北京市昌平區(qū)計(jì)劃生育生殖健康技術(shù)服務(wù)中心（102200）劉婷婷

獨(dú)生子女傷殘家庭，是指我國(guó)城鎮(zhèn)和農(nóng)村獨(dú)生子女傷、病殘后未再生育或收養(yǎng)子女的家庭。為了緩解獨(dú)生子女傷殘家庭的實(shí)際困難，促進(jìn)人口和計(jì)劃生育工作向依法管理和利益導(dǎo)向轉(zhuǎn)變，體現(xiàn)我國(guó)人口和計(jì)劃生育工作以人為本的政策理念，進(jìn)一步激發(fā)廣大人民群眾自覺(jué)實(shí)行計(jì)劃生育的積極性，自2007年起，在全國(guó)開展了獨(dú)生子女傷殘家庭特別扶助制度。2015年8月～12月，昌平區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)、昌平區(qū)計(jì)劃生育協(xié)會(huì)印制下發(fā)了320份獨(dú)生子女病傷殘家庭基本情況及需求調(diào)查問(wèn)卷，全面了解昌平區(qū)獨(dú)生子女病傷殘家庭基本情況、子女基本情況、照顧者基本情況、心理狀況和社會(huì)需求，旨在更好地服務(wù)獨(dú)生子女病傷殘家庭，并為政府決策提供有效的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)。

1 調(diào)查結(jié)果分析

此次調(diào)查共下發(fā)320份問(wèn)卷收回有效問(wèn)卷288份，調(diào)查對(duì)象中267人已領(lǐng)取獨(dú)生子女傷殘家庭特別扶助金，10人未領(lǐng)取，1人未到領(lǐng)取年齡。其中，男性124人，占43.1%；女性164人，占56.9%。農(nóng)業(yè)戶籍人口118 人，占41.0%；非農(nóng)業(yè)戶170人，占59.0%。調(diào)查情況如下。

1.1 家庭基本情況

1.1.1 被調(diào)查者及其配偶從業(yè)狀況 多數(shù)獨(dú)生子女病傷殘家庭以務(wù)農(nóng)及打零工為主要生活來(lái)源。其中被調(diào)查者中務(wù)農(nóng)57人，占19.8%；打零工44人，占15.3%。詳見(jiàn)附表1。

1.1.2 被調(diào)查人家庭患病情況 對(duì)獨(dú)生子女病傷殘家庭罹患疾病情況的調(diào)查結(jié)果顯示：心臟病、腦血管病、糖尿病，分別以24.3%、17.7%和16.7%的比例高居患病率前三位；且獨(dú)生子女病傷殘家庭總體疾病罹患率更是高達(dá)114.9%。詳見(jiàn)附表2。

1.1.3 被調(diào)查人家庭中月收入情況 被調(diào)查人家庭月收入情況調(diào)查結(jié)果表明，被訪家庭經(jīng)濟(jì)收入差距顯著，經(jīng)濟(jì)生活困難的家庭應(yīng)作為政府關(guān)注和救助的主要對(duì)象。詳見(jiàn)附表3。

被調(diào)查人家庭除基本生活外，每月支出主要用于子女看病及康復(fù)訓(xùn)練，其中子女看病159人，占55.2%；康復(fù)訓(xùn)練39人，占13.5%；上學(xué)15人，占5.2%。

1.2 子女基本情況

1.2.1 被調(diào)查人家庭子女簡(jiǎn)況

1.2.1.1 年齡 主要集中在21～40歲間，其中12～20歲17人，占5.9%；21～30歲123人，占42.7%；31～40歲122人，占42.4%；41～48歲12人，占4.2%；50～58歲6人，占2.1%。

1.2.1.2 婚姻狀況 已婚117人，占40.6%；未婚168人，占58.3%。

1.2.1.3 文化程度 受教育程度較低，以中低等教育為主，有253人，占88.2%；大專及以上學(xué)歷者僅34人，占11.8%。

1.2.1.4 傷殘年齡及致殘?jiān)?先天性疾病及意外事故是致病致殘的主要因素。意外傷害已經(jīng)成為中國(guó)1～14歲兒童死亡的第一位原因[1]。詳見(jiàn)附表4。

1.2.1.5 殘疾證類別 智力缺陷最常見(jiàn)，共124人，占42.3%；肢體障礙次之，共76人，占25.9%；再次為精神疾患，72人，占24.6%；余為視力10人，占3.4%；聽(tīng)力7人，占2.4%；言語(yǔ)4人，占1.4%。

1.2.1.6 殘疾證等級(jí) 一級(jí)71人，占24.7%；二級(jí)112人，占28.9%；三級(jí)100人，占34.7%；四級(jí)2人，占0.7%。

1.2.1.7 醫(yī)療保險(xiǎn)情況 有醫(yī)療保險(xiǎn)者235人，占81.6%；45人無(wú)醫(yī)療保險(xiǎn)，占15.6%。

1.2.2 被調(diào)查人家庭子女目前狀況 被調(diào)查病傷殘獨(dú)生子女中6人上學(xué)，就讀于康復(fù)學(xué)校、職業(yè)技能學(xué)校和公立學(xué)校的人數(shù)分別為2人、3人和1人。45人工作，其中事業(yè)單位3人，私企9人，臨時(shí)工5人，本村工作3人，國(guó)企9人，公益組織2人，個(gè)體4人。整體收入水平較低。

239人目前精神狀態(tài)比較穩(wěn)定，占總數(shù)的83%；128人需要治療和用藥，61人生活完全不能自理，55人不能出門，以家人和鄰居為主要交往對(duì)象。

1.3 照顧者基本情況、心理及需求

1.3.1 照顧者基本情況 病傷殘獨(dú)生子女主要由父母撫養(yǎng)照顧。照顧時(shí)長(zhǎng)差異較大，最短1～3小時(shí)，有92人，占35.4%；最長(zhǎng)12小時(shí)以上，有88人，占33.8%。缺乏護(hù)理知識(shí)、經(jīng)濟(jì)緊張及年老體弱是照料期間的主要困難。

被調(diào)查家庭中161人曾尋求過(guò)相關(guān)組織、機(jī)構(gòu)或親友的幫助，112人感覺(jué)順利，占69.6%；49人感覺(jué)困難，占30.4%。123人因能自己解決不愿麻煩別人，礙于面子和好強(qiáng)不需要他人幫助，不方便、不需要、別人也無(wú)法幫助等原因未尋求或者不尋求幫助。

附表1 被調(diào)查者及其配偶從業(yè)狀況

附表2 被調(diào)查人和配偶患疾病情況

附表3 被調(diào)查人家庭中月收入情況

附表4 傷殘年齡及致殘?jiān)?/p>

附表5 照顧者的心理狀況

1.3.2 照顧者心理狀況及社會(huì)需求 長(zhǎng)期照料病傷殘獨(dú)生子女，照顧者易出現(xiàn)情緒波動(dòng)，隨著年齡的增長(zhǎng)各種疾病接踵而來(lái)，加之繁重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，更多的照顧者感到越來(lái)越吃力甚至明顯力不從心，有傾訴的欲望或者通過(guò)其他途徑進(jìn)行宣泄，亟需獲得相關(guān)組織、機(jī)構(gòu)的物質(zhì)扶助和精神支持。詳見(jiàn)附表5。

被調(diào)查者中有247人需要相關(guān)組織、機(jī)構(gòu)提供一些幫助，其中以希望獲得資金幫助、政策照顧、康復(fù)保健服務(wù)者居多，此外還涉及物品幫助、家政服務(wù)、精神慰藉等層面的需求。在社區(qū)及相關(guān)機(jī)構(gòu)所組織的活動(dòng)中被調(diào)查者更加青睞于健康咨詢、知識(shí)講座和義工入戶幫扶。

2 獨(dú)生子女病傷殘家庭面臨的困境

獨(dú)生子女家庭本質(zhì)上是風(fēng)險(xiǎn)家庭[2]。而風(fēng)險(xiǎn)本身有兩種定義：一種定義強(qiáng)調(diào)了風(fēng)險(xiǎn)表現(xiàn)為不確定性；另一種定義則強(qiáng)調(diào)了風(fēng)險(xiǎn)表現(xiàn)為損失的不確定性[3]。獨(dú)生子女病傷殘家庭常常面臨著體弱多病、經(jīng)濟(jì)窘迫、精神抑郁、前途灰暗、世俗歧視等風(fēng)險(xiǎn)和困難。

獨(dú)生子女家庭的孩子具有唯一性和單傳性，因此獨(dú)生子女的傷殘死亡、特別是成年獨(dú)生子女的意外死亡，使這些家庭提前甚至是永久地進(jìn)入了空巢期。學(xué)界稱為“計(jì)劃生育殘缺家庭”[4]。獨(dú)生子女病傷殘家庭成為我國(guó)人口政策派生出的特殊社會(huì)問(wèn)題，最突出的表現(xiàn)就是養(yǎng)老困難。我國(guó)目前以居家養(yǎng)老模式為主，獨(dú)生子女病傷殘家庭無(wú)人養(yǎng)老的困境已成為一項(xiàng)嚴(yán)峻的社會(huì)問(wèn)題。

其次是照料困難。我區(qū)的調(diào)查結(jié)果顯示先天性疾患和意外傷害是獨(dú)生子女致病致殘的主因。殘疾類別繁復(fù)，涉及智力、視聽(tīng)、語(yǔ)言、肢體、精神等各個(gè)方面，且程度等級(jí)寬泛。因此對(duì)病傷殘獨(dú)生子女的照料需要專業(yè)的、有針對(duì)性的護(hù)理知識(shí)，需要充裕的照顧時(shí)間，需要穩(wěn)固的經(jīng)濟(jì)保障，更需要堅(jiān)韌的毅力與耐心。我區(qū)獨(dú)生子女病傷殘家庭中33.7%情緒低落，40.6%缺乏護(hù)理知識(shí)，59.4%年老體弱，更有65.6%的家庭面臨經(jīng)濟(jì)緊張的困境，致使病傷殘獨(dú)生子女照料困難，現(xiàn)實(shí)與需求極度背離。而父母百年后，病傷殘獨(dú)生子女由誰(shuí)來(lái)照料，更是亟待解決的社會(huì)問(wèn)題。

再次是經(jīng)濟(jì)窘迫。我國(guó)社會(huì)保障體系尚不健全，子女的奉養(yǎng)是父母安度晚年的主要依憑。我區(qū)被調(diào)查家庭中84.4%的病傷殘獨(dú)生子女無(wú)法通過(guò)自已勞動(dòng)獲得經(jīng)濟(jì)收入，需要治療者接近45%，而完全不能自理、需要專人照料者更是高達(dá)21.2%。獨(dú)生子女病傷殘家庭的特殊性決定了除基本日常生活支出外，還需為病傷殘子女支付巨額治療及必要的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。隨著勞動(dòng)能力的減退，身心健康的每況愈下，經(jīng)濟(jì)收入也隨之減少。對(duì)于岌岌可危的家庭經(jīng)濟(jì)狀況無(wú)異于雪上加霜。

四是身心俱創(chuàng)。孩子是祖國(guó)的未來(lái)，家庭的希望。而獨(dú)生子女更兼具唯一性和不可替代性。獨(dú)生子女的傷殘于父母而言是無(wú)法治愈的沉重打擊。不少獨(dú)生子女傷殘家庭因父母已過(guò)正常生育年齡，無(wú)法通過(guò)補(bǔ)償性生育來(lái)消除精神打擊，不得不長(zhǎng)期在悲痛中生活。在精神和經(jīng)濟(jì)的雙重壓力下，部分父母患上不同程度的精神疾病和軀體疾患。

3 相關(guān)建議與措施

3.1 減少獨(dú)生子女病傷殘家庭數(shù)量

3.1.1 實(shí)施優(yōu)生促進(jìn) 對(duì)尚處于生育期且有生育意愿的病傷殘獨(dú)生子女父母，優(yōu)先辦理相關(guān)生育證件，提供免費(fèi)再生育信息咨詢等。深化免費(fèi)孕前優(yōu)生健康檢查服務(wù)，進(jìn)行全面的健康指導(dǎo)，查找出生缺陷高風(fēng)險(xiǎn)因素，使計(jì)劃妊娠的夫婦在良好的心理、生理狀態(tài)下受孕，從源頭上降低出生缺陷的發(fā)生。

3.1.2 規(guī)避意外傷害 調(diào)查結(jié)果顯示15.6%的獨(dú)生子女致殘?jiān)从谝馔馐鹿省Ｎ覀儜?yīng)如何切斷意外傷害的源頭，防患于未然？第一，進(jìn)行安全教育，形成趨利避害的有益心理暗示。第二，通過(guò)具體訓(xùn)練，提升自我保護(hù)意識(shí)。第三，增強(qiáng)身體素質(zhì)，提高自我保護(hù)和自我救助的能力。第四，完備各項(xiàng)安全設(shè)施，避免導(dǎo)致意外傷害發(fā)生的外在因素。

3.2 提高獨(dú)生子女病傷殘家庭生活質(zhì)量

3.2.1 建立政府支持網(wǎng)絡(luò)，健全政策保障。 ①政府是相關(guān)政策法規(guī)的制定者和實(shí)施者，在支持網(wǎng)絡(luò)中應(yīng)起著主導(dǎo)性的作用，并應(yīng)在構(gòu)建消減和抵御獨(dú)生子女家庭風(fēng)險(xiǎn)機(jī)制中發(fā)揮組織、引導(dǎo)作用。

②建立和完善獨(dú)生子女病傷殘家庭的扶助制度。結(jié)合區(qū)域經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平，對(duì)獨(dú)生子女家庭風(fēng)險(xiǎn)救助支出的標(biāo)準(zhǔn)作出更為科學(xué)的界定。統(tǒng)籌人口計(jì)生、民政、社保等單位現(xiàn)有的獨(dú)生子女病傷殘家庭扶助制度和相關(guān)政策；把獨(dú)生子女傷殘死亡家庭的父母和殘疾的獨(dú)生子女全部納入城鎮(zhèn)醫(yī)保體系；設(shè)立獨(dú)生子女家庭風(fēng)險(xiǎn)補(bǔ)償基金，專門用于獨(dú)生子女傷殘死亡家庭養(yǎng)老補(bǔ)償、或獨(dú)生子女終身嚴(yán)重殘疾家庭的補(bǔ)償。

③建立社區(qū)應(yīng)急支持網(wǎng)絡(luò)。建立獨(dú)生子女病傷殘家庭基礎(chǔ)檔案，定期隨訪；建立介入機(jī)制，為獨(dú)生子女病傷殘家庭搭建溝通平臺(tái)，提供一對(duì)一幫扶。

3.2.2 加大公共資源投放，以期老有所依。 由于經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)，許多中國(guó)老人需要子女的幫助才能順利度過(guò)晚年[5]。如何使病傷殘獨(dú)生子女的父母老有所依，是亟待解決的問(wèn)題。

首先，應(yīng)積極、穩(wěn)妥地加快城鄉(xiāng)敬老院和老年病床的建設(shè)[6]，完善社區(qū)福利設(shè)施，購(gòu)買專業(yè)社會(huì)服務(wù)，來(lái)滿足獨(dú)生子女病傷殘家庭父母多樣化、個(gè)性化需求；引入非政府組織，建立社會(huì)、社區(qū)、家庭多元互動(dòng)型的服務(wù)模式，完善社區(qū)居家養(yǎng)老服務(wù)，使老人在家里就能得到優(yōu)質(zhì)的社區(qū)服務(wù)[7]。

其次是暢通收養(yǎng)渠道。對(duì)失去生育能力，并愿意收養(yǎng)子女的獨(dú)生子女病傷殘家庭，協(xié)調(diào)民政、公安等部門，放寬領(lǐng)養(yǎng)條件，主動(dòng)提供收養(yǎng)信息，簡(jiǎn)化程序，特事特辦，開辟收養(yǎng)子女綠色通道，幫助其重新組建家庭，重新尋找生命的希望和生活的依憑。

3.2.3 完善心理健康服務(wù)體系，促進(jìn)健康心理重建。 建立、健全獨(dú)生子女病傷殘家庭父母的心理干預(yù)長(zhǎng)效機(jī)制，如以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為依托，建立一個(gè)長(zhǎng)期性、規(guī)范性的心理干預(yù)系統(tǒng)，深入家庭給獨(dú)生子女病傷殘家庭的父母提供精神幫助心理輔導(dǎo)，讓他們盡早走出痛苦的陰霾；不定期的在社區(qū)內(nèi)部或者社區(qū)之間組織一些活動(dòng)，幫助其建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，促進(jìn)其在心理和生活上的重建；建立起以親戚、鄰居、同事、朋友等為組成成員的初級(jí)群體支持網(wǎng)絡(luò)，幫助心理壓力疏導(dǎo)，從而引導(dǎo)這些家庭的父母和子女向發(fā)展型救助轉(zhuǎn)變。

3.2.4 是提升家庭照料能力，實(shí)現(xiàn)授之以漁。

3.2.4.1 開展健康咨詢、親子培訓(xùn)、知識(shí)講座等活動(dòng)，為獨(dú)生子女病傷殘家庭普及專業(yè)護(hù)理知識(shí)和技能，提升家庭護(hù)理能力，促進(jìn)病傷殘獨(dú)生子女的康復(fù)，提高其生活自理能力。

3.2.4.2 進(jìn)一步壯大“社工+志愿者”的志愿者服務(wù)隊(duì)伍，培育社區(qū)社會(huì)幫助力量，恢復(fù)鄰里互助功能，在此類家庭遭遇無(wú)人照看病傷殘子女、生病缺乏陪護(hù)、日常生活困難等情況時(shí)，給予相應(yīng)的幫扶，彌補(bǔ)家庭成員照料“有心無(wú)力”的不足。

3.2.4.3 建立幫助獨(dú)生子女病傷殘家庭恢復(fù)生產(chǎn)和工作的制度，實(shí)現(xiàn)此類家庭對(duì)社會(huì)的回歸和融合。調(diào)查顯示被調(diào)查者及其配偶有固定工作者僅占4.9%和7.6%，且就業(yè)層次不高。而病傷殘獨(dú)生子女自身從事生產(chǎn)勞動(dòng)者僅有15.6%。政府應(yīng)當(dāng)積極搭建就業(yè)平臺(tái)，加強(qiáng)相關(guān)職業(yè)培訓(xùn)，最大限度地接納和滿足他們的就業(yè)愿望，實(shí)現(xiàn)其與社會(huì)的回歸和融合。

獨(dú)生子女的病傷殘是其家庭難以磨滅的創(chuàng)傷，精神困苦、經(jīng)濟(jì)拮據(jù)、體弱多病、照料無(wú)力、養(yǎng)老無(wú)望等問(wèn)題紛至沓來(lái)，針對(duì)由此而來(lái)的家庭困境和社會(huì)問(wèn)題，必須建立配套的社會(huì)制度、采取相應(yīng)的保障措施，在健康護(hù)理、生活照料、養(yǎng)老保障等諸多方面給予切實(shí)的幫助，從而有效規(guī)避獨(dú)生子女家庭的風(fēng)險(xiǎn)，實(shí)現(xiàn)個(gè)人、家庭，乃至整個(gè)社會(huì)的和諧發(fā)展。