【摘 要】孤獨(dú)癥是一種復(fù)雜的發(fā)育障礙，是影響大腦功能的神經(jīng)紊亂的結(jié)果。孤獨(dú)癥兒童的家庭治療包括策略治療法、代際/鮑恩療法、結(jié)構(gòu)家庭治療法、心理動(dòng)力學(xué)療法、敘事治療法和多系統(tǒng)療法。

【關(guān)鍵詞】孤獨(dú)癥；家庭支持；干預(yù)方法

【中圖分類號(hào)】G445 【文獻(xiàn)標(biāo)志碼】A 【文章編號(hào)】1005-6009（2018）24-0012-04

【作者簡(jiǎn)介】1.丁柯雅，東南大學(xué)生物科學(xué)與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院，東南大學(xué)兒童發(fā)展與學(xué)習(xí)科學(xué)教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室（南京，210028）在讀博士；2.李艷瑋，南京曉莊學(xué)院幼兒師范學(xué)院、學(xué)前弱勢(shì)幼兒教育研究所（南京，210028），講師，主要研究方向?yàn)榻】岛驼系K兒童早期心理和腦發(fā)育評(píng)估，孤獨(dú)癥兒童的早期診斷、評(píng)估和干預(yù)。

自從孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）的診斷首次被描述以來(lái)，大量的研究都專注于神經(jīng)生物學(xué)、行為特征以及合適的干預(yù)或者治療方案。然而對(duì)于一個(gè)孩子、一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，讓他們了解自閉癥，得到正確的干預(yù)和治療方案，盡量減少對(duì)生活的影響和挑戰(zhàn)，才是最現(xiàn)實(shí)和最急需的。

傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)思維模式是先概述孩子的疾病、癥狀，進(jìn)行科學(xué)的量表式的診斷，然后由專家做出最后診斷并推薦治療或者干預(yù)的方法。這種醫(yī)學(xué)的模式可以幫助孤獨(dú)癥兒童減少生理上的癥狀，但對(duì)于行為問(wèn)題的干預(yù)具有一定的局限性，并且在這個(gè)過(guò)程中，家長(zhǎng)幾乎沒(méi)有參與或者參與得很少。家庭干預(yù)方法擺脫了傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的單一診斷模式，是根據(jù)每個(gè)家庭獨(dú)特的情況來(lái)幫助創(chuàng)建合適的干預(yù)方法。也就是說(shuō)，在專家們給出初步治療方案之后，家長(zhǎng)也要參與到討論中并給出建議，完善干預(yù)計(jì)劃的制訂，積極配合實(shí)施，并及時(shí)反饋結(jié)果以優(yōu)化干預(yù)方案。

家庭支持的干預(yù)方法雖然不能改變?cè)\斷結(jié)果，也不能完全治愈孤獨(dú)癥兒童，但是研究發(fā)現(xiàn)，這種干預(yù)方法可以幫助孤獨(dú)癥兒童和家庭改善與外界的關(guān)系，讓孤獨(dú)癥家庭更好地融入社會(huì)。

一、家庭的重要性及孤獨(dú)癥對(duì)家庭的影響

根據(jù)生態(tài)系統(tǒng)理論，個(gè)體是生活在這個(gè)系統(tǒng)中的一部分，不能脫離這個(gè)系統(tǒng)而存在。家庭是該系統(tǒng)中的重要構(gòu)成部分，是個(gè)體成長(zhǎng)和發(fā)展的重要影響因素。對(duì)于孤獨(dú)癥兒童來(lái)說(shuō)更是如此，因?yàn)樗麄內(nèi)狈εc外界互動(dòng)和溝通的能力，家庭在他們的成長(zhǎng)過(guò)程中發(fā)揮著很重要的作用：健康的家庭環(huán)境能夠有效改善孤獨(dú)癥兒童的互動(dòng)、溝通能力，并且?guī)椭麄兣c外界建立連接。

家庭對(duì)兒童的影響因素包括家庭結(jié)構(gòu)、社會(huì)階層和社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位等，也包括孩子的生活環(huán)境，如：家庭凝聚力、家長(zhǎng)的育兒方式及情感表達(dá)方式。有研究指出，父母的壓力以及控制型的育兒風(fēng)格，都將導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童更高風(fēng)險(xiǎn)的行為問(wèn)題。

盡管很多父母表示他們很愿意參與到孩子的日常生活中，但是養(yǎng)育一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的負(fù)擔(dān)使他們沒(méi)有充足的時(shí)間去陪伴孩子。另外，孤獨(dú)癥的很多治療方法都是相當(dāng)耗時(shí)間的，相當(dāng)于一份全職的工作。因此，孤獨(dú)癥兒童的父母往往沒(méi)有時(shí)間去工作、社交、娛樂(lè)等。另外有研究發(fā)現(xiàn)，很多孤獨(dú)癥兒童家庭每年都面臨著重大的開(kāi)銷，父母?jìng)円埠茈y找到合適的工作。

與此同時(shí)，家庭壓力和父母的心理健康問(wèn)題也在加重。許多研究報(bào)告指出，孤獨(dú)癥兒童的父母正在經(jīng)歷著高水平的壓力，父母?jìng)兘?jīng)常發(fā)現(xiàn)自己與周圍的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)隔絕了，他們可能會(huì)因?yàn)楹⒆拥男袨閱?wèn)題而感到羞愧或自責(zé)，或者避免社交聚會(huì)。這種社會(huì)隔離也和公眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童的接納度有關(guān)，很多人對(duì)孤獨(dú)癥兒童采取忽視、不關(guān)心甚至歧視的態(tài)度。

所以，作為孤獨(dú)癥兒童的父母，不僅需要掌握專業(yè)的護(hù)理和訓(xùn)練技巧，還需要學(xué)習(xí)心理學(xué)知識(shí)，學(xué)習(xí)溫和的、有界限（設(shè)定）的育兒方式，學(xué)會(huì)自我認(rèn)識(shí)、自我調(diào)節(jié)、科學(xué)育兒，幫助孩子進(jìn)行身體和心理干預(yù)治療，也減少自我的身心壓力。

二、家庭治療干預(yù)方法

家庭干預(yù)方法，是根據(jù)家庭自身的情況幫助家庭創(chuàng)建適合的干預(yù)方法。這種方法由家庭驅(qū)動(dòng)，從多方面去幫助家庭和孩子干預(yù)孤獨(dú)癥，發(fā)揮了家庭在干預(yù)中的作用，包括目標(biāo)的設(shè)定、干預(yù)方法的設(shè)計(jì)、干預(yù)方法的具體實(shí)施和實(shí)施后的結(jié)果評(píng)估。家庭治療的干預(yù)方法并不能治愈孤獨(dú)癥，但是能幫助家庭改善內(nèi)部的關(guān)系以及與周邊環(huán)境的關(guān)系。這種干預(yù)方法讓所有的家庭成員積極參與到問(wèn)題的討論中，因?yàn)槊總€(gè)家庭成員對(duì)孤獨(dú)癥兒童的理解都是獨(dú)特的，也都有著自己獨(dú)特的認(rèn)知和經(jīng)驗(yàn)，所以這樣的互動(dòng)能夠幫助孤獨(dú)癥兒童找到最適合的干預(yù)方法，甚至有可能改變之前的不可能，使難題解決變?yōu)橛锌赡堋＿@樣，醫(yī)生就可以根據(jù)家庭狀況以及家庭成員的意見(jiàn)對(duì)患兒進(jìn)行個(gè)案分析，并且和家庭成員共同制定方案。

以下介紹常用的家庭治療干預(yù)方法的概念及其在孤獨(dú)癥干預(yù)中的應(yīng)用。

1.策略治療法（策略干預(yù)）。

策略性的家庭治療源于對(duì)交流和反饋的研究，回應(yīng)并且解決家庭的問(wèn)題，維持家庭的現(xiàn)狀。這種干預(yù)方法是策略治療師基于對(duì)各方面的觀察，設(shè)計(jì)出對(duì)應(yīng)的刺激方法，去創(chuàng)造或者改善不同的互動(dòng)和行為模式。首先是訪談問(wèn)題，所有的家庭成員就一個(gè)問(wèn)題發(fā)表自己的看法，這樣可以看出家庭成員對(duì)這個(gè)問(wèn)題看法的差異。第二是積極地再定義問(wèn)題，對(duì)家庭有關(guān)某個(gè)問(wèn)題的描述進(jìn)行積極地再解釋，以有益于治療和改變。第三是悖論策略，鼓勵(lì)家庭成員用維持或者增加現(xiàn)有癥狀、交往模式的方法，來(lái)達(dá)到最終改變癥狀的目的，換種說(shuō)法就是“不通過(guò)改變癥狀而改變癥狀”。第四是意志考驗(yàn)，父母要有耐心。第五是儀式化。最后是奇跡問(wèn)題，父母可以問(wèn)孩子一些問(wèn)題來(lái)增加與孩子的交流。

這種干預(yù)方法可以降低互動(dòng)時(shí)的問(wèn)題發(fā)生率，增加互動(dòng)的有效性。然而，有變化就會(huì)有壓力，人們往往很難改變，經(jīng)常很快回到自己舒適的、熟悉的模式，所以這種方法需要長(zhǎng)期堅(jiān)持，有意識(shí)地去改變?cè)械男袨槟Ｊ健?/p>

很多父母會(huì)認(rèn)為自己對(duì)孤獨(dú)癥孩子無(wú)能為力，也沒(méi)辦法改變他們的行為；就算是孩子的行為暫時(shí)改變了，也會(huì)出現(xiàn)反復(fù)。策略治療法可以幫助父母轉(zhuǎn)變這一觀念。例如，策略治療師給出一個(gè)特定的癥狀，然后孩子重現(xiàn)這個(gè)癥狀，與此同時(shí)指導(dǎo)家庭成員觀察孩子的常規(guī)行為，并且在行為發(fā)生時(shí)做出典型的反應(yīng)（回應(yīng)）。通過(guò)這樣的方法，幫助父母發(fā)現(xiàn)是否有其他的應(yīng)對(duì)方式，并且觀察新應(yīng)對(duì)方式的有效性。在這個(gè)過(guò)程中，家長(zhǎng)會(huì)意識(shí)到有些行為是可以改變的，孩子可能沒(méi)有預(yù)想中的那么激動(dòng)，破壞性也沒(méi)有預(yù)想的嚴(yán)重。

另一個(gè)例子：孤獨(dú)癥兒童的父母都想找到最好最適合的干預(yù)方法，可以先讓父母每天嘗試一個(gè)方法，在嘗試新方法的過(guò)程中，需要父母雙方無(wú)條件地互相支持，不能出現(xiàn)任何批評(píng)和不同意見(jiàn)。一段時(shí)間后，治療師就可以幫助家庭評(píng)估哪個(gè)方法是最適合的。這種方法還可增進(jìn)父母雙方的互相理解，改善家庭關(guān)系。

2.代際/鮑恩療法。

鮑恩提出人應(yīng)對(duì)情緒的方式是在家庭中學(xué)習(xí)到的，應(yīng)對(duì)情緒的風(fēng)格受家庭的影響。上一代沒(méi)有解決的問(wèn)題趨向于傳給下一代，即多代傳承理論。幾代人的歷史解釋了人們之所以陷入困境、產(chǎn)生問(wèn)題，是因?yàn)榧彝?nèi)部傳遞互動(dòng)的規(guī)則是隱性的。有時(shí)候父母會(huì)將自己的情緒問(wèn)題轉(zhuǎn)移到孩子身上，孩子會(huì)在潛移默化中（無(wú)意識(shí)地）受到父母的影響。家庭成員間過(guò)度的情感聯(lián)系和家庭功能失調(diào)有著直接的聯(lián)系。

自我分化是個(gè)體的成長(zhǎng)過(guò)程中必不可少的一個(gè)環(huán)節(jié)，個(gè)體讓自己從情感依附和寄托的家庭系統(tǒng)中分化出來(lái)，包括生活、情感、思想和關(guān)系的獨(dú)立。如果在此過(guò)程中出現(xiàn)不允許分化或者分化不完全，個(gè)體與家庭的關(guān)系就會(huì)太近或者太遠(yuǎn)。孤獨(dú)癥兒童有神經(jīng)發(fā)育障礙，從業(yè)者應(yīng)該注意或者警惕自我分化過(guò)程中遇到的問(wèn)題，以及個(gè)人分化對(duì)家庭功能的影響，要考慮到家庭融合和分化的差異性，對(duì)家庭問(wèn)題進(jìn)行調(diào)節(jié)，盡量不要把不良情緒從一代傳遞到另一代。

3.結(jié)構(gòu)家庭治療法。

人的早期社會(huì)化過(guò)程主要是在家庭中完成的，家庭對(duì)于人的一生有至關(guān)重要的影響。結(jié)構(gòu)家庭治療法以家庭作為治療單位，以改變與家人的交往方式為目標(biāo)，運(yùn)用系統(tǒng)理論、學(xué)習(xí)理論、溝通理論了解家庭組織結(jié)構(gòu)及成員互動(dòng)方式，從而改變家庭內(nèi)部有問(wèn)題的互動(dòng)方式。

根據(jù)結(jié)構(gòu)家庭理論，家庭問(wèn)題的癥狀都是家庭內(nèi)部結(jié)構(gòu)問(wèn)題的表現(xiàn)。為了更好地了解家庭的結(jié)構(gòu)，結(jié)構(gòu)性家庭治療師可能會(huì)在家庭會(huì)議上給出一個(gè)觀察任務(wù)，例如：治療師要求家庭成員計(jì)劃一個(gè)每個(gè)人都會(huì)得到享受的旅行。然后，治療師會(huì)觀察誰(shuí)與誰(shuí)在談話、如何談?wù)摗⒄l(shuí)做出的決定、如何處理沖突以及建立了什么聯(lián)盟或者關(guān)系。從這個(gè)任務(wù)中，可以觀察分析出這個(gè)家庭的組成結(jié)構(gòu)和狀態(tài)，以及他們是如何跟外界進(jìn)行交流互動(dòng)的。

結(jié)構(gòu)理論非常適用于孤獨(dú)癥兒童家庭。孤獨(dú)癥兒童家庭最常見(jiàn)的潛在家庭結(jié)構(gòu)問(wèn)題，發(fā)生在只有一位家長(zhǎng)承擔(dān)兒童的大部分護(hù)理和活動(dòng)時(shí)，若另一方不知道怎么幫助，有時(shí)候反而會(huì)幫倒忙，加劇夫妻間的矛盾。

在治療師的指導(dǎo)下，每個(gè)人都可以找到解決問(wèn)題或者消除痛苦的方式，例如：沉浸到自己的工作或者興趣愛(ài)好中，或?qū)W會(huì)給對(duì)方一個(gè)休息的時(shí)間去緩解壓力，這樣可以幫助穩(wěn)定夫妻關(guān)系及雙方與孩子的關(guān)系。建立這種模式，可以讓父母更公平地參與到照顧孩子這件事中，增進(jìn)父母間的相互支持和親密關(guān)系，也可以增加撫養(yǎng)有特殊需要的孩子所必需的創(chuàng)造力。

4.心理動(dòng)力學(xué)療法。

心理動(dòng)力學(xué)療法強(qiáng)調(diào)自我發(fā)展、代際發(fā)展和過(guò)去的重要性，利用人的行為和動(dòng)機(jī)是無(wú)意識(shí)有意識(shí)化，支持薄弱的自我功能，讓發(fā)展再現(xiàn)生機(jī)。一個(gè)人的心理受家庭之前幾代人影響，包括創(chuàng)傷和疾病，這種影響通過(guò)一代傳遞到下一代，并且影響到一個(gè)人的依戀風(fēng)格以及其潛意識(shí)的因素。孤獨(dú)癥孩子的神經(jīng)障礙阻礙了他與其他孩子的互動(dòng)，這會(huì)影響孩子依戀關(guān)系的發(fā)展，治療師通過(guò)幫助父母改善與子女的關(guān)系，了解孩子的社會(huì)認(rèn)知能力，并考慮到父母自己的依戀史，幫助促進(jìn)孩子與父母的依戀關(guān)系。

5.敘事治療法。

敘事治療是指治療師對(duì)來(lái)訪者的故事進(jìn)行傾聽(tīng)，用適當(dāng)?shù)姆椒◣椭鷣?lái)訪者客觀對(duì)待問(wèn)題，使得問(wèn)題外化，并且引導(dǎo)他們重新構(gòu)建積極的故事。在這個(gè)過(guò)程中，他們可以重新認(rèn)識(shí)自己，增強(qiáng)自己的心理調(diào)節(jié)能力，這樣可以幫助他們從某個(gè)事情中解放出來(lái)，重新找到對(duì)自己的積極認(rèn)知，找回成功解決問(wèn)題的能力。

在孤獨(dú)癥家庭的干預(yù)中，敘事治療師會(huì)將問(wèn)題外化：（1）重新命名問(wèn)題，提出一個(gè)與個(gè)人、家庭無(wú)關(guān)的命名，這樣可以更好地評(píng)估。（2）外化問(wèn)題產(chǎn)生的影響，以及它如何影響著問(wèn)題的發(fā)展和解決。

治療師可能將孤獨(dú)癥多發(fā)的行為問(wèn)題、社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的看法，甚至是家人對(duì)孤獨(dú)癥的反應(yīng)都進(jìn)行外化。這種外化將責(zé)任區(qū)分開(kāi)來(lái)，即行為問(wèn)題不是由不好的孩子或無(wú)能的父母造成的。敘事治療干預(yù)的核心是治療師向家庭提供的反思，這些反思無(wú)論是口頭的還是書(shū)面的，都沒(méi)有給出形成問(wèn)題的原因，治療師也不會(huì)給出解決問(wèn)題的建議，相反，他們參與并且補(bǔ)充替代方案，從中看出這個(gè)家庭對(duì)孤獨(dú)癥的反應(yīng)和應(yīng)對(duì)方法。

6.多系統(tǒng)療法。

多系統(tǒng)療法是針對(duì)行為問(wèn)題的一種強(qiáng)化療法，認(rèn)為行為是由多重重疊的環(huán)境（家庭，社區(qū)，學(xué)校）決定的，要想徹底改變行為問(wèn)題，就要逐個(gè)改變各個(gè)環(huán)境中的行為問(wèn)題。瓦格納等改編了多系統(tǒng)療法的行為問(wèn)題，醫(yī)療家庭治療（MFT）將家庭治療整合到醫(yī)療護(hù)理中，大量研究表明這種方法很有幫助。醫(yī)療家庭治療師使用生物心理學(xué)方法將線性藥物與非線性系統(tǒng)理論相結(jié)合，幫助家庭引出一個(gè)故事，然后通過(guò)敘事療法減少父母雙方的責(zé)備，讓父母學(xué)會(huì)互相尊重。

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