[摘要]隨著時代進步和發(fā)展，世界各地和各界人士對特殊兒童及其家庭越來越關注。有關法律政策和法規(guī)也相繼出臺，有關學術研究成果也不斷面世。主要探討特殊兒童家庭面臨的困境，積極探尋相關對策。

[關鍵詞]特殊兒童家庭；心理；教育；困境

[中圖分類號]G712 [文獻標志碼]A [文章編號]2096-0603（2017）27-0064-02

特殊兒童，狹義上是指生理和心理發(fā)展的某一方面或多方面明顯偏離普通兒童發(fā)展水平，有特別的學習或適應困難，只有接受了特殊教育才能充分發(fā)展的兒童。根據(jù)全國殘疾人抽樣調查小組制定的標準，目前可將我國特殊兒童分為五大類：視力殘疾、聽力語言殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾。我國2006年第二次全國殘疾人抽樣調查中提到“我國0-14歲的殘疾兒童人數(shù)為387萬人，占全國殘疾人口的4.66%”。在對我國出生缺陷監(jiān)測和兒童的調查中，我國累計有近3000萬個家庭曾經(jīng)生育過智障、身體結構缺陷等先天缺殘兒，殘疾兒童為家庭帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔。

一、特殊兒童家庭面臨的困境

（一）特殊兒童的教育和發(fā)展較難

據(jù)統(tǒng)計，2010年，全國共有特殊教育學校1706所，在校生42.56萬人，特殊教育學校數(shù)量少、遠遠不能滿足特殊兒童的教育需求。現(xiàn)有特殊教育學校大多分布在大中型城市主城區(qū)，其中經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)特殊教育學校數(shù)量明顯多于經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)。特殊教育師資缺乏，特殊兒童家庭“重養(yǎng)輕教”現(xiàn)象較普遍。有的特殊兒童家庭面對稀缺的特教資源和一筆相對巨大的特殊教育經(jīng)費投入感到無能為力。種種原因導致絕大部分特殊兒童主要依靠家庭成員進行教育，或者是來自志愿者、同類特殊兒童父母之間、社會相關機構和愛心人士提供的極其有限的教育支持。特殊兒童的基礎教育、發(fā)展技能教育、職業(yè)教育、成年后生活照顧和就業(yè)安置等不僅是特殊家庭面臨的困境，更是當前特殊教育研究領域的重要難題。

（二）特殊兒童家庭的經(jīng)濟負擔重

特殊兒童家庭在養(yǎng)育孩子的過程中物質消耗量龐大，經(jīng)濟壓力沉重。有些家庭為了特殊兒童的生存、教育和發(fā)展，不得不背井離鄉(xiāng)，租住到資源較好的地方以滿足特殊兒童的醫(yī)療、康復、教育、心理等專業(yè)方面的特殊需求，而這些專業(yè)服務都需要一定的資金作保障才能獲得；有些特殊兒童的家庭，至少有一名家庭成員不能外出工作，需要專職在家對孩子進行照料，這對本來經(jīng)濟能力有限的家庭來說更是雪上加霜；有些特殊兒童家庭面臨“因殘致貧、因殘返貧”的窘境。巨大經(jīng)濟壓力導致特殊兒童父母離異、家庭破裂甚至父母不堪重負選擇自殺的悲慘事件也時有發(fā)生。

（三）特殊兒童家庭的心理壓力大

特殊兒童家庭照料者在養(yǎng)育孩子的過程中既要長期高強度面對孩子的特殊需求、不斷犧牲個人需求，又要面對周圍人的不理解、不接納、不平等對待等，導致容易產(chǎn)生情感枯竭、低成就感、人格解體的問題，背負沉重的心理壓力。

有研究者采用癥狀自評量表（SCL-90）對恩平市86例特殊兒童的父母進行調查，結果顯示特殊兒童的父母都有明顯的心理負性反應，主要表現(xiàn)在抑郁、焦慮、強迫、偏執(zhí)等。特殊兒童家庭的成員在長期照料孩子的過程中，很容易出現(xiàn)焦慮、自卑、煩躁易怒等不良心理和情緒。特殊兒童家庭如果不能理性面對孩子的特殊性，家庭成員就會背負沉重精神枷鎖和心理負擔，特殊兒童家庭就會籠罩在不良家庭氛圍中。

另一方面，特殊兒童父母對孩子如果過度溺愛、過度保護和包辦代替，存有“零批評”與“護犢”情結，就會導致孩子生活自理能力差、思想幼稚、任性執(zhí)拗、依賴性強、缺乏責任心等；如果對孩子不管不問，甚至打罵呵斥、厭棄，孩子感受不到家庭的溫暖，易形成孩子個性冷漠、富有攻擊性、情緒不穩(wěn)、反社會性人格等。如果采取“籠養(yǎng)”“圈養(yǎng)”方式，很少讓孩子接觸外界，使孩子失去自我成長的機會，就會對外界充滿恐懼和誤解，造成孩子人際交往和社會適應困難，嚴重的造成社交恐懼癥、自閉癥、抑郁癥等。有的特殊兒童自己不能面對現(xiàn)實、不能正確悅納自己，覺得自己與正常兒童相比存在差異，很容易形成自卑、嫉妒等不良心理。

（四）特殊兒童家庭專業(yè)化社會服務需求得不到有效滿足

我國特殊兒童分為：視力殘疾、聽力語言殘疾、智力殘疾、肢體殘疾、精神殘疾五大類。不同殘疾類型、不同殘疾程度的兒童需要不同專業(yè)人士提供不同專業(yè)服務。視力殘疾兒童需要盲校提供教育服務，需要盲杖輔助器械以及盲道等社會公共服務設施設備；聽力障礙兒童需要接受聾校教育，接受語言矯治服務，有的需要助聽器作為輔具；智障兒童需求的是能讓他們接受教育的學校，能提供生活照料的社會機構以及成年后能接納他們工作的單位以及合適的崗位；肢體殘疾兒童需要借助各類康復器材如拐杖、輪椅等，需要康復、醫(yī)療專業(yè)服務以及相關社會公共設備設施如無障礙通道等；精神殘疾兒童需要精神醫(yī)療機構、專業(yè)的精神科醫(yī)生及心理工作者等專業(yè)人士提供服務。在這些需求中，經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)、中小城市、農(nóng)村地區(qū)的資源相對缺乏，這些地區(qū)的特殊兒童以及家庭經(jīng)濟水平不高的特殊兒童的需求往往得不到有效滿足。

二、解決特殊兒童家庭面臨困境的對策探究

（一）出臺特殊兒童家庭照顧者法律法規(guī)

我國現(xiàn)有法律《中華人民共和國義務教育法》《中華人民共和國殘疾人保障法》《中華人民共和國教育法》《中華人民共和國未成年人保護法》《殘疾人教育條例》《特殊教育學校暫行規(guī)程》《方便殘疾人使用的城市道路和建筑物設計規(guī)范》等。除上述法律、法規(guī)、行政規(guī)章外，我國還加入了一些旨在保護兒童及殘疾兒童的國際公約，如《殘疾人職業(yè)康復就業(yè)公約》《兒童權利公約》。另外，國家民政部、人力資源和社會保障部、財政部、衛(wèi)計委、中國殘聯(lián)等多部門為特殊兒童的生存、發(fā)展、教育、就業(yè)、社會保障等制定了各項規(guī)章制度，各省市也因地制宜出臺了地方性法規(guī)和實施細則。這些法律法規(guī)的出臺，有力保障了特殊兒童的權益，提升了殘疾兒童的生活質量，一定程度上減緩了特殊兒童家庭的壓力，在很多相關法律法規(guī)中涉及對特殊兒童家庭的支持。隨著文明程度的提高和經(jīng)濟的發(fā)展，我們也可以借鑒世界各國先進經(jīng)驗，制定專門的特殊兒童家庭幫扶政策，明確家長權利和義務，從宏觀層面保障特殊兒童及其家庭的合法權益。

（二）加大特殊兒童保障經(jīng)費投入

家庭經(jīng)濟狀況是影響特殊兒童生存、教育、醫(yī)療、康復、發(fā)展以及家庭生活質量的最重要因素。低收入家庭由于資金不足，家長不能滿足兒童的特殊需要，只能依靠外界的經(jīng)濟支持和物質支持。國家應加強社會保障和支持體系建設，由專門財政政策和救助通道來保障特殊兒童基本需求，關注特殊兒童家庭生活面臨的各種困境，切實改善特殊兒童家庭經(jīng)濟狀況。政府多建立服務于特殊兒童的各類機構，如聾校、盲校、特殊教育學校、殘疾人康復中心、特殊兒童社區(qū)服務中心、特殊兒童活動中心等；建設服務于特殊兒童的公用設施和公共服務場所，免費向特殊兒童開放；免費提供特殊兒童以及特殊兒童家庭照料者教育、康復、醫(yī)療、日常居家生活照料、生活自理能力訓練等專業(yè)技能知識培訓，使特殊兒童及其家庭能夠最大限度實現(xiàn)自我救助。此外，廣泛動員社會各界力量，允許愛心企業(yè)、專業(yè)人士、社會團體成立專項基金會或者專業(yè)幫扶團隊，以各種形式，加大對低收入家庭的扶持力度，減緩他們的經(jīng)濟壓力，提高他們的生活質量。

（三）為特殊兒童家庭提供心理健康服務

特殊兒童家庭的心理支持可以從以下途徑解決：（1）特殊教育學校心理輔導機構向特殊兒童家庭輻射，提供心理援助。特殊教育學校設立專門長期的心理輔導機構，引入專業(yè)的社會工作者，配合學校老師及校外熱心人士，及時有效發(fā)現(xiàn)并介入學生心理問題，并積極向特殊兒童家庭輻射，疏導家庭照料者壓力。（2）政府出臺相關政策，鼓勵并支持社會服務機構組織大型心理援助項目活動，派遣心理學、社會工作專業(yè)的志愿者到特殊兒童家庭所在地尤其是偏遠地區(qū)進行短期的公益活動。政府向社工機構購買心理健康教育服務，重視社工對特殊兒童家庭心理的巨大推動作用。（3）借助網(wǎng)絡、媒體、報刊、書籍、學術講座、科普專欄等多途徑、多種方式有針對性地對各地特殊兒童群體開展多方面幫扶，針對偏遠地區(qū)的特殊兒童家庭，要在社會工作者的支持下設立特別機構，如殘疾兒童之家、星星孩子的樂園（專門服務自閉癥兒童）、唐寶寶之家（專門服務唐氏綜合征兒童）等，定期舉辦各類活動減緩家庭壓力。（4）鼓勵特殊兒童家庭之間互幫互助，彼此傳授交流照料經(jīng)驗，互相鼓勵互相扶持；號召特殊兒童家庭的親朋好友、鄰里街坊多理解、多接納、多關懷、多幫助特殊兒童及其家庭，少些冷漠和歧視，讓特殊兒童家庭感受到群體和社會支持的力量，促進社會和諧發(fā)展。

（四）專業(yè)服務機構的支持

（1）設立專門服務機構如各類特殊教育學校、按摩醫(yī)院、康復科室、精神衛(wèi)生中心、精神科室、心理咨詢室、腦癱兒童康復中心、殘疾人肢體康復中心等專門機構和場所，為特殊兒童提供專業(yè)服務。（2）組建特殊兒童家庭照顧者專業(yè)支持團體。邀請醫(yī)師、社會工作者、語言治療師、康健治療師、特殊教育教師、心理咨詢師等專業(yè)人員加入，鼓勵特殊兒童家庭照顧者以及家人參與其中，通過對特殊兒童的發(fā)展歷程以及照顧過程中出現(xiàn)的各種問題的互動討論，共同為特殊兒童量身訂制個別化服務方案，指導、協(xié)助照顧者處理特殊兒童的問題行為、學習適當?shù)膲毫獙肮芾砑记?、指導照顧者運用社會支持資源調整情緒與化解生活矛盾等；并鼓勵有經(jīng)驗或適應良好的家庭照顧者現(xiàn)身說法，分享成功的照顧經(jīng)驗，使家庭照顧者借由同伴扶持的力量找到情緒抒發(fā)的渠道。（3）組建特殊兒童家庭居家服務團隊。特殊兒童家庭所在社區(qū)、街道、鄉(xiāng)鎮(zhèn)招聘經(jīng)過專業(yè)培訓的居家照服人員、社會工作者或志愿者組成居家服務團隊，開展上門服務，以協(xié)助家庭照顧者獲得暫時的放松和臨時性的替代照顧。社區(qū)照服人員可以協(xié)助家庭照顧者開展對特殊兒童的生活自理照料、陪同復健、就醫(yī)、送餐或居家勞務協(xié)助等。