徐 萍 李 博 岳麗春 王 丹 黃朝意 鐘清玲

(江西科技學院，江西 南昌 330098)

1 南昌大學護理學院

帕金森病患者主要照顧者負擔與社會支持及其相關(guān)性

徐 萍 李 博1岳麗春1王 丹1黃朝意1鐘清玲1

(江西科技學院，江西 南昌 330098)

目的了解帕金森病(PD)患者主要照顧者負擔與社會支持狀況及兩者的相關(guān)性。方法采用照顧者負擔問卷(CBI)、社會支持評定量表(SSRS)對2014年6～12月南昌市某三甲醫(yī)院60例PD患者的主要照顧者進行調(diào)查分析。結(jié)果PD患者主要照顧者的負擔處于中等水平(45.99±12.18)分，社會支持處于中等水平(30.08±4.32)分。主要照顧者負擔與社會支持水平呈負相關(guān)(r=-0.302，P<0.05)。結(jié)論提高PD主要照顧者的社會支持度可有效降低照顧者負擔水平，并最終提高對PD患者的照護質(zhì)量。

帕金森病；照顧者；照護負擔；社會支持

帕金森病(PD)大部分患者需要長期甚至終身治療，這就給照顧者帶來巨大的負擔和壓力。我國90%的PD患者住在家中〔1〕，家屬是患者回歸家庭后的主要護理及照顧者，也是患者主要的支持系統(tǒng)，家屬的關(guān)心與幫助對疾病的康復起著重大作用。本研究調(diào)查PD患者主要照顧者的負擔和社會支持現(xiàn)狀并探討兩者相關(guān)性。

1 材料與方法

1.1研究對象 2014年6～12月南昌市某三甲醫(yī)院符合標準的60例PD患者主要照顧者，納入標準：①年齡≥18歲；②意識清晰，言語正常，能閱讀或理解調(diào)查表內(nèi)容；③長期照顧患者(照顧時間≥3個月)；④在照顧者中平均每天照顧患者時間最長；⑤自愿參與本研究。 排除標準：①非直系親屬；②領(lǐng)取報酬者；③有心、腦、腎等疾病患者。男22例、女38例；年齡≤40歲7例、41～50歲23例、51～60歲24例、>60歲6例。文化程度：小學及以下12例、初中13例、高中19例、大專及以上16例；婚姻情況：已婚46例、離婚6例、喪偶8例；工作情況：在職31例、離/退休20例、無職業(yè)9例；與患者關(guān)系：配偶40例、子女16例、其他4例；每天照顧時間：<4 h 11例、4～8 h 32例、>8 h 17例；身體健康情況：良好18例、一般30例、差12例。

1.2研究工具 ①照顧者一般情況問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作情況、與患者親屬關(guān)系、身體健康狀況、照顧時間8項內(nèi)容。②照顧者負擔問卷(CBI)全面、有效地評定了照顧者的負擔，并在國際上廣泛應(yīng)用〔2〕。采用臺灣學者翻譯的中文版CBI，適合于中國人群〔3〕。該問卷共24個條目5個維度，即時間依賴性負擔(5條)，發(fā)展受限性負擔(5條)，生理性負擔(4條)，社交性負擔(4條)和情感性負擔(6條)。每項條目按照照顧負擔的輕重0～4分進行5級評分，量表的總分為0～96分，得分越高負擔越重。按照量表總分劃分照顧負擔的嚴重分級：輕度負擔0～32分、中度負擔33～64分、重度負擔65～96分。研究表明〔4〕，該問卷中文版本具有良好的信度和效度，同質(zhì)性信度系數(shù)Cronbach α為0.92，重測信度為0.93，校標信度γ=0.85。③社會支持評定量表(SSRS)〔5〕共10個條目，3個維度，即主觀支持(4條)，客觀支持(3條)，支持利用度(3條)。其中第1～4條、8～10條，每條分別計1、2、3、4分；第5條從無到全力支持分別計1～4分；第6、7條回答無任何來源時，計0分，回答下列來源時，有幾個來源計幾分〔6〕。10個條目計分之和即為社會支持總分?？偡帧?2分為低水平，23～44分為中等水平，45～66為高水平〔7〕。國內(nèi)常模為(34.56±3.73)分〔5〕。本研究以各維度得分為評價指標。重測信度為0.92，各條目的一致性為0.89～0.94〔7〕。

1.3調(diào)查方法 由統(tǒng)一培訓的調(diào)查員和研究者面對面進行調(diào)查；文化程度低或身體狀況不便的患者由調(diào)查者逐項詢問并根據(jù)患者的選擇代為填寫;問卷填完后當場收回。

1.4統(tǒng)計學方法 采用SPSS16.0軟件進行t檢驗、Pearson相關(guān)分析。

2 結(jié) 果

2.1PD患者主要照顧者負擔水平 PD患者主要照顧者CBI總分為(45.99±12.18)分，其中12例(20.00%)主要照顧者有輕度負擔，38例(63.33%)中度負擔，10例(16.67%)重度負擔。各維度得分依次為時間依賴性負擔(16.53±4.38)分，發(fā)展受限性負擔(9.16±4.90)分，生理性負擔(8.78±3.85)分，情感性負擔(7.19±3.12)分，社交性負擔(4.33±2.68)分。

2.2PD患者SSRS評分與國內(nèi)常模變化情況比較 PD患者主要照顧者社會支持總分為(30.08±4.32)分，客觀支持得分為(7.11±2.22)分、主觀支持得分為(16.72±4.03)分、支持利用度得分為(6.25±2.87)分；顯著低于國內(nèi)常模〔5〕(P<0.05)。

2.3PD患者主要照顧者負擔與社會支持的相關(guān)性 社交性負擔與社會支持各維度之間均呈負相關(guān)(P<0.05)，生理性負擔與客觀支持度呈負相關(guān)(P<0.05)，情感性負擔與支持利用度呈負相關(guān)(P<0.05)，PD患者主要照顧者總負擔與主觀支持度及社會總支持得分呈負相關(guān)(P<0.05)。見表1。

表1 PD患者主要照顧者負擔水平與社會支持各維度相關(guān)性(r值)

1)P<0.05，2)P<0.01

3 討 論

本研究發(fā)現(xiàn)，PD患者主要照顧者以女性為主，中年人居多，文化中等。PD患者的照顧者一般為配偶，但當配偶體力不支或喪偶時，子女則上升為主要照顧者。這可能與中華民族傳統(tǒng)思想中相濡以沫、孝文化影響及與患者的親密程度相關(guān)。但超大半的照顧者忙于工作，僅為患者提供一般生活照顧，常無暇顧及患者的情感需求，當患者的自理能力明顯下降時，請保姆或者送護理院是最常見的選擇。年紀較大的照顧者，由于其自身年齡高，且本身可能合并一種或數(shù)種慢性疾病，自身生活能力不如年輕人，故照顧患者時負擔也會更大。

本研究發(fā)現(xiàn)，PD患者主要照顧者處于中等水平。分析其原因為：基于中國傳統(tǒng)文化和觀念的影響，家屬照顧生病的家人是理所當然的事情。因此，當有些照顧者感覺有負擔或與他人討論這種負擔時，會產(chǎn)生內(nèi)疚感、負罪感。他們會認為這與孝道是相違背的，因此不愿承認有照顧負擔的感覺。

PD患者生活自理能力較差，照顧者可能要幫助其完成較多的家務(wù)和護理，如大小便、洗衣、沐浴、起居飲食、打掃衛(wèi)生等家庭瑣事。雖然有時能夠得到其他家庭成員、朋友、社區(qū)工作人員或鄰居的幫助，但是大部分或全部照顧工作還是要靠主要照顧者獨自完成。而年輕一族生活壓力較大，在工作之余還要花費時間照顧患者。但這些對照顧者與他人正常交往或一些社交性事物影響不是很大，因而，照顧者時間依賴性負擔最重、社交性負擔相對較低。長期照顧PD患者缺乏時間及精力獲取外界支持?；颊呒罢疹櫿吲c家庭成員及鄰居彼此間比較熟悉，距離較近，尋求幫助時較方便。家庭成員和鄰居也很愿意為患者提供幫助。而朋友與同事可能因工作、對病情不了解等原因，很難提供實際性幫助或幫助起來較困難，而照顧者也不能很好地利用這些幫助。因此，應(yīng)不斷提高全社會的關(guān)懷與支持，為照顧者提供充分的社會支持力量。同時，也要鼓勵照顧者積極尋求家庭以外的支持力量，提高支持利用度，以不斷減輕自身的照護負擔。社會支持與人類健康存在著必然聯(lián)系，良好的社會支持能有效地緩沖社會心理應(yīng)激，有利于個體緩沖生活事件帶來的心理壓力，減輕身心負擔〔8〕。本研究表明照顧者的社會支持越好，則其照顧負擔就會較輕，這與蔡劍梅等〔9〕研究結(jié)果一致。家庭成員、朋友、鄰居和同事對主要照顧者提供力所能及的幫助，如經(jīng)濟支持、心理支持、照護患者等，可使照顧者感到不是在獨自承擔照顧重任，一定程度減輕其生理、心理負擔，增強社會適應(yīng)能力。同時，醫(yī)護人員一方面應(yīng)積極主動地與患者和主要照顧者交談，鼓勵其主動訴說煩惱和苦悶，指導其主動尋求和利用有效的社會支持，減輕負性情緒；另一方面，鼓勵家庭成員、鄰居多與主要照顧者溝通交流，肯定照顧者的付出對改善患者情緒、治療、康復過程中的重要作用。

社會在關(guān)心PD患者的同時，也應(yīng)該關(guān)心照顧者，注重對照顧者自身價值的宣傳，給予精神支持和鼓勵等主觀支持。還可為PD患者及其主要照顧者構(gòu)筑以家庭、單位、良好的醫(yī)患關(guān)系等為核心的社會支持體系，以減輕照顧者負擔。同時，不斷完善醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動的管理模式，使照顧者得到充分的醫(yī)療、健康服務(wù)信息，在照顧患者的同時也重視到自身的健康，給予照顧者更多的支持，以減輕照護負擔，提高照護質(zhì)量。

1古成璠，袁 丹，魯 玫.帕金森病病人的家庭護理〔J〕.護理研究，2002;16(11)：681.

2Novak M,Guest C.A comparison of the impact of institutional institutionalization on spouse and nonspouse caregivers〔J〕.J Appl Gerontol,1992;11(4):379-94.

3Chou KR,Chyuan LJ,Chu H.The reliability of the Chinese version of the caregiver burden inventory〔J〕.Nurs Res,2002;51(5)：324-31.

4岳 鵬，付 藝，尚少梅，等.照顧者負擔問卷的信度和效度檢驗〔J〕.中國心理衛(wèi)生雜志，2006;20(8)：562-4.

5肖水源.《社會支持評定量表》的理論基礎(chǔ)與研究應(yīng)用〔J〕.臨床精神醫(yī)學雜志，1994;4(2)：98-100.

6邾 萍，付菊芳，王 波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負擔及影響因素研究〔J〕.中華護理雜志，2013;48(8)：718-21.

7汪向東，王希林，馬 弘，等.心理評定量表手冊〔M〕.北京：中國心理衛(wèi)生雜志社，1999:127-33.

8胡芳英.阿爾茨海默病住院患者主要照顧者負擔及影響因素的調(diào)查分析〔J〕.中國實用護理雜志，2012;28(11)：23-4.

9蔡劍梅，劉麗超，林麗英，等.慢性阻塞性肺疾病主要患者主要照顧者的負擔與社會支持相關(guān)性探討〔J〕.護士進修雜志，2014;29(18)：1657-60.

江西省高校人文社會科學研究項目(JC1532)

鐘清玲(1971-)，女，博士，教授，碩士生導師，主要從事老年護理、社區(qū)護理研究。

徐 萍(1982-)，女，碩士，講師，主要從事護理教育、社區(qū)護理、老年護理研究。

R473.2

A

1005-9202(2017)20-5146-02；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.20.086

〔2016-08-03修回〕

(編輯 杜 娟)