潘麗,李亞芳,孫垚,史寶欣
根據(jù)2016年中國衛(wèi)生和計(jì)劃生育統(tǒng)計(jì)年鑒數(shù)據(jù),惡性腫瘤已經(jīng)成為中國城鎮(zhèn)人口死亡的首要原因[1],由于惡性腫瘤的不可根治性,臨終關(guān)懷在控制患者臨床癥狀、改善生活質(zhì)量、提高患者及家屬的心理狀態(tài)等方面發(fā)揮了重大作用。相關(guān)研究表明,相比于常規(guī)治療,臨終關(guān)懷能夠更好地控制臨床癥狀、改善患者心理狀態(tài)并延長其生存期且減少醫(yī)藥費(fèi)用,減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[2-4]。在發(fā)達(dá)國家,臨終關(guān)懷是患有不可治愈疾病患者的基本人權(quán)。因此為晚期癌癥患者提供臨終關(guān)懷服務(wù)具有重大的臨床和社會(huì)意義。
臨終關(guān)懷以患者和家庭為中心,其目標(biāo)是預(yù)防和緩解患者疼痛及其他不適癥狀,滿足患者和家屬心理、精神上的需求。根據(jù)臨終關(guān)懷提供者和服務(wù)內(nèi)容的綜合性,可將臨終關(guān)懷分為常規(guī)臨終關(guān)懷和??婆R終關(guān)懷(specialist palliative care)。國外醫(yī)務(wù)人員、世界衛(wèi)生組織(WHO)以及歐洲臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)(EAPC)已普遍認(rèn)為應(yīng)在常規(guī)臨終關(guān)懷基礎(chǔ)上為不同疾病的晚期患者提供更加標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化的??婆R終關(guān)懷。二者的區(qū)別主要有兩點(diǎn):(1)提供者不同。常規(guī)臨終關(guān)懷指由非專業(yè)臨終關(guān)懷人員提供的臨終關(guān)懷,一般由腫瘤科醫(yī)生提供。專科臨終關(guān)懷指至少由兩名不同領(lǐng)域的專業(yè)臨終關(guān)懷人員組成臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)為晚期疾病患者提供全面的臨終關(guān)懷服務(wù)[5],現(xiàn)有研究中專科臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的組成人員由臨終關(guān)懷科醫(yī)生、護(hù)士、牧師、社會(huì)工作者、藝術(shù)治療師、臨床心理學(xué)家、藥劑師、營養(yǎng)師等專業(yè)人員中的兩種或兩種以上人員組成[6];(2)提供時(shí)間不同。一般情況下,應(yīng)先由腫瘤科醫(yī)生提供常規(guī)臨終關(guān)懷,對(duì)患者的疼痛和其他癥狀進(jìn)行有效管理,再由專業(yè)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)介入。
從1988年引入臨終關(guān)懷理念后,我國的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展迅速,但由于缺乏科學(xué)、規(guī)范的臨床標(biāo)準(zhǔn)、專家共識(shí)以及政策法律保護(hù),我國的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展舉步維艱。
美國一項(xiàng)針對(duì)腫瘤科醫(yī)生和其他醫(yī)務(wù)人員的調(diào)查研究顯示,60%的被調(diào)查者認(rèn)為臨終關(guān)懷是姑息治療和終末期照護(hù)的代名詞,23%的被調(diào)查者認(rèn)為“臨終關(guān)懷”一詞是患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)的障礙[7]??梢娂词乖谖鞣桨l(fā)達(dá)國家,醫(yī)務(wù)人員對(duì)??婆R終關(guān)懷的重要性認(rèn)識(shí)依然不科學(xué)、全面,認(rèn)為臨終關(guān)懷僅是消極的應(yīng)對(duì)措施。腫瘤科醫(yī)生不能全面了解??婆R終關(guān)懷的原因主要有兩點(diǎn):(1)腫瘤科醫(yī)生在為患者提供常規(guī)臨終關(guān)懷后,認(rèn)為自己已經(jīng)提供了臨終關(guān)懷服務(wù),但其實(shí)大多數(shù)腫瘤學(xué)家缺乏??婆R終關(guān)懷知識(shí)培訓(xùn),也沒有與??婆R終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)一起工作的經(jīng)歷,其對(duì)“自己不知道什么”并不是十分清楚,從而沒有足夠能力管理腫瘤患者的復(fù)雜癥狀;(2)盡管腫瘤科醫(yī)生在竭盡全力照顧腫瘤患者,但患者在死亡過程中仍會(huì)經(jīng)受巨大痛苦,使得腫瘤科醫(yī)生誤以為痛苦是死亡不可避免的一部分,因此沒有意識(shí)到讓??婆R終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)參與腫瘤患者治療,以減輕患者在瀕臨死亡過程中的痛苦。腫瘤科醫(yī)生對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)識(shí)的局限性影響到其他醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬對(duì)臨終關(guān)懷的認(rèn)識(shí),從而影響整個(gè)社會(huì)對(duì)于臨終關(guān)懷服務(wù)的認(rèn)識(shí)和理解,以致認(rèn)為采用臨終關(guān)懷就是放棄治療。相比于常規(guī)臨終關(guān)懷,??婆R終關(guān)懷的提供者更專業(yè),所提供的治療內(nèi)容也更全面,因此越來越多的臨終關(guān)懷臨床研究開始探討??婆R終關(guān)懷的提供時(shí)間和服務(wù)模式。
目前國外??婆R終關(guān)懷服務(wù)模式主要有3種,即獨(dú)立實(shí)踐模式、多學(xué)科實(shí)踐模式和綜合照護(hù)模式[8]。
獨(dú)立實(shí)踐模式指腫瘤科醫(yī)生嘗試對(duì)所有癥狀進(jìn)行管理,包括應(yīng)由臨終關(guān)懷科醫(yī)生負(fù)責(zé)的癥狀[9]。這種模式的缺點(diǎn)在于大多數(shù)腫瘤科醫(yī)生并未系統(tǒng)接受臨終關(guān)懷??坪蛯I(yè)教育,因此無法有效對(duì)患者的所有癥狀進(jìn)行系統(tǒng)評(píng)估,從而導(dǎo)致診斷和治療不足,影響患者生活質(zhì)量,隨著腫瘤患者數(shù)量增多和生存期延長,獨(dú)立實(shí)踐模式使腫瘤科醫(yī)生的工作壓力越來越大。
多學(xué)科實(shí)踐模式指腫瘤科醫(yī)生負(fù)責(zé)腫瘤領(lǐng)域的相關(guān)評(píng)估和治療,而其他癥狀交由不同學(xué)科領(lǐng)域的醫(yī)生處理,如疼痛科醫(yī)生負(fù)責(zé)疼痛癥狀管理,神經(jīng)科醫(yī)生處理譫妄等神經(jīng)系統(tǒng)癥狀,腸梗阻、呼吸困難、心理癥狀等分別由消化科、呼吸科和心理醫(yī)生處理[8]。該模式存在的主要問題是多學(xué)科介入會(huì)增加患者及其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而且如果多學(xué)科專家間交流不夠及時(shí)和充分,可能影響患者的治療效果。
綜合照護(hù)模式指由腫瘤科醫(yī)生和??婆R終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)共同為患者提供的臨終關(guān)懷服務(wù)[10]。該模式是目前最適合晚期患者的臨終關(guān)懷模式,相比于獨(dú)立實(shí)踐模式,專業(yè)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的介入可以協(xié)助分擔(dān)腫瘤科醫(yī)生的責(zé)任,并降低其職業(yè)倦怠風(fēng)險(xiǎn)。另外與多學(xué)科實(shí)施模式相比,綜合照護(hù)模式可以更好地貫徹以患者為中心的臨終關(guān)懷照護(hù)模式,腫瘤科醫(yī)生和專業(yè)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的協(xié)同服務(wù)可以從確診開始直至患者死亡,從而減少患者和家屬的“被遺棄感”。
在綜合照護(hù)模式中,為腫瘤患者提供專科臨終關(guān)懷的時(shí)間點(diǎn)有兩個(gè):一是自患者確診腫瘤并開始接受臨終關(guān)懷服務(wù)的初始階段,即一開始就為患者提供由專業(yè)臨終關(guān)懷人員提供的臨終關(guān)懷服務(wù);二是確診初期由腫瘤科醫(yī)生提供常規(guī)臨終關(guān)懷服務(wù),必要時(shí)再由專業(yè)人員提供??婆R終關(guān)懷服務(wù),這種模式較一開始就為患者提供由專業(yè)臨終關(guān)懷人員提供的臨終關(guān)懷服務(wù),其優(yōu)點(diǎn)是可以為患者制定個(gè)性化的臨終關(guān)懷服務(wù)計(jì)劃。除此之外,統(tǒng)一向腫瘤患者進(jìn)行??婆R終關(guān)懷服務(wù)的其他弊端包括:(1)隨著患者診斷后的生存期越來越長,越來越多的患者需要專科臨終關(guān)懷服務(wù),若診斷初期就為患者提供,則??婆R終關(guān)懷的需求量會(huì)極大超過供應(yīng)量,導(dǎo)致沒有足夠的臨終關(guān)懷專家為每一例患者提供所有的??婆R終關(guān)懷服務(wù);(2)如果臨終關(guān)懷專家承擔(dān)所有臨終關(guān)懷臨床工作,腫瘤科醫(yī)生可能會(huì)認(rèn)為基礎(chǔ)癥狀管理和心理社會(huì)支持不是其責(zé)任,導(dǎo)致患者基礎(chǔ)癥狀的治療、護(hù)理職責(zé)不夠明確;(3)可能會(huì)增加患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān),確診初期由腫瘤科醫(yī)生負(fù)責(zé)就能控制患者癥狀和滿足家庭需求,此時(shí)若有專門的臨終關(guān)懷人員介入,會(huì)增加患者和家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[11]。2016年的1篇Meta分析就常規(guī)治療和為患者統(tǒng)一提供??婆R終關(guān)懷服務(wù)對(duì)患者臨床結(jié)局的影響進(jìn)行比較,結(jié)果顯示統(tǒng)一為患者提供??婆R終關(guān)懷可改善其生活質(zhì)量,但對(duì)患者的疼痛、焦慮、抑郁等其他癥狀并無改善。所納入的12篇文獻(xiàn)中有6篇的研究對(duì)象為腫瘤患者或包含腫瘤患者。對(duì)腫瘤患者的亞組分析結(jié)果仍表明,統(tǒng)一提供??婆R終關(guān)懷僅可以改善腫瘤患者的生活質(zhì)量,對(duì)其他癥狀并無改善[6]?;谝陨舷嚓P(guān)理論和研究結(jié)果,統(tǒng)一為腫瘤患者提供??婆R終關(guān)懷并不是臨終關(guān)懷的首選方法。因此,很多研究對(duì)何時(shí)為腫瘤患者提供??婆R終關(guān)懷服務(wù)進(jìn)行探討并提出建議,VERGO等[10]認(rèn)為早期了解患者需要哪些專科臨終關(guān)懷服務(wù)可以幫助臨終關(guān)懷專家探索患者疾病發(fā)生的心理社會(huì)因素,以制定或加強(qiáng)相應(yīng)策略,從而幫助臨終關(guān)懷專家與患者建立服務(wù)關(guān)系,因此至少在停止化療前3~6個(gè)月由臨終關(guān)懷專家介入臨終關(guān)懷服務(wù)過程是比較理想的時(shí)間。QUILL等[11]認(rèn)為初級(jí)臨終關(guān)懷的主要任務(wù)是管理疼痛、抑郁、焦慮等基本癥狀,當(dāng)患者出現(xiàn)更復(fù)雜的抑郁、焦慮和難治性疼痛等癥狀時(shí)應(yīng)為其提供??婆R終關(guān)懷服務(wù),此外,當(dāng)患者家庭成員之間、醫(yī)務(wù)人員與患者家庭成員間、醫(yī)務(wù)人員之間對(duì)治療目標(biāo)、治療方法等發(fā)生矛盾或沖突時(shí)需專業(yè)臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)協(xié)助以及常規(guī)臨終關(guān)懷服務(wù)無法解決的病例應(yīng)交由??婆R終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)處理。2017年美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)制定的臨終關(guān)懷指南中制定了臨終關(guān)懷專家咨詢標(biāo)準(zhǔn),即當(dāng)患者出現(xiàn)以下情況時(shí),需要??婆R終關(guān)懷介入(見表 1)[12]。
3.1 提高患者和醫(yī)生對(duì)??婆R終關(guān)懷服務(wù)的認(rèn)知 阻礙我國專科臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的因素之一為醫(yī)務(wù)人員、患者和家屬未能正確認(rèn)識(shí)專科臨終關(guān)懷的作用和臨床意義。因此未來在我國大力開展??婆R終關(guān)懷,最重要的是使醫(yī)務(wù)人員、患者及家屬正確認(rèn)識(shí)專科臨終關(guān)懷的意義和作用。
為讓醫(yī)務(wù)人員正確認(rèn)識(shí)臨終關(guān)懷服務(wù)并認(rèn)識(shí)到其重要性,建議衛(wèi)生行政部門將臨終關(guān)懷服務(wù)的相關(guān)內(nèi)容納入腫瘤科醫(yī)生的繼續(xù)教育培訓(xùn)計(jì)劃中,通過普及??婆R終關(guān)懷相關(guān)知識(shí)、培訓(xùn)??婆R終關(guān)懷相關(guān)技能和建立健全考核標(biāo)準(zhǔn)以培養(yǎng)更多的??婆R終關(guān)懷人才,滿足群眾不斷增長的臨終關(guān)懷服務(wù)需求。
患者及家屬不了解臨終關(guān)懷服務(wù)是導(dǎo)致其不愿接受??婆R終關(guān)懷服務(wù)的重要原因,為使患者和家屬了解并接受,在為其提供臨終關(guān)懷服務(wù)前應(yīng)了解其對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的了解程度和態(tài)度,并解答相關(guān)問題。
首先,腫瘤科醫(yī)生應(yīng)針對(duì)患者最關(guān)注的問題科學(xué)解釋臨終關(guān)懷的意義和作用。如果患者的疼痛或其他癥狀比較嚴(yán)重,可以向其解釋“臨終關(guān)懷服務(wù)提供者是癥狀專家”;若患者的心理狀態(tài)欠佳,則可以向其解釋“臨終關(guān)懷服務(wù)提供者可以幫助解決心理困擾”。通常即使某種狀況可以由腫瘤科醫(yī)生處理,也應(yīng)做早期臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診,這樣可以讓患者盡早與臨終關(guān)懷專家建立關(guān)系,一旦兩者之間建立信任關(guān)系,就可以解決患者更敏感的問題。
表1 NCCN臨床實(shí)踐指南:臨終關(guān)懷2017年第2版Table 1 NCCN clinical practice guidelines in Oncology∶ Palliative Care(2017.V2)
第二,腫瘤科醫(yī)生可以詢問患者及家屬在接受臨終關(guān)懷服務(wù)前是否聽說過臨終關(guān)懷,以了解其是否對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)存在誤解。如果存在誤解,腫瘤科醫(yī)生應(yīng)該從專業(yè)角度向患者解釋臨終關(guān)懷的概念和臨終關(guān)懷服務(wù)相關(guān)知識(shí),向其解釋臨終關(guān)懷服務(wù)是從確診開始并貫穿于整個(gè)疾病階段,不只是在生命末期才向患者提供,進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)臨終關(guān)懷在提高患者生活質(zhì)量和為家屬或照顧者提供情感支持方面的作用,以降低患者及家屬對(duì)轉(zhuǎn)診的抗拒。
最后,向患者解釋臨終關(guān)懷服務(wù)是多學(xué)科腫瘤治療小組的重要組成部分,接受臨終關(guān)懷服務(wù)并不意味著放棄腫瘤治療,而是為了更好地控制疼痛和其他癥狀、提高生命質(zhì)量。
3.2 腫瘤與非腫瘤患者臨終關(guān)懷均衡發(fā)展 目前世界范圍內(nèi)??婆R終關(guān)懷服務(wù)對(duì)象仍主要集中于腫瘤患者,對(duì)于非腫瘤患者的關(guān)注程度相對(duì)較差。隨著群眾對(duì)醫(yī)療衛(wèi)生需求的不斷提高,人口老齡化進(jìn)程的加快,晚期慢性病患者的醫(yī)療需求逐漸增多,但由于醫(yī)療資源有限、晚期患者對(duì)疾病的耐受性及經(jīng)濟(jì)因素導(dǎo)致晚期患者不能得到及時(shí)有效的專科臨終關(guān)懷服務(wù),嚴(yán)重影響晚期患者及其照顧者的生活質(zhì)量。因此,在未來的臨床實(shí)踐過程中,我國醫(yī)務(wù)人員和臨床決策者應(yīng)提高對(duì)非腫瘤患者臨終關(guān)懷的重視程度,采取相應(yīng)臨床措施,滿足晚期非腫瘤患者的??婆R終關(guān)懷需求,提高患者及家屬的生活質(zhì)量。
提高臨終關(guān)懷服務(wù)的公眾意識(shí)以及醫(yī)護(hù)人員觀念,加強(qiáng)團(tuán)隊(duì)間合作,充分利用現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域內(nèi)的臨終關(guān)懷資源快速發(fā)展專科臨終關(guān)懷服務(wù)是我國迫切需要解決的問題。目前我國對(duì)于何時(shí)向晚期患者提供專科臨終關(guān)懷服務(wù)并無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),建議在借鑒國外相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上,結(jié)合既往腫瘤治療經(jīng)驗(yàn)制定適用于滿足我國腫瘤患者需求的專科臨終關(guān)懷服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),以達(dá)到早期、全面為晚期患者提供個(gè)性化??婆R終關(guān)懷服務(wù)的目的,促進(jìn)我國腫瘤??婆R終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展,同時(shí)關(guān)注其他晚期疾病患者的臨終關(guān)懷服務(wù)需求,制定國內(nèi)統(tǒng)一的??婆R終關(guān)懷服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),以提供個(gè)性化的??婆R終關(guān)懷服務(wù),以期提高晚期患者的生活質(zhì)量,為幸福人生畫上完美句號(hào)。
作者貢獻(xiàn):史寶欣進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)、文章的可行性分析、論文的修訂、對(duì)文章整體負(fù)責(zé),監(jiān)督管理;潘麗、李亞芳、孫垚進(jìn)行文獻(xiàn)/資料收集、文獻(xiàn)/資料整理;潘麗撰寫論文;李亞芳、孫垚負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校。
本文無利益沖突。
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