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        枯木的堅(jiān)強(qiáng)
        ——20年透析的一點(diǎn)體會(huì)

        2017-12-28 07:24:58姜彥杰
        中國(guó)醫(yī)學(xué)人文 2017年12期
        關(guān)鍵詞:腕管維生素綜合征

        文/姜彥杰

        枯木的堅(jiān)強(qiáng)
        ——20年透析的一點(diǎn)體會(huì)

        文/姜彥杰

        我的網(wǎng)名叫“枯木的堅(jiān)強(qiáng)”!意思是枯死的樹(shù)木又發(fā)出新芽而茁壯成長(zhǎng)!堅(jiān)強(qiáng)地屹立在山的頂峰——泰山頂上一棵青松!

        ※腎炎-透析※

        在1992年這個(gè)我終身難忘的年份,剛剛27歲的我就得了腎炎,局灶增生型腎小球腎炎,屬于中等難治愈的一種。經(jīng)過(guò)7年的治療也沒(méi)有控制向前發(fā)展的步伐……最終腎衰竭后期——尿毒癥!接受現(xiàn)實(shí)是很難的事情,肌酐1 200還要保守治療,思想太陳舊落后,到處求醫(yī)治療!可以說(shuō)走了不少?gòu)澛罚质侵嗅t(yī)灌腸又是吃藥,錢(qián)遭罪人更是遭罪,不但沒(méi)有效果而且更嚴(yán)重,肌酐更高,鉀高得厲害,又吐又拉不能進(jìn)食喝水。一夜之間就軟得一塌糊涂。這時(shí)也巧,在一張廢報(bào)紙上看見(jiàn)一則消息!說(shuō)中國(guó)人對(duì)血液透析的落后看法,甚至一些專(zhuān)家都不主張?jiān)缟贤肝鰴C(jī)透析!我看了這個(gè)消息,第二天立馬去醫(yī)院透析,第一次透析兩個(gè)小時(shí)就感覺(jué)舒服、輕松、好受多了,想吃東西。這個(gè)時(shí)候人已經(jīng)貧血8/9克了,兩個(gè)眼睛眼底出血,因?yàn)樯蠙C(jī)太晚,導(dǎo)致一個(gè)眼睛眼底出血沒(méi)有恢復(fù)過(guò)來(lái)。

        ※透析-換腎※

        透析對(duì)于我們這么年輕的人(33歲)就是不死心,認(rèn)為換腎是唯一的出路,換了腎可以正常上班工作。透析了兩個(gè)月就配上了型,果斷換了第一次腎??扇f(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到的是超特級(jí)排異,換上10分鐘新腎就變黑死掉,當(dāng)場(chǎng)摘除新腎保住性命!手術(shù)完把我推出手術(shù)室進(jìn)了特護(hù)室!這一夜就是簡(jiǎn)單的輸液,沒(méi)有護(hù)士在我身邊。當(dāng)時(shí)有一個(gè)中年婦女和我換的同一個(gè)人的腎,在我隔壁床,她這一夜沒(méi)有消停,輸液量大,護(hù)士一瓶一瓶地掛液體,半小時(shí)一報(bào)尿量,我大腦里就感覺(jué)到不對(duì)勁了……完了……沒(méi)有戲了!這一夜主治大夫和主任也沒(méi)有休息好,琢磨怎么和我說(shuō)換腎手術(shù)的失敗。因?yàn)橐酝鶕Q腎失敗的病人和家屬鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)、大哭大喊、大鬧大叫很厲害!主任見(jiàn)我也為難發(fā)怵,最終也得面對(duì)我。

        第二天早晨查房,主任帶著醫(yī)護(hù)人員到了我床前!主任說(shuō)這次挺遺憾的沒(méi)有成功,放心,傷口一個(gè)月恢復(fù)正常了有合適的腎源咱們可以換第二次。我當(dāng)時(shí)靜靜地看著主任,一句話(huà)沒(méi)有說(shuō),意思我全明白!自己已經(jīng)這樣了鬧騰也沒(méi)有啥意思,主任大夫們終于松了口氣。我家里人也都很平靜,真是出乎了大夫的意料!醫(yī)院對(duì)我和家里人有了很高的評(píng)價(jià),給了我很好的肯定!過(guò)了一個(gè)月說(shuō)我又配上型了,配上就換吧。這次換得很成功,換完腎人就和變了一個(gè)人似的。吃什么都香得厲害,每天要求喝大量的水,各種味道的水都喝。因?yàn)槟蛄看筲浀?,離子含量不穩(wěn)定,要補(bǔ)夠充足的水分和能量,來(lái)刺激新腎工作。每天尿量都在6 000/7 000毫升,這下水可喝個(gè)足了,都不想喝水也得喝,太滿(mǎn)足了。這是過(guò)了元旦換的第二次腎!換了第二次腎住了一個(gè)月的院,準(zhǔn)備出院回家過(guò)春節(jié),這個(gè)春節(jié)過(guò)得輕松、快樂(lè)!好景不長(zhǎng),3個(gè)月后肌酐起來(lái)了,尿也逐漸少了,做B超發(fā)現(xiàn)新腎血流量不足,而且新腎動(dòng)脈鼓起來(lái)一個(gè)比雞蛋小一點(diǎn)的動(dòng)脈瘤,血走到動(dòng)脈瘤里轉(zhuǎn)彎回流,進(jìn)腎臟里的血只有1/3。又一個(gè)月過(guò)去了,尿量更少了,用利尿藥也沒(méi)有用了,肌酐也高得厲害了,必須透析了。這就又開(kāi)始透析了,幸運(yùn)的是胳膊上的瘺沒(méi)有堵可以繼續(xù)用。又過(guò)兩個(gè)月,安裝在右側(cè)的移植腎導(dǎo)致大腿疼痛不舒服,沒(méi)有辦法只好準(zhǔn)備摘了這個(gè)外來(lái)物,摘這個(gè)新腎要比安裝新腎難度大多了。半年時(shí)間新腎與身體粘連得非常厲害,經(jīng)過(guò)4個(gè)多小時(shí)手術(shù)摘除這個(gè)新腎。我又開(kāi)始了第二次透析,這次透析不同尋常,摘除腎的位置傷口創(chuàng)傷面很大,透析要用抗凝藥物,傷口又不愈合。一上透析機(jī)傷口就如同水管一樣地噴血,外科主任親自給換藥,用兩袋透析粉那個(gè)固體袋壓住傷口才止住了血。此時(shí)的我血快流干了,馬上輸了10袋全血和4個(gè)冷沉淀給了凝血藥。當(dāng)時(shí)醫(yī)院已經(jīng)下病危通知書(shū)了,告訴家里準(zhǔn)備后事吧!經(jīng)過(guò)10個(gè)小時(shí)的折騰,我又慢慢好了起來(lái)。第二天我依然走在醫(yī)院的林蔭道上,昨天的事情好像沒(méi)有發(fā)生,依然活在今天陽(yáng)光燦爛的日子中!

        ※透析-甲旁亢※

        從此開(kāi)始了我漫漫的血液透析之路。這一透析就透了快20年,這20年也是走過(guò)了風(fēng)風(fēng)雨雨!2007年發(fā)現(xiàn)腿膝蓋和腳后跟疼得要命,經(jīng)當(dāng)?shù)卮蠓虼_定甲旁亢高引起的骨頭融化造成嚴(yán)重骨質(zhì)疏松結(jié)果。當(dāng)時(shí)查甲旁亢已經(jīng)大于2 500!這2 500的甲旁亢多少年了也不清楚,反正幸運(yùn)的是我身體沒(méi)有變形,沒(méi)有變矮!開(kāi)始骨化三醇沖擊,一點(diǎn)效果沒(méi)有。當(dāng)時(shí)解決辦法就是吃止疼藥和偶爾疼得厲害去打封閉針緩解疼痛。2008年10月份,終于來(lái)了個(gè)大救星!北京中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科張主任來(lái)太原市講學(xué),我有幸旁聽(tīng)了張主任給醫(yī)生的講課,慢性腎臟病合并繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)癥!這一課上得及時(shí)!上得好!聽(tīng)完課后,立馬聯(lián)系張主任要求手術(shù),張主任爽快地答應(yīng)。我第二天就坐火車(chē)到了北京中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科門(mén)診,張主任親自檢查和安排住院。一周內(nèi)就安排做手術(shù),經(jīng)過(guò)檢查4個(gè)甲旁亢全部增生!最小的黃豆粒大小,最大的鵪鶉蛋那么大。是姚主任親自手術(shù)摘除的4個(gè)增大的甲旁亢腺體,并在原位移植一點(diǎn)甲旁亢組織,移植的后來(lái)沒(méi)有成活(歪打正著……是個(gè)好事情,不用害怕再做手術(shù)了)!記得說(shuō)我是中日醫(yī)院第76個(gè)手術(shù)治療的患者,我作為一個(gè)研究病例檢查項(xiàng)目也特別多,所有關(guān)節(jié)、骨骼、腦袋各個(gè)部位都拍了片,甲旁亢的手術(shù)很成功!手術(shù)完奇跡馬上出現(xiàn),腳后跟和膝蓋立刻就不疼了。甲旁亢到今天為止一直保持很好!規(guī)律透析規(guī)律用藥,解決了這個(gè)并發(fā)癥,又開(kāi)始出現(xiàn)另一個(gè)并發(fā)癥。

        ※透析-腕管綜合征※

        2015年我血透16年了,在秋天里,我右手手指開(kāi)始麻木,一個(gè)月后加重,晚上后半夜右手腫脹發(fā)射性地疼醒。我知道中日醫(yī)院在透析病人慢性并發(fā)癥方面有很多研究,又趕緊找到張主任,張主任馬上確診腕管綜合征!張主任講他們透析病人做的腕管綜合征手術(shù)效果不錯(cuò),讓我盡快奔赴醫(yī)院早日手術(shù)。我2015年12月份做了腕管綜合征手術(shù)中正神經(jīng)的解壓手術(shù)。手術(shù)完手指就立刻不疼了,手術(shù)完一個(gè)月我的手徹底恢復(fù)不麻木了??上Ш镁安婚L(zhǎng)!2017年春天右手手指又開(kāi)始麻木半夜發(fā)射性疼,甚至疼醒,這次沒(méi)有第一次麻木疼得厲害!2017年9月我又來(lái)找張主任,做了肌電圖,經(jīng)過(guò)骨創(chuàng)傷科劉成剛主任會(huì)診,認(rèn)為這次復(fù)發(fā)主要是神經(jīng)粘連得比較厲害,建議神經(jīng)外科顯微鏡下手術(shù)安全可靠!即刻又聯(lián)系了神經(jīng)外科張主任,張主任經(jīng)過(guò)詳細(xì)詢(xún)問(wèn)和檢查,確診腕管綜合征復(fù)發(fā)神經(jīng)粘連嚴(yán)重!張主任立刻安排下周二進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)很成功!目前在康復(fù)階段,感覺(jué)效果非常理想。

        ※維生素-健康的保證※

        我現(xiàn)在的狀態(tài)非常好,皮膚滋潤(rùn)光滑有彈性,精神十足,不看胳膊與健康人沒(méi)有異樣。主要秘訣是注意休息和保養(yǎng)!重點(diǎn)大量補(bǔ)充維生素,維生素我建議多吃。水溶性維生素建議大量吃,脂溶性維生素建議適當(dāng)吃,以不要中毒為原則。透析患者嚴(yán)重缺乏維生素,因?yàn)榫S生素缺乏死亡的也不可忽視!

        鐵劑的使用也要慎重!特別是肝臟有問(wèn)題的透析患者建議堅(jiān)決不要用鐵劑!一但鐵沉淀肝臟,臉色黑不說(shuō),會(huì)加重肝臟負(fù)擔(dān)!這個(gè)時(shí)候保證護(hù)肝脫鐵治療,鐵最好靠食補(bǔ)。

        大黃蘇打片我特別推薦給病友們,因?yàn)榇蟛糠滞肝龌颊咄肝鐾牦w內(nèi)嚴(yán)重缺水(注意,保持合適的干體重非常重要,要經(jīng)常定期與醫(yī)生討論調(diào)整干體重)!大部分人都不同程度的便秘!這個(gè)時(shí)候就可以大量吃大黃蘇打片!只要不拉就逐漸加大藥量和次數(shù),直到拉得嘩嘩稀再逐漸減藥的量和次數(shù)!保證大便在理想狀態(tài)和確保每天早晨起床就大便!形成良好的規(guī)律的排便!規(guī)律排便是控制毒素反復(fù)吸收和惡性循環(huán)的重要環(huán)節(jié)!便通了胃口自然就好了!臉上也會(huì)很好的!起到排毒養(yǎng)顏的功效!同時(shí)碳酸氫鈉可以中和我們酸中毒,特別是二氧化碳結(jié)合力低的人吃了可以更好地提高二氧化碳結(jié)合力!

        最后隆重推出補(bǔ)充維生素D3和維生素K2的重要性,也有單純的維生素K2(固力康),自從2015年張主任推薦給我就一直在用,感覺(jué)很好!現(xiàn)在用含維生素D3的維生素K2復(fù)合制劑!它可以抗骨質(zhì)疏松、抗動(dòng)脈鈣化和骨關(guān)節(jié)炎、抗腫瘤、延緩衰老、有美容養(yǎng)顏美白效果!是透析病人長(zhǎng)期使用不可缺少的保健品!(注:張主任建議此觀點(diǎn)為患者個(gè)人觀點(diǎn)并不代表醫(yī)生意見(jiàn))

        ※親情-家庭的支持※

        這7年的腎炎治療和20年的透析!離不開(kāi)家庭妻子、兒女和親戚朋友的關(guān)心、呵護(hù)!一路走來(lái)!感謝所有關(guān)心愛(ài)護(hù)我的家人和朋友!感謝他們的支持、理解與陪伴。正如一首歌曲《感謝》寫(xiě)的那樣:

        在這燈光閃耀背后

        在這華麗舞臺(tái)前頭

        一路走來(lái)很久很久

        有你陪伴有你守候

        最舍不得與你分手

        最舍不得讓你淚流

        這次相聚銘記心頭

        今后的路要常伴左右

        感謝所有深?lèi)?ài)我的朋友

        感謝你們默默的相守

        感謝現(xiàn)在以后風(fēng)雨同舟

        明天的夢(mèng)一起追求

        我們一起加油……

        ※體 會(huì)※

        我做血液透析已經(jīng)走過(guò)了20個(gè)春夏秋冬!在20年中進(jìn)了9次手術(shù)室!人生能有幾個(gè)20年!慶幸今天我依然享受著燦爛明媚的陽(yáng)光,享受著新時(shí)代的變遷與美好!珍愛(ài)生命,規(guī)律透析,去迎接新醫(yī)療技術(shù)帶給我們新的希望!

        人的生命只有一次!對(duì)于尿毒癥血液透析病人更是生命誠(chéng)可貴,透析更重要!只要規(guī)律透析,生命才能延續(xù)!為了更好地延續(xù)生命!控制遠(yuǎn)期并發(fā)癥的發(fā)生發(fā)展!透析患者必須認(rèn)真學(xué)習(xí)掌握有關(guān)血液透析方面的知識(shí)和管理!學(xué)會(huì)保護(hù)自己、愛(ài)護(hù)自己、尊重科學(xué)、相信醫(yī)生、保證透析患者的生存質(zhì)量具有實(shí)際意義!我總結(jié)出7個(gè)方面供病友認(rèn)真仔細(xì)學(xué)習(xí)和借鑒。我也正在積極地從這個(gè)7個(gè)方面入手,準(zhǔn)備寫(xiě)出一本實(shí)用的書(shū)與朋友們分享!希望朋友們大力關(guān)注和大力支持!

        神采奕奕的作者

        一、要自律,生活規(guī)律、營(yíng)養(yǎng)豐富、加強(qiáng)鍛煉、保持樂(lè)觀積極的心態(tài)。

        二、要學(xué)習(xí),掌握血液透析簡(jiǎn)單的理論知識(shí)和管理,做到心中有數(shù),有的放矢。

        三、要認(rèn)真,控制水、鉀、磷、鈉!保護(hù)心腦血管,防治透析的遠(yuǎn)期并發(fā)癥十分重要。

        四、要配合(與醫(yī)生合作),甲狀旁腺切除,腕管綜合征手術(shù)確保病人生活質(zhì)量具有舉足輕重的現(xiàn)實(shí)意義。

        五、掌握常規(guī)用藥和常規(guī)檢查對(duì)病人的重要性和必要性。

        六、自我調(diào)節(jié)好心情對(duì)血液透析患者的生命延續(xù)必然起到重要的作用,病都是嚇?biāo)赖摹?/p>

        七、患者與醫(yī)生護(hù)士積極配合對(duì)透析治療極具重要性!

        感謝各位朋友和家人,感謝醫(yī)生和護(hù)士,枯木的堅(jiān)強(qiáng)!

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