趙大亮

2014年，我被確診出患有白血病。醫(yī)生告訴我，必須盡快接受治療。他的話還沒說完，我就感覺整個天都塌下來了?；熎陂g，我在醫(yī)院和死神搏斗，妻子在外面和生活搏斗，我們很大一部分動力都來自女兒茜茜。天塌了，得扛著，不能倒下，我們還要給女兒撐起一片蔚藍的天空。

墜入深淵

被確診為白血病時，我的眼前一片漆黑。

中年男人是生不起大病的。我和愛人曉華都是獨生子女，身上背負(fù)著4個老人的生活重?fù)?dān)。我要真有個三長兩短，剩下孤兒寡母和4位老人，家會變成什么樣子？孩子將會在什么環(huán)境里長大？想都不敢想。

我媽患腦血栓多年，半身不遂，生活無法自理，暫時住在養(yǎng)老院。我爸還沒退休，在東北老家上班。住院前一天，我來到我媽住的養(yǎng)老院，對她說，我要出去學(xué)習(xí)培訓(xùn)一個月，這段時間不能來看她了。同樣，對老爸，我也選擇了暫時隱瞞。想先治療一段時間，到時候再看情況，選擇合適的時機告訴他。

茜茜的姥姥姥爺那幾年一直和我們生活在一起，雖然身體尚可，但心理承受能力并不好。我和妻子對他們也隱瞞了病情。

安頓完4個老人之后，也并沒有緩過神來。接下來，我不得不面對茜茜，我那才4歲半的寶貝女兒。

從茜茜出生的那天起，我和妻子便共同參與了她生命中的每一天。沖奶瓶、拍嗝、換尿片、洗澡、講故事……我無一不精。茜茜稍大一點，每天晚上賴在我身上玩“騎大馬”“開汽車”“鉆山洞”，花樣兒層出不窮。等到會說話了，她指著我叫：“爸爸—大玩具！”

因為工作的原因，在茜茜2歲的時候，我們不得不把她從北京送回東北老家。臨別時，我不敢抱她，怕一旦抱起，就出不了門。我走到樓下回頭望，小家伙正站在窗臺上向我招手，我馬上別過頭去，鉆進出租車?yán)锬ㄑ蹨I。

幾個月后的一個夜晚，我和孩子她媽站在月臺上，翹首等待載著寶貝女兒的火車進站，那種期盼、激動又緊張的心情，如此強烈，像釘子一般揳在腦子里。

然而，一紙診斷書的到來，將我們美好平靜的生活徹底掀翻。

確診那天下午，我和愛人難得的一起去幼兒園接茜茜。記得那天她特別高興，每一個動作表情都充滿著快樂。我在旁邊看著她，感到那些瞬間是前所未有的生動和真實，轉(zhuǎn)眼又變得虛無縹緲。

到了晚上，我平靜地跟茜茜說，過幾天爸爸就要去醫(yī)院住院啦，為的是到醫(yī)院發(fā)現(xiàn)好玩兒的故事講給她聽。她笑著說好，又問道：“醫(yī)院有被子嗎？”“每周可以去看你嗎？”

很難說孩子對這些沒有預(yù)感。那天，她第一次提出想和爸爸媽媽在大床上睡，還問我什么時候回來。我回答說：“很快?！?/p>

我不知道自己什么時候回來，病魔的手正將我往未知的深淵里拽。

與死亡的搏斗

我在醫(yī)院和死神搏斗時，妻子正在外面和生活搏斗。

那段時間，她在工作單位和醫(yī)院兩邊跑，既要計算我化療的時間，又要發(fā)愁血漿的來源，有時會因為一個不懂的醫(yī)療問題，翻遍貼吧里關(guān)于“白血病”的每一條留言。等到回到家，臉上還要掛著微笑，若無其事地面對父母，在茜茜面前“快樂地”當(dāng)?shù)?dāng)媽。

我在第一次化療成功后，病情已得到初步控制。因為后期需要骨髓移植，所以我不得不將自己的病情如實告知給父親。此時距離第二次住院化療還有一段時間，我要給自己找一個暫時的養(yǎng)病居所。

醫(yī)生讓我盡量避免與人接觸，以防受到感染，所以我沒辦法直接回家。我和曉華商量后，決定在自己家小區(qū)里租一套房子，這樣就可以離茜茜近一些。

租的房子在原來家的斜對面。夜里，從我這邊兒望過去，就能找到那扇亮著燈的窗，窗里是曉華和茜茜。從那邊望過來，她們也能看到我的房間，茜茜會知道爸爸在這里。這樣做的代價是距離醫(yī)院比較遠，發(fā)燒的時候，輸血的時候，都不是很方便，但至少我們仨的內(nèi)心是感覺在一起了。

每天，茜茜下了幼兒園就會到我這里，和我一起玩一陣子。

那時我的頭發(fā)掉光了，即便在屋里也得戴個大口罩，樣子怪怪的。本以為茜茜會因此疏遠我，沒想到小家伙依然像以前那樣往我身上撲，“哇啦哇啦”地對著我的臉大聲唱歌說話。我逗趣地喊：“快跑啊，大細(xì)菌來啦?！彼驮桨l(fā)起勁兒，咯咯笑著抓我。

那時正值《神偷奶爸》上映，她看了之后，回來就叫我“格魯先生”或者“光頭老爸”。

我們不能呆在一起太長時間，我的身體會扛不住，也確實有感染的風(fēng)險。尤其每次化療之后，血象都會降到非常低，身體虛弱至極，經(jīng)常感染發(fā)燒，要及時到醫(yī)院輸血輸液。這些時候，我和茜茜就不能再見面了。但我會用望遠鏡，白天看看茜茜的幼兒園，晚上看看對面的那盞燈。

朋友送給我一對攝像頭，在租的房子里和家里各放一個，聯(lián)上網(wǎng)，可以24小時互相傳送聲音和畫面。我身體不好的時候，就躺在床上，拿著手機，看茜茜在家里的床上跳舞，想象著自己像從前一樣站在床邊。

就連這樣的日子，也是美好的。沒過多久，我就不得不直視黑暗的深淵。

黑暗的世界

2015年1月，我住進了無菌艙，準(zhǔn)備進行骨髓移植。

無菌艙每天只有固定的半小時可以與艙外視頻通話，除此之外幾乎與世隔絕。進艙之前，我在門口的視頻通話室看到一個男人在與他艙里的妻子通話。視頻畫面里有一個人躺在床上，無法動彈，身上接滿各種管子和儀器，一個護士拿著電話聽筒放在她耳邊，艙外的男人拿起手機放在話筒邊，說：“聽聽咱家寶貝的聲音?！?/p>

看著那場景，我的心里咯噔一下。仿佛畫面里的人是我，而那手機傳出的聲音，是茜茜的。

進艙以后，我每天可以和妻子進行一次視頻通話，但從來沒有考慮過讓茜茜來和我視頻通話，一方面醫(yī)院不允許，另一方面我們也怕嚇到孩子。

因為生病之前有次說過要去坐游輪，茜茜便給我畫了一幅畫，叫《我和爸爸媽媽去遠航》，她用畫鼓勵我戰(zhàn)勝疾病，早點回家。護士幫我把它貼在移植艙的玻璃窗上，我只要抬頭，就能看見。

在艙內(nèi)的前9天，醫(yī)生對我進行了移植前超大劑量的致死性化療，徹底摧毀原有的造血系統(tǒng)后，實施了骨髓回輸移植術(shù)，將我父親的含有造血干細(xì)胞的骨髓、血液注入我的身體。然后每天監(jiān)測血象，看新的干細(xì)胞是否成活。那是一種讓人備受煎熬甚至窒息的等待。

由于長時間喪失造血功能，我血液里的白細(xì)胞幾近歸零，胃腸黏膜、口腔食道黏膜大面積潰爛。最嚴(yán)重的時候，一天腹瀉11次，嘔吐9次，進食如同刀割般疼痛。每次進食前，我都把茜茜的照片擺在旁邊，看一眼照片，吃一口飯，看一眼她的畫，吞咽一下。我心想，為了她，我必須吃下去，必須活下去。

每天早上5點鐘抽血，9點鐘護士會告訴我血象結(jié)果。如果順利，一般會在移植后一周左右，血象會出現(xiàn)回升。但在我移植后的第10天，血象仍然趴在地上，紋絲不動。

時間一分一秒地流逝，再過幾天，如果還沒起色，可能就意味著移植失敗，同時也意味著，我也許再也走不出這個3平方米的小房間了。我無助地等待著命運的宣判，那是我生命中最痛苦、最黑暗的日子。

我強迫自己拋開當(dāng)下，使勁地想象著未來，想象著出艙以后的日子，想象著我要吃什么、去哪玩兒，想象著我和愛人、女兒在一起的情景，想象著茜茜應(yīng)該上哪所小學(xué)……

終于，在移植后的第14天，我的血象回升了。

你是我世界的光

出艙后住院的日子更加漫長，茜茜已經(jīng)兩個月沒見到爸爸了。有次她去我租住的房子里，悄悄打開我的衣柜，把小腦袋探進去說：“聞聞爸爸的味道?！?/p>

2015年的春節(jié)，我要在醫(yī)院的病床上度過。大年三十，曉華不顧醫(yī)院的規(guī)定，執(zhí)意帶著茜茜來醫(yī)院看我。曉華與門口的保安又是爭執(zhí)又是哀求，最后終于把茜茜帶進了重癥病區(qū)。我忘記了當(dāng)時在干嗎，只聽到一聲清脆的“爸爸”，感覺整個世界都明亮了起來。

我很長時間沒見過孩子了，只覺得茜茜長得好小，穿著一身紅衣服，像一串音符，喜慶地在病房里跳來跳去。那個紅色的“小音符”，現(xiàn)在還時常在我腦海中跳動，它印在了我的記憶里。

有一次，茜茜在電話里給我背了一遍幼兒園學(xué)的詩歌《風(fēng)在哪里》，我突發(fā)靈感，改成了一首《愛在哪里》，并附上一封信，送給她。

我最愛的女兒：

這是爸爸第一次給你寫信，也是你第一次收到來信。你還不認(rèn)識那么多字，可以讓媽媽讀給你聽。

這次爸爸住院的時間比較長，很久見不到茜茜，不能和茜茜在一起玩兒，爸爸非常想你，茜茜也一定很想爸爸。每次在電話里聽到你的聲音，爸爸都非常開心。爸爸專門為你寫了一首詩，叫《愛在哪里》，希望你喜歡。爸爸更想讓你知道，你被愛包圍著，愛就在你身邊。

爸爸的病很快就要治好了，到時候就可以出院回家，天天和茜茜在一起。記得你答應(yīng)爸爸的事情：我出院那天，你要來接我呀。爸爸非常想你，期待與你見面的那一天。

愛你的爸爸

二○一五年三月八日

同年5月份，我出院回家了。雖然身體狀況還不是很穩(wěn)定，依然要面臨許多問題和危險，但畢竟能夠見女兒，和家人在一起了。

2017年4月份，我開始上班。近2年的時間，我一面小心謹(jǐn)慎地保養(yǎng)身體，一面全心全意地陪伴女兒。陪她出游，陪她跳舞，陪她練琴，陪她做游戲，陪她做各種事情。我想讓她知道，雖然爸爸病了，但沒什么可怕的。

現(xiàn)在，每當(dāng)看到茜茜歡快的身影，聽到親人朋友說她活潑開朗，我和妻子都感到由衷的欣慰。在茜茜身上，我能感受到那種發(fā)自內(nèi)心的快樂和無憂無慮，這是對我們所承受苦難的最大犒賞。

我們不相信所謂的苦難教育，也不想通過這樣的災(zāi)難，讓孩子痛苦地長大。所以，我們竭盡全力把不幸和孩子隔離開來，只要她能正?？鞓返爻砷L就好。

很幸運，我們做到了。