劉 雯

（上海健康醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，上海201318）

舌癌患者手術(shù)前后家屬疾病不確定感調(diào)查分析

劉 雯

（上海健康醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，上海201318）

目的調(diào)查舌癌患者手術(shù)前、后，其家屬疾病不確定感情況，分析其變化。方法采用一般資料調(diào)查表和中文版疾病不確定感家屬量表，分別在患者入院時和術(shù)后10 d對80名舌癌患者家屬進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果患者家屬在入院時的疾病不確定感總分為（103.27±12.21）分，其中7例（9%）處于低水平，67例（84%）處于中等水平，6例（7%）處于高水平；患者術(shù)后10 d家屬的疾病不確定感總分為（86.27±10.69）分，其中21例（33%）處于低水平，57例（64%）處于中等水平，2例（3%）處于高水平?；颊咝g(shù)后10 d，家屬的疾病不確定感總分、不明確性維度得分低于入院時，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）。手術(shù)前、后，家屬在疾病復(fù)雜性、信息缺乏性、不可預(yù)測性3個維度得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。結(jié)論大部分家屬在舌癌患者手術(shù)前、后存在中等及以上水平的疾病不確定感，根據(jù)不同維度家屬疾病不確定感的變化情況，護(hù)理人員應(yīng)制定系統(tǒng)的家屬宣教計劃及反饋評價表，使得院內(nèi)宣教有步驟有計劃地進(jìn)行。在手術(shù)前，耐心講解疾病知識及住院治療的過程，客觀介紹手術(shù)風(fēng)險；在術(shù)后結(jié)合每項操作講解術(shù)后護(hù)理及目的，特別注意采用合適方法注意溝通的有效性；患者出院前護(hù)士結(jié)合視頻和圖冊形象通俗講解出院后的家庭護(hù)理措施和要點，通過反饋確保家屬理解掌握。

舌癌；家屬；疾病不確定感；健康宣教

近年來，我國口腔頜面部惡性腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢。舌癌是口腔頜面部最常見的惡性腫瘤之一，術(shù)后患者吞咽、自主呼吸以及語言溝通均發(fā)生障礙。家屬作為社會支持的重要部分，其良好的心理狀況和行為表現(xiàn)對于腫瘤患者的身心康復(fù)有積極作用[1]，而家屬的不良情緒不利于患者積極心理的形成[2]。疾病不確定感是指個體缺乏確定與疾病有關(guān)事務(wù)的能力，屬于認(rèn)知學(xué)范疇[3-4]。部分研究顯示，惡性腫瘤患者的家屬存在較高水平的不確定感[5]。目前國內(nèi)尚未見針對口腔頜面部腫瘤患者家屬進(jìn)行的疾病不確定感的調(diào)查，本研究擬調(diào)查舌癌患者家屬在患者手術(shù)前、后的疾病不確定感，分析其疾病不確定感水平的變化，為制定降低家屬疾病不確定感的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取方便抽樣的方法，抽取2014年4月—2015年6月于上海市第九人民醫(yī)院口腔頜面外科病房收治的舌癌手術(shù)患者及其家屬為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）術(shù)前經(jīng)病理學(xué)檢查確診為舌癌；（2）首次住院；（3）行舌原發(fā)灶切除術(shù)＋頸淋巴清掃＋游離皮瓣或帶蒂皮瓣移植修復(fù)術(shù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）腫瘤切除手術(shù)后復(fù)發(fā)；（2）合并其他嚴(yán)重內(nèi)科疾病或其他惡性腫瘤；（3）腫瘤已發(fā)生遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移。

患者家屬納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）意識清楚，有基本的聽說和理解能力；（2）為患者的主要照顧者；（3）年齡≥18歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）精神疾患；（2）從事心理咨詢和精神治療方面工作；（3）雇傭關(guān)系。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料 自行擬定，包括家屬的人口社會學(xué)資料，即年齡、性別、職業(yè)、受教育程度、與患者的關(guān)系、是否與患者同住、家庭月收入等。

1.2.1.2 中文版疾病不確定感家屬量表（Parent’s Perception Uncertainty Scale-family Member,PPUSFM） 用于測量家人患病以后其他家庭成員的疾病不確定感水平[5]，本研究采用崔洪艷[6]2010翻譯和修訂的版本，內(nèi)容效度為0.87，Cronbach α系數(shù)為0.89。該量表包含4個維度30個條目，分別為不明確性（13個條目）、復(fù)雜性（8個條目）、信息缺乏性（5個條目）、不可預(yù)測性（4個條目）。該量表采用5點計分法，即“非常同意”（5分）；“同意”（4 分）；“不確定”（3 分）；“不同意”（2 分）；“非常不同意”（1分），正向記分條目為 20個，反向記分條目為 10個。量表總分30～150分，分?jǐn)?shù)越高，表示疾病不確定感水平越高。其中，30～70分為低水平疾病不確定感，71～111分為中水平，112～150分為高水平。

1.3 資料的收集 3名調(diào)查員經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)后，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語在舌癌患者入院時完成一般資料調(diào)查表及中文版疾病不確定感家屬量表的資料收集。在患者術(shù)后10 d再次完成中文版疾病不確定感家屬量表的資料收集。問卷由家屬本人填寫，當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場收回。對于不能理解量表內(nèi)容的家屬，調(diào)查員前期對題干和選項進(jìn)行詳細(xì)解釋后，家屬再行填寫。調(diào)查員檢查問卷填寫有無遺漏，并查閱患者病例獲得相關(guān)的疾病資料。本研究第1次共發(fā)放問卷81份，回收有效問卷81份，有效回收率為100%。第2次發(fā)放81份，回收有效問卷80份，有效回收率為99%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 16.0分析數(shù)據(jù)，計量資料采用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差描述，計數(shù)資料采用百分比描述。采用的統(tǒng)計學(xué)方法為配對t檢驗、卡方檢驗，檢驗水準(zhǔn)P=0.05。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 本研究調(diào)查的80例舌癌家屬中，男性 33 例（41%），女性 47 例（59%）；年齡（43.23±5.72）歲；文化程度：小學(xué)及以下 15例（19%），初中及高中47例（59%），大專及以上 18例（22%）；與患者關(guān)系：夫妻 39 例（49%），兄弟姐妹 14 例（18%），子女25例（31%），其他 2例（2%）；工作情況：在職 61 例（76%）， 不在職 19例 （24%）； 與患者同住49例（61%），不同住 31 例（39%）。

2.2 舌癌患者手術(shù)前后家屬疾病不確定感得分情況 舌癌患者入院時，家屬的疾病不確定感總分為（103.27±12.21）分，不明確性維度（44.36±4.76）分；舌癌患者術(shù)后10 d，家屬的疾病不確定感總分為（86.27±10.69）分，不明確性維度（31.15±4.09）分；舌癌患者手術(shù)前后，家屬的疾病不確定感總分及不明確性維度得分比較，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.001）。而手術(shù)前、后舌癌患者家屬的復(fù)雜性、信息缺乏性及不可預(yù)測性維度得分比較，差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。 見表 1。

表1 手術(shù)前、后80例舌癌患者家屬的疾病不確定感得分比較（±S，分）

表1 手術(shù)前、后80例舌癌患者家屬的疾病不確定感得分比較（±S，分）

項目 得分范圍 入院時 術(shù)后10 d t P疾病不確定感 61～132 103.27±12.21 86.27±10.69 18.092 ＜0.001不明確性 26～55 44.36±4.76 31.15±4.09 11.564 ＜0.001復(fù)雜性 14～33 26.29±4.25 24.80±3.50 2.674 0.193信息缺乏性 11～23 18.87±3.11 17.77±3.81 2.127 0.230不可預(yù)測性 9～19 13.75±2.36 12.55±2.99 4.633 0.069

2.3 舌癌患者手術(shù)前后家屬疾病不確定感水平的比較 80例舌癌患者入院時，7例家屬的疾病不確定感（9%）屬于低水平，67例（84%）屬于中等水平，6例（7%）屬于高水平；舌癌患者術(shù)后10 d，27例家屬的疾病不確定感（33%）屬于低水平，51例（64%）屬于中等水平，2例（3%）屬于高水平。經(jīng)卡方檢驗，舌癌患者手術(shù)前后家屬疾病不確定感水平之間比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 手術(shù)前、后80例舌癌患者家屬疾病不確定感水平的比較（n=80）

3 討論

3.1 舌癌患者手術(shù)前、后家屬的疾病不確定感大部分均處于中等及以上水平 本研究結(jié)果顯示，家屬在舌癌患者入院時和術(shù)后10 d的疾病不確定感大部分均處于中等及以上水平，分別為73例（91%）和53例（67%），與國內(nèi)外學(xué)者關(guān)于腫瘤患者家屬疾病不確定感的研究結(jié)果一致[7-11]。說明家屬在舌癌患者手術(shù)前、后不能預(yù)測疾病的進(jìn)展，治療的有效性、預(yù)后等，從而產(chǎn)生較強的不確定感。

舌癌患者入院時，其家屬的疾病不確定感總分為（103.27±12.21）分，且有91%的家屬達(dá)到疾病不確定感中等及以上水平。究其原因，舌癌是口腔頜面外科的常見惡性腫瘤，在疾病診斷初期，家屬對于診斷結(jié)果及治療方案選擇的準(zhǔn)確性仍然存有疑問，入院后對于手術(shù)過程會否順利，術(shù)后癌腫能否根治等感到不確定。術(shù)后10 d家屬的疾病不確定感總分為（86.27±10.69）分，仍有67%的家屬達(dá)到疾病不確定感中等及以上水平。究其原因，盡管手術(shù)后舌癌患者病情穩(wěn)定準(zhǔn)備出院，但其語言、吞咽及舌體的活動功能尚需慢慢恢復(fù)，需要家屬進(jìn)行悉心的家庭照護(hù)。因此，家屬對能否勝任舌癌患者出院后的家庭護(hù)理存在擔(dān)憂，并感受到不明確性。同時，家屬擔(dān)心舌癌患者未來的病情如腫瘤復(fù)發(fā)、患者恢復(fù)等情況，也造成較強的不確定感。此外，舌癌患者術(shù)后常規(guī)需要定期復(fù)查監(jiān)測相關(guān)指標(biāo)，部分患者需要輔助進(jìn)行放化療，家屬對于患者病情發(fā)展的不可預(yù)測性，對于出院后的復(fù)查和治療的不明確性都是造成疾病不確定感的原因。

3.2 護(hù)理人員需根據(jù)舌癌患者家屬疾病不確定感的變化特點調(diào)整護(hù)理側(cè)重點

3.2.1 舌癌患者手術(shù)后家屬疾病不確定感總分及不明確性維度得分較入院時均有所下降 本研究結(jié)果顯示，舌癌患者家屬在患者術(shù)后10 d的疾病不確定感總分和不明確性維度得分，均低于入院時（P＜0.001）?？梢?，經(jīng)過住院期間的治療及護(hù)理，家屬的疾病不確定感整體在下降，從術(shù)前對于手術(shù)成功與否的擔(dān)心，對手術(shù)結(jié)果的未知，到手術(shù)結(jié)束患者經(jīng)過恢復(fù)病情穩(wěn)定準(zhǔn)備出院，家屬內(nèi)心的一些疑惑得到解答，因此疾病不確定感總體得分下降。而對于不明確性得分的下降，主要因為術(shù)前由于腫瘤的部位、大小、惡性程度等原因?qū)е录覍俨荒艽_定術(shù)后患者的病情發(fā)展，直接導(dǎo)致家屬術(shù)前不明確性維度得分較高。術(shù)后10 d時，舌癌患者家屬的上述疑惑得到答案，因此不明確程度降低。王劍英[12]對顱內(nèi)腫瘤患者的不確定性調(diào)查顯示患者不明確性維度的得分在術(shù)前高于術(shù)后，與本研究一致。

3.2.2 舌癌患者手術(shù)前后，其家屬在復(fù)雜性維度得分沒有明顯變化 本研究中手術(shù)前、后家屬的復(fù)雜性維度得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義，但王劍英[12]的研究中顱內(nèi)腫瘤患者術(shù)后家屬疾病不確定感的復(fù)雜性維度得分高于入院時，這可能與不同類型腫瘤的圍手術(shù)期治療方式及術(shù)后反應(yīng)不同有關(guān)。

手術(shù)前后家屬感受到的復(fù)雜性體現(xiàn)在不同方面。術(shù)前家屬主要認(rèn)為癌癥是一種嚴(yán)重的疾病，他們設(shè)想到患者的手術(shù)治療過程將會非常復(fù)雜且有一定風(fēng)險，治療難度較大；同時，又由于剛?cè)朐杭覍賹τ谡麄€治療和護(hù)理流程比較陌生，因此也會感到復(fù)雜。而在術(shù)后即將出院時，家屬主要對于出院后能否照顧好患者而擔(dān)憂。家屬認(rèn)為出院后患者的照顧是一件復(fù)雜且有難度的事情，害怕因為自己缺乏院外護(hù)理知識而不能照顧好患者，影響其康復(fù)。同時舌癌患者術(shù)后的家庭護(hù)理與其他部位腫瘤術(shù)后的家庭護(hù)理相比，有其?？频奶厥庑訹13]。術(shù)后許多患者由于舌體部分切除影響進(jìn)食，在出院時會攜帶胃管回家，需要由家屬將食物打進(jìn)胃管內(nèi)輔助進(jìn)食；還有部分患者需要攜帶氣管切開套管出院，家屬在院外對氣管套管的護(hù)理顯得非常重要。

出院后患者在生理和心理上都將經(jīng)歷一次重建的過程，家屬在這個過程中將扮演最重要的角色[14]。提示護(hù)理人員在患者出院前，應(yīng)該制定詳細(xì)的宣教計劃和內(nèi)容，從細(xì)節(jié)處指導(dǎo)家屬進(jìn)行家庭護(hù)理，如：耐心告知家屬如何給患者喂食、如何護(hù)理患者的氣管切開套管，減少家屬的擔(dān)憂。同時護(hù)士還需向家屬宣教患者在日常生活中可能出現(xiàn)的困難，讓其提前做好心理準(zhǔn)備并采取相應(yīng)對策。

3.2.3 舌癌患者手術(shù)前后，其家屬信息缺乏性維度得分沒有明顯變化 研究顯示[15]，家屬在患者的整個住院期間均存在明顯的信息缺乏。護(hù)理人員在患者手術(shù)前、后的工作中有很大一部分是對患者和家屬進(jìn)行宣教和解釋，如果家屬不能有效地理解護(hù)士解釋溝通的內(nèi)容，則不利于消除其不確定感，也不利于患者的身心康復(fù)。本研究中，手術(shù)后10 d時，仍有較多家屬表示“不清楚每一次治療的目的”，“不明白醫(yī)護(hù)人員向我解釋的一切”，家屬在這2方面的不確定感并沒有隨著治療護(hù)理的推進(jìn)以及溝通次數(shù)的增加而下降，這需要引起護(hù)理人員在溝通有效性方面引起足夠重視。

家屬認(rèn)知程度的提高可以緩解其自身負(fù)性情緒，進(jìn)而能為患者創(chuàng)造良好的康復(fù)氛圍[15]，因此醫(yī)護(hù)人員耐心溝通和解釋，告知家屬治療相關(guān)的知識，是非常重要的環(huán)節(jié)。護(hù)理人員每次操作或者發(fā)藥前，都要在向家屬做好溝通的同時，要特別注意聆聽家屬的反饋，及時詢問并給予針對性的指導(dǎo)和解釋，必要時需要反復(fù)介紹及溝通，確保家屬能理解。此外改進(jìn)溝通的方法和形式也非常重要，護(hù)士應(yīng)采用通俗易懂的語言進(jìn)行交流，并結(jié)合給家屬觀看圖片、視頻，集中授課等多種形式幫助家屬理解舌癌患者的相關(guān)治療和護(hù)理方面的知識。

3.2.4 舌癌患者手術(shù)前后，其家屬在不可預(yù)測性維度得分沒有明顯變化 本研究結(jié)果顯示，家屬在舌癌患者手術(shù)前后，均對疾病發(fā)展和轉(zhuǎn)歸的不可預(yù)測性表示出了強烈的不確定感。家屬認(rèn)為，舌癌患者的病情不管是否經(jīng)歷了手術(shù)治療，癥狀會不斷變化，病情的發(fā)展不能預(yù)期，這種不確定感甚至直接影響了家屬對未來生活的信心和期待。究其原因，一部分是由于舌癌是惡性腫瘤，家屬對于癌癥的態(tài)度本身比較消極；另一部分是因為生活中沒有接觸過舌癌患者，并且缺乏舌癌相關(guān)的專業(yè)知識。提示護(hù)理人員需要從專業(yè)角度告知家屬術(shù)后舌癌患者的后續(xù)治療步驟和可能出現(xiàn)的病情變化，并向家屬介紹相應(yīng)的治療和護(hù)理措施，讓家屬了解過多的擔(dān)心不利于患者康復(fù)。另一方面，護(hù)理人員可以整理一些術(shù)后已經(jīng)出院的舌癌患者康復(fù)狀態(tài)的相關(guān)病例，將這些患者后續(xù)的病情轉(zhuǎn)歸提前介紹給家屬，讓家屬面對不同狀況有心理準(zhǔn)備。還可以聯(lián)系出院后恢復(fù)較好的患者和家屬回到醫(yī)院，組織相關(guān)病友會，用同伴的經(jīng)歷更有說服力地告訴家屬如何計劃今后的生活。

綜上所述，舌癌患者手術(shù)前、后，其家屬的疾病不確定感處于中等及以上水平，術(shù)后家屬在疾病不確定感總分及不明確性得分有所下降，而在復(fù)雜性、信息缺乏性及不可預(yù)測性維度得分與術(shù)前比沒有明顯變化。護(hù)理人員應(yīng)制定系統(tǒng)的家屬宣教計劃及反饋評價表，使得院內(nèi)宣教有步驟有計劃地進(jìn)行。在手術(shù)前，耐心講解疾病知識及住院治療的過程，客觀介紹手術(shù)風(fēng)險；在術(shù)后結(jié)合每項操作講解術(shù)后護(hù)理及目的，特別注意采用合適方法注意溝通的有效性；患者出院前護(hù)士可制作針對舌癌家屬的院外護(hù)理手冊，結(jié)合視頻和圖冊形象通俗講解出院后的家庭護(hù)理措施和要點，通過反饋確保家屬理解掌握。

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[本文編輯：陳伶俐 王 影]

Uncertainty in Illness of Families of Patients with Tongue Cancer before and after Operation

LIU Wen
(School of Nursing,Shanghai University of Medicine&Health Sciences,Shanghai 201318,China)

ObjectiveTo investigate the uncertainty in illness of family members of patients with tongue cancer before and after the surgery.MethodsGeneral Information Questionnaire，Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form （MUIS-FM）were used to investigate the uncertainty in illness of 80 family members of patients with tongue cancer on admission and 10 days after the surgery.ResultsThe mean total score of uncertainty in illness of patients on admission was 103.27±12.21.Of the total,7 cases(9%)were with low level of uncertainty of illness,67(84%)with medium level and 6(7%)with high level.The mean total score of uncertainty in illness 10 days after surgery was 86.27±10.69,of which 21 cases(33%)were with low level,57(64%)with medium level and 2(3%)with high level.The total score of uncertainty in illness and the score of ambiguity 10 days after surgery were lower than those on admission(P＜0.01).The score of unpredictability,complexity and lack of information 10 days after surgery and those on admission had no significant differences(P＞0.05).ConclusionThe uncertainty in illness of family members of tongue cancer is at the middle level before and after surgery.It is necessary to conduct systematic health education and assess the education effect before and after the surgery.

tongue cancer;family members;uncertainty in illness;health education

R471

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.02.037

2016-05-20

2013年度上海市優(yōu)秀青年教師資助培養(yǎng)項目（ZZYYZK 13011）

劉 雯（1986-），女，湖北潛江人，碩士，護(hù)師。