練是患兒能否成功回歸主流社會的最重要一環(huán)，目前家庭康復(fù)訓(xùn)練及治療多采用被動的訓(xùn)練方法，效果較差。本研究探討家屬康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)在ASD回歸家庭后的療效，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2016年12月至2017年6月經(jīng)結(jié)構(gòu)化教育，符合可回歸家庭康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)的ASD患兒80例。按隨機(jī)數(shù)字法分為研究組和對照組，各40例。研究組男32例，女8例；年齡2～6歲，平均（3.81±2.40）歲；父母文化程度初中及以下4例，高中8例，大專及以上28例；家庭月收入≥20000元11例，5000～19999元22例，＜5000元7例。對照組男33例，女7例；年齡2～6歲，平均（3.77±2.33）歲；父母文化程度初中及以下5例，高中8例，大專及以上27例；家庭月收入≥20 000元10例，5000～19999元21例，＜5000元9例。兩組上述資料差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)性意義（均＞ 0.05）。

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）能認(rèn)真執(zhí)行醫(yī)生制定的方法；（2）患兒病情符合家庭康復(fù)訓(xùn)練要求；（3）患兒及家長均從未接受過類似的的系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練；（4）家長具有初中以上文化，能積極配合訓(xùn)練；（5）家長知曉實(shí)驗(yàn)?zāi)康?、?shí)驗(yàn)流程，并同意簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）合并抑郁、焦慮等其他精神疾病；（2）合并腦癱、癲癇等影響治療效果的疾病。

1.3 方法

1.3.1 對照組 患兒在機(jī)構(gòu)進(jìn)行常規(guī)康復(fù)訓(xùn)練，采用結(jié)構(gòu)化教學(xué)對患兒進(jìn)行訓(xùn)練，適合回歸家庭的患兒給予家庭常規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練及治療，家屬未經(jīng)受康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)，患兒每月在機(jī)構(gòu)內(nèi)進(jìn)行1次《孤獨(dú)癥兒童發(fā)展評估表》評估，并給予針對出現(xiàn)的問題給予一定的指導(dǎo)，直至訓(xùn)練結(jié)束。

1.3.2 研究組 家長給予必要的康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)。家庭康復(fù)訓(xùn)練作為重點(diǎn)，加強(qiáng)家庭結(jié)構(gòu)化教學(xué)的指導(dǎo)，爭取家長具備家庭訓(xùn)練師的職責(zé)，切實(shí)提高父母的訓(xùn)練能力。針對患兒具體情況，經(jīng)個性化培訓(xùn)，使家長備針對患兒具體情況給予康復(fù)訓(xùn)練的能力，能明確ASD的相關(guān)知識，對ASD患兒高度重視，深刻認(rèn)識家庭康復(fù)訓(xùn)練及治療的重要性。家屬可開展合理的益智活動，以滿足患兒的情感交流；同時，增強(qiáng)父母與患兒間的情感交流。為了家長能更好地學(xué)習(xí)及堅(jiān)持家庭康復(fù)訓(xùn)練，發(fā)放一份孤獨(dú)癥家庭康復(fù)訓(xùn)練材料及其相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練教具，并針對患兒具體情況制定相應(yīng)的訓(xùn)練，保證患兒能長期堅(jiān)持制定的方案進(jìn)行訓(xùn)練，直至能力達(dá)標(biāo)。每隔1個月返回機(jī)構(gòu)進(jìn)行1次《孤獨(dú)癥兒童發(fā)展評估表》評估，并以評估結(jié)果為指導(dǎo)制訂或調(diào)整下一階段訓(xùn)練計(jì)劃，直至訓(xùn)練結(jié)束。家屬有任何問題及時與機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)老師溝通，培訓(xùn)老師給予指導(dǎo)，或者上門及時處理。

1.4 療效評價 采用孤獨(dú)癥兒童行為檢查量表（ABC）[1]、孤獨(dú)癥治療評估量表（ATEC）[2]評價康復(fù)療效。ABC包括感覺能力、交往能力、運(yùn)動能力、語言能力和自理能力5個維度，評分越低則代表孤獨(dú)癥程度越輕。ATEC包括行為、語言、社交和感知覺4個維度，評分越低則代表孤獨(dú)癥程度越輕。

1.5 統(tǒng)計(jì)方法 采用SPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行處理。計(jì)量資料以均值±標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用 檢驗(yàn)。＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組ABC評分比較 訓(xùn)練前，ABC各維度評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（＞0.05）；訓(xùn)練后，研究組ABC各維度評分及總分均低于對照組（均＜0.05），見表1。

2.2 兩組 ATEC評分比較 訓(xùn)練前，ATEC各維度評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均＞0.05）；訓(xùn)練后，研究組ATEC各維度評分及總分均低于對照組（均＜0.05），見表 2。

表1 兩組ABC各維度評分比較 分

3 討論

ASD是廣泛性發(fā)育障礙的一種亞型，主要表現(xiàn)為言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板[3]。隨著現(xiàn)代社會生活節(jié)奏的加快，往往會忽略患兒疾病的發(fā)現(xiàn)，延緩治療[4]，所以近年來ASD患病率還在增高。據(jù)推算，我國估計(jì)擁有ASD 50萬～500萬人[4]。部分患兒經(jīng)正規(guī)治療及康復(fù)訓(xùn)練仍然不能完全融入社會，這樣給患兒帶來了巨大的精神壓力，同時患兒家屬也背負(fù)巨大的精神壓力及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[5]。

目前，ASD主要康復(fù)訓(xùn)練包括行為分析療法、孤獨(dú)癥以及相關(guān)障礙兒童治療教育課程訓(xùn)練、人際關(guān)系訓(xùn)練[6]。在專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和指導(dǎo)機(jī)構(gòu)內(nèi)訓(xùn)練可以取得較好的康復(fù)效果，但患兒不能堅(jiān)持，其主要原因與機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用有關(guān)。選擇經(jīng)濟(jì)、有效的康復(fù)訓(xùn)練方法有利于減輕家庭和社會的負(fù)擔(dān)，改善患兒的癥狀和預(yù)后。對家屬進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)，掌握ASD的康復(fù)訓(xùn)練方法，由家長對患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，充分利用家庭和社區(qū)的生活場景，訓(xùn)練患兒的自理能力和交往能力，學(xué)會與周邊人友好相處，促進(jìn)患兒的社會回歸。有研究表明，ASD家屬經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)，能更積極配合參與患兒的康復(fù)訓(xùn)練及治療，有效改善患兒的各項(xiàng)癥狀，同時利于患兒回歸主流社會[1，7]。本研究顯示：訓(xùn)練后，研究組ABC及ATEC評分均低于對照組（均＜0.05）。家長作為ASD患兒最主要的照顧者，其對患兒照顧的時間最長，提供的服務(wù)和幫助也最多，其承受的生活壓力和精神壓力也較大。故在開展家庭康復(fù)訓(xùn)練過程中，在強(qiáng)調(diào)康復(fù)訓(xùn)練任務(wù)完成效果的同時，還應(yīng)加強(qiáng)對家長心理的疏導(dǎo)，對于家長偶爾出現(xiàn)的煩躁、失望及抵觸情緒進(jìn)行疏導(dǎo)，鼓勵其堅(jiān)持不懈，這對于提高家庭康復(fù)訓(xùn)練效果也是十分有利的。

表2 兩組ATEC各維度評分比較 分

綜上所述，對患兒家屬進(jìn)行家屬康復(fù)訓(xùn)練培訓(xùn)，充分利用家庭和社區(qū)資源，有利于ASD患兒回歸社會。