涂淑華 岳麗春 唐浪娟 諶 秘 彭雨燕

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帕金森患者自我健康管理現(xiàn)狀及影響因素分析

涂淑華 岳麗春 唐浪娟 諶 秘 彭雨燕

目的：了解帕金森疾病(PD)患者自我健康管理現(xiàn)狀并分析其影響因素。方法：隨機(jī)抽取2015年8月～2016年3月某兩所三級(jí)甲等醫(yī)院符合標(biāo)準(zhǔn)的PD患者，采用一般情況調(diào)查表、自制PD患者自我健康管理問(wèn)卷進(jìn)行面對(duì)面調(diào)查。結(jié)果：PD患者自我健康管理得分為(61.52±9.90)分，處于中低度水平。影響患者自我健康管理能力的因素主要為居住方式、患病時(shí)間、疾病分期、健康狀況、自理能力。結(jié)論：PD患者自我健康管理的能力處于中低水平，且影響因素較多，急需制定切實(shí)可行的措施，以增強(qiáng)PD患者自我健康管理的意識(shí)和能力，進(jìn)而提高PD患者的生活質(zhì)量。

帕金森?。蛔晕医】倒芾?；現(xiàn)狀調(diào)查

Analysis of self-health management status and influencing factors in patients with Parkinson’ disease

帕金森疾病(Parkinson’s disease,PD)是一種常見(jiàn)的中老年神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，多見(jiàn)于老年人，平均發(fā)病年齡在60歲左右[1-2]。臨床上主要表現(xiàn)為肌強(qiáng)直、靜止性震顫、運(yùn)動(dòng)遲緩等運(yùn)動(dòng)癥狀；近年來(lái)人們?cè)絹?lái)越多的注意到抑郁、便秘、嗅覺(jué)減退和睡眠障礙等非運(yùn)動(dòng)癥狀[3]。不管是運(yùn)動(dòng)癥狀，還是非運(yùn)動(dòng)癥狀都嚴(yán)重影響著PD患者及其家庭的生活質(zhì)量，也使PD疾病成為一個(gè)對(duì)患者管理有許多未知因素和灰色地帶的獨(dú)特的慢性疾病。自我健康管理是指自己對(duì)自己身體的健康信息及危險(xiǎn)因素進(jìn)行分析、預(yù)測(cè)、預(yù)防的全過(guò)程，其管理手段是借助健康量表、健康評(píng)估軟件或健康信息系統(tǒng)等，隨時(shí)監(jiān)測(cè)自己的健康信息，掌握健康狀況[4]。它是實(shí)現(xiàn)老年人健康管理效果最大化的切入點(diǎn)，可幫助老年人樹(shù)立正確的健康管理信念，提高健康素養(yǎng)，促使老年人為自己的健康負(fù)責(zé)。本研究旨在了解PD患者自我健康管理水平及其主要影響因素，為制定提高PD患者自我健康管理能力行之有效的措施提供依據(jù),現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采取整群抽樣法，選取我市某兩所三級(jí)甲等醫(yī)院2015年8月～2016年3月符合標(biāo)準(zhǔn)的161例PD患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合國(guó)際公認(rèn)的英國(guó)PD協(xié)會(huì)腦庫(kù)標(biāo)準(zhǔn)[5]。(2)意識(shí)清楚，能正確表達(dá)自己的意愿。(3)對(duì)本課題知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有認(rèn)知障礙等，無(wú)法合作者。(2)合并嚴(yán)重心、肝、腎等器質(zhì)性病變患者。(3)因疾病骨折患者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 (1)患者一般資料調(diào)查表。包括患者性別、年齡、民族、婚姻狀況、居住方式、職業(yè)、職業(yè)狀態(tài)、文化程度、病程、對(duì)疾病了解情況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、月收入、自評(píng)健康情況、疾病分期(Hoehn-Yahr分期)、自理能力。(2)PD患者自我健康管理問(wèn)卷[6]。由研究者閱讀大量文獻(xiàn)后，自行設(shè)計(jì)。問(wèn)卷共分情緒管理、日常生活管理、醫(yī)療管理、運(yùn)動(dòng)管理4個(gè)維度，每個(gè)維度分別為7，9，9，10個(gè)條目，共35個(gè)條目。采用Likert分級(jí)計(jì)數(shù)，“根本做不到”為0分，“偶爾做得到”為1分，“基本做得到”為2分，“完全做得到”為3分，部分為“一直都是”為0分，“有時(shí)是”為1分，“偶爾是”為2分，“從來(lái)不是”為3分。情緒管理得分區(qū)間為0～21分，日常生活管理維度得分為0～27分，醫(yī)療管理維度得分為0～27分，運(yùn)動(dòng)管理維度得分為0～30分，總分得分為0～105分。測(cè)評(píng)時(shí)，得分越高，說(shuō)明患者的自我健康管理能力越好。問(wèn)卷的內(nèi)容效度指數(shù)為0.937，Cronbanch’s α系數(shù)為0.972，Guttman分半信度系數(shù)為0.963。

1.2.2 調(diào)查方法 采用橫斷面研究，由研究者對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的PD患者采取面對(duì)面的調(diào)查。調(diào)查前與調(diào)查對(duì)象建立良好的關(guān)系，獲得研究對(duì)象的信任與合作，對(duì)身體狀況不便等患者由研究者逐項(xiàng)詢問(wèn)代為填寫(xiě)。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 所有數(shù)據(jù)經(jīng)雙向復(fù)核后，錄入SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，用頻數(shù)、構(gòu)成比等描述患者的基本情況，采用(均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差)描述PD患者自我健康管理得分，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料比較采用方差分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 PD患者一般人口學(xué)特征(表1)

表1 PD患者一般人口學(xué)特征(n=161)

2.2 161例PD患者自我健康管理能力得分(表2)

表2 161例PD患者自我健康管理能力得分(分，±s)

2.3 不同情況下PD患者自我健康管理得分比較 居住方式、患病時(shí)間、健康狀況、疾病分期、自理能力的不同對(duì)PD患者的自我健康管理差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，而年齡、文化程度、月收入、職業(yè)狀態(tài)、醫(yī)療付費(fèi)方式、對(duì)疾病的了解程度對(duì)PD患者的自我健康管理差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，見(jiàn)表3。

表3 不同特征下PD患者自我健康管理能力得分比較(分，±s)

3 討 論

3.1 PD患者患病年齡集中但對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足且有年輕化趨勢(shì) 表1顯示，PD患者仍以60歲以上老年人居多，且隨著年齡的增長(zhǎng)，患病人數(shù)有所升高。但本次調(diào)查中最年輕的PD患者僅為38歲，且處于50歲及以下的PD患者占調(diào)查總?cè)藬?shù)的10.55%，說(shuō)明PD疾病不再是老年人的專(zhuān)屬，PD發(fā)病年齡可能正在變得越來(lái)越年輕。同時(shí)在調(diào)查中，研究發(fā)現(xiàn)有相當(dāng)一部分患者在正式確診為PD疾病之前，已出現(xiàn)數(shù)年的睡眠障礙、焦慮、便秘等非運(yùn)動(dòng)癥狀，然而這些癥狀的出現(xiàn)，并未受到患者及其家屬等人的重視，大多數(shù)患者對(duì)PD疾病并未有真正地認(rèn)識(shí)及了解，大部分患者對(duì)PD疾病的認(rèn)識(shí)還停留在手抖、肌肉震顫等階段。因此，亟待需要提高大眾對(duì)PD疾病的認(rèn)識(shí)。

3.2 PD患者自我健康管理水平低下亟待提高 表2顯示，PD患者自我健康管理總得分為(61.52±9.90)分，處于中低度水平，說(shuō)明PD疾病雖然嚴(yán)重影響著患者的生活質(zhì)量，但患者本身的自我健康管理能力并不理想。自我健康管理各維度條目均分從高到低依次為醫(yī)療管理、日常生活管理、情緒管理及運(yùn)動(dòng)管理。說(shuō)明PD患者在就醫(yī)、服藥等方面的依從性相對(duì)較好，而在日常運(yùn)動(dòng)鍛煉中的依從性較低。分析原因可能在于，大部分的患者還停留在出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀時(shí)的控制，而忽略了對(duì)疾病及非運(yùn)動(dòng)癥狀的提前預(yù)防與控制。而且通過(guò)服藥對(duì)癥狀改善的效果較明顯，而運(yùn)動(dòng)鍛煉的效果需要長(zhǎng)期堅(jiān)持才能顯現(xiàn)，患者難以堅(jiān)持。同時(shí)，在調(diào)查過(guò)程中，通過(guò)與醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬的訪談發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是是醫(yī)務(wù)人員還是患者本身，對(duì)PD疾病的認(rèn)識(shí)不足，一些人認(rèn)為如果未出現(xiàn)癥狀，是沒(méi)有必要進(jìn)行預(yù)防或訓(xùn)練的，這可能與我們的日常保健意識(shí)較低及健康宣教不足有關(guān)。而目前有研究顯示[7-8]，積極參與自我管理的PD患者癥狀會(huì)得到明顯改善，這對(duì)改善PD患者的生活質(zhì)量也是有益的。因此，在今后應(yīng)逐步加強(qiáng)對(duì)PD疾病的預(yù)防控制意識(shí)、能力及健康宣教。

3.3 不同狀態(tài)下的PD患者自我健康管理能力差異較大 表3顯示，患者不同的居住方式、患病時(shí)間、疾病分期、自理能力、健康狀況影響著患者的自我健康管理能力。與配偶居住的患者自我健康管理能力得分最高，與子女居住者得分最低，特別體現(xiàn)在情緒管理方面。分析原因可能在于與配偶居住時(shí)，配偶大多承擔(dān)了照顧者的角色且彼此存在默契，生活狀態(tài)更舒適，更易尋求安慰與幫助進(jìn)而調(diào)整心情，而且配偶對(duì)患者的支持力度較大。而與子女居住時(shí)，子女因工作、家庭負(fù)擔(dān)等原因大多未能承擔(dān)照顧者角色，患者由于害怕增加子女負(fù)擔(dān)，及對(duì)疾病本身的恥辱感，更不會(huì)隨意尋求子女的幫助，其自我健康管理能力便會(huì)越來(lái)越低。因此，應(yīng)提高社會(huì)及家庭尤其是子女對(duì)PD患者的關(guān)注度，提高對(duì)PD患者的照護(hù)水平，并不斷探討不同居住方式下PD患者的照護(hù)模式。

另外，PD患者疾病分期越晚、患病時(shí)間越長(zhǎng)、自理能力越差，其自評(píng)健康狀況越差，自我健康管理的能力就越差。原因可能與PD疾病為神經(jīng)退行性疾病有關(guān)，PD患病時(shí)間越長(zhǎng)，疾病的運(yùn)動(dòng)癥狀及非運(yùn)動(dòng)癥狀就越明顯，即使再積極的應(yīng)對(duì)方式，都改變不了病程的進(jìn)展[9]。而PD疾病的癥狀又與其自身所處的疾病分期息息相關(guān)，患者越是到晚期，肌肉僵直、吞咽障礙等運(yùn)動(dòng)、非運(yùn)動(dòng)癥狀就會(huì)越明顯。在PD疾病的進(jìn)展過(guò)程中，PD疾病的藥物治療也只能改善癥狀，并不能控制疾病的進(jìn)展，并且由于后期疾病的加重，患者在服藥過(guò)程中，隨著用藥量的增加、給藥時(shí)間的縮短，及整體病程中用藥時(shí)間的延長(zhǎng)，不可避免的會(huì)出現(xiàn)“開(kāi)-關(guān)”效應(yīng)、劑末效應(yīng)、異動(dòng)癥等并發(fā)癥，而藥物的療效卻會(huì)大大的降低[10-11]。在此情況下，患者的自理能力會(huì)變得更加糟糕，而患者出現(xiàn)抑郁、焦慮甚至自殺的情緒也會(huì)更加明顯與頻繁[12]，患者本身對(duì)疾病的管理能力也就會(huì)越來(lái)越差。因此，應(yīng)盡可能地幫助PD患者樹(shù)立積極的心態(tài)，積極應(yīng)對(duì)疾病的變化，協(xié)助患者提高自身對(duì)疾病的管理能力，通過(guò)康復(fù)鍛煉等有效的方式延緩病程的進(jìn)展，并提高病程進(jìn)展過(guò)程中的生活質(zhì)量。

4 結(jié) 論

本研究對(duì)PD患者的自我健康管理能力現(xiàn)狀及其影響因素進(jìn)行了研究，為促進(jìn)PD患者積極適應(yīng)老齡化、提高自我健康管理能力提供了理論基礎(chǔ)。建議在今后的研究中對(duì)可能影響PD患者自我健康管理能力的因素做更加全面的分析，如社會(huì)支持力量、主要照顧者等對(duì)PD患者自我健康管理的影響，還可考慮照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)、患者功能鍛煉依從性等的研究，并針對(duì)目前帕金森患者自我健康管理現(xiàn)狀，盡早制定合理、可行的干預(yù)措施，以提高PD患者的自我健康管理能力，進(jìn)而提高PD患者的生活質(zhì)量，減輕社會(huì)負(fù)擔(dān)。

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(本文編輯 陳景景)

TU Shu-hua,YUE Li-chun,TANG Lang-juan,et al(The Fourth Affiliated Hospital of Nanchang University,Nanchang 330006)

PENG Yu-yan

(Nursing College of Nanchang University,Nanchang 330006)

Objective:To understand the status of self-health management in patients with Parkinson’s disease (PD) and to analyze their influencing factors. Methods: Qualified PD patients from two third-grade class-A hospitals from August 2015 to March 2016 were selected randomly and face-to-face investigation was conducted by general situation questionnaire and self-made questionnaire of self-health management for PD patients. Results: The self-health management score of PD patients was (61.52±9.90) points, which was at the middle and low level. Factors that affect the ability of patients in self-health management mainly were the way of life, sick time, disease staging, health status and self-care ability. Conclusion: The ability of PD patients in self-health management is at middle and low level, and there are many influencing factors. It is urgent to develop practical measures to enhance the consciousness and ability of PD patients in self-health management and improve the quality of life of PD patients.

Parkinson’ disease; Self-health management; Current situation investigation

330006 南昌市 南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院(涂淑華,岳麗春，唐浪娟，諶秘)，南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院(彭雨燕)

涂淑華:女，本科，副主任護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

岳麗春，女，碩士研究生，護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

江西省衛(wèi)計(jì)委課題(20151540)

2017-03-29)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.14.002