李哲明，俞剛

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 信息中心，浙江 杭州 310000

兒科先天性心臟病網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診平臺的構(gòu)建與應(yīng)用

李哲明，俞剛

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院 信息中心，浙江 杭州 310000

目的開發(fā)一套適用于兒科先天性心臟病患兒轉(zhuǎn)診的網(wǎng)絡(luò)平臺，旨在利用數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)傳輸技術(shù)實現(xiàn)患兒的快速轉(zhuǎn)診，并制定一套符合當(dāng)前兒科先心病治療實踐的產(chǎn)前至產(chǎn)后一站式治療新策略和新模式。方法通過區(qū)域平臺網(wǎng)絡(luò)連接和數(shù)據(jù)分析，實現(xiàn)數(shù)據(jù)的共享以及形成有效的治療方案，構(gòu)建平臺。結(jié)果開發(fā)了浙江省先天性心臟病網(wǎng)絡(luò)轉(zhuǎn)診平臺，建立了先心病的有效轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)和機制。結(jié)論該平臺的開發(fā)及應(yīng)用有助于做到兒童先天性心臟病的早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早治療，能降低先天性心臟病的發(fā)生率，減少病死率。

先天性心臟病；網(wǎng)絡(luò)平臺建設(shè)；雙向轉(zhuǎn)診；數(shù)據(jù)分析

引言

我國是人口大國，也是出生缺陷和殘疾高發(fā)國家，每年新生先天殘疾兒童高達80～120萬，約占每年出生人口總數(shù)的4%～6%[1-2]。據(jù)全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測結(jié)果統(tǒng)計，2006年全國出生缺陷發(fā)生率為145.5 例/萬人，而先天性心臟?。ㄒ韵潞喎Q先心?。┚邮孜?，出生總數(shù)約有22萬例，加上累發(fā)病例，現(xiàn)存病人約有200萬例，每年先心病的治療費高達120億元。先心病是我國目前新生兒死亡的首要病因，而存活兒給家庭造成的心理負擔(dān)和精神痛苦也是無法用金錢衡量的。我國新生兒危重復(fù)雜先心病的診治效果仍與國際水平存在較大差距。最主要的原因就是我國目前先心病缺乏國外發(fā)達國家從胎兒就開始的先心病預(yù)防和綜合診療網(wǎng)絡(luò)，危重復(fù)雜先心患兒不能在出生后就得到及時而正確的診療，從而拖延了治療時機甚至沒機會得到治療[3-7]。上海兒童醫(yī)學(xué)中心每年心臟手術(shù)逾3000例，居全球第一，但新生兒手術(shù)量卻僅在100例左右，遠遠低于發(fā)達國家心臟中心30%～40%的比例，因此每年有大量危重先心患兒因預(yù)防和診療的落后而喪失生命。

為降低浙江省先心病患兒的病死率，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院組建了我省首個先天性心臟病網(wǎng)絡(luò)平臺(以下簡稱先心平臺）。針對我省先心病防治需求，以醫(yī)療單位為主體，通過網(wǎng)絡(luò)協(xié)同的支撐，開展學(xué)術(shù)交流、人才培養(yǎng)，有效擴大防治覆蓋率。促進我省先心病防治的創(chuàng)新和發(fā)展，并取得了初步效果。

1 平臺建設(shè)內(nèi)容

先心平臺的建設(shè)內(nèi)容包括：首先要利用科研資源確定可以推廣的先心病篩查技術(shù)并依托浙江省衛(wèi)生計生委現(xiàn)有的兒童保健網(wǎng)絡(luò)資源建立篩查網(wǎng)絡(luò)，開展以宮內(nèi)診斷和篩查為主的超早期干預(yù)；構(gòu)建新生兒先心病的早期診治平臺，以心臟超聲檢查為核心，提高協(xié)作醫(yī)院的先心病診斷技術(shù)，確立早期診斷規(guī)范化指標(biāo)體系，建立多中心、多學(xué)科和不同級別醫(yī)院共同參與治療的新體制，組建多科會診中心協(xié)作組。鼓勵孕產(chǎn)婦特別是有篩選指征孕產(chǎn)婦進行產(chǎn)前胎兒心臟B超檢查[8]。其中來自母體、胎兒和家族3個方面的高危因素均可能導(dǎo)致胎兒先心病的發(fā)生[9-11]。母體因素包括孕早期有無服用可疑致畸藥物史，孕期內(nèi)是否接觸致畸物質(zhì)，孕婦本身是否有感染性疾病，高齡產(chǎn)婦，通過輔助技術(shù)生育。胎兒因素包括胎兒畸形（水腫），血管、染色體異常，心率或心律異常，多胎妊娠，羊水過多或過少。家族因素包括父母親患有先心病，家族存在遺傳病史。針對陽性篩查結(jié)果的孕母，醫(yī)生需要進行產(chǎn)前咨詢，對胎兒保留引產(chǎn)的方案進行全面的評估與指導(dǎo)。針對轉(zhuǎn)診方案，可通過登錄先心平臺，登記孕母、胎兒、家族史等信息，實現(xiàn)數(shù)據(jù)的共享，方便轉(zhuǎn)診醫(yī)院的信息歸納及治療方案制定。通過對新生兒、嬰幼兒經(jīng)皮血氧飽和度和超聲心動圖檢查[12],篩查出陽性患兒，檢查結(jié)果記錄于先心平臺，進入轉(zhuǎn)診業(yè)務(wù)流程（圖1）。

圖1 先心平臺轉(zhuǎn)診流程

其次利用計算機網(wǎng)絡(luò)技術(shù)構(gòu)建一個小兒先心病網(wǎng)絡(luò)直報數(shù)據(jù)平臺（圖2），期望從社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)開始就可以跟蹤疑似病例的孕產(chǎn)婦、胎兒、新生兒信息，再到縣市級二級婦幼保健系統(tǒng)信息，最后匯總到三級醫(yī)院的先心病診治中心的模式，全過程地跟蹤先心病患兒的篩查、診斷、治療以及隨訪的信息。

再次利用現(xiàn)有醫(yī)療機構(gòu)的先心病診治資源，開展對基層協(xié)作醫(yī)院的技術(shù)培訓(xùn)以及建立方便快捷的雙向轉(zhuǎn)診程序[13-15]。對基層先心病篩查人員進行篩查技術(shù)的培訓(xùn)，提高社區(qū)兒童保健醫(yī)生的診治篩查水平，對于早發(fā)現(xiàn)早治療的意義非常重要。對于重癥復(fù)雜先心病救治開啟快速轉(zhuǎn)運的綠色通道，以最快速度轉(zhuǎn)運和適時手術(shù)糾治[16]。

最后采取多中心、大樣本的數(shù)據(jù)分析，并對療效進行統(tǒng)一評估，從中篩選出適用于各種不同類型的新生兒重癥復(fù)雜先心病的完整診治評估體系，制定和評價小兒先心病早期診斷、治療及隨訪的規(guī)范化方案，完善小兒先心病的預(yù)防救治網(wǎng)絡(luò)平臺。同時通過交互方式網(wǎng)絡(luò)平臺建立先心病遠程會診、培訓(xùn)和訓(xùn)練系統(tǒng)，培訓(xùn)相關(guān)人員，推廣先心病的早期診斷和救治技術(shù)[17]。以期全面提高小兒先心病的手術(shù)療效，真正實現(xiàn)了先心病早期診斷、治療及隨訪一體化。

圖2 兒科先心病網(wǎng)絡(luò)直報數(shù)據(jù)平臺

2 應(yīng)用結(jié)果

從2012年至今，我院構(gòu)建了首個浙江省先心病網(wǎng)絡(luò)平臺，覆蓋了11個地區(qū)的56家醫(yī)療機構(gòu)。通過網(wǎng)絡(luò)平臺和線下輻射向基層醫(yī)務(wù)人員傳授先心病知識、胎兒和新生兒心動圖技術(shù)以及圍術(shù)期圍產(chǎn)期的病患管理等技能，通過網(wǎng)絡(luò)平臺進行醫(yī)患交流、科普宣教、數(shù)據(jù)記錄、圍術(shù)期管理等工作，了解記錄我省先心病的發(fā)病及轉(zhuǎn)診情況。其中2015年，篩查登記浙江省先心病患者信息265例。新生兒重癥復(fù)雜先心病手術(shù)比例達到12%，將死亡率控制在4%，全面提高了新生兒重癥復(fù)雜先心病的手術(shù)療效。

3 總結(jié)討論

我國目前的產(chǎn)前篩查和圍術(shù)期干預(yù)網(wǎng)絡(luò)有很大的缺陷和不足。心臟畸形在妊娠16～18周可以通過胎兒心臟超聲得以初步診斷，在20～24周基本明確畸形類型及其程度，但這已經(jīng)超過流產(chǎn)的時間（妊娠3個月）。同時因為胎兒心臟超聲診斷的總體水平的落后和地區(qū)差異，篩查工作幾乎沒有開展。因此產(chǎn)前診斷方法單一或不足，圍術(shù)期評估不力導(dǎo)致診療延遲，加上對圍術(shù)期病理生理和解剖變化的評估方式以及相對應(yīng)的綜合干預(yù)不足，是先心病診療滯后的主要原因，也是本文研究的主要出發(fā)點。

本文結(jié)合國外先心病診治的趨勢和方向，探索和制定一套符合當(dāng)前先心病治療實踐的產(chǎn)前到產(chǎn)后一站式治療新策略和新模式，即開展以宮內(nèi)診斷和篩查為主的超早期干預(yù)，建立先心病的有效轉(zhuǎn)診網(wǎng)絡(luò)和隨診機制，建立危重先心病治療的“綠色通道”。最快速度轉(zhuǎn)運和適時手術(shù)糾治，做到早預(yù)防、早發(fā)現(xiàn)、早治療，明顯降低先心病的出生率，減少病死率，提高先心病的救治水平，提高兒童生存率、改善人口素質(zhì)。

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本文編輯 劉峰

Construction and Application of Referral Platform for Pediatric Congenital Heart Disease

LI Zheming, YU Gang

Information Center, The Children’s Hospital, Zhejiang University School of Medicine, Hangzhou Zhejiang 310000, China

ObjectiveTo develop a network platform by using the data network transmission technology for rapid referral of children with congenital heart disease (CHD), and to develop a new one-stop strategy and model for prenatal and postnatal treatment in accordance with the current practice of pediatric CHD.MethodsThrough network connection of regional platform and data analysis, we construct a platform to achieve data sharing form effective treatment program.ResultsThe network referral platform of pediatric CHD in Zhejiang province was developed. The effective referral network and mechanism of pediatric CHD was established.

ConclusionThe platform is effective for early prevention, detection and treatment of CHD, which can decrease incidence of pediatric CHD and reduce fatality rate.

congenital heart disease; network platform construction; two-way referral; data analysis

R197.324；R541.1

C

10.3969/j.issn.1674-1633.2017.09.030

1674-1633(2017)09-0118-02

2017-05-27

2017-06-07

浙江省醫(yī)藥衛(wèi)生科技計劃項目（2015KYA116）；浙江省公益性技術(shù)應(yīng)用研究計劃項目（2016C37047）。

俞剛，高級工程師，主要研究方向為計算機軟件開發(fā)、醫(yī)院弱電智能化及計算機網(wǎng)絡(luò)和信息安全。

通訊作者郵箱：13588773370@139.com