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社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究

江長(zhǎng)纓，劉穎顏，衛(wèi)鋒，施秀華，程秀華

[目的]了解社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力、生活質(zhì)量現(xiàn)狀及兩者之間的相關(guān)性。[方法]應(yīng)用失智老人居家照顧者照護(hù)能力問(wèn)卷、世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)對(duì)80名社區(qū)失智老人居家照顧者進(jìn)行測(cè)評(píng)。[結(jié)果]社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力得分(22.59±7.14)分，生活質(zhì)量WHOQOL-BREF得分(48.85±6.21)分，照顧者照護(hù)能力與生活質(zhì)量呈正相關(guān)(r=0.452,P<0.01)。[結(jié)論]社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力不足、生活質(zhì)量較差，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)居家照顧者實(shí)施照護(hù)技能培訓(xùn)和護(hù)理指導(dǎo)，給予心理支持，從而提高他們的照護(hù)能力及生活質(zhì)量。

社區(qū)；失智癥；居家照顧者；照護(hù)能力；生活質(zhì)量；相關(guān)性

失智癥俗稱(chēng)“老年癡呆癥”，是繼腦卒中、心血管病、癌癥后，導(dǎo)致老年人失能問(wèn)題的第四大病因[1]。我國(guó)的失智癥病人數(shù)目現(xiàn)已超過(guò)900萬(wàn)人[2]，居全球首位。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)：我國(guó)多地失智癥病人生活在家中，90%以上由親屬照顧[3]。照顧者照護(hù)能力的高低將直接影響照護(hù)品質(zhì)及失智癥病人的生活質(zhì)量，照顧者的生活質(zhì)量是否與其照護(hù)能力存在相關(guān)性則鮮見(jiàn)研究報(bào)道。本研究旨在通過(guò)了解社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力和生活質(zhì)量現(xiàn)況，并探索兩者之間的相關(guān)性，以期為基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)制定失智癥居家照顧者護(hù)理干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象采用非概率性抽樣法，2016年3月—5月在上海市某社區(qū)選取80名失智老人居家照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。其中男28人，女52人；年齡(64.59±11.85)歲；小學(xué)及以下12人，中學(xué)55人，專(zhuān)科及以上13人；家庭人均月收入3 000元以下31人，3 000元～4 000元37人，4 000元以上12人；照顧者均為親屬，其中配偶23人，其他(子女、兒媳等)57人；獨(dú)自照顧44人，2人照顧25人，3人以上照顧11人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)臨床精神科醫(yī)生確診或簡(jiǎn)易智能精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)測(cè)試結(jié)果為失智(文盲≤17分，小學(xué)≤20分，初中及以上≤24分)的老年病人的家庭成員或主要親屬；②與失智老人同住于社區(qū)；③照顧時(shí)間≥1個(gè)月；④不收取酬勞者；⑤年滿(mǎn)18歲，意識(shí)清楚、對(duì)答良好，且自愿參與本項(xiàng)研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①照顧者自身患有認(rèn)知障礙性疾病；②有嚴(yán)重心、肝、肺、腦等重要器官病變；③照顧時(shí)間少于1個(gè)月。

1.2研究工具①M(fèi)MSE：MMSE是癡呆篩查的首選量表。該量表于1975年研制，中文版量表經(jīng)正常人群和精神障礙病人測(cè)試顯示，敏感性及特異性較好，操作簡(jiǎn)單且容易被接受[4]。②失智老人居家照顧者照護(hù)能力調(diào)查問(wèn)卷：由研究者自行設(shè)計(jì)完成，包括失智癥相關(guān)知識(shí)、日常居家照護(hù)技能、康復(fù)訓(xùn)練技能、自我壓力緩解技能等4個(gè)維度，共42題，均為判斷題，答對(duì)得1分，答錯(cuò)或選“不知道”不計(jì)分。采用得分率[(實(shí)際得分/可能的最高得分)×100%]對(duì)各維度的得分進(jìn)行換算比較。該問(wèn)卷請(qǐng)5名專(zhuān)家進(jìn)行內(nèi)容效度評(píng)定，問(wèn)卷的內(nèi)容效度指數(shù)(content validity index，CVI)為0.995，問(wèn)卷信度Cronbach’s α為0.88。③世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)[5]：調(diào)查失智老人居家照顧者生活質(zhì)量，量表根據(jù)WHOQOL-100簡(jiǎn)化而來(lái)，由生理、心理、社會(huì)和環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域及2個(gè)詢(xún)問(wèn)個(gè)體關(guān)于自身生活質(zhì)量和自身健康狀況主觀感受的獨(dú)立條目，共26個(gè)條目組成，采用1分～5分評(píng)分，部分條目反向計(jì)分。得分按[(原來(lái)得分-4)×(100/16)]轉(zhuǎn)化為百分制，與WHOQOL-100量表具有可比性和等價(jià)性，得分越高，生活質(zhì)量越好[6]，本次調(diào)查該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.900。

1.3資料收集由經(jīng)系統(tǒng)培訓(xùn)的8名課題組成員開(kāi)展調(diào)查工作。先篩查社區(qū)失智老人，再向失智老人居家照顧者詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的及方法等，在征得同意后，簽署知情同意書(shū)，采用入戶(hù)、一對(duì)一的方式對(duì)失智老人居家照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、當(dāng)場(chǎng)收回，調(diào)查人員逐一檢查、核對(duì)，有缺項(xiàng)、漏項(xiàng)者，及時(shí)詢(xún)問(wèn)補(bǔ)充完整。問(wèn)卷發(fā)放80份，回收有效問(wèn)卷80份，有效率100%。

2 結(jié)果

2.1社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力得分情況(見(jiàn)表1)

表1 社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力得分(n=80)

2.2 社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分與常模[7]比較(見(jiàn)表2)

表2 社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分與常模[7]比較 分

2.3 社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力與生活質(zhì)量的相關(guān)分析(見(jiàn)表3)

表3 社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力與生活質(zhì)量的相關(guān)性(r值)

3 討論

3.1社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力現(xiàn)況本研究結(jié)果顯示，社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力總分偏低，照護(hù)能力不佳，與Huang等[8]所得的結(jié)果(得分率57.46%)類(lèi)似。原因可能是：首先，我國(guó)雖然失智癥病人最多，但是社會(huì)關(guān)注度偏低，與發(fā)達(dá)國(guó)家和地區(qū)的失智癥友好社區(qū)[9]、長(zhǎng)期照護(hù)體系[10]、十年長(zhǎng)期照護(hù)計(jì)劃[11]等服務(wù)相比，我國(guó)剛開(kāi)始試點(diǎn)長(zhǎng)期照護(hù)保險(xiǎn)制度，處于探索階段，因此缺少對(duì)社區(qū)失智癥病人及其照顧者的照護(hù)技能指導(dǎo)和社會(huì)支持。其次，受儒學(xué)思想及封建傳統(tǒng)文化的影響，失智癥被認(rèn)為是一種讓人蒙羞的疾病，照顧者拒絕將家中病人公開(kāi)，疾病早期就診率極低[3]，導(dǎo)致照顧者無(wú)法早期從專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員處獲得失智癥相關(guān)知識(shí)、技能，提高其照護(hù)能力。再次，照顧者只重視幫助失智老人完成吃飯、排泄、睡眠等基本活動(dòng)，對(duì)于失智老人異常行為處置、康復(fù)訓(xùn)練則很少關(guān)注。本調(diào)查結(jié)果顯示社區(qū)失智老人居家照顧者日常居家照護(hù)技能得分率最低，是社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力最薄弱的地方，失智癥相關(guān)知識(shí)、康復(fù)訓(xùn)練技能得分也較低，這與狄紅梅等[12-13]的研究結(jié)果相似。失智老人行動(dòng)能力較低，照顧者受孝道文化影響認(rèn)為讓老年人少做事、享清福才是孝順的表現(xiàn)，滿(mǎn)足老人“能吃能喝能睡”的需求，自己就完成了照護(hù)任務(wù)；照顧者多認(rèn)為情感交流、活動(dòng)指導(dǎo)及康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于失智老人沒(méi)有作用，更傾向于采取減少或限制失智老人的活動(dòng)來(lái)保證老人的安全，并不是通過(guò)改善居家環(huán)境設(shè)置來(lái)減少及預(yù)防跌倒、走失等不良事件，同時(shí)本就對(duì)失智癥的認(rèn)識(shí)程度較低，又無(wú)法獲得專(zhuān)業(yè)的護(hù)理指導(dǎo)，照顧者幾乎沒(méi)有應(yīng)對(duì)失智老人異常精神行為癥狀的能力。本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者的自我壓力緩解技能得分相對(duì)較高，但是在實(shí)際調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，多數(shù)照顧者雖然了解一些自我壓力緩解的方法，如傾訴交流、運(yùn)動(dòng)、接受心理咨詢(xún)、與其他失智癥家屬溝通等，但是幾乎所有的照顧者都沒(méi)有真正實(shí)施過(guò)這些方案，顯示出照護(hù)能力意識(shí)水平與具體實(shí)踐之間的差異，時(shí)間緊張、照護(hù)任務(wù)繁重以及相關(guān)服務(wù)便利性不佳被認(rèn)為是主要原因。

3.2社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量得分較低，生活質(zhì)量不佳，這與國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果[14-17]一致。原因可能是：失智癥是一種慢性進(jìn)展性疾病，現(xiàn)階段無(wú)法治愈，隨著疾病進(jìn)展，失智老人的生活能力逐步下降直至完全不能自理，生活全部依賴(lài)照顧者[18]。因此，從失智老人發(fā)病后，照顧者就需要開(kāi)始負(fù)責(zé)失智老人的日常照顧，除少量失智老人后期進(jìn)入專(zhuān)業(yè)療養(yǎng)機(jī)構(gòu)外，大部分照顧者都在失智老人離世后其繁重的照顧工作才會(huì)結(jié)束，這是一項(xiàng)考驗(yàn)身心耐力的長(zhǎng)期任務(wù)。同時(shí)，失智病人常伴有異常精神行為癥狀，如獨(dú)語(yǔ)、夜間吵鬧、攻擊等，會(huì)直接影響照顧者的生活，且非專(zhuān)業(yè)照顧者缺少有效的護(hù)理對(duì)策，不能正確處置這些異常行為，無(wú)法緩解照顧失智老人給自己帶來(lái)的焦慮、擔(dān)憂(yōu)等不良情緒，獨(dú)自承受巨大的精神心理壓力，生活質(zhì)量明顯下降。本研究結(jié)果還顯示，居家照顧者各領(lǐng)域生活質(zhì)量得分均明顯低于常模水平(P<0.001)，可見(jiàn)失智老人居家照顧者的生活質(zhì)量遠(yuǎn)不如一般人群。失智老人居家照顧者與普通人群相比，除了要完成不同時(shí)期的任務(wù)，承擔(dān)相應(yīng)的社會(huì)責(zé)任，還要擔(dān)負(fù)失智老人的照護(hù)工作，繁重的照護(hù)工作嚴(yán)重壓縮了照顧者個(gè)人生活的時(shí)間和空間，影響照顧者的個(gè)人生活，致使其生活質(zhì)量明顯低于普通人群。

3.3社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性本研究結(jié)果顯示：社區(qū)失智老人居家照顧者生活質(zhì)量與其照護(hù)能力呈正相關(guān)(P<0.05或P<0.01)，即照顧者照護(hù)能力越高，生活質(zhì)量越好，且照顧者自我壓力緩解技能對(duì)生活質(zhì)量的影響最強(qiáng)。在照護(hù)能力及生活質(zhì)量的不同維度之間也呈正相關(guān)。推測(cè)原因可能是：居家照顧者失智癥相關(guān)知識(shí)及異常精神行為問(wèn)題應(yīng)對(duì)能力水平較低，因存在失智癥社會(huì)歧視，照顧者多選擇隱瞞病人病情，封閉自己的生活；同時(shí)受錯(cuò)誤認(rèn)知“失智癥是老化的正?，F(xiàn)象”的影響，照顧者很少主動(dòng)帶失智老人就醫(yī)，缺少醫(yī)護(hù)人員的護(hù)理指導(dǎo)和幫助；由于對(duì)現(xiàn)有的失智癥社區(qū)服務(wù)知曉度低，無(wú)法享受社區(qū)老年人日間照護(hù)中心提供的日間照料、喘息等服務(wù)，缺乏社會(huì)支持，這些問(wèn)題都會(huì)增加照護(hù)壓力，讓本就照護(hù)能力相對(duì)不足的照顧者更加難以應(yīng)付，自己的工作及生活深受影響，身心負(fù)性體驗(yàn)增強(qiáng)，對(duì)生活的滿(mǎn)意度下降，生活質(zhì)量降低。反之，如果能夠提高照顧者的照護(hù)能力，照顧者就能夠更輕松地應(yīng)對(duì)失智老人的各種日常生活問(wèn)題及異常行為問(wèn)題，減輕照護(hù)壓力和負(fù)擔(dān)，生活質(zhì)量得以提高。

4 小結(jié)

現(xiàn)階段我國(guó)老齡化程度持續(xù)加重，失智癥病人數(shù)量不斷增加，日漸壯大的社區(qū)失智老人居家照顧者群體也越來(lái)越需要社會(huì)各界的關(guān)心和幫助，結(jié)合本研究的調(diào)查結(jié)論，居家照顧者照護(hù)能力不足、生活質(zhì)量較差，建議政府加快失智癥社區(qū)服務(wù)建設(shè)，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡快開(kāi)展對(duì)居家照顧者照護(hù)技能培訓(xùn)和護(hù)理指導(dǎo)，給予他們心理支持，從而提升他們的照護(hù)能力及生活質(zhì)量。

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(本文編輯張建華)

Studyoncorrelationbetweencareabilityandqualityoflifeofhomecaregiversofcommunitydementiaelderly

JiangChangying,LiuYingyan,WeiFeng,etal

(South Terminal Community Health Center of Pudong New District Shanghai City,Shanghai 200125 China)

Objective：To know about the status quo of the care ability and quality of life of the caregivers of community dementia elderly and the correlation between them.Methods:Totally 80 family caregivers of senile dementia patients in community were investigated with self-complied caregiving competence questionnaire and WHOQOL-BREF questionnaires.Results：The care ability score of home caregivers of community dementia elder was(22.59±7.14),quality of life WHOQOL-BREF score was(48.85±6.21),and there was a positive correlation between care ability and quality of care(r=0.452,P<0.01).Conclusion:Home caregivers for community dementia elderly lacked of care ability,and quality of life was poor.Community health care workers should take care training for home caregivers and care guidance,to give them psychological support,so as to improve their care quality and quality of life.

community;dementia;home caregivers;care ability；quality of life；correlation

上海市浦東新區(qū)科技發(fā)展基金項(xiàng)目，編號(hào)：PKJ2015-Y58.

江長(zhǎng)纓，副主任護(hù)師，本科，單位：200125，上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；劉穎顏單位：200125，上海市浦東新區(qū)迎博社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心；衛(wèi)鋒、施秀華、程秀華單位：200125，上海市浦東新區(qū)南碼頭社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心。

信息 江長(zhǎng)纓，劉穎顏，衛(wèi)鋒，等.社區(qū)失智老人居家照顧者照護(hù)能力及生活質(zhì)量的相關(guān)性研究[J].護(hù)理研究，2017，31(24)：2987-2990.

R473.59

：Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2017.24.012

：1009-6493(2017)24-2987-04

2016-11-11；

2017-07-25)