林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫(yī)院，福建 福州 350014)

癌癥患者對孤獨情境的認(rèn)知及誘發(fā)因素探討

林艷 江巧珠 楊秀玉 吳美華

(福建省腫瘤醫(yī)院，福建 福州 350014)

目的探討可能誘發(fā)癌癥患者孤獨感的情境和想法，尋找有效的預(yù)防措施。方法對108例患者采用生活質(zhì)量核心調(diào)查問卷(SF-36)和獨立半結(jié)構(gòu)化訪談方式進行調(diào)查。研究生活質(zhì)量與患者孤獨感評分的相關(guān)性，探討與孤獨感相關(guān)的因素。結(jié)果SF-36中各維度(包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康)均與孤獨感得分呈負相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論患者對社會環(huán)境負面的認(rèn)知易誘發(fā)孤獨感，護士在為癌癥患者制定護理計劃時，應(yīng)考慮評估孤獨感和采取干預(yù)策略。

孤獨感； 癌癥； 社會支持； 社會約束； 護理

Loneliness; Cancer; Sacial support; Social restraint; Nursing

對社會聯(lián)系的認(rèn)知是幸福感的一個重要方面，在沒有社會關(guān)系的情況下，個體往往會產(chǎn)生孤獨感。心理學(xué)家將孤獨感定義為社會孤立和消極認(rèn)知相關(guān)的生活質(zhì)量[1]。在疾病因素中，孤獨感是身體和精神處于亞健康狀況的一個已知危險因素。研究[2]表明，孤獨感還與癌癥患者不良的預(yù)后相關(guān)。孤獨感水平越高，預(yù)示著癌癥患者的免疫功能越低下，其抑郁癥狀更為嚴(yán)重，常伴隨較高的死亡率[2]。此外，社會支持與癌癥患者的孤獨感呈明顯的負相關(guān)[1-2]。為了探討生活質(zhì)量與癌癥的相關(guān)性，本研究選擇我院2016年收治的108例癌癥患者進行研究，以尋找有效的預(yù)防措施，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用方便抽樣的方法選取我院2016年1-12月收治的108例癌癥患者。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)病理檢查確診為腫瘤，神志清醒。(2)生存期大于3個月，需進行化療的腫瘤患者，包括骨髓瘤、胃癌、乳腺癌、淋巴瘤患者。(3)年齡18～70歲。(4)自愿接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)拒絕接受化療，自動出院者。(2)無自主行為能力或患有精神病者。(3)化療間歇期出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥者。根據(jù)納入、排除標(biāo)準(zhǔn)，108例患者中有2例因身體不適未完成訪談，實際入組106例。研究對象的社會人口學(xué)特征，見表1。

表1 本組研究對象的人口學(xué)特征

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 (1)孤獨感評定：選擇孤獨評定量表第3版(UCLA)[3]，包括20個條目，采用4級評分制，得分越高說明孤獨感越強。(2)生活質(zhì)量評定：生存質(zhì)量狀況量表中文版(SF-36)[4]，包括情感角色限制、活力、社會功能、心理健康、生理角色限制、生理功能、軀體疼痛、總體健康8個維度。得分越低說明生存質(zhì)量越差。

1.2.2調(diào)查方法 經(jīng)過書面同意，參與者先完成人口學(xué)和生活質(zhì)量問卷調(diào)查。隨后，進行半結(jié)構(gòu)化訪談(訪談時間10～30 min，由獲得國家二級心理咨詢師資格認(rèn)證的護士進行)：首先，為患者提供孤獨感的定義，然后由患者描述其因為癌癥診斷所感受到的有關(guān)孤獨感的任何體驗，以及針對孤獨感采取個人保護的應(yīng)對情況和想法。

2 結(jié)果

2.1生存質(zhì)量各維度評分與孤獨感評分的相關(guān)性分析 108例癌癥患者孤獨感評分為(39.16±10.12)分。見表2。

表2 生存質(zhì)量各維度評分與孤獨感評分的相關(guān)性分析

注：*為P<0.05，△為P<0.01。

2.2與孤獨感相關(guān)的因素 通過半結(jié)構(gòu)化訪談共析出9個相關(guān)因素，見表3。

表3 106例研究對象訪談后析出的與孤獨感相關(guān)因素

3 討論

3.1生活質(zhì)量得分與孤獨感呈負相關(guān) 孤獨感與生存質(zhì)量的關(guān)系，本次調(diào)查癌癥患者孤獨感總分與生存質(zhì)量各維度評分均呈負相關(guān)。說明癌癥患者生存質(zhì)量越差孤獨感就越強。生存質(zhì)量狀況量表中生理職能、軀體疼痛及生理功能反映的是個體的生理健康狀態(tài)；情感職能、社會功能以及精神健康體現(xiàn)的是個體的心理狀態(tài)[3]。本研究提示癌癥患者的孤獨感與生理及心理健康呈密切相關(guān)狀態(tài)。癌癥患者的孤獨感對其生存質(zhì)量起到了廣泛而重要的影響作用[5-6]。

3.2探討與孤獨感相關(guān)的因素

3.2.1保護性隔離 指為防止易感者受周圍環(huán)境中的微生物感染而設(shè)計的隔離。主要適用于化療后骨髓抑制期患者及接受造血干細胞移植的患者[7]。本研究顯示90%的患者被隔離時感到孤獨。分析其原因可能是患者在隔離病房的住院期間，缺少信息，行動受限。家人和朋友被要求限制或減少訪視，易感到孤立。在付瑩對造血干細胞移植患者隔離期間身心狀態(tài)的影響的研究[7]表明絕大多數(shù)受訪患者表示體會到因隔離而產(chǎn)生的孤獨感，證實了患者在隔離期容易產(chǎn)生孤獨感、恐懼感、歉疚感及被拋棄感。在隔離期間，護士應(yīng)在保證控制感染的前提下多與患者接觸，利用治療、基礎(chǔ)護理等機會與患者交流，傾聽患者的主訴；鼓勵患者家屬利用電話多和患者交流，以緩解其孤獨感[8]。

3.2.2社會約束行為 此次訪談多因素分析結(jié)果顯示:64%的患者表示孤獨感來自家人和朋友的社會約束行為。此結(jié)果與張連梅的研究相吻合。分析其原因，由于家屬及親友對腫瘤疾病的錯誤認(rèn)知，例如，患者表示家人和朋友過分緊張討論他們的癌癥時。聚餐時，癌癥患者用的是一次性紙盤子、塑料叉子等，其他人餐桌前擺放著精美的餐具。他們采取區(qū)別對待的方式，加劇了對患者的隔離[9]。另一方面，患者的行為被規(guī)范為：應(yīng)該堅強，不該用哭泣或語言來表達對死亡的感受。當(dāng)患者的行為偏離了規(guī)范，例如，個別患者表示還未接受疾病的狀態(tài)而拒絕治療時，處于憤怒期的患者，護士及家屬指責(zé)患者不遵從醫(yī)囑，都易使患者感到孤獨。研究[9]結(jié)果表明：家屬及親友對疾病的認(rèn)知及態(tài)度對患者心靈的歸屬感起到重要的作用，家庭成員及親友之間相互理解、支持、和諧融洽的關(guān)系有利于減少患者的孤獨感。

3.2.3被隱瞞的醫(yī)療信息 本研究顯示62%的患者表示雖然醫(yī)護人員不發(fā)表有關(guān)疾病變化的信息，但患者仍然能夠在環(huán)境和空間的變化中發(fā)現(xiàn)與疾病有關(guān)的蛛絲馬跡。通常會引起患者的猜疑。這與辛大君[10]等研究結(jié)果一致。分析其原因可能是在有癌癥患者的場所，多數(shù)人會警覺性地避免談?wù)摪┌Y、死亡等話題，認(rèn)為這樣可以減少患者的不安情緒，但實際上卻強化了患者被孤立的感受。認(rèn)為要么癌癥太過可怕，要么就是生命不值得關(guān)愛。研究[10]結(jié)果表明：這樣肆意發(fā)揮想象的行為可能造成錯誤的認(rèn)知。

3.2.4自我孤立 本研究顯示當(dāng)疾病確診時，患者遭受失去社會價值的打擊，認(rèn)為家屬可能會放棄他們，37%患者通常會產(chǎn)生自我孤立。這與周秀玲等[11]研究結(jié)果一致。分析其原因可能是疾病的診斷導(dǎo)致患者同他人的感情連接面臨著同樣的挑戰(zhàn)。雖然這種生存意識增強了部分患者花時間與家人和朋友在一起的愿望。而也有患者意識到“我的時間是有限的”，沒有多少時間花費在維持關(guān)系上。研究[5，11]結(jié)果表明：關(guān)于死亡的想法降低了患者維持關(guān)系的興趣而導(dǎo)致孤獨。

3.2.5社會支持 周秀玲等[11]研究結(jié)果顯示孤獨感的最常見保護情況是來自家人和朋友的支持。而此次調(diào)查，53%的患者認(rèn)為社會支持對孤獨感有影響。既往研究表明社會支持與癌癥患者的孤獨感呈明顯的負相關(guān)[1-2]。分析其原因可能是因為疾病的診斷增加了親友對患者的支持和關(guān)懷。而有些患者覺得別人不可能了解癌癥患者的體驗，而其他患者認(rèn)為他們的癌癥體驗是共同的，受到同樣是患者的很多人的理解。另外，周秀玲等[11]的研究中也體現(xiàn)了癌癥患者對社會支持的利用水平往往低于健康人士。可能與家屬及友人對癌癥的錯誤認(rèn)知有關(guān)，增加了與患者肢體上的隔離，使得他們在表達關(guān)心時缺乏同理心和同情心。

3.2.6保護患者的疾病隱私 本研究顯示78%的患者表示保護疾病隱私可減少孤獨。在王芹等[12]對癌癥化療患者自我隱瞞和自尊特點研究結(jié)果顯示:癌癥化療患者自我隱瞞程度較高，且與負性情緒呈正相關(guān)，與其研究相吻合。分析其原因可能是，一些患者表示，不泄露疾病信息這一決定避免關(guān)系發(fā)生不必要的變化，如被區(qū)別對待。例如：一些患者認(rèn)為，對她的朋友們隱瞞診斷信息的社會優(yōu)勢，我不想讓其他人知道我得了癌癥。我告訴他們這不是癌，我使用抗生素治療，我希望我和大家的關(guān)系仍然和以往一樣繼續(xù)下去，因為擔(dān)心如果我告訴他們，他們就會以不同的眼光對待我，那樣反而讓我感覺被孤立。相反，有些患者當(dāng)他人沒有討論癌癥有關(guān)的問題卻感到隔離。這兩種結(jié)果表明，患者對孤獨感的認(rèn)知和誘發(fā)情景有很大個體差異。

3.2.7患者對情境的解釋影響他們的孤獨感 從以上調(diào)查中，我們了解了患者感受到有關(guān)孤獨感的體驗，與此同時，一些患者也分享了減少孤獨感其他方法。保持正常的生活秩序，包括工作和社會活動，有助于分散他們對孤獨感的注意力。一些患者認(rèn)為，獨處的時間是可取的，并不是孤獨感的誘導(dǎo)。一些患者分享了活在當(dāng)下、專注于日常任務(wù)，以防止孤獨感。由此可見，歸因于他人的行為和社會期望的想法可能對患者產(chǎn)生更大程度的孤獨感。例如，有些患者認(rèn)為他人避免癌癥相關(guān)的討論表現(xiàn)出缺乏同情心，而其他患者做出更積極的歸因(是為了保護他們免受痛苦)?；颊邔η榫车姆e極歸因傾向于使患者覺得在那種情況下不那么孤獨。這兩種結(jié)果表明，患者對孤獨感的認(rèn)知和誘發(fā)情景有很大個體差異。因此，患者對情境的解釋影響他們的孤獨感。消極的社會認(rèn)知導(dǎo)致更大的孤獨感[2]。

3.3對癌癥患者護理干預(yù)的啟示 護士在為癌癥患者制定護理計劃時，應(yīng)考慮評估孤獨感和采取干預(yù)策略。護士在進行評估時，應(yīng)更加關(guān)注患者對所處社會環(huán)境，避免將患者與社會完全隔離；其次，護士可以指導(dǎo)患者與家庭成員的溝通技能，使他們獲得家庭支持；護士可以通過規(guī)范化的體驗減輕患者的孤獨感；還可引導(dǎo)患者對他人的行為進行積極解釋[13]。

綜上所述，護士通過評估和干預(yù)，在減少癌癥患者的孤獨感中起到關(guān)鍵作用。醫(yī)護人員應(yīng)該為患者創(chuàng)造更加積極的、友好的社會情境。癌癥作為慢性疾病，如何避免患者遭受孤立、隔離與拋棄，對提高生存期的生活質(zhì)量有重要意義。

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林艷(1980-)，女，福建福州，本科，主管護師，從事臨床腫瘤護理工作

R473.73

： BDOI： 10.16821/j.cnki.hsjx.2017.18.019

2017-01-20)