周易，黃蓉，張娜

(同濟大學附屬第一婦嬰保健院 婦科，上海 201204)

在我國，妊娠期婦女的健康問題是社會關注的焦點?！吨泄仓醒腙P于制定國民經(jīng)濟和社會發(fā)展第十三個五年規(guī)劃的建議》[1]指出，全面實施一對夫婦可生育兩個孩子政策，提高生殖健康、婦幼保健等公共服務水平。隨著“二孩”政策的開放，妊娠婦女的身體和心理健康問題得到廣泛關注。妊娠滋養(yǎng)細胞疾病是一組妊娠相關的疾病，源于胚胎滋養(yǎng)細胞，包括部分性葡萄胎、完全性葡萄胎、侵蝕性葡萄胎、絨毛膜癌、胎盤部位滋養(yǎng)細胞腫瘤及上皮性滋養(yǎng)細胞腫瘤，后四者統(tǒng)稱為“妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤”[2-3]。由于妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤對化療的高度敏感性[4]，其治療方案以化學治療(以下簡稱化療)為主。患者在接受多次化療的過程中，不僅身體承受各種痛苦，還會伴隨多種負性情緒，對于妊娠的態(tài)度產(chǎn)生消極改變、擔心婚姻家庭受影響、社會角色適應不良等。本研究擬通過質性研究的方法對妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤患者化療期間真實體驗進行探索，以期為患者提供個性化護理、提高患者生活質量提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2017年1-12月，采用目的抽樣法選取上海市某婦嬰保健院婦科進行滋養(yǎng)細胞腫瘤化療的12例患者為研究對象。納入標準：確診為滋養(yǎng)細胞腫瘤；接受化療；有完整的語言表達能力；自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準：滋養(yǎng)細胞疾病未行化療患者；認知溝通障礙；不愿意參加和中途退出本研究者。樣本量的確定標準為受訪者的資料重復出現(xiàn)，且分析時不再有新的主題出現(xiàn)，即資料飽和[5]?；颊吣挲g為24～38歲，平均(28.33±5.09)歲，一般資料詳細情況見表1。

表1 患者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 以質性研究中的現(xiàn)象學方法作為理論指導，采用半結構式，一對一面對面深入訪談的形式進行資料收集。將訪談內容列成提綱作為訪談指引，包括：(1)您覺得化療對您的生活質量有什么影響嗎？(2)您在化療過程中擔心的問題是什么？(3)治療過程中給您和您的家人帶來哪些影響？(4)您希望家人和周圍的人對您持什么態(tài)度？(5)您對于再次妊娠持什么態(tài)度？(6)在化療過程中您有什么需求？訪談前向患者解釋本次研究的目的、方法，確定訪談時間和地點，并簽署知情同意書，承諾保密和自愿原則。以一名固定的訪談員對每位受訪者進行訪談。每位受訪者以個案編號記錄，每例個案訪談20～30 min，訪談中鼓勵受訪者用自己的語言描述體驗，對受訪者提出的觀點及時進行澄清和確認，訪談過程全程錄音，注意觀察受訪者的非言語行為并記錄訪談筆記。研究過程中采用恰當?shù)恼Z言和不加評判的態(tài)度，鼓勵表達。每次訪談結束后研究者對訪談資料進行分析和反思，進一步修訂訪談方案使后期訪談內容更加完善。訪談結束24 h內，由研究者將錄音內容轉化為文字，對患者的思考、談話過程中的表情、語氣變化加以注解，從而獲得全面的個案資料。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后，在24 h內完成錄音資料及現(xiàn)場筆記的轉錄和整理。研究者反復聽取錄音，結合筆記來回憶訪談情形，將訪談錄音進行逐字逐句的轉錄和分析。結合Nvivo 8質性研究軟件，采用Colaizzi 7步分析法[6-7]對資料進行分析：(1)詳細記錄并仔細閱讀所有轉錄資料；(2)將與研究現(xiàn)象相吻合的、有重要意義的陳述列出并從中歸納和提煉觀點；(3)對反復出現(xiàn)的觀點進行標記并編碼；(4)將編碼后的觀點匯集成主題；(5)寫出詳細、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點；(7)將結果返回受訪者處求證內容的真實性。

1.2.3 倫理要求 本研究遵循自愿無傷害、保密原則，并簽署知情同意書[8]。

2 結果

通過對12名滋養(yǎng)細胞腫瘤患者的深度訪談，12名患者均不同程度認為治療期間對生殖健康的態(tài)度產(chǎn)生消極改變，對個人、家庭及社會生活帶來負面影響。

2.1 有關生殖健康方面的體驗

2.1.1 主題1：出現(xiàn)生理不適反應 幾乎所有受訪患者均因疾病和化療，產(chǎn)生了各種不良生理體驗，如飲食喜好的改變、出現(xiàn)消化道潰瘍以及惡心、嘔吐加重等。受訪者N1：“化療后第二天就吐得很厲害，吃不下東西，喜歡吃清淡的飲食?！笔茉L者N2：“第一次化療有點嚴重，基本上一天要吐好多次，那個時候一個多月基本上不吃不喝，天天掛營養(yǎng)液。之前在另一家醫(yī)院化療時，可能身體不能承受，反應特別大，潰瘍從嘴巴里面一直爛到腸子、爛到肛門，要多慘有多慘?！笔茉L者N3：“自從化療后，吃飯吃得少了，基本上吃水果為主，聞不得菜的味道，尤其是葷菜的味道?！笔茉L者N6：“從第二個療程的第二天開始，一想到食物就想吐，吃了東西更想吐，甚至是聞到東西都想吐，那過程真的……(苦笑)”

2.1.2 主題2：擔心再次妊娠 受訪者因患妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤對再次妊娠產(chǎn)生焦慮、恐懼情緒，擔心再次妊娠結局，對于想要二胎的患者，更是望而卻步。受訪者N1：“剛開始懷孕沒想到會懷葡萄胎，現(xiàn)在這樣，就很怕第二次妊娠又懷葡萄胎?！笔茉L者N2：“心里非常焦慮，情緒會隨著血指標(人絨毛膜促性腺激素)的改變而起伏。聽醫(yī)生說2年內不能再懷孕，并且第一次懷葡萄胎之后，再次懷孕得葡萄胎的風險會增加，我很擔心下一次再懷個葡萄胎，那該怎么辦？”受訪者N5：“當?shù)弥@個疾病需要化療，內心很恐懼，化療不是治療癌癥的手段嗎？難道我得了不治之癥？我已經(jīng)30歲了，再加上2年內不能懷孕，年齡大了懷不上孩子怎么辦，真想去領養(yǎng)一個孩子?！?受訪者N7：“當?shù)弥眠@個疾病時非常絕望，畢竟還年輕(苦笑)，對以后再次懷孕非常擔憂。目前用的化學藥物，對生育功能、身體各方面會不會有影響，更害怕再次懷孕導致疾病復發(fā)?！笔茉L者N8：“現(xiàn)在二孩政策開放，我和丈夫打算再生個孩子，但是得了這個病，我們都不知道能不能有第二個孩子了(嘆氣)?！?/p>

2.1.3 主題3：夫妻性生活改變 部分受訪者表示因為疾病的特殊性或對于疾病知識認知不足而回避進行同房，夫妻性生活發(fā)生改變。受訪者N5：“聽說同房可能會加重病情，影響疾病往好的方向發(fā)展，所以我在化療期間很排斥?！笔茉L者N7：“性生活方面會有所保護，因為葡萄胎治療前幾個月進行清宮，會比較禁忌性生活?！?受訪者N9：“夫妻生活肯定有影響啊，我現(xiàn)在這種情況，我先生知道我們不能再同房，他也很尊重我。”

2.1.4 主題4：對康復知識的需求 多數(shù)受訪者非?？释私馍辰】迪嚓P信息，如避孕知識、疾病治療方案、飲食知識等，從而采取適當?shù)膽獙Ψ椒?。受訪者N5：“我至今沒有生育，特別想了解得了這個病之后如果想懷孕，該怎么備孕才比較安全。”受訪者N6：“我生過孩子嘛，得了這個病之后也不敢再生二胎了，所以特別想了解今后如何避孕比較可靠?！笔茉L者N7：“當?shù)弥眠@個疾病后我感到特別絕望、焦慮，主要因為對這個疾病不了解，也不知道通過什么途徑能獲得準確的信息，不知道該怎么治療、治療后是否能痊愈?！?受訪者N11：“葡萄胎刮宮后，人絨毛膜促性腺激素一直不降，我們對飲食方面應該注意什么都不了解，如果回家之后有個專業(yè)的菜譜就可以參照了?！?/p>

2.2 有關社會家庭方面的體驗

2.2.1 主題1： 增加家庭負擔 受訪者表示反復多次住院進行化療，醫(yī)療花費很多，同時需要有人照顧，可能會影響家屬的工作，增加家庭經(jīng)濟壓力。受訪者N2：“我心里壓力很大，已經(jīng)是第8次化療了，之前花了很多的錢，而我先生為了照顧我已經(jīng)辭去工作，目前家庭經(jīng)濟負擔非常沉重?！笔茉L者N7：“家人為我放棄很多，都辭職來照顧我，我老公也是隔三差五請假，多多少少會產(chǎn)生一定的經(jīng)濟壓力?！?受訪者N12：“得病以來，對家庭經(jīng)濟收入會有影響，我丈夫經(jīng)常請假照顧我，我也不能工作，還要不停地支出治療費用。”

2.2.2 主題2：影響家庭情感 有些受訪者認為由于疾病影響家人情緒，給自身和家庭成員的關系帶來困擾，影響家庭感情。受訪者N1：“家人考慮我是個病人，不會對我表示過多的那種，可是自己心里肯定感受得到他們很失望，然后我婆婆還會說我自帶癌細胞，然后說不是他兒子的問題(尷尬的笑)?！笔茉L者N2：“公公、婆婆還有親戚，都覺得我這個病不太好?！笔茉L者N10：“生了這個病，我公公、婆婆那邊，我們兩個之間，還有我父母這邊，都會產(chǎn)生或多或少的隔閡。因為我公公、婆婆著急想要抱孫子，現(xiàn)在要延后好幾年，那時我們倆年齡都大了，想要懷孕都會比較困難?！?/p>

2.2.3 主題3：社會角色適應不良 多數(shù)受訪者在化療的過程中因為疾病而有自卑情緒，產(chǎn)生病恥感，因社會角色改變而適應不良。受訪者N1：“會有強烈的自卑感，別人懷孕都能正常度過，自己卻得這個病。我朋友圈里曬幸福的太多了，而自己不管是外貌還是內在都是不健康的。原來喜歡在朋友圈發(fā)照片，現(xiàn)在幾乎不進行社交。不敢出門，不敢接觸太多人，怕對呼吸道有影響，漸漸變得閉塞、與社會脫節(jié)，感覺人很頹廢，像在坐牢?！?受訪者N3：“不太愛出門，覺得自己形象受損，還帶個管子(外周靜脈植入的中心靜脈導管)，出門別人會投來異樣的眼光?！笔茉L者N6：“第二個療程的時候頭發(fā)開始慢慢掉了，一梳嘩啦啦掉頭發(fā)，到處都是頭發(fā)，看得心里很難。我是一名小學教師，現(xiàn)在連頭發(fā)都快掉光了，我的學生見到一定會被嚇到的……(沮喪)”

2.2.4 主題4：渴望得到尊重與平等對待 受訪者提出，在公共場所他人異樣的眼光會造成心理落差，難以接受現(xiàn)實；因此，患者渴望得到大眾的尊重和平等的對待。受訪者N1：“大家對這個疾病普遍不太了解，有些家屬看到我頭發(fā)掉了，會用一種很奇怪的眼光盯著看。聽說我接受化療，就以為我得了癌癥，希望大家能夠平等對待我?！笔茉L者N4：“前幾天我和隔壁床位的姑娘下樓曬太陽，很多人看我們的眼神好奇怪(無奈地笑)，還有人指指點點說我們……”受訪者N6：“我家樓下的一位老太太知道我得了這個病后，特別關心，讓我與家人接觸時要分外小心，不要把病傳染給孩子了?！?/p>

3 討論

3.1 加強妊娠生殖健康教育，提供個性化護理服務 化療期間妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤患者對生殖健康方面的體驗主要為不良生理體驗、擔憂再次妊娠、夫妻性生活改變、對妊娠疾病康復知識的需求等4個方面。其中，擔心再次妊娠結局在患者心理體驗中尤為突出，因擔心疾病復發(fā)而排斥性生活，甚至有保留了生育功能的患者因為擔心再次妊娠使疾病復發(fā)，決定推遲或取消妊娠計劃[9]。提示護士應加強對患者及配偶的妊娠生殖健康教育，進行針對性的指導，樹立對再次妊娠的正確態(tài)度，共同促進健康的夫妻生活[10-11]。此外，須重視患者化療過程中面臨的不良生理體驗、對患者存在的疾病相關知識需求提供個性化護理干預。

3.2 建立有效社會支持系統(tǒng)，提高患者生活質量 化療期間妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤患者對家庭社會的體驗主要表現(xiàn)在增加家庭負擔、社會角色適應不良、影響家庭感情、渴望得到尊重等4個方面。家庭支持和社會支持的欠缺給患者的情緒帶來消極影響，提倡護士在向化療患者提供護理服務時，應提供患者支持性照護和心理支持，鼓勵配偶多理解、關懷患者，讓患者有被尊重，不被拋棄的感覺，可幫助其緩解負性心理，增強治愈疾病的信心[12-13]。良好的社會支持不僅有利于患者身體機能的康復[14-15]，還有利于其社會與家庭功能的恢復，緩解患者心理和經(jīng)濟負擔[16]。因此，應建立有效的社會支持系統(tǒng)，充分考慮家庭和社會的影響因素，增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心，促進患者生活質量的提高。

4 小結

本研究通過對12位妊娠滋養(yǎng)細胞腫瘤患者進行深入訪談，分析其在化療階段的真實體驗，提示護士應重視該類患者因疾病而產(chǎn)生的對生殖妊娠健康和社會家庭關系的影響，為臨床護士及時給予患者提供有針對性的個性化護理、幫助患者改善負性情緒、樹立患者對性生活和再次妊娠的正確態(tài)度、建立有效的社會支持系統(tǒng)提供依據(jù)。

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