410013湖南省腫瘤醫(yī)院腹部放療科,長沙
在癌癥的醫(yī)療救治過程中,由于情感、經(jīng)濟、照護等方面的原因,患者會產(chǎn)生一種“自己是個負擔(dān)”的感覺,這種感覺即自我感受負擔(dān)(SPB)[1]。成為別人負擔(dān)的這種心理壓力會導(dǎo)致患者抑郁、尊嚴(yán)喪失、生活質(zhì)量降低和渴望加速死亡。本文將近年有關(guān)腫瘤患者SPB研究現(xiàn)狀概括如下。
SPB是由Cousineau首次提出,2007年,McPherson對SPB概念進行了修正:SPB是由于個體的疾病和照顧需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂,導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、負擔(dān)感和自我感覺的降低[2]。
目前評定SPB的量表是Cousineau研制的,用來測量慢性病及惡性腫瘤患者的SPB水平。Oeki2011年研究形成了適合日本癌癥患者使用的9條目量表[3]。國內(nèi)劉海麗構(gòu)建了肺癌患者SPB框架[4],共24個條目。任延艷修改形成了SPBSCP測試版[5],分5個維度21個條目。王大遒研制了適合中國乳腺癌患者的SPB問卷[6]。
Christine研究發(fā)現(xiàn)[7],晚期癌癥患者的SPB為(19.24±7.12)分,63.1%的腫瘤患者有不同程度的SPB,其中輕中度占35.4%,重度占27.7%。房寧寧研究癌癥患者SPB得分為(30.12±7.98)分[8],93.0%的患者有不同程度的SPB,其中輕度占45.5%,中度占32.0%,重度占15.5%。
年齡和性別:國外的研究表明,癌癥患者SPB與年齡、性別無關(guān)。國內(nèi)調(diào)查顯示患者年齡越大SPB越重[9],且男性患者的SPB得分高于女性。
經(jīng)濟因素:國內(nèi)學(xué)者提出無業(yè)或務(wù)農(nóng)者的SPB得分最高,自費患者SPB得分顯著高于有醫(yī)保和公費的患者[10]。
疾病因素:Oeki研究發(fā)現(xiàn),發(fā)病≥1年的患者SPB得分低于發(fā)?。?年的患者。國內(nèi)多項研究證實,患者確診初期有明顯的心理創(chuàng)傷和焦慮,SPB較重;晚期癌癥患者的SPB較早、中期為重。
文化程度:患者的教育程度與SPB是否相關(guān),國內(nèi)外尚有爭議。
婚姻狀況:國外學(xué)者發(fā)現(xiàn)患者的婚姻狀況與SPB無關(guān)。楊歡等發(fā)現(xiàn)已婚者SPB較未婚者或離異者重,尤其照顧者是配偶時壓力更大[11]。
照顧者狀況:國內(nèi)外[12]研究提示,不同的照顧者,患者SPB得分也不同,患者很難接受身體較差的家屬來照顧自己;照顧者為在職者的SPB重,患者接受照顧的時間越長,其SPB越重。
強化心理支持系統(tǒng):家庭是個體生活的主要環(huán)境,家屬是患者最重要的照護者和社會支持者,家庭成員的支持功能越強、情感聯(lián)系越緊密、溝通越充分對維持患者心理平衡發(fā)揮的作用就越大。
分散患者的注意力:讓患者做一些能力范圍之內(nèi)的事情,通過與同事的相處分散對疾病的注意力,獲得社會支持。在日常起居中,讓患者在照護關(guān)系中尋求到平衡,增加患者的自主性,可以減輕患者的負擔(dān)感。
認知干預(yù)和應(yīng)對技巧訓(xùn)練:醫(yī)護人員在工作中多鼓勵表揚患者,并及時指出其不良認知;通過認知和行為相結(jié)合,以對抗適應(yīng)不良認知。
建立健全醫(yī)療保障制度:盡快實現(xiàn)城鄉(xiāng)并軌,或建立癌癥患者醫(yī)療救助制度,擴大救助范圍,提高救助標(biāo)準(zhǔn);提高報銷比例,增加報銷種類,減輕患者的經(jīng)濟負擔(dān)。
在護理工作中,護士不僅要關(guān)注癌癥患者,同時還要了解照顧者的生理、心理、社會狀況,并給予幫助和支持,通過為照顧者提供支持,間接減輕癌癥患者的SPB。
SPB是評價晚期癌癥患者臨終生活質(zhì)量的重要因素,現(xiàn)有的SPB研究結(jié)果和測量工具都是在國外研究的基礎(chǔ)上形成的,但由于中外國情、文化背景不同,SPB的內(nèi)涵也有差異。另外,各國經(jīng)濟發(fā)展、醫(yī)療保障制度不同,導(dǎo)致各國的經(jīng)濟負擔(dān)也不同。其次,年齡、性別、婚姻狀況和教育水平對SPB的影響也存在爭議,病程長短以及患者對疾病的適應(yīng)性也可能對SPB產(chǎn)生影響。所以我們應(yīng)該根據(jù)本國國情來分析患者的SPB,探索出本土化的、積極有效的干預(yù)策略,幫助癌癥患者和照顧者正確面對應(yīng)激事件,提高他們的生活質(zhì)量。