楊貝貝 李賢華 楊偉國

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院，上海 200025)

全球緩和醫(yī)療聯(lián)盟(WPCA)稱，世界上每年需接受臨終關(guān)懷者高達2 000萬，且隨人口老齡化進程加快及疾病譜的改變不斷增加〔1〕。臨終關(guān)懷是一項必需的衛(wèi)生保健服務(wù)，能減輕患者痛苦，提高生活質(zhì)量〔2〕。因此，全民醫(yī)療保健(Universal Health Coverage)中規(guī)定各國必須將臨終關(guān)懷納入衛(wèi)生服務(wù)體系以滿足人群臨終關(guān)懷的需要，但臨終關(guān)懷準(zhǔn)入現(xiàn)狀不理想〔1,2〕。據(jù)報道，全球接受臨終關(guān)懷者僅占14%，每年仍有1 800萬患者在痛苦中死去〔1〕。國外部分國家(如美國、英國、日本等)臨終關(guān)懷開展較早，研究更深入。因此，本文從國外的視角出發(fā)，通過對國外臨終關(guān)懷準(zhǔn)入影響因素相關(guān)文獻的分析，探究臨終關(guān)懷準(zhǔn)入障礙及促進因素，從而為我國臨終關(guān)懷準(zhǔn)入提出建議。

1 資料與方法

1.1臨終關(guān)懷(hospice，hospice care) 世界衛(wèi)生組織(WHO)指出，臨終關(guān)懷是為無治療希望患者提供積極與整體性的照護，以達到提高患者生活質(zhì)量、維護患者的尊嚴(yán)及保護患者家屬身心健康的目的〔3〕。臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容包括死亡教育、生命關(guān)懷；綜合性的醫(yī)療、康復(fù)及護理服務(wù)〔3〕。

1.2姑息照護(palliative care) WHO將姑息照護定義為為無法治愈的患者及家屬提供早期診斷、全面評估及疼痛處理等身心社靈的全面處理，從而提高其生活質(zhì)量的方法〔4〕。包括疼痛等不適癥狀的緩解；心理及精神的照護；患者及家屬的支持。姑息照護適用于疾病早期，一般與其他延長生命的治療措施如化療、放療等結(jié)合〔4〕。姑息照護的主要目標(biāo)是提高生活質(zhì)量，不有意加速或推遲死亡，有可能對疾病進程有積極作用〔4〕。

兩者服務(wù)目標(biāo)相同，但在服務(wù)對象、服務(wù)期限、服務(wù)地點、服務(wù)人員、服務(wù)內(nèi)容、管理方式及處理原則等方面存在差異性，應(yīng)予以區(qū)分。

1.3準(zhǔn)入(referal) 準(zhǔn)入一詞被應(yīng)用于不同領(lǐng)域，但卻對其沒有統(tǒng)一的定義。本研究采用學(xué)者周玲君的定義，是指在臨終關(guān)懷的原則下，經(jīng)過一定的評估過程，決定患者是否能進入臨終關(guān)懷機構(gòu)，接受服務(wù)的相關(guān)規(guī)定。

1.4方法

1.4.1數(shù)據(jù)庫檢索 本文以臨終關(guān)懷(hospice，hospices,hospice care)、姑息照護(palliative care)、終末期照護(end of life care)及準(zhǔn)入(referral)、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)(referral admission)為關(guān)鍵詞，檢索數(shù)據(jù)庫Pubmed、EMbase及CINAHL 2006年1月至2015年12月公開發(fā)表的文獻。

1.4.2篩選標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：與臨終關(guān)懷準(zhǔn)入相關(guān)；針對成年人(Adult)；英文文獻。排除標(biāo)準(zhǔn)：不能代表國家總體情況的特定地區(qū)臨終關(guān)懷準(zhǔn)入情況；針對特定服務(wù)系統(tǒng)的準(zhǔn)入；針對特殊疾病。

1.4.3研究方法 采用內(nèi)容分析法，通過對納入文獻進行全文閱讀，找出文中多次出現(xiàn)的關(guān)鍵詞，并對關(guān)鍵詞進行編碼，歸納主題。該過程由本文第一作者及通訊作者獨立完成。

2 結(jié) 果

2.1文獻的一般情況 取1 360篇文獻，經(jīng)過查重(排除重復(fù)文獻320篇)、閱讀標(biāo)題及摘要(排除文獻912篇)、閱讀全文(排除文獻99篇)三次篩選，最終納入文獻29篇。文獻被排除的原因依次為主題不符，針對特定疾病，針對特定人群，僅涉及姑息照護，未涉及臨終關(guān)懷。

2.2文獻內(nèi)容分析的結(jié)果

2.2.1文獻的一般資料 國外臨終關(guān)懷準(zhǔn)入影響因素文獻數(shù)量相對較少。從年代分布來看，臨終關(guān)懷準(zhǔn)入影響因素相關(guān)文獻發(fā)表呈零散狀態(tài)。文獻的作者主要為老年醫(yī)學(xué)及公共衛(wèi)生研究者，部分為臨床工作者及護理教育者。文獻主要為研究論文，僅1篇為經(jīng)驗總結(jié)。文獻主要研究方法為調(diào)查和訪談，部分文獻使用隊列研究或回顧性研究法。臨終關(guān)懷準(zhǔn)入研究多在美國，其他國家較少。見表1。

表1 納入文獻一般情況表

2.2.2臨終關(guān)懷準(zhǔn)入阻礙因素條目 內(nèi)容分析結(jié)果顯示，臨終關(guān)懷準(zhǔn)入障礙包括患者因素(12篇)、照護者因素(9篇)、醫(yī)護人員因素(3篇)、溝通問題(5篇)、醫(yī)療系統(tǒng)問題及社會因素(6篇)。

2.2.2.1患者因素 患者因素包括知識缺乏、疾病因素、城鄉(xiāng)差異及文化與信仰等。知識缺乏主要體現(xiàn)在患者不了解臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容及服務(wù)獲取途徑。疾病因素主要是指癌癥與其他慢性疾病患者臨終關(guān)懷決策模型不同所致的準(zhǔn)入差異。城鄉(xiāng)差異主要表現(xiàn)在農(nóng)村患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入更為困難。關(guān)于文化與信仰，傳統(tǒng)的文化觀念促使人們常將死亡看作是生命的最后階段，對死亡持逃避、拒絕的態(tài)度；另外，在生命神圣論的影響下，部分患者不愿放棄積極的治療。

美國學(xué)者Vig等〔5〕的訪談結(jié)果顯示臨終關(guān)懷宣傳教育的缺失是導(dǎo)致患者缺乏相關(guān)知識的主要原因，患者對臨終關(guān)懷持有錯誤觀念，認(rèn)為“臨終關(guān)懷僅適用于臨終前幾小時”，“臨終關(guān)懷意味著承認(rèn)死亡”。英國研究也表明知識缺乏是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的阻礙因素，主要由于患者知識缺乏影響對臨終關(guān)懷獲取途徑的了解〔6〕。在患者疾病因素方面，美國學(xué)者Waldrop等〔7〕以決策沖突模型(CTM)為指導(dǎo)，采用訪談的方法揭示了癌癥患者及其他慢性疾病患者臨終關(guān)懷決策過程存在差異，相較于癌癥患者，其他慢性疾病如心臟疾病患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入現(xiàn)狀更差。這一結(jié)果同樣在Zheng等〔8〕的研究中得到證實。針對城鄉(xiāng)差異，學(xué)者Campbell等〔9〕在研究中指出醫(yī)保規(guī)定接受臨終關(guān)懷前醫(yī)生需對終末期患者進行認(rèn)證，而農(nóng)村地區(qū)缺乏醫(yī)療資源，終末期認(rèn)證存在困難，因而阻礙臨終關(guān)懷準(zhǔn)入。2.2.2.2照護者因素 照護者因素最常見的為知識缺乏，因不了解臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入時間、效果、內(nèi)容及實施地點等，導(dǎo)致對臨終關(guān)懷存在錯誤觀念，進而阻礙患者臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入。另外，照護者因素還包括與患者關(guān)系及死亡態(tài)度等。照護者為患者兒子阻礙臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入。照護者消極的死亡態(tài)度常延遲患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入。

Vig等〔5〕的訪談結(jié)果中不僅表明照護者對臨終關(guān)懷的觀念錯誤，還提到照護者因擔(dān)心臨終關(guān)懷是否能在家中進行及臨終關(guān)懷能否與現(xiàn)有的照護相結(jié)合而不愿讓患者接受臨終關(guān)懷。另外，訪談結(jié)果顯示部分照護者認(rèn)為患者一旦接受臨終關(guān)懷，自己就會失去照護者角色，不能為患者盡心。除上述情況外，美國學(xué)者Van Houtven等〔10〕的研究結(jié)果表示正式照護者促進臨終關(guān)懷準(zhǔn)入，而照護者為患者兒子則阻礙臨終關(guān)懷準(zhǔn)入。一方面可能由于家庭醫(yī)療和臨終關(guān)懷機構(gòu)的整合，另一方面，可能由于接受正式照護者對自己是否滿足臨終關(guān)懷準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)更為了解〔10〕。另外，韓國一研究表明照護者死亡態(tài)度影響患者的臨終關(guān)懷，優(yōu)死量表(待在自己喜歡的地方、不擔(dān)心疾病或死亡地生活)得分與患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入呈正相關(guān)〔11〕。

2.2.2.3醫(yī)護人員因素 醫(yī)護人員是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的守門人(gatekeeper)，在臨終關(guān)懷準(zhǔn)入過程中起主導(dǎo)作用。醫(yī)護人員相關(guān)因素中最常見的為知識及態(tài)度。其中，知識缺乏體現(xiàn)在醫(yī)護人員難以判斷生存期，對準(zhǔn)入的時間不確定，定義符合臨終關(guān)懷病人的變量及臨終關(guān)懷服務(wù)的內(nèi)容等。另外，在態(tài)度方面，醫(yī)護人員認(rèn)為讓患者接受臨終關(guān)懷意味著自己治療失敗，同時意味著讓患者放棄希望。醫(yī)護人員知識缺乏歸因于缺乏系統(tǒng)的臨終關(guān)懷教育與培訓(xùn)。美國一項研究表示，療養(yǎng)院醫(yī)護人員對患者生存時間的判斷影響臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入，認(rèn)為死亡不確定及認(rèn)為預(yù)后不確定的觀念分別對準(zhǔn)入產(chǎn)生阻礙或延遲作用〔12〕。并且，研究結(jié)果顯示仍有部分醫(yī)護人員認(rèn)為臨終關(guān)懷僅適用于終末期(very end)〔12〕。美國學(xué)者Chapin等〔13〕表示缺乏臨終關(guān)懷服務(wù)相關(guān)知識也會影響臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入。醫(yī)護人員在與家屬討論終末期照護方案時，由于自身知識缺乏，對臨終關(guān)懷避而不談，患者及家屬對臨終關(guān)懷并不了解，認(rèn)為醫(yī)護人員為他們提供了最佳選擇，因此錯失臨終關(guān)懷準(zhǔn)入機會。另外，其他一些障礙，如醫(yī)護人員對臨終關(guān)懷態(tài)度消極，與患者及家屬溝通時存在問題等〔14,5〕。

2.2.2.4溝通障礙 溝通障礙中最常見的是醫(yī)患溝通障礙，另外還包括護患溝通障礙等。醫(yī)患溝通障礙主要體現(xiàn)在不知如何開口談?wù)撆R終關(guān)懷；過多討論臨終關(guān)懷的缺點而忽略了優(yōu)點及溝通時期望患者承認(rèn)他們即將去世等。而護患溝通障礙主要體現(xiàn)在患者及家屬的不接受等方面。學(xué)者Vig等〔5〕在訪談結(jié)果中提到，醫(yī)護人員在向患者介紹臨終關(guān)懷時缺乏一定溝通策略，過多地介紹臨終關(guān)懷的局限性，而不是臨終關(guān)懷的益處。另外，醫(yī)護人員在向患者介紹臨終關(guān)懷時一定要讓患者承認(rèn)自己即將死亡，使患者對醫(yī)護人員及臨終關(guān)懷產(chǎn)生抵觸情緒，不愿接受臨終關(guān)懷。在護患溝通方面，美國學(xué)者Boyd等〔14〕對31位腫瘤科護士展開調(diào)查，結(jié)果顯示護理人員對臨終關(guān)懷態(tài)度積極，認(rèn)為更早地接受臨終關(guān)懷服務(wù)有益于患者及家屬，但在調(diào)查的3個月內(nèi)，護士僅同1/3的患者及家屬開展了臨終關(guān)懷的討論，原因是患者及家屬的不接受及性別和文化有關(guān)的護患溝通障礙。為更好地與患者交流，護理人員應(yīng)意識到患者在疾病終末期更加信任主治醫(yī)生，想要避免不必要的生命支持，更為注重護理的延續(xù)性，想要充分利用自己所剩不多的日子。為使護理人員在患者這一關(guān)鍵時期的疾病決策有更大的發(fā)言權(quán)，應(yīng)制定相應(yīng)的策略如臨終關(guān)懷教育等改善護患溝通，讓患者采取雖不那么積極但適合的照護方案〔14〕。

2.2.2.5醫(yī)療系統(tǒng)問題 醫(yī)療系統(tǒng)問題中最常見的是醫(yī)保相關(guān)問題，還包括照護的連續(xù)性等。醫(yī)保問題主要表現(xiàn)在額度的限制及要求終末期疾病的認(rèn)證。在Vig等〔5〕的訪談中，一位患者這么表示，“我越來越需要臨終關(guān)懷，但是我的保險僅覆蓋一部分，我盡可能少地使用臨終關(guān)懷服務(wù)以減輕費用，但我還是已經(jīng)欠了75 000美元”。醫(yī)保制度的不健全使臨終關(guān)懷服務(wù)產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，患者雖需要但卻無法負(fù)擔(dān)臨終關(guān)懷費用。另外，學(xué)者表明醫(yī)保額度限制對一些昂貴治療措施使用的影響，也是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的障礙之一〔15〕。在照護連續(xù)性方面，部分患者擔(dān)心接受臨終關(guān)懷后自己無法適應(yīng)健康照護提供者及所使用的醫(yī)療器械如氧氣機的改變而拒絕接受臨終關(guān)懷〔5〕。

2.2.2.6社會因素 社會因素包括社會文化因素及社會經(jīng)濟因素等。社會文化因素主要體現(xiàn)在公眾對臨終關(guān)懷的認(rèn)知、死亡態(tài)度等，是影響臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的次優(yōu)因素〔16〕。研究表明，即便在美國、加拿大、德國等較為開放的西方國家，公眾也畏懼死亡的發(fā)生，終末期患者也會否認(rèn)即將死亡的事實，不愿放棄積極治療〔16〕。另外，學(xué)者Campbell等〔9〕通過比較英國社會經(jīng)濟狀況不同的兩個地區(qū)的臨終關(guān)懷準(zhǔn)入情況證明了社會經(jīng)濟因素對臨終關(guān)懷的影響。

2.2.3臨終關(guān)懷準(zhǔn)入促進因素條目

2.2.3.1臨終關(guān)懷服務(wù)(5篇) 臨終關(guān)懷服務(wù)供給及臨終關(guān)懷機構(gòu)特征是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的重要預(yù)測因素。學(xué)者Silveira等〔17〕采用觀察性地理研究調(diào)查美國不同社區(qū)之間臨終關(guān)懷服務(wù)供給的差異。結(jié)果表明，不同社區(qū)之間由于社區(qū)財富，社區(qū)人口密度，社區(qū)人口構(gòu)成如年齡、種族等方面的不同，導(dǎo)致臨終關(guān)懷服務(wù)供給存在差異，具體表現(xiàn)為中等收入家庭、人口數(shù)量、非洲美國人比重及老人數(shù)量對臨終關(guān)懷供給更多。另外，針對臨終關(guān)懷機構(gòu)特征，有研究表明臨終關(guān)懷的規(guī)模及為非盈利性機構(gòu)對臨終關(guān)懷的開放性有正向預(yù)測作用〔18〕。學(xué)者Zheng等〔8〕對療養(yǎng)院中臨終關(guān)懷使用情況的研究結(jié)果補充了臨終關(guān)懷機構(gòu)特征對準(zhǔn)入的影響，該結(jié)果表明療養(yǎng)院為宗教附屬可以增加臨終關(guān)懷的使用率。

2.2.3.2社會支持(7篇) 本次研究納入的多篇文獻從不同角度揭示了社會支持對臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的促進作用，主要包括知識和策略、經(jīng)濟、政策等方面。知識及策略支持主要體現(xiàn)在臨終關(guān)懷相關(guān)的準(zhǔn)則與指南、準(zhǔn)入前評估策略及溝通策略等方面〔16，19〕。經(jīng)濟方面主要體現(xiàn)在支持臨終關(guān)懷的專門基金、照護者福利及醫(yī)保額度的增加等〔16〕。政策方面，不同國家根據(jù)國情推行不同的政策以促進臨終關(guān)懷的準(zhǔn)入，如美國的Balanced Budget Act(BBA)，中國臺灣地區(qū)國民健康保健計劃等〔20，21〕。

2.2.4臨終關(guān)懷準(zhǔn)入不確定因素 關(guān)于種族對臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的影響，不同學(xué)者持有不同的觀點(13篇)。部分學(xué)者認(rèn)為相比于白人，非洲美國人、西班牙裔、亞洲人、印第安人等種族臨終關(guān)懷準(zhǔn)入比例低，主要與文化和信仰、獲取衛(wèi)生資源的不平等、知識的差異及語言障礙等有關(guān)。但部分學(xué)者持有不同觀點，認(rèn)為黑人促進臨終關(guān)懷討論及準(zhǔn)入〔22〕。另外，不同種族的全科醫(yī)生對臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的態(tài)度也存在差異，非裔美國人被認(rèn)為態(tài)度更為消極〔23〕。關(guān)于種族對臨終關(guān)懷的影響有待于進一步研究，并且，針對種族問題，應(yīng)發(fā)展文化敏感地、以疾病為中心的終末期教育和共同策略。

3 討 論

3.1增加公眾對臨終關(guān)懷的認(rèn)知 知識缺乏是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的主要障礙。研究表明美國公眾臨終關(guān)懷雖知曉率高，但臨終關(guān)懷知識明顯不足，存在對臨終關(guān)懷的錯誤認(rèn)知，并且在少數(shù)民族如西班牙裔中表現(xiàn)尤為突出，主要與臨終關(guān)懷宣傳教育不足及文化有關(guān)〔24〕。因此，政策制定者應(yīng)認(rèn)識到公眾臨終關(guān)懷教育的迫切性，加大臨終關(guān)懷宣傳與教育力度，并應(yīng)針對不同文化特征調(diào)整教育方案，可通過公益廣告、專題報告、信息手冊及臨終關(guān)懷網(wǎng)站等途徑實現(xiàn)〔25〕。

3.2加強對醫(yī)護人員的臨終關(guān)懷教育 醫(yī)護人員知識及態(tài)度是臨終關(guān)懷準(zhǔn)入的阻礙因素。作為臨終關(guān)懷的守門人，醫(yī)護人員應(yīng)掌握充足的知識，保持客觀的態(tài)度。因此，應(yīng)從不同層次的醫(yī)護人員出發(fā)，加強臨終關(guān)懷教育，針對在校醫(yī)學(xué)生，可開展系統(tǒng)的臨終關(guān)懷課程；針對在職醫(yī)護人員，可通過繼續(xù)教育教育課程班，或以志愿者的形式讓醫(yī)護人員直接參與臨終關(guān)懷工作；另外，應(yīng)完善相關(guān)指南以指導(dǎo)臨終關(guān)懷準(zhǔn)入。

3.3促進醫(yī)患溝通 醫(yī)患溝通對患者獲取知識、疾病決策有重要意義。但本研究顯示由于患者的不接受及醫(yī)護人員缺乏溝通技巧，醫(yī)患溝通的開展常受到限制。針對這一問題，應(yīng)從以下幾點出發(fā)，促進醫(yī)患溝通：

3.3.1溝通技巧的使用 在溝通過程中，可通過技巧的使用改善溝通效果，包括：讓患者或家屬意識到疾病的嚴(yán)重性及復(fù)雜性；了解患者及家屬的需求；對臨終關(guān)懷的介紹契合需求；強調(diào)臨終關(guān)懷的作用；強化介紹臨終關(guān)懷易被誤解的內(nèi)容如臨終關(guān)懷的使用時間；如患者及家屬仍拒絕接受，向家屬建議嘗試臨終關(guān)懷3個月，并說明在這期間可隨時終止〔5〕。

3.3.2照護者的參與 照護者在患者終末期階段往往承擔(dān)了代理決策的任務(wù)。讓照護者參與臨終關(guān)懷討論可以增加他們對臨終關(guān)懷知識的了解，促進患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入。同時，與照護者溝通過程能幫助醫(yī)護人員了解患者的文化背景及喜好，使臨終關(guān)懷更有針對性，更易被患者接受〔26〕。

3.3.3醫(yī)護人員溝通培訓(xùn) 首先，醫(yī)護人員應(yīng)認(rèn)識到患者在獲取知識方面的依賴性，要做到清楚傳達知識，并預(yù)見患者今后的知識需求。再者，醫(yī)護專業(yè)人員有責(zé)任保證宣教內(nèi)容基于事實，不摻雜自己的死亡焦慮。另外，醫(yī)護人員應(yīng)不斷學(xué)習(xí)溝通技巧如如何開始談?wù)撁舾性掝}，可通過繼續(xù)教育、以自我為導(dǎo)向的學(xué)習(xí)及參與服務(wù)等方式。最后，醫(yī)護人員需不斷進行自我評價以了解自身阻礙臨終關(guān)懷討論的原因〔13〕。

3.3.4臨終關(guān)懷管理者及政策制定者的支持 臨終關(guān)懷管理者應(yīng)為臨終關(guān)懷工作者提供額外的工作時間，以支持其加入醫(yī)患溝通，幫助聚焦終末期照護方案制定中的關(guān)鍵問題。臨終關(guān)懷組織可通過發(fā)放信息手冊幫助患者了解終末期照護服務(wù)中的關(guān)鍵信息。同時，政策制定者應(yīng)建議和倡導(dǎo)將終末期照護咨詢收費納入醫(yī)保以增加臨終關(guān)懷討論的機會〔13〕。

3.4改進臨終關(guān)懷服務(wù) 為促進臨終關(guān)懷準(zhǔn)入，應(yīng)從三個層面出發(fā)提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量：(1)臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)基于指南，以提高患者生活質(zhì)量、維護患者的尊嚴(yán)及保護患者家屬身心健康的目的；臨終關(guān)懷服務(wù)須與國家臨終關(guān)懷系統(tǒng)特征如法律、法規(guī)、經(jīng)濟等協(xié)調(diào)一致〔27〕。(2)針對臨終關(guān)懷供給不足的貧困地區(qū)，可學(xué)習(xí)美國的經(jīng)驗，通過發(fā)展高級實踐護士(APN)來補足。APN須具有足夠的知識、技能以及臨床判斷能力，并應(yīng)有處方權(quán)〔28〕。(3)在政策層面，應(yīng)對臨終關(guān)懷組織進行一定的經(jīng)濟補貼，以增加貧困地區(qū)的服務(wù)供給；醫(yī)保應(yīng)逐漸覆蓋臨終關(guān)懷費用，滿足患者對臨終關(guān)懷服務(wù)的需求〔17〕。

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