蔣美仕,匡 艷
隨著基因檢測、基因篩查、基因咨詢、基因診斷與治療等現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)技術(shù)應(yīng)用的興起,社會公眾對基因隱私保護(hù)的呼聲逐漸高漲。然而,我國在基因隱私權(quán)的立法規(guī)范和倫理治理方面基本上還處于一片空白,這就迫切需要我們對它進(jìn)行深入的哲學(xué)和倫理反思,提出可適用的道德規(guī)范與倫理指南。
什么是基因隱私權(quán)?要回答這個問題,我們首先需要從隱私權(quán)的一般概念入手[1]。隱私權(quán)最初被美國學(xué)者沃倫(Samuel D.Warren)和布蘭代斯(Louis D.Brandeis)界定為不受干擾的獨處的權(quán)利(right to be let alone)[2],認(rèn)為隱私是人性尊嚴(yán)不可或缺的一個條件,隱私的泄密會打擾個人安寧的生活和正常的生活秩序,對每個個體而言這種私生活具有重要的個人價值。這種經(jīng)典的隱私權(quán)顯然屬于一種消極的自由權(quán)利,而更加現(xiàn)代意義上的隱私權(quán)則要求更加積極的自由權(quán)利。著名學(xué)者威斯?。ˋlan F.Westin)在《隱私與自由》一書中擴(kuò)展了這種狹義的隱私權(quán)概念,認(rèn)為隱私還包括一些更加積極的權(quán)利要素,如親密關(guān)系(Intimacy)、個人自主性(personal autonomy)、情感釋放(emotional release)、自我評價(self-evaluation)等方面[3]。很顯然,這種定義已經(jīng)從一種消極的權(quán)利演變成一種非常廣義的積極權(quán)利。
那么,基因隱私權(quán)究竟是一種積極權(quán)利還是消極權(quán)利?如果我們只是將隱私權(quán)理解為狹義的消極權(quán)利,那么它似乎又不能涵蓋現(xiàn)代社會對于隱私保護(hù)的基本需求。而如果我們將它理解為廣義的積極權(quán)利,那么關(guān)于這種權(quán)利的屬性、客體和范圍則一直存在著很大的爭議。這里存在兩個非常模糊的問題。第一,基因隱私權(quán)的客體究竟是物質(zhì)還是信息?第二,基因隱私權(quán)究竟是人格權(quán)還是財產(chǎn)權(quán)?對第一個問題的回答關(guān)涉到,我們所要保護(hù)的對象究竟是一種客觀存在的物質(zhì)形態(tài),即基因樣本或標(biāo)本,還是作為一種抽象形態(tài)的信息內(nèi)容,即基因攜帶的個人隱私性信息?對第二個問題的回答關(guān)涉到,我們所珍重的基因隱私價值究竟體現(xiàn)為一種獨立于個人身體而存在的物質(zhì)性財產(chǎn),還是一種抽象的人格性權(quán)利?對此,我們需要展開較為詳細(xì)的分析才能得出可靠的結(jié)論。作為一種特殊類型的隱私權(quán),基因隱私權(quán)至少包含了如下四種非常重要的權(quán)利:身體隱私權(quán)、信息隱私權(quán)、財產(chǎn)隱私權(quán)、自主決定隱私權(quán)。這四種權(quán)利相互聯(lián)系,共同構(gòu)成了基因隱私權(quán)的完整內(nèi)容。
第一,基因隱私權(quán)的基礎(chǔ)是身體隱私權(quán),因為基因?qū)儆谌祟惿眢w的不可分割的組成部分,是顯示人類身體密碼的最細(xì)小的物質(zhì)單元。人的身體與基因可以說是宏觀與微觀、整體與部分的關(guān)系,任何部分的缺少都意味著身體的不完整性,更何況基因在一定程度上決定了人的身體構(gòu)造、生活習(xí)性、健康與疾病等,雖然我們大多數(shù)人并不那么認(rèn)同基因決定論的觀點。在這個意義上,人的基因如同一根頭發(fā)絲、一塊肌膚一樣,都屬于身體的重要內(nèi)容。如果說身體權(quán)是每個人享有的基本權(quán)利,那么從屬于身體的基因也應(yīng)該享有同樣的身體權(quán)利,對基因的侵犯如同對身體的侵犯一樣是不被法律和道德允許的。在這個意義上,楊朱所宣揚的“拔一毛而利天下,不為也”的觀點具有很強的理論證明性,事實上,楊朱正是從整體與部分的關(guān)系角度來論證的,身體發(fā)膚雖然微小,但它是身體的重要組成部分,不能因其微小而忽略,也不能因其微小而肆意地傷害之。同樣的邏輯可以用來證明基因隱私的獨特重要性。
第二,基因隱私權(quán)的核心是信息隱私權(quán)。基因的本質(zhì)在于攜帶了個人的遺傳信息,而這些信息會披露很多屬于個人的身體事項,例如在基因檢測和篩查中可能會發(fā)現(xiàn)或揭示一些個人的健康狀況和家庭背景的有效信息。對于這些涉及個人生活、生存與發(fā)展的重要個人內(nèi)容,每個人在現(xiàn)代法律制度的框架下理所當(dāng)然地都享有理性的隱私保護(hù)權(quán)利,它要求相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)和研究機構(gòu)在從事基因檢測和篩查時應(yīng)該嚴(yán)格遵循相應(yīng)的隱私保密的倫理原則。這種基因隱私權(quán)意味著,首先,個人有權(quán)利實現(xiàn)信息自主,能夠自主地控制個人基因信息的適當(dāng)傳播,包括傳播的對象、范圍、內(nèi)容等;其次,任何其他個體和機構(gòu)都不能非法采集、刺探、泄露或利用公民個人的隱私性信息,除非是在法律的范圍內(nèi)得到了當(dāng)事人的合法授權(quán)?;螂[私信息一般來說以數(shù)據(jù)的形式表現(xiàn)出來,而個人對這些基因信息數(shù)據(jù)享有知情、維護(hù)、異議、修改、刪除等權(quán)利,這些權(quán)利意味著一種消極權(quán)能,使得個體能夠合法地排除那些非法干預(yù)個人基因隱私的個人行為和機構(gòu)行為。
第三,基因隱私權(quán)雖然保護(hù)的是一種抽象的信息權(quán)利,但卻是以基因物質(zhì)的這種“財產(chǎn)”作為基礎(chǔ),因而構(gòu)成了某種意義上的“擬財產(chǎn)權(quán)”或“人格財產(chǎn)”?;蚴紫仁且环N遺傳物質(zhì),其次才是攜帶遺傳信息的一種載體。作為身體之一部分,基因作為物質(zhì)形態(tài)當(dāng)它還未從身體中分割出來時,屬于身體,從而形成了身體權(quán);當(dāng)基因以某種物質(zhì)形態(tài)(如組織器官、血液樣本)從身體中分離出來之后,就作為一種外在于身體的他物而存在,對于身體這個主體而言,構(gòu)成了財產(chǎn)權(quán)的當(dāng)然客體。在這個意義上,基因樣本被“視為財產(chǎn)”,基因權(quán)主體有權(quán)依法處分之,包括銷毀、返還、復(fù)制、轉(zhuǎn)讓、商業(yè)利用等,任何基因樣本庫只有在征得當(dāng)事人的知情同意之后才能從事相應(yīng)的行為。然而,基因物質(zhì)是一種特殊類型的財產(chǎn),因為它攜帶了個體的遺傳信息密碼,在某種意義上可以看作是人格在身體、組織、基因上的延伸,因而可以說是一種“人格財產(chǎn)”。
最后,基因隱私權(quán)體現(xiàn)為一種對于涉及個人隱私信息的自主決定權(quán)。這種自主決定的權(quán)利對個人來說很重要,它往往體現(xiàn)了個人獨特的核心價值觀,表明個人非常重要的價值信念和生活方式。據(jù)此,個人依法享有選擇將這些隱私性的基因信息進(jìn)行公開還是予以保密的權(quán)利,以及究竟向誰公開、公開多少內(nèi)容的權(quán)利。特別是在基因檢測、基因篩查、基因咨詢、基因治療、生育選擇、輔助生殖技術(shù)等方面,人們的自主決定權(quán)就成為第一位的道德原則。人們常常忽略了一點,就是這種自主決定權(quán)還包括對個人基因信息的“知”或“不知”的權(quán)利,而不僅僅是隱瞞或披露的權(quán)利。主體對于基因信息的“知”的權(quán)利需要通過醫(yī)學(xué)專家的技術(shù)手段才能實現(xiàn),而所謂的“不知”的權(quán)利意味著告訴一個人他所不想知道的東西會把希望從他那里奪走,尤其是一些具有潛在致病可能的基因信息會干擾一個人繼續(xù)過著平靜的生活,對這些負(fù)面的基因信息選擇不知反而更加具有合理性,畢竟不是每個人都能夠保持內(nèi)心的足夠強大。
總之,基因隱私權(quán)非常特殊,包含了較為復(fù)雜的內(nèi)容,但它從本質(zhì)上說是一種人格權(quán),這種權(quán)利和肖像權(quán)、姓名權(quán)、名譽權(quán)一樣都與特定的個體人格密切相關(guān),離開了特定的人格個體談?wù)撾[私是毫無意義的。
基因隱私權(quán)為什么如此重要?其哲學(xué)根據(jù)何在?當(dāng)前學(xué)術(shù)界對其背后的哲學(xué)基礎(chǔ)與倫理價值還未有深入的認(rèn)識和研究,這種探究涉及到基因隱私的本體論、認(rèn)識論和方法論問題。
第一,基因隱私權(quán)的哲學(xué)基礎(chǔ)可以追溯至康德哲學(xué),即我們通常所廣泛認(rèn)同的理性(reason)和尊重自主性原則(principle of respect for autonomy)。按照康德的思想,一個理性的個體必然是道德上自由且自律的個體,他能夠按照自身的理性為自身的行動立法,而不是像自然界的客觀規(guī)律那樣只有被動地服從。作為理性的個體,他有權(quán)選擇符合自身價值觀的生活方式,有權(quán)選擇那些符合道德立法的行為活動。對于自然界的被動服從,在此演變成人的自由意志和自我立法,即以服從自身的道德律令的方式來體現(xiàn)人的自由價值。那么,一種權(quán)利的觀念,更具體地說是基因隱私權(quán)的觀念是如何能夠從道德法則中必然地演繹出來,從而得到可普遍化的證明呢?因為在康德看來,任何道德律令、倫理原則的確立,都必須得到可普遍化的檢驗,只有那些被所有理性人都接受的東西才是最終具有道德約束力的道德原則。很顯然,隱私權(quán)的普遍化證明不在別處,而在于每個個體內(nèi)在的道德要求和良心呼吁,正是基于這樣一種深刻的人性需要的滿足,他才能成為一個獨立的現(xiàn)代意義上的“完整的人”。隱私之為隱私,恰恰就在于它以堅持并固守一方屬于個人的安靜空間,去成就屬于每個人的獨特自我與人格。
在此,我們必須回歸到隱私權(quán)的核心價值上來。它在其最初的原始意義上是指一種不受干擾的獨處權(quán)利,所彰顯的乃是一種空間、身體和信息上的自我獨立性?,F(xiàn)代社會區(qū)別于傳統(tǒng)社會的一個顯著特征,正是這種自我獨立性的增強和自我權(quán)利意識的覺醒,這在很大程度上要歸功于啟蒙運動在思想上的深入推進(jìn),以及現(xiàn)代社會結(jié)構(gòu)的深刻變革。當(dāng)個人從家庭與國家的枷鎖與藩籬中解放出來,便以一種異于傳統(tǒng)社會的面目呈現(xiàn)出來,這就是個性的解放和人格的獨立。理性的內(nèi)容不僅僅是抽象的邏輯演算,更多地是要將人從種種“非人”的奴役狀態(tài)中解放出來,以實現(xiàn)個人的完全獨立性,從而確保他能夠成為一個自由而自律、自我決定且自我負(fù)責(zé)的道德主體,以一種“自我立法”的形式來真正書寫一個“大寫的人”,而不是一個異化的、狹隘的“小我”。正是在這個意義上,與個人人格相關(guān)的權(quán)利應(yīng)運而生,它們呼喚著時代的理性精神和獨立意識,而隱私權(quán)正是基于這樣的思想背景才得以走進(jìn)現(xiàn)代人的私人生活領(lǐng)域(sphere of private life)之中,并成為公民社會中的一個中心話題。
第二,基因隱私權(quán)的道德基礎(chǔ)可以奠基于位格(person)倫理之上,即賦予每個人的位格以尊嚴(yán)、理性和自由意志,從形成每個人的獨特人格。位格雖然是一個基督教的概念,但它的含義不僅僅是神學(xué)的,更多的是一種哲學(xué)的、倫理的。上帝有一個本體、三個位格,稱之為三位一體;人只有一個位格,稱之為人格。位格人從一開始就是一個倫理道德的概念,應(yīng)該成為生命倫理所必須真正面對的“人”[4]。按照基督教教義,人是上帝的形象,被認(rèn)為是擁有理性、自由意志、愛、仁慈的位格,這種位格式的生存意味著每個人都擁有自己的獨特性和個殊性,從而體現(xiàn)了人的尊嚴(yán)與身份[5]。位格人具有生物性、心智性和關(guān)系性等三個特征,生物性意味著每個人都是人類物種基因的有機體和攜帶者,心智性意味著每一個個體都是理性和自覺的存在(rational and self-conscious being)[6],關(guān)系性意味著每一個人都是群體性、社會性的存在。這三個層面都很重要,它們交互作用,共同構(gòu)成了人的整全位格,因而很難將某一方面單獨抽離出來。在這種整體位格中包含了人的“過去曾是、現(xiàn)在所是和未來將是”,每個人都有這些無限展開的潛能,因而既是human being(存在),也是 human becoming(生成)[7]。
從位格倫理來看,真正困難的問題在于,究竟是人類基因決定了人的位格,還是基因隱私構(gòu)成了位格的重要內(nèi)容?對此,極端自由派認(rèn)為基因雖然具有發(fā)展成人格的潛能,但這種潛在性只有當(dāng)它徹底現(xiàn)實化之后才能成為具有位格的生命,精子、卵子和受精卵雖然有發(fā)展成人的潛在可能性,但它畢竟還不是完整意義上的人。極端保守派則認(rèn)為基因本身就是生命的一部分,它攜帶了生命的密碼,從而具有完全的道德權(quán)利。自由派雖然看到了潛在性與現(xiàn)實性的區(qū)別,但忽略了人的生物性、心智性和關(guān)系性的相互聯(lián)系和統(tǒng)一性;保守派雖然強調(diào)了位格的生物性,但不可避免地走向了基因決定論。人們大可以反駁,“如果基因組就是我,那么我是什么?”[8]這兩張極端的觀點顯然都是不合理的,無法接受的。應(yīng)當(dāng)看到,人類基因雖然不是位格,但它卻是位格形成的自然基礎(chǔ)和基本條件,失去了這個基礎(chǔ)條件,位格、人格都將無從談起。實際上,當(dāng)一個精子和卵子結(jié)合成受精卵時,一個獨特的基因個體就開始形成了,一個位格人的自然物質(zhì)基礎(chǔ)就誕生了。在這個意義上,我們似乎可以有恰當(dāng)?shù)睦碛烧J(rèn)為,人類基因雖然不是位格,但每個人的心智性和關(guān)系性都是在這個獨特的基因之上生長出來的,因而應(yīng)該具有相應(yīng)的尊嚴(yán)價值和道德意義。正是基于此,我們才可以恰當(dāng)?shù)卣f,基因隱私不在于別處,而在于它的潛在性、生成性、成長性。如果一個基因沒有攜帶個體獨特的信息,沒有這種變潛在為現(xiàn)實的能力,那么我們?yōu)楹我獙⑺_定為個人的獨特隱私而予以保護(hù)呢?這種隱私的價值在于它的尊嚴(yán),在于它與特定身份的個人密切相關(guān),在于它能夠完全地揭示出個體的生物性特征,而這些特征在復(fù)雜的社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中并非是無足輕重、可有可無的。
第三,基因隱私權(quán)的方法論基礎(chǔ)可以通過主客關(guān)系的辯證法展現(xiàn)出來。在近現(xiàn)代西方哲學(xué)體系中,人與物被規(guī)定為主體和客體,主體與客體是主動和被動、利用和被利用、支配和被支配的關(guān)系。人本身從自然萬物中獨立出來,成為萬物之靈、萬物的尺度和主宰。在倫理意義上,人的本質(zhì)在于位格;而在法律的意義上,人的本質(zhì)在于人格。人與物之間的分離性意味著主客二分的辯證關(guān)系,其中再也不需要產(chǎn)生位格的上帝(三位一體)。從位格到人格,人的道德地位不再是被神靈和上帝賦予的,而是由人的自由意志和理性來決定的,這種人格獨立性的彰顯意味著宗教的地位開始動搖了,人的世俗生活開始成為了生命的主宰和主要內(nèi)容。如果說人格的概念尚存有一息上帝的余光,那么人類基因技術(shù)的狂飆突進(jìn)則將這一息尚存的余光掃除殆盡,把人帶入徹底的物化境地。上帝的面紗被掀開、拋棄之后,人類終于可以打著“科學(xué)”的旗號來探索生命的本質(zhì),他不再滿意于僅僅成為上帝的“被造物”,而是要成為自身的“創(chuàng)造物”;他不再是聽從上帝的指令去做事,而是要按照自己的獨立意志去做事了,并且去做那些從前只有上帝才能做的事情。這種“膽大妄為”意味著人類開始取代并扮演上帝的角色,以檢測、篩查、治療、咨詢、復(fù)制、修改、刪除等多種技術(shù)手段來改造人類的基因密碼。至此,作為人格的“道德人”開始淪落為“生物人”,人的生命不過是一堆可以任意修飾、刪改的基因組而已。在純粹的人與物、主體與客體之間是否存在一個中間狀態(tài),人們并沒統(tǒng)一的看法。有學(xué)者認(rèn)為存在這樣一類特殊的事物,它們既非傳統(tǒng)的人格主體,也非這種權(quán)利主體支配的客體,而是一種“擬似權(quán)利主體”,而人類基因就是其中之一;也有學(xué)者認(rèn)為,脫離了人體的組織器官是一類特殊的物,可以稱之為“生命物”“人格物”[9]。如此說來,我們大致可以將人類基因歸為“生命物”或“人格物”的范疇,它和其他純粹物的差別就在于它是人類生命微觀世界的生命密碼,具有物質(zhì)性(基因)和無形性(基因攜帶的信息)。
總之,關(guān)于基因隱私的哲學(xué)爭論經(jīng)歷了從位格人、道德人到生物人的轉(zhuǎn)換,這不僅顯示了人的尊嚴(yán)與地位的下降,而且彰顯了一種主客辯證關(guān)系。當(dāng)基因完全脫離了它的身體含義,從主體之中分離出來之后,就完全變成了一個外在的客體,這就是基因(物質(zhì)載體)的主體客體化。而基因承載了主體的隱私性信息,呈現(xiàn)出個人生理、心理與社會的某種獨特性,并受到社會的廣泛尊重與保護(hù),這就是基因信息的客體主體化。
基因隱私權(quán)既然如此重要,那么該如何從倫理上進(jìn)行規(guī)范呢?在基因隱私權(quán)法律闕如、立法遲緩的現(xiàn)實情況下,建立基本的倫理原則和道德規(guī)范就顯得尤為重要了。基于基因隱私的特殊性,我們嘗試提出以下幾個倫理治理的原則[10]。
第一,知情同意原則。這一原則應(yīng)該貫穿在基因信息的收集、保管、使用的全過程。堅持這一原則是對個人自主性的尊重,是實現(xiàn)個人權(quán)利的最基本方式。知情同意的基本要求是凡是涉及到公民個人的基因信息,都應(yīng)該事先征求當(dāng)事人的同意,告知相關(guān)的信息收集、保管和使用情況,以及可能會存在的風(fēng)險和受益等,當(dāng)事人有權(quán)予以拒絕,從而保留個人隱私空間,排除可能存在的泄露風(fēng)險。例如,在基因樣本信息的收集過程中,相關(guān)機構(gòu)工作人員應(yīng)該詳細(xì)告知樣本收集的具體內(nèi)容、目的、用途、使用方式、保管情況等,當(dāng)事人充分了解并自愿同意的情況下才能進(jìn)行樣本信息的采集,未經(jīng)同意任何機構(gòu)和工作人員不得擅自采集和使用個人基因信息。此外,當(dāng)事人不僅有知曉的權(quán)利,更有不知曉的權(quán)利,即對那些可能影響個人心態(tài)和未來希望的負(fù)面信息有“不知道”的權(quán)利,從而保證能夠繼續(xù)過上安寧祥和的生活,這就像我們會有選擇性隱瞞罹患癌癥的“殘酷”事實一樣。
第二,合理注意原則。征得了當(dāng)事人的同意與授權(quán)之后,相關(guān)臨床醫(yī)學(xué)或研究機構(gòu)就可以進(jìn)行基因樣本的采集了,但這并不意味著采集之后就不受任何倫理規(guī)范的約束了。事實上,知情同意只是第一步,在基因信息的研究、使用過程中還應(yīng)該遵守更加具體的合理注意義務(wù),其中最為核心的就是保密義務(wù)。在知情同意書中,應(yīng)該載明相關(guān)的保密措施和條款,相關(guān)機構(gòu)及其工作人員應(yīng)該遵守這些條款和承諾,采取有效的保密措施,防止基因信息的泄露和丟失。如果機構(gòu)工作人員沒有履行注意義務(wù),造成了個人基因信息的泄露,就屬于工作失職,造成個人名譽、形象、精神、工作等利益損害的,應(yīng)當(dāng)依法承擔(dān)侵權(quán)損害賠償責(zé)任。特別是在就業(yè)工作、醫(yī)療保險方面,應(yīng)該制定嚴(yán)密的保密措施,防止信息的泄密對公民個人造成就業(yè)歧視、保險歧視。
第三,誠實信用原則。誠實守信是現(xiàn)代社會的一個基本道德原則,誠實意味著沒有欺騙和隱瞞,應(yīng)該如實充分地向利益相關(guān)者告知相應(yīng)的事項,而不能采取隱瞞、誘導(dǎo)等非法的手段來欺騙當(dāng)事人。按照合同訂立的基本原則,使用不當(dāng)手段來簽字的合同是無效的、可撤銷的,不符合人際交往的道德要求。就基因信息的采集和使用而言,基因信息的使用者、開發(fā)者應(yīng)該遵守合同義務(wù),履行相應(yīng)的承諾,按照被告知的使用目的、方式和內(nèi)容去使用或開放基因信息,不得擅自變更使用目的和方式,超出原本規(guī)定的使用范圍。研究者一旦需要進(jìn)行使用方式、目的和內(nèi)容范圍上的變更,就需要再次征得當(dāng)事人的知情同意。對于信息的具體使用情況,也應(yīng)當(dāng)向當(dāng)事人告知,保障個人信息知情權(quán)的充分實現(xiàn)。
第四,利益平衡原則。在基因的使用和開發(fā)過程中會產(chǎn)生相應(yīng)的利益與風(fēng)險,主要包括三個方面。一是商業(yè)化利用之后的利益分配問題,如利用基因信息開發(fā)出一種新型的藥物,就要考慮在基因的所有者、提供者、保存者、使用者和開發(fā)者之間進(jìn)行利益的分配,要么是采取事先約定的方式,寫進(jìn)知情同意書之中作為協(xié)議的條款內(nèi)容之一,要么是采取事后協(xié)商的方式來解決。二是在個人、家庭與民族之間進(jìn)行利益權(quán)衡,由于基因信息不僅與個體相關(guān),還與個人的家庭、家族甚至民族的遺傳信息相關(guān),這種信息的共通性意味著個人信息的使用還牽涉到更大層面的他人和社會利益。三是在公共利益和個人利益之間的平衡,特別是在個人利益與公共利益發(fā)生沖突之時,應(yīng)該堅持公共利益優(yōu)先且對個人利益最小傷害的原則,例如在大規(guī)模傳染病的防治中就需要對個人的基因樣本進(jìn)行收集、使用和研究,可能會導(dǎo)致對個人隱私權(quán)利造成一定的侵犯,這在公共衛(wèi)生政策的范圍內(nèi)是可以得到倫理辯護(hù)的。
總之,基因隱私權(quán)的倫理治理是一個嶄新的課題,它不僅要求全體公民都提高隱私權(quán)自我保護(hù)意識,而且要求涉及基因隱私的醫(yī)療機構(gòu)和權(quán)力部門嚴(yán)格遵守相應(yīng)的法律法規(guī)和道德規(guī)范,切實保護(hù)公眾的知情權(quán)、自主決定權(quán),認(rèn)真履行合理注意、誠實信用與利益平衡的倫理原則。
[1]Beauchamp,T. and Childress,J.Principles of Biomedical Ethics[M].Fifth edition.Oxford U-niversity Press,2001.
[2]Samuel D.Warren&Louis D.Brandeis.The Right to Privacy[J].Harvard Law Review,1890,4(5).
[3]Alan F.Westin.Privacy and Freedom[M].New York:Atheneum,1967.
[4]Onora O’Neill. Autonomy and Trust in Bioethics[M].Cambridge University Press,2002.
[5]Bayer,R.andFairchild,A.TheLimitsof Privacy:Surveillance and the Control of Disease[J].Health Care Analysis,2002,10.
[6]Peter Singer.Practical Ethics(2nd edition)[M].Cambridge University Press,1993.
[7]Lawrence O.Gostin ed.Pubic Health Law and Ethics[M].Berkeley and Los Angeles:University of California Press,2010.
[8]Board,Editorial.How are states protectingtheprivacyofhealthinformationheldby health care providers?[J].Yale Journal of Health Policy,Law,and Ethics,2002,2(2).
[9]Strikwerda,L.Information Privacy,the right to receive information and Mobile ICTs[J].Nordic Journal of Applied Ethics,2010,4(2).
[10]Robinson,J.C.Ethics and Genetic Privacy[EB/OL].Online Journal of Health Ethics,2013,1(1).