桑 燕 ，李立人 ，陳勝男 ，顧志峰

（1南通大學附屬醫(yī)院；2南通大學護理學院，江蘇226001）

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種好發(fā)于青少年的慢性炎癥性疾病，主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關(guān)節(jié)，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和強直。AS的治療目的是控制癥狀并改善預后，非藥物治療是AS治療方案的基石，包括疾病知識、體育鍛煉、健康生活方式等[1]。因此，患者主動尋找AS相關(guān)信息的行為是其積極配合治療的信號。搜索健康信息被稱為“健康信息尋求行為”（health information-seeking behavior，HISB），是健康行為的組成部分。在互聯(lián)網(wǎng)出現(xiàn)之前，普通患者很難獲取專業(yè)的健康信息，而現(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)是衛(wèi)生相關(guān)信息的主要來源[2]，成為HISB的主要途徑。據(jù)中國互聯(lián)網(wǎng)信息中心第40次《中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)發(fā)展狀況統(tǒng)計報告》（2017年）顯示，截至2017年6月，中國網(wǎng)民規(guī)模達到7.51億，占全球網(wǎng)民總數(shù)的五分之一，互聯(lián)網(wǎng)普及率為54.3%，超過全球平均水平4.6個百分點，互聯(lián)網(wǎng)成為大眾健康信息資訊集散平臺。那么，AS患者以何種方式進行在線健康信息尋求行為，紛繁的在線信息對AS患者起到了什么作用？本研究2017年2月—8月通過對17例AS患者的訪談，進行探索。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣方法，選取17例AS患者為研究對象。其中男性12例（70.59%），女性5例（29.41%），年齡19～49歲；學歷初中5例，高中1例，中專1例，大學10例；病程9個月～13年；畢氏強直性脊柱炎功能性指數(shù)（BASFI）0～7.4，畢氏強直性脊柱炎疾病活動指數(shù)（BASDAI）0.4～4.75，畢氏強直性脊柱炎測量指數(shù)（BASMI）0～4。納入標準：（1）病程半年以上；（2）年齡≥18歲；（3）有良好的溝通和語言表達能力；（4）自愿參與本研究。排除標準：（1）有抑郁、焦慮等精神病史；（2）從不使用智能終端或PC終端的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具：研究者接受過質(zhì)性研究方法的全面培訓和學習。正式訪談前，研究者采用現(xiàn)象學分析法，查閱文獻制定訪談提綱，并通過預訪談結(jié)果和專家意見進行完善。訪談提綱：（1）您平時有哪些途徑來獲得AS相關(guān)的健康信息？（2）關(guān)于上網(wǎng)搜索AS相關(guān)健康信息的行為你是如何看待的？（3）您是如何進行網(wǎng)上AS相關(guān)信息的搜索的？（4）搜索哪些關(guān)鍵詞？（5）您覺得這些網(wǎng)上的信息有什么特點？（6）這些信息是否給你的疾病或者生活帶來影響？

1.2.2 資料收集方法：訪談前告知受訪者訪談目的和內(nèi)容，簽署知情同意書，約定訪談地點和時間，每次訪談時間40～50分鐘。其中2例進行了二次訪談才達到信息飽和，整理訪談記錄時發(fā)現(xiàn)1例的訪談內(nèi)容存在信息矛盾，進行了二次訪談求證，其余14例均訪談一次，并達到信息飽和。

1.2.3 資料分析方法：分析過程由2名研究者獨立進行，研究小組意見一致，并在受訪者處求證后，采用Giorgi資料分析法分析，分為以下4個步驟：（1）閱讀整理好的會談書面資料，獲取整體感；（2）提煉意義單元或類別；（3）對每一個自然意義單元或類別的本質(zhì)進行考察；（4）把經(jīng)過語言轉(zhuǎn)換后的意義單元或類別綜合成一份意義連貫的陳述。

2 結(jié) 果

2.1 在線健康信息獲取

2.1.1 來源渠道多樣：AS患者在線健康信息獲取終端主要集中在電腦終端和智能手機。使用搜索引擎、健康網(wǎng)站和論壇對診治信息進行主動搜索；通過對社交媒體如微博的關(guān)注獲取零散健康信息；使用社交工具如微信、qq等即時互動獲取信息；個別患者使用專業(yè)醫(yī)學數(shù)據(jù)庫搜索診治新進展。不僅患者自己進行在線檢索，還存在家屬幫助獲取在線健康相關(guān)信息。Q：“我媽一直喜歡在網(wǎng)上查點東西，然后再跑過來告訴我……”

2.1.2 主動獲取時間：在診斷初期、急性期、有癥狀時、定期檢查前、醫(yī)生提出新的治療藥物時，患者會主動獲取健康相關(guān)知識。但也有患者一開始不接受任何與AS有關(guān)知識，一段時間后接受了自己的疾病再開始在線信息的獲取。N“一開始說我是強直性脊柱（炎），有點蒙，然后就一點都不想聽到或見到脊柱炎這幾個字，后來反正過了蠻長一段時間，我才開始去了解的?！?/p>

2.2 信息內(nèi)容需求

2.2.1 病因：初診患者更關(guān)心AS的病因及其發(fā)病機制，雖然患者不一定能理解，但是病因和發(fā)病機制成為大部分有在線健康信息檢索能力患者的首項任務(wù)。G：“當我第一次被診斷時，我就網(wǎng)上網(wǎng)查疾病信息，生物學機制以及如何演變……”

2.2.2 診斷治療：主要信息需求涉及病因、診斷、治療，癥狀管理。搜索最廣泛的主題是新的治療方法，生物制劑相關(guān)信息以及運動治療相關(guān)信息。對于藥物，信息搜索主要集中在作用、不良反應上。G：“醫(yī)生第一次讓我打益賽普的時候，我就在網(wǎng)上好好的研究了這個藥”。患者不僅對西藥治療感興趣，同時對其他治療方式如中藥調(diào)理、針灸針刀等治療方式也很感興趣。另外，尋找AS相關(guān)的醫(yī)療專家，也成為患者的在線信息需求。

2.2.3 健康行為與運動治療：AS相關(guān)的健康行為如睡眠、飲食，運動治療相關(guān)知識也是患者在線信息需求之一。因為診療時與醫(yī)生交流簡短，患者會根據(jù)診療時的信息作為線索，上網(wǎng)再去詳細了解健康行為與運動治療的相關(guān)知識。如AS的運動體操的具體做法的視頻的線上尋求等。O：“醫(yī)生會告訴我要注意多做些什么動作，然后我在網(wǎng)上找到AS運動體操的視頻，跟著做?！?/p>

2.3 在線信息質(zhì)量

2.3.1 信息可讀性欠佳：機構(gòu)或?qū)I(yè)的在線信息，AS相關(guān)知識介紹的專業(yè)詞匯多，視頻網(wǎng)站的信息相對容易理解，但視頻信息內(nèi)容量小。有患者查閱到英文的相關(guān)文章，但語言不通成為閱讀障礙。一些非機構(gòu)性信息源發(fā)布的AS疾病信息，更具有可讀性。D：“有時候偶爾看到的一些微信小文章，還蠻好的?！?.3.2 信息直實性難以判斷：對于在線AS相關(guān)信息的直實性判斷沒有一個明確的標準，大部分患者認為機構(gòu)官方網(wǎng)站有比較高的可信度。同樣的信息資訊在不同網(wǎng)站上重復多次出現(xiàn)，會增加AS患者對該信息的可信度。只有部分患者以醫(yī)生所說作為判斷在線健康信息的標準。D：“網(wǎng)上信息應該比較新，醫(yī)生不一定懂得全面的?！边€有部分患者僅憑主觀標準來判斷。L：“感覺吧，憑直覺來判斷的?！?/p>

2.4 在線信息作用

2.4.1 為溝通做準備：有患者在網(wǎng)上尋求信息的目的是準備與醫(yī)生進行討論，也有患者用于和家人溝通。K：“我媽很關(guān)心我，有的時候過于擔心了，我會在網(wǎng)上找點強直性脊柱炎的正面信息給她看……”。還有患者在網(wǎng)上搜索信息，同時結(jié)合自己的情況，在論壇上或社交平臺上發(fā)布信息，這些患者在獲取信息的同時也成為了信息的來源者。

2.4.2 滿足心理需求：有患者無法忍受不確定性，在線信息檢索可以了解強直性脊柱炎相關(guān)知識從而減輕情緒負擔。在線病友間的交流，起到心理宣泄作用。F：“我不希望別人知道我生病，但是總要找人說說，就在病友群里說說，抱怨抱怨，反正我不用直名字，別人也不知道我是誰”。

2.4.3 緩解線下健康信息獲取不全：患者存在線下健康信息獲取匱乏，如就診時從醫(yī)生那里信息獲取不全面、醫(yī)院健康宣教不充足等因素，轉(zhuǎn)而通過在線信息獲取的方式進行健康信息尋求。J：“醫(yī)生比較忙，我有的時候問問平時生活上要注意些什么，他們說的不多，我基本上都是在網(wǎng)上查的?！?/p>

2.4.4 提高治療依從性：包括藥物依從性和運動治療的依從性。網(wǎng)絡(luò)信息與醫(yī)生診療方案一致，可以增加患者依從性。如果患者發(fā)現(xiàn)有病友使用了自己主治醫(yī)生的藥物，或采納了關(guān)于運動治療的建議，有明顯效果時，會提高患者的治療依從性。A：“醫(yī)生讓我做體操，我也知道要做，但是一直沒有行動，那天在網(wǎng)上看到有人鍛煉后，身體活動范圍變大了，我當天就做了醫(yī)生讓我做的體操?！?/p>

3 討 論

3.1 提高在線AS相關(guān)信息質(zhì)量，增加正規(guī)信息來源，散碎信息多 本研究顯示，AS患者獲取在線健康信息的途徑豐富，包括搜索引擎、社交媒體、社交網(wǎng)絡(luò)、專業(yè)醫(yī)學數(shù)據(jù)庫等。另外，智能手機的普及也為患者獲取在線信息提供了更為便捷的工具。醫(yī)療機構(gòu)、提供AS治療的商業(yè)機構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員、AS患者自身、專業(yè)雜志等成為AS患者在線健康信息的來源，對于這些信息質(zhì)量的判斷，目前還沒有很好的標準。另外，在線信息復雜多樣，AS患者如何正確、系統(tǒng)、針對性的獲取有實用價值的信息是值得繼續(xù)探討的問題。

3.2 使用在線信息作為媒介，改善患者心理狀態(tài)本研究發(fā)現(xiàn)AS患者在線健康信息搜索行為可以起到情緒宣泄、認知調(diào)整、行為改善等作用。有研究表明手機端獲取的在線信息，能改變抑郁癥患者的認知，提高生活滿意度[3]，減輕焦慮[4]。同時，要注意在因特網(wǎng)上獲取的信息有可能不準確，從而誤導患者使其過分焦慮[5]，需要醫(yī)務(wù)人員對患者在線獲取的信息進行驗證，同時給患者以心理支持。另外，患者進行互聯(lián)網(wǎng)健康信息搜索，可以通過增加溝通內(nèi)容來改善患者與醫(yī)生的關(guān)系，從而從醫(yī)生那里獲得更多心理支持。

3.3 充分利用互聯(lián)網(wǎng)資源，提高AS患者依從性，促進健康行為 本研究發(fā)現(xiàn)，患者在線搜索到的網(wǎng)絡(luò)信息與醫(yī)生診療方案一致，可以明顯增加患者依從性。Maher等[6]研究已經(jīng)證明在線信息溝通有益于健康行為的變化，增加患者依從性[7]，在線信息搜索行為可以使患者更加積極進行自我疾病管理，同時與醫(yī)生的溝通更順暢，更好理解醫(yī)生的診療行為。醫(yī)務(wù)人員應該鼓勵AS患者進行在線信息搜索，同時與他們討論采集到的信息，增加健康教育效率。另外，不能忽視的是在線信息也可能導致患者增加自我診斷或自我治療的傾向，這是醫(yī)務(wù)工作者需要注意的。

總之，互聯(lián)網(wǎng)成為信息傳播和醫(yī)療保健中的重要工具，AS患者通過在線健康信息搜索行為，增加疾病知識，提高治療依從性，改善心理狀態(tài)。醫(yī)護人員應最大限度的發(fā)揮這個工具的潛力，多途徑提升信息資源的專業(yè)性、易讀性、權(quán)威性、時實性，同時提高技術(shù)干預措施，對AS患者在線健康信息搜索行為進行評估和改善。

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