呂麗娜

兒童原發(fā)性腎病綜合征是腎小球基膜的通透性由于各種病因出現(xiàn)增高, 導致大量蛋白從尿中丟失的臨床綜合征［1］。隨著病情的發(fā)展, 患兒常會出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥, 嚴重危害患兒的身心健康［2］。目前, 臨床主要使用腎上腺激素等藥物對疾病進行治療。因此, 患兒遵守醫(yī)囑的依從性以及家屬的監(jiān)督顯得尤為的重要。但是, 目前國內(nèi)尚無關(guān)于護理實施方法的確切研究與報道。本研究選取32例原發(fā)性腎病綜合征的患兒探討FCC(family-centeredcare, FCC)模式對兒童原發(fā)性腎病綜合征的效果及預后的影響, 現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2016年4月～2017年4月本院接診的32例原發(fā)性腎病綜合征患兒進行研究, 納入標準：①符合原發(fā)性腎病綜合征診斷標準的患兒；②使用免疫抑制劑或激素治療的患兒；③年齡＞9歲的患兒。排除標準：①合并有其他重大疾病的患兒；②存在較為嚴重的并發(fā)癥的患兒；③有精神或認知障礙的不能配合治療的患兒。將32例患兒隨機分為觀察組和對照組, 各 16例。觀察組中男10例, 女 6例,年齡 9～15歲, 平均年齡 (11.32±3.22)歲；病程 1個月 ～12年,平均病程(10.23±2.92)年。對照組中男11例, 女 5例, 年齡9～16 歲 , 平均年齡 (11.68±3.52)歲 ；病程 1 個月 ～12 年 , 平均病程(10.19±2.97)年。兩組患兒性別、年齡及病程等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05), 具有可比性。

1.2 方法 對照組患兒采用傳統(tǒng)護理模式進行護理, 在患兒出院時護理人員指導患兒及其家屬定時復查患兒的血糖、血壓以及尿常規(guī), 若需要時復查患兒的24 h尿蛋白以及肝功能。觀察組在對照組基礎(chǔ)上采用FCC模式進行護理, 通過電話定期回訪、與家屬共享疾病相關(guān)信息、院外持續(xù)性護理以及建立家庭互助等方式進行6個月的護理, 具體方法如下。①建立FCC護理小組：選擇有5年以上工齡且本科學歷及以上的護理人員作為小組成員, 其中應(yīng)包括1名主任或副主任護師,1名有心理咨詢師資格證的護師以及3位主管護師。②與家屬共享疾病相關(guān)信息：在?？漆t(yī)師的幫助下制作包括日常護理、疾病臨床表現(xiàn)、用藥方式以及注意事項、飲食指導以及腎臟穿刺方法與護理策略的《原發(fā)性腎病綜合征患兒的護理手冊》并免費發(fā)放給患兒家屬, 手冊以圖文并茂簡單易懂為原則, 同時適合患兒的理解與閱讀。③基本技能培訓：在患兒出院前對患兒家屬進行基本護理技能的培訓, 培訓結(jié)束后對家屬進行相關(guān)的評估, 主要包括患兒尿液標本的提取與基本生命體征的測量等［3］。④院外持續(xù)性護理：在患兒出院后每隔2周對患兒進行電話隨訪, 具體對患兒的依從性與心理狀態(tài)、家屬在對患兒進行護理過程中遇見的問題進行了解,結(jié)合隨訪結(jié)果給予相應(yīng)的個性化健康指導與心理指導, 并告知家屬若患兒出現(xiàn)不適時及時來院就診［4,5］。⑤建立家庭互助：在出院前依據(jù)患兒與家屬的意愿介紹同為觀察組且患兒的性別、年齡、病理分型以及治療方法相類似的互助家庭,家屬可以通過電話、微信等方式互相聯(lián)系以互相分享護理患兒的經(jīng)驗, 同時還能夠得到相互的情感支持［6］。

1.3 觀察指標及判定標準 對兩組患兒干預前后的生活質(zhì)量進行比較。在患兒出院時及出院6個月后使用ISLQ［7］對患兒的家庭生活、同伴交往、學校生活、生活環(huán)境、自我認識、抑郁體驗、焦慮體驗以及軀體情感幾個方面進行評估,包含3個水平8個維度, 共52個項目, 按照“沒有”得1分,“有時有”得2分, “經(jīng)常有”得3分, “總是有”得4分；共計208分, 得分越高生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學方法 采用SPSS22.0統(tǒng)計學軟件進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)± 標準差 (±s) 表示, 采用t檢驗；計數(shù)資料以率(%)表示, 采用χ2檢驗。P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料比較 6 個月后 , 觀察組與對照組各有1例患兒因失訪而排除, 未有患兒出現(xiàn)嚴重的并發(fā)癥。最終兩組各有15例患兒資料完整合格, 患兒年齡9～16歲。觀察組15例患兒中男10例, 女5例；病程1個月～12年, 平均病程(10.18±3.08)年。對照組15例患兒中男10例, 女5例；病程1個月～12年, 平均病程(11.19±3.27)年。兩組患兒年齡、性別及病程等一般資料比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05), 具有可比性。

2.2 兩組患兒干預前后ISLQ評分比較 干預前觀察組與對照組患兒的ISLQ總分分別為(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比較差異無統(tǒng)計學意義 (P＞0.05)；干預后觀察組患兒的ISLQ總分為(189.9±5.8)分, 顯 著高于對照組的(158.6±6.3)分 , 差異有統(tǒng)計學意義 (P＜0.05)。

3 討論

FCC模式是一種國外的新穎的護理模式, 近年來, 國外的臨床醫(yī)學界發(fā)現(xiàn)“以患兒為中心”的護理模式只考慮到了患兒, 而忽略了家庭在其疾病康復中所扮演的重要角色［8］。隨著醫(yī)學的發(fā)展與需求“FCC”的概念被提出。FCC模式中家庭對兒童的護理有關(guān)鍵作用, 支持家庭應(yīng)該承擔獨特的護理角色, 患兒的監(jiān)護人在家庭護理的過程中扮演者與醫(yī)院護理人員相同的角色。這一概念以護士角色與觀念轉(zhuǎn)換為前提,強調(diào)對患兒選擇權(quán)的尊重, 強調(diào)患兒、監(jiān)護人以及家庭間的相互協(xié)作 , 較大程度的適應(yīng)患兒的需要［9,10］。

本次研究中, 通過與觀察組患兒及其家屬之間建立互相信任的關(guān)系, 對家庭的支持情況進行評估, 詳細了解患兒的特殊需求, 尊重患兒與其家庭。通過電話定期回訪、與家屬共享疾病相關(guān)信息、院外持續(xù)性護理以及建立家庭互助等方式讓監(jiān)護人積極的參與到對患兒的護理活動中, 這樣既能強化親子關(guān)系又能滿足患兒的情感需要。治療期間還通過幫助有需要的家庭建立支持互助使家屬間能夠相互分享在護理患兒中的有關(guān)經(jīng)驗, 使患兒與家屬得到一定的支持從而有效降低家屬的不良情緒與心理壓力, 能夠以積極的心態(tài)面對與照顧患兒提高護理效率。本次研究結(jié)果顯示, 干預前觀察組與對照組患兒的ISLQ總分分別為(120.5±3.8)分和(121.1±3.9)分, 比較差異無統(tǒng)計學意義(P＞0.05)；干預后觀察組患兒的ISLQ總分為(189.9±5.8)分, 顯 著高于對照組的(158.6±6.3)分, 差異有統(tǒng)計學意義(P＜0.05)。由此可知FCC護理模式能夠有效提高患兒的生活質(zhì)量, 這可能是由于生活中患兒得到了來自家庭更為全面積極的護理, 疾病帶來的抑郁情緒與不良心理狀態(tài)得到了明顯的改善, 患兒的自我認知力也得到了明顯的提升, 能夠有效的提高患兒的總體生活滿意度。

綜上所述, 采用FCC模式對原發(fā)性腎病綜合征患兒進行護理能夠有效提高患兒的生活質(zhì)量, 值得廣泛推廣。