杜姣，陳玉琴，吳歷，段迎

(川北醫(yī)學院附屬醫(yī)院，四川 南充 637000)

病恥感早期被定義為使個體不受歡迎甚至丟臉的屬性[1]，20世紀90年代病恥感被劃分為3部分：感知病恥感或預期病恥感、實際病恥感和內(nèi)在病恥感[2]，前者是患者預期或認為大多數(shù)人貶低或歧視患此病的人；實際病恥感是患者罹患某種疾病遭到他人歧視的經(jīng)歷；內(nèi)在病恥感是患者將負面的認知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后的結(jié)果。病恥感可導致患者抑郁、焦慮、自尊心下降[3-4]，嚴重者可導致患者對治療產(chǎn)生消極態(tài)度，治療醫(yī)從性差[5]，長期結(jié)果使患者社會適應能力和生活質(zhì)量下降[6-7]。病恥感的研究集中于艾滋病、精神病、癲癇、癌癥、肥胖等領(lǐng)域，在神經(jīng)疾病中的研究較少，神經(jīng)疾病中伴有生理缺陷、心理退化、認知功能下降的患者公眾病恥感與自我病恥感表現(xiàn)較顯著[8]，而缺乏對此類人群病恥感篩查的量表。近年來，美國國立神經(jīng)疾病與卒中研究院(NINDS)開發(fā)了神經(jīng)疾病生活質(zhì)量量表(Neuro-Qol)[9]，其中包括Rao等[10]制定的慢性疾病病恥感量表(stigma scale for chronic Illness，SSCI)共24項，通過網(wǎng)絡(luò)公司在神經(jīng)疾病人群(腦卒中、癲癇、帕金森病、多發(fā)性硬化、肌萎縮側(cè)索硬化患者)中信度檢驗Cronbach’s α 為0.97。為了更好更方便在臨床運用，Molina等[11]于2013年將SSCI-24縮減成8個短條目，在門診神經(jīng)疾病患者中進行驗證，形成單維度單因子量表。本研究對SSCI-8進行翻譯，并在神經(jīng)疾病住院患者中進行信效度檢驗，以期能夠為臨床工作者早期識別并對高水平病恥感患者進行干預提供依據(jù)。

1 研究對象與方法

1.1 研究對象

對2017年4月至2017年7月入住四川省兩家三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的患者進行問卷調(diào)查。納入標準：(1)≥18歲；(2)診斷為腦卒中、帕金森病、癲癇、多發(fā)性硬化、重癥肌無力、肌萎縮側(cè)索硬化；(3)無認知功能障礙與語言障礙；(4)自愿加入。最小樣本量為每條目乘以20，本研究將樣本量擴大到183例以減少誤差。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料 患者一般人口學資料及疾病資料，如年齡、性別、診斷、居住情況、并發(fā)疾病等。

1.2.2 SSCI-8 共8項，其中6項用于評估外在病恥感，2項評估內(nèi)在病恥感。量表共5個選項分別為：沒有、很少、有時、經(jīng)常、總是，計分1～5分，滿分為8～40分，得分越高病恥感水平越高。

1.2.3 抑郁自評量表(self-rating depression scale,SDS) 用于測評抑郁心理，共20項，計分1～4分，最后得分為總分乘以1.25，得分越高抑郁程度越嚴重，研究顯示該量表Cronbach’s α 為0.78[12]，被臨床廣泛運用。

1.2.4 焦慮自評量表(self-rating anxiety scale,SAS) 用于測評焦慮心理，共20項，計分1～4分，最后得分為總分乘以1.25，得分越高焦慮程度越嚴重，該量表被廣泛運用于不同人群焦慮測評，具有較好的信效度。

1.2.5 中文版Barthel指數(shù)(the Barthelindex of ADL) 用于日常生活能力的測評，共10項，總分0～100分 ，得分越低說明日常生活能力越差，在腦卒中患者的研究中Cronbach’s α為0.93，具有較好的信度[13]。

1.3 研究過程

經(jīng)原作者授權(quán)后，SSCI-8由2名雙語專家和1名神經(jīng)內(nèi)科雙語專家進行翻譯和回譯，由研究小組與雙語專家達成共識形成初步量表。請神經(jīng)內(nèi)科2名臨床專家，1名護理專家，1名心理學專家和5名患者對初步形成量表進行文化調(diào)試，形成SSCI-8預測版，并對30例患者進行預實驗。

1.4 統(tǒng)計學分析

采用SPSS 20.0對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析，信度檢驗使用Cronbach’s α系數(shù)反應量表內(nèi)部一致性，效度檢驗采用結(jié)構(gòu)效度探索性因子分析和聚合效度法。

2 結(jié)果

2.1 一般人口學資料與疾病資料

本研究發(fā)放問卷195份，回收183份，有效回收率為93.85%。調(diào)查對象男性103例，女性80例，平均年齡(68.04±10.77)歲，其余資料見表1。

表1 一般人口學資料及疾病資料[n(%)]

2.2 效度檢驗

2.2.1 結(jié)構(gòu)效度 KMO和Bartlet球形檢驗(KMO=0.867，χ2=945.097，df=28，P<0.001)適合做因子分析。采用主成分分析法，特征根大于1提取兩個因子與碎石圖兩個轉(zhuǎn)折點結(jié)果一致，兩個因子屬性明確分別命名為外在病恥感與內(nèi)在病恥感，累積貢獻率為74.34%。見表2。

表2 旋轉(zhuǎn)后因子載荷與各條目得分

2.2.2 聚合效度檢驗 SSCI-8與抑郁中度正相關(guān)(r=0.505,P<0.001)；與焦慮低度正相關(guān)(r=0.389，P<0.001)；與Barthel指數(shù)負相關(guān)(r=-0.281,P<0.001)。見表3。

表3 SSCI-8與抑郁、焦慮、Barthel指數(shù)相關(guān)性

2.3 信度檢驗

SSCI-8整體內(nèi)部一致性Cronbach’s α為0.90，外在病恥感Cronbach’s α與內(nèi)在病恥感為Cronbach’s α分別為0.91、0.89，具有較高的信度。

3 討論

效度檢測分析。SSCI-8由Molina等[11]將SSCI-24項改編而成，其中6項用于測量外在病恥感，兩項用于測量內(nèi)在病恥感。Yoo等[14]將此量表翻譯為韓文在不同神經(jīng)疾病門診患者中進行信效度檢驗，其中效度的檢驗采用探索性因子分析、平行分析法，提取出一個因子，該結(jié)果與Molina等[11]研究一致，本研究通過探索性因子檢驗根據(jù)特征根大于1與碎石圖結(jié)果，提取出兩個因子且屬性明確，其中“我對自己的病感到難堪”與“因為自己身體上的缺陷，我感到難堪”命名為內(nèi)在病恥感，其他項命名為外在病恥感，此次研究公因子提取個數(shù)與Yoo和Molina的研究結(jié)果不同，其原因可能是Yoo與Molina等研究對象為門診患者，本研究對象為住院患者，Barthel指數(shù)平均得分為79.64，入院時患者由輪椅或平車送入，相對門診患者能夠步行或在家屬陪同下就醫(yī)而言，住院患者病情較重且大部分患者為首次發(fā)病，盡管患者出現(xiàn)不同程度癱瘓，但絕大部分時間在醫(yī)院，較少有遭到他人歧視的體驗，患者因為生理功能缺陷、心理因素等原因更容易將負面的認知、信念和經(jīng)歷整合內(nèi)化后形成內(nèi)在病恥感，因此本研究中外在病恥感與內(nèi)在病恥感區(qū)分明顯，更能合理地解釋量表的結(jié)構(gòu)。中文版SSCI-8與抑郁和焦慮分別為中度正相關(guān)(r=0.505,P<0.001)，輕度正相關(guān)(r=0.389，P<0.001)，與Barthel指數(shù)成負相關(guān)(r=-0.281,P<0.001)，該研究結(jié)果與Yoo的研究病恥感得分與抑郁、焦慮成正相關(guān)(r=0.74，P<0.001；r=0.61，P<0.001)，與Barthel指數(shù)呈負相關(guān)(r=-0.48，P<0.001)一致。

信度檢測分析。Yoo等的研究中Cronbach’s α為0.90，本研究顯示量表整體Cronbach’s α為0.90，外在病恥感Cronbach’s α為0.91，內(nèi)在病恥感Cronbach’s α為0.89，內(nèi)部具有高度一致性。

中文版SSCI-8是具有包括外在病恥感和內(nèi)在病恥感兩個公因子的量表，具有較高的信效度，且該量表可在短時間內(nèi)完成，因此SSCI-8能夠在臨床中推廣運用。

[1] Goffman E.Stigma:Notes on the Management of Spoiled Identity[J].American Journal of Sociology,1969,45(527):642.

[2] 于媛，劉均娥.肺癌患者病恥感的研究進展[J].中華護理雜志,2014，49(11):1386-1390.

[3] Krajewski C,Burazeri G,Brand H.Self-stigma,perceived discrimination and empowerment among people with a mental illness in six countries:Pan European stigma study[J].Psychiatry Res,2013,210(3):1136-1146.

[4] Forsgren L,Ghanean H,Jacobsson L,etal.On the experience of stigma by persons with epilepsy in Sweden and Iran-a comparative study[J].Seizure,2013,22(9):748-751.

[5] Yap MB,Reavley NJ,Jorm AF.Associations between stigma and help-seeking intentions and beliefs:findings from an Australian national survey of young people[J].Psychiatry Res,2013,210(3):1154-1160.

[6] Perlick DA,Rosenheck RA,Clarkin JF,etal.Stigma as a barrier to recovery:Adverse effects of perceived stigma on social adaptation of persons diagnosed with bipolar affective disorder[J].Psychiatr Serv,2001,52(12):1627-1632.

[7] Burgener SC,Buckwalter K,Perkhounkova Y,etal.The effects of perceived stigma on quality of life outcomes in persons with early-stage dementia:Longitudinal findings: Part 2[J].Dementia (London),2015,14(5):609-632.

[8] Perez L,Huang J,Jansky L,etal.Using focus groups to inform the Neuro-QOL measurement tool: exploring patient-centered,health-related quality of life concepts across neurological conditions[J].J Neurosci Nurs,2007,39(6):342-353.

[9] Cella D,Yount S,Rothrock N,etal.The Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS):progress of an NIH Roadmap cooperative group during its first two years[J].Med Care,2007,45(5 Suppl 1):S3-S11.

[10] Rao D,Choi SW,Victorson D,etal.Measuring stigma across neurological conditions:the development of the stigma scale for chronic illness (SSCI)[J].Qual Life Res,2009,18(5):585-595.

[11] Molina Y,Choi SW,Cella D,etal.The stigma scale for chronic illnesses 8-item version (SSCI-8):development,validation and use across neurological conditions[J].Int J Behav Med,2013,20(3):450-460.

[12] 彭慧，張一英，季瑩，等. 農(nóng)村地區(qū)女性自評抑郁量表中文版的信度效度分析[J].上海醫(yī)藥,2013，34(14):20-23.

[13] 蔡業(yè)峰，賈真，李偉峰，等.中文版Barthel指數(shù)對多中心測評缺血性卒中患者預后的研究[J].中國腦血管病雜志,2007，14(11):486-490.

[14] Yoo S,Kim SR,So HS,etal.The Validity and Reliability of the Korean Version of the Stigma Scale for Chronic Illness 8-Items (SSCI-8) in Patients with Neurological Disorders[J].International Journal of Behavioral Medicine,2017,24(2):288-293.