崔婷婷

摘 要：臨終關(guān)懷是社會工作服務(wù)的一個重要領(lǐng)域。本文首先對臨終關(guān)懷及個案工作的概念進(jìn)行界定，其次介紹了個案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)的背景，之后以山西省某醫(yī)院的一個晚期肺癌患者的臨終關(guān)懷個案為例，重點探討了臨終關(guān)懷服務(wù)中案主的問題情境及服務(wù)需求、社會工作者的角色、主要服務(wù)內(nèi)容及結(jié)案評估，并對工作者在實務(wù)過程中發(fā)現(xiàn)的問題和經(jīng)驗反思進(jìn)行總結(jié)，旨在通過對本案例的探討分析，豐富和充實我國個案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)領(lǐng)域的實務(wù)經(jīng)驗。

關(guān)鍵詞：個案工作；晚期癌癥患者；臨終關(guān)懷

一、相關(guān)概念界定

（一）臨終關(guān)懷

世界衛(wèi)生組織對臨終關(guān)懷所下的定義為，“對治愈性治療已無反應(yīng)及無利益的末期案主的整體積極照顧”。臨終關(guān)懷的目的不在于延長臨終案主生存時間，而以提高案主臨終生命質(zhì)量為宗旨，對臨終案主采取生活照顧、心理疏導(dǎo)、姑息治療，從而使臨終案主的生命得到尊重，癥狀得到控制，痛苦得到緩解，生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)，使案主在臨終時能夠無痛苦、安詳、尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程[1]。

（二）個案工作

自從個案工作作為一項助人的專業(yè)和作為一門科學(xué)在英美產(chǎn)生之后，許多個案工作的專家和學(xué)者都在嘗試界定個案工作的內(nèi)涵和外延，其中北京大學(xué)馬鳳芝1999年在王思斌主編的《社會工作概論》中對個案工作的界定為：個案工作是由專業(yè)社會工作者運(yùn)用有關(guān)人與社會的專業(yè)知識和技巧為個人和家庭提供物質(zhì)或情感方面的支持與服務(wù)，目的在于幫助個人和家庭減低壓力、解決問題，達(dá)到個人和社會的良好福利狀態(tài)[2]。這則定義特別強(qiáng)調(diào)了個案工作的專業(yè)性，強(qiáng)調(diào)從事個案工作的人員必須是專業(yè)的社會工作者。

二、個案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)的背景

現(xiàn)代臨終關(guān)懷開始于20世紀(jì)60年代，由Dr.Cicely Saunders于1967年在英國倫敦創(chuàng)辦了世界上第一座臨終關(guān)懷護(hù)理醫(yī)院，即著名的圣克里斯多佛臨終關(guān)懷院，它的建立標(biāo)志著現(xiàn)代臨終關(guān)懷運(yùn)動的開始。美國于1974年建立首家臨終關(guān)懷醫(yī)院，此后，法國、加拿大、澳大利亞等地相繼開展臨終關(guān)懷服務(wù)。我國香港和臺灣也較早開展了臨終關(guān)懷服務(wù)，大陸的臨終關(guān)懷起步略晚，1988年，第一個研究死亡的機(jī)構(gòu)——天津臨終關(guān)懷研究中心成立，此后，天津醫(yī)科大學(xué)建立了我國第一家臨終關(guān)懷病房。新世紀(jì)以來，臨終關(guān)懷醫(yī)院在許多城市紛紛涌現(xiàn)，我國臨終關(guān)懷事業(yè)開始不斷發(fā)展[3]。

個案工作服務(wù)領(lǐng)域涉及多個方面，而臨終關(guān)懷也是個案工作的一個重要領(lǐng)域，并且對工作者的專業(yè)能力與倫理價值等都提出了更高的要求。晚期癌癥患者因生理的疼痛而情緒低落、心情壓抑，同時更充滿了對死亡的焦慮，臨終關(guān)懷正是強(qiáng)調(diào)對患者和家屬情感、心理、社會、精神方面的需要，緩解患者生理上的疼痛及心理上的不安與恐懼，而不是治愈疾病，延長生命。而個案工作強(qiáng)調(diào)對服務(wù)對象個人價值的重視，堅持尊重、敬業(yè)、奉獻(xiàn)、利他等價值理念，運(yùn)用傾聽、同理、接納、有目的的情感表達(dá)等社會工作技巧，注重服務(wù)對象意愿的表達(dá)，使人的尊嚴(yán)、需求、人文主義能充分得以體現(xiàn)。因此，個案工作專業(yè)價值倫理在許多方面與臨終關(guān)懷所倡導(dǎo)的基本價值理念相一致，個案工作介入晚期癌癥患者的臨終關(guān)懷，能夠使患者在臨終時能夠無痛苦、安寧、舒適地走完人生的最后旅程。此外，個案工作服務(wù)也有利于發(fā)揮個案工作在臨終關(guān)懷領(lǐng)域的作用，豐富個案工作的服務(wù)范圍，擴(kuò)大個案工作這一新興學(xué)科的影響力，這對于我國社會工作的發(fā)展具有重要意義。王思斌曾將社會工作臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容歸納如下：控制疼痛和癥狀，包括音樂治療、藝術(shù)治療、戲劇治療等；按摩和做運(yùn)動也常用來緩解臨終者及其家庭照顧人身體上承受的壓力；協(xié)助當(dāng)事人及家屬解決醫(yī)療費(fèi)用問題；提供喪親后續(xù)服務(wù)[4]。2013年，山西醫(yī)科大學(xué)組建了寧養(yǎng)服務(wù)團(tuán)隊，與山西省腫瘤醫(yī)院合作承擔(dān)了中國社會工作教育協(xié)會和李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計劃委托實施的“寧養(yǎng)（臨終關(guān)懷）社會工作服務(wù)示范項目山西子項目”，2017年已經(jīng)是第五年，團(tuán)隊成員為晚期癌癥患者提供個案輔導(dǎo)，開展病友及家屬支持小組，舉辦社區(qū)宣教活動等，為那些即將逝去的生命送去臨終關(guān)懷，帶去生活的陽光，緩解因面臨死亡與分離帶來的壓力，達(dá)至“生死兩相安”。

三、個案工作介入臨終關(guān)懷的實踐

（一）案例情況

第一，接案來源及案主基本情況。案主家2016年3月主動向工作員所在機(jī)構(gòu)求助，案主M，41歲，原發(fā)病診斷為右肺上葉癌，病理診斷為腺癌，出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移，曾接受過放療和化療?；疾∪?，出現(xiàn)疼痛超過一年以上，曾口服強(qiáng)阿片類藥物進(jìn)行疼痛治療，案主主訴止痛效果較滿意，服藥后有便秘的不良反應(yīng)，使用開塞露后有所緩解。

第二，個人社會歷史?；颊吒咧幸陨衔幕剑髮W(xué)就讀于山西某醫(yī)學(xué)院護(hù)理專業(yè)，2001年本科畢業(yè)，具有一定的護(hù)理常識。

第三，家庭結(jié)構(gòu)狀況。父母健在，案主與丈夫育有一女，今年13歲。

圖1 家庭樹

第四，社會支持網(wǎng)絡(luò)。目前，案主家中主要依靠丈夫打工賺錢維持家計，且健康狀況良好，一直以來負(fù)責(zé)對患者的日常照顧，在案主生病期間，其大學(xué)時的同學(xué)朋友曾多次探訪，給予了案主和家屬心理上的安慰，獲得了精神上的支持和鼓勵，在家訪過程中了解到案主家中享受了低保，一定程度上支援了家中開銷。

（二）服務(wù)需求評估

生理需求方面，工作員通過查看案主病歷、與案主家屬面談，了解到案主的需求主要包括以下幾方面。（1）治療便秘。案主服用止疼藥物后，便秘問題較為嚴(yán)重，進(jìn)食較少，喝牛奶以維持體力，需要指導(dǎo)案主學(xué)習(xí)治療便秘的小知識，比如每日晨起后1杯白開水或蜂蜜水有利于刺激腸道促進(jìn)腸蠕動、主食提倡飲食合理搭配等。（2）防治壓瘡。案主右手、右腿肌無力，活動受限，多數(shù)時間處于臥床狀態(tài)，身體出現(xiàn)壓瘡。因此，需要幫助家屬制作輔具治療壓瘡，同時指導(dǎo)案主輕揉壓瘡處，促進(jìn)血液循環(huán)；建議案主要定時翻身，盡量不要長時間保持固定姿勢等。（3）緩解疼痛。后期藥物止痛治療效果有所下降，案主主訴藥物作用時間縮短，左腿部NRS評分為7，疼痛性質(zhì)為鈍痛，用藥后有所緩解，夜間加重，說明疼痛已嚴(yán)重影響案主睡眠，需要將案主情況反饋給醫(yī)師，以調(diào)整藥物用量。endprint

心理需求方面，工作員經(jīng)過幾次家訪，評估出案主存在以下問題情境。（1）情緒問題。案主長期患病，行走不便，較少與外界接觸，生活單調(diào)，生理上的疼痛更是使其情緒低落。工作員需要發(fā)掘案主的興趣愛好，豐富其日常生活，如與案主及家屬一起分享過去的美好時光，協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧、制作旅行筆記等。（2）內(nèi)疚感。案主由于長時間臥病在床，活動受限，未能承擔(dān)起照顧家庭的責(zé)任，對患腦病的父親及家中丈夫孩子心懷愧疚，因此需要不斷幫助案主調(diào)整情緒，減輕內(nèi)疚感，積極生活。（3）未了心愿?；疾≈?，由于案主工作緊張，一直以來是丈夫承擔(dān)洗衣、做飯等家務(wù)，現(xiàn)在患病而導(dǎo)致日常活動能力受限，因不能親手為親人做一頓飯而感到遺憾；案主希望女兒能親口對自己說“我愛你，媽媽”。

社會關(guān)系方面需求有以下幾方面。（1）家庭支持。案主行動不便，需要家屬照顧其日常生活，同時，丈夫和女兒情感上的關(guān)懷有利于案主保持心理舒適，減輕案主的壓力，減少對疾病的恐懼。（2）社會支持。案主家中經(jīng)濟(jì)資源缺乏，家庭人均月收入少于400元，目前主要靠丈夫打工賺錢維持家計。社工需要幫助其鏈接社會資源，查找資料看是否能享受有關(guān)的救濟(jì)援助，為案主及家屬提供相關(guān)信息支持。

（三）服務(wù)目標(biāo)

1.總體目標(biāo)

使案主末期身心安適，善終；家屬無憾，善生。緩解因面臨死亡與分離帶來的壓力，達(dá)致“生死兩相安”。為晚期癌癥患者搭建與親友間更好地溝通及情感表達(dá)的平臺，通過小組活動，幫助建立案主之間、家屬之間的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

2.具體目標(biāo)

第一，協(xié)助醫(yī)生緩解案主疼痛。

第二，給予案主精神上的安慰與寄托，緩解其因患病而引起的心理壓抑，進(jìn)而增進(jìn)其心理舒適。

第三，提高案主生命質(zhì)量，減少患病期間的焦慮、恐懼心理，使其坦然面對今后生活。

第四，緩解家屬的壓力，運(yùn)用科學(xué)的方法幫助家屬減壓。

第五，運(yùn)用同類病例的小組工作方法，建立案主及家屬之間的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

第六，案主辭世后，為喪親遺屬提供哀傷輔導(dǎo)服務(wù)，重建生活希望與信心。

（四）個案介入

整個個案歷時八個月，共提供八次個案服務(wù)，如表1所示。

1.豐富案主日常生活，緩解案主及家屬壓抑情緒

家訪當(dāng)天正值母親節(jié)，工作員在前一天事先做好手工制作的玫瑰花，希望能讓案主感受到工作員的關(guān)懷。當(dāng)案主收到工作員親手制作的玫瑰花，表現(xiàn)得很開心。同時家訪中了解到案主平時喜歡讀書，所以在之后的家訪中為案主帶去一本簡單易懂的書籍，希望能幫助其度過閑暇時間，同時與案主交流讀書心得，在此過程中更深入了解案主想法，也能起到舒緩壓力的作用。

協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧

家訪過程中，和患者一起填寫旅行筆記，協(xié)助患者進(jìn)行生命回顧?？紤]到患者的身體狀況較差，不能長時間說話，所以工作員會注意時間安排，每次只進(jìn)行半小時左右，保證案主有時間休息。在回憶過去的生活時，案主家屬也參與進(jìn)來，回想起年輕時與案主的戀愛經(jīng)歷，美好的回憶使案主家屬臉上不時露出微笑。通過生命回顧的方法，回顧案主生命中值得自豪的經(jīng)歷、美好的經(jīng)歷或者回顧自己一生中所有失敗、成功的事，讓案主在回顧中體會到生命的意義和自己存在的價值，以此來緩解案主生理上的痛苦及心理上的恐懼與焦慮，提高生命質(zhì)量。

3.召開家庭會議，搭建情感表達(dá)平臺

拋開單向地與患者或者家屬溝通的方式，工作員在與案主填寫旅行筆記時會不時尋問案主孩子及其丈夫的意見，希望將此過程作為一個小型的家庭會議，進(jìn)一步加強(qiáng)案主與家人之間的直接互動，加強(qiáng)家庭成員之間的情感溝通。借此機(jī)會，工作人員鼓勵案主女兒表達(dá)對案主的節(jié)日祝福，并向案主說一聲：“媽媽，我愛你”，希望能滿足案主的未了心愿。

4.舉辦同類病例支持小組，提供社會心理支持服務(wù)

2016年9月，工作員按自愿參與原則公開招募小組成員，共8名癌癥患者及患者的直接照顧者參與了本次以《愛在心中》為主題的活動，案主丈夫參與其中。活動結(jié)束后，案主丈夫表示：“手指操”環(huán)節(jié)非常務(wù)實，家屬學(xué)會之后回到家中可以幫助患者鍛煉手指關(guān)節(jié)，對患者和家屬來說都是非常有用的健康小妙招；參加本次小組活動感到非常開心，患者家屬每天照顧患者非常辛苦，通過這次活動，大家一起交流、互相分享，有利于釋放內(nèi)心的壓力，并感受到來自其他家屬的情感支持，同時也有利于家屬將積極、正面的情緒傳遞給患者，讓患者能夠更積極樂觀地面對今后的生活。

5.對案主家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)

工作員于第七次家訪前電話聯(lián)系家屬約下次家訪時間時，得知案主已于幾日前去世，于是在第七次家訪中，工作員對案主的家屬進(jìn)行了哀傷輔導(dǎo)。通過案主丈夫了解到，女兒因為年紀(jì)小，暫時沒有受到多大影響。案主丈夫與工作員一起坐在公園里，向工作員講述了案主生病后及去世前的狀況。工作員認(rèn)真傾聽，心里清楚這是家屬的一種宣泄和對案主思念的表現(xiàn)。家屬談話過程中眼里有了淚水，責(zé)怪自己有時會有抱怨妻子生病，心中充滿了后悔和愧疚。

工作員幫助案主丈夫平復(fù)情緒，告訴他通過這么長時間的接觸，了解到案主夫妻之間感情深厚，對于案主的責(zé)怪其實是出于愛，是站在案主的角度，為案主年紀(jì)輕輕就得了病而惋惜，消除其自責(zé)感。同時，工作員為案主的丈夫送去與案主一起完成的旅行筆記，并附上了家訪過程中工作員拍攝的全家福，希望能夠幫助案主丈夫寄托對妻子的思念。

（五）結(jié)案評估

目標(biāo)達(dá)成情況：（1）協(xié)助醫(yī)生緩解案主的疼痛；（2）幫助患者進(jìn)行生命回顧，制作完成了旅行筆記；（3）豐富了案主的生活，提高了患者的生命質(zhì)量；（4）通過開展病友及家屬支持小組，緩解了家屬的壓力。

第一，案主自評。案主已經(jīng)去世，但是通過參與式觀察了解到工作員每次到訪，案主都表現(xiàn)得很開心，認(rèn)真與工作員交談，可以看出對工作員的服務(wù)比較滿意。endprint

第二，他人評價。根據(jù)案主家屬的反饋，案主在工作員介入之后，精神更加飽滿，性格也較之前更為開朗，母親節(jié)當(dāng)天收到工作員親自制作的玫瑰花，案主很喜歡，看到案主露出微笑，案主家屬表示很開心。

第三，工作者評估。生理方面，工作員將案主的疼痛情況及時反饋給醫(yī)生，以便醫(yī)生根據(jù)案主疼痛級別調(diào)整藥物用量，在服務(wù)過程中，案主疼痛控制較好；心理方面，工作員通過發(fā)掘案主的興趣愛好，豐富其日常生活，協(xié)助案主進(jìn)行生命回顧，與案主及家屬一起分享過去的美好時光，制作旅行筆記等，案主的低落情緒和對死亡的焦慮在一定程度上得到緩解；社會關(guān)系方面，工作員在協(xié)助案主填寫旅行筆記與進(jìn)行生命回顧過程中，有意使案主家屬參與其中，以此加強(qiáng)案主與家屬之間的情感交流。

四、反思與總結(jié)

（一）加強(qiáng)臨終關(guān)懷專業(yè)技巧培訓(xùn)，提高個案工作者的職業(yè)素養(yǎng)

在本文案例的整個服務(wù)過程中，工作員顯現(xiàn)出一定程度的經(jīng)驗缺乏、專業(yè)知識儲備不足。臨終關(guān)懷是社會工作的一個重要內(nèi)容，它作為一個正處于發(fā)展中的領(lǐng)域，有自己的專業(yè)知識和倫理價值體系，對從事臨終關(guān)懷的個案工作者提出了更高的要求。國內(nèi)的社會工作教育已經(jīng)發(fā)展了20年，臨終關(guān)懷教育還未完全進(jìn)入社會工作與醫(yī)學(xué)中的專業(yè)領(lǐng)域，臨終關(guān)懷社工需要在知識、技術(shù)及倫理方面加以培訓(xùn)。希冀更多的院校能開設(shè)醫(yī)務(wù)社工等專業(yè)課程，積極探索臨終關(guān)懷相關(guān)內(nèi)容的教學(xué)和培訓(xùn)，推動我國臨終事業(yè)的發(fā)展[5]。

（二）開展死亡教育，樹立正確的生死觀

開展臨終關(guān)懷必然要談及死亡教育。中國當(dāng)代文化是以融合了釋、道的儒家思想為主導(dǎo)，人們生死觀一般是關(guān)注生的價值、意義，對死亡始終采取否定、蒙蔽的負(fù)面態(tài)度[6]。在我國傳統(tǒng)文化的影響下，死亡是個較敏感的話題，人們避諱談?wù)撍劳?，對死亡所象征的不幸諱莫如深，導(dǎo)致對死亡缺乏正確的認(rèn)識和了解。因此，工作員在對案主及家屬進(jìn)行死亡教育時也顯得異常謹(jǐn)慎，甚至不知如何下手，對死亡教育缺乏了解。死亡教育重在積極地關(guān)懷、慰藉、安撫，幫助晚期癌癥患者安詳?shù)刈咄耆松淖詈舐贸?，因此，社會工作者需要通過開展死亡教育，讓民眾認(rèn)識死亡、了解死亡，增加對死亡和臨終關(guān)懷的認(rèn)知和接納程度，從而進(jìn)一步推動我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

（三）綜合性的團(tuán)隊合作模式介入臨終關(guān)懷

綜合性的團(tuán)隊合作模式是指由包括醫(yī)師、護(hù)士、心理師、社工師及志愿者等專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊人員來提供支持性服務(wù)。臨終關(guān)懷服務(wù)的時間跨度長短不一、復(fù)雜程度不一，需要高效的、跨學(xué)科的團(tuán)隊協(xié)作[7]。筆者于2016年4月加入山西省某醫(yī)院臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)，由香港李嘉誠基金會支持成立，該醫(yī)院寧養(yǎng)院現(xiàn)有主治醫(yī)師、護(hù)士、寧養(yǎng)院專職人員9人，同時登記在冊的志愿者有100余人，形成了較完善的臨終關(guān)懷團(tuán)隊，團(tuán)隊成員之間分工明確，同時又互相交流，及時反饋，保證信息流的暢通，力求滿足患者及其家屬的需求，為晚期癌癥患者提供全方位、高效、專業(yè)化的服務(wù)。

臨終關(guān)懷服務(wù)強(qiáng)調(diào)以照料而非治療為中心，注重維護(hù)臨終病人的尊嚴(yán)，提高其生命質(zhì)量，使臨終病人在人生的最后旅途得到需要的滿足和舒適的照顧，集中體現(xiàn)著人文關(guān)懷，這與個案工作“以人為本”“強(qiáng)調(diào)服務(wù)對象個人的尊嚴(yán)和價值”等價值觀相契合。因此，個案工作者介入臨終關(guān)懷服務(wù)必不可少。同時需要注意的是，我國專業(yè)化的社工隊伍建設(shè)仍處于探索階段，而臨終關(guān)懷于20世紀(jì)80年代后期被引入我國，個案工作者對臨終關(guān)懷方面的知識更是缺乏，對開展臨終關(guān)懷服務(wù)的認(rèn)識不足，也缺乏相應(yīng)的實踐經(jīng)驗。因此，個案工作介入臨終關(guān)懷服務(wù)還有很長的路要走，個案工作者需要不斷提高自身素質(zhì)，加強(qiáng)臨終關(guān)懷專業(yè)技能培訓(xùn)，推動我國臨終事業(yè)的發(fā)展，同時也有助于擴(kuò)大社會工作這一學(xué)科的影響力。

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