王文超,張玉俠,顧 鶯,胡 靜

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22例氣管切開術(shù)后患兒的隨訪結(jié)果分析及思考

王文超,張玉俠,顧 鶯,胡 靜

[目的]對22例氣管切開術(shù)后患兒進(jìn)行隨訪，了解氣管切開術(shù)后患兒的生活質(zhì)量現(xiàn)況。[方法]采用一般資料登記表、兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表及氣管切開術(shù)后患兒日記本對22例氣管切開術(shù)后患兒及家屬進(jìn)行為期1年的電話隨訪,了解出院后氣管切開術(shù)后患兒的疾病情況及生活質(zhì)量。[結(jié)果]22 例氣管切開術(shù)后患兒年齡1歲～18歲；帶家用呼吸機(jī)出院的病人6例、帶管出院的10 例、堵管出院病人6例,隨訪1年后死亡6例；再入院次數(shù)為3.18例次±2.50例次；所有患兒均有感染發(fā)生；氣管切開患兒生活質(zhì)量量表得分較低。[結(jié)論]應(yīng)逐步完善氣管切開術(shù)后患兒的隨訪體系,積極開展氣管切開患兒出院前的家屬培訓(xùn)項(xiàng)目，提高患兒的生活質(zhì)量。

氣管切開術(shù)；患兒；生活質(zhì)量；隨訪體系；家屬培訓(xùn)；氣管切開日記

氣管切開術(shù)是緩解呼吸道梗阻最常用的手術(shù)方式之一。近年來,氣管切開術(shù)在兒童危重癥領(lǐng)域的應(yīng)用越來越廣泛。但小兒氣管切開術(shù)較成人有更大的風(fēng)險及并發(fā)癥[1]。有報道發(fā)現(xiàn)：小兒氣管切開并發(fā)癥的發(fā)生率為9.8%～23.1%[2]。隨著氣管切開患兒例數(shù)的逐年增加,氣管切開術(shù)后的患兒家庭護(hù)理成為危重癥延續(xù)性護(hù)理的新方向。本研究通過調(diào)查在上海市某三級甲等兒童醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室(ICU)行氣管切開的患兒出院1年后的疾病情況及生活質(zhì)量,以期為氣管切開術(shù)后患兒的延續(xù)性護(hù)理提供依據(jù)?，F(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2013年1月—2014年12月在ICU治療期間行氣管切開術(shù),并且在出院時仍處于氣管切開狀態(tài)的患兒。排除標(biāo)準(zhǔn)：①在院死亡的氣管切開患兒；②氣管切開但處于臨終階段的患兒；③人類免疫缺陷病毒(HIV)攜帶者、梅毒等患兒；④電話隨訪無法聯(lián)系到患兒家屬；⑤患兒及家屬不愿參加本研究。2013年1月—2014年12月在ICU治療期間行氣管切開患兒共28例,其中4例無法與患兒家長取得聯(lián)系,2例因患兒死亡家屬無法配合參加本研究,最終納入22例。22例患兒及家屬均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 氣管切開患兒一般資料登記表 由研究者自行設(shè)計,包括患兒的年齡、性別、疾病診斷、出院時呼吸情況(是否脫離呼吸機(jī)/堵管)等。

1.2.2 氣管切開患兒日記本 在閱讀文獻(xiàn)及專家審閱的基礎(chǔ)上，由本課題組自行設(shè)計。該表格為隨訪的主要內(nèi)容,包括患兒再入院次數(shù)、是否有脫管/窒息、感染情況(氣切傷口/肺部/其他)、是否堵管、是否脫機(jī)、是否有緊急搶救、家用設(shè)備是否出現(xiàn)故障等項(xiàng)目。

1.2.3 兒童生活質(zhì)量普通適用核心量表4.0中文版 該量表是于1987年經(jīng)過反復(fù)修訂后用于測量小兒生存質(zhì)量的量表,并由中山大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院醫(yī)學(xué)統(tǒng)計與流行病學(xué)教授進(jìn)行翻譯、文化調(diào)試后引入我國,信效度良好[3]。該量表已經(jīng)應(yīng)用于健康兒童、肥胖癥及風(fēng)濕癥等兒童[4-5]。該量表包括家長代評量表(2歲～18歲)和兒童自評式量表(5歲～18歲)兩部分。量表分為生理功能(8個條目)和社會心理功能(15個條目)兩大部分,情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)和角色功能(5個條目)共同構(gòu)成社會心理功能。該量表采用5級評分制,分別為“從來沒有(100分)”“幾乎沒有(75分)”“有時有(50分)”“經(jīng)常有(25分)”“一直有(0分)”。得分越高說明生活質(zhì)量越高。在前期研究中將該量表應(yīng)用于氣管切開患兒中,證明其具有較好的信效度,其Cronbach’s α系數(shù)為0.75～0.96[6]。

1.3 資料收集方法 ①2013年1月—12月出院的氣管切開患兒從信息科調(diào)取患兒家屬聯(lián)系方式,并在第一次電話隨訪中完成一般資料調(diào)查；2014年1月—12月出院的氣管切開患兒在出院時完成一般資料調(diào)查。②患兒居家資料采用電話隨訪和問卷調(diào)查方式隨訪1年,每3個月隨訪1次。隨訪的內(nèi)容為氣管切開患兒日記本中內(nèi)容,包括患兒再入院次數(shù)、患兒居家感染情況等，該日記本在患兒出院時由本課題組成員指導(dǎo)患兒家屬如何記錄以及在電話隨訪中如何將信息回答給課題組成員。③患兒生存質(zhì)量調(diào)查采用電話調(diào)查的方式,在隨訪的第12個月完成調(diào)查。

1.4 質(zhì)量控制 本次調(diào)查均由本課題組成員完成。在進(jìn)行調(diào)查前均經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn),其內(nèi)容包括研究介紹、參與方式、指導(dǎo)語和答謝。由于本研究均采用電話詢問的方式,并且是由患兒家屬經(jīng)過回憶得到的相關(guān)信息并完成問卷調(diào)查，為排除回憶偏倚,通過微信或短信、紙質(zhì)表格的方式將問卷發(fā)至患兒家屬,并告知其記錄方式,在每次隨訪時將日記本中記錄的資料以照片的形式通過微信發(fā)給課題組人員。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法 在Excel中建立數(shù)據(jù)庫錄入數(shù)據(jù)并確保數(shù)據(jù)錄入的準(zhǔn)確性。采用SPSS 19.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料以頻數(shù)、百分比描述，非正態(tài)分布資料采用中位數(shù)和四分位數(shù)間距(P25，P75)描述。

2 結(jié)果

2.1 氣管切開患兒一般資料(見表1)

表1 氣管切開患兒一般資料(n=22)

2.2 氣管切開患兒隨訪情況 氣管切開患兒再入院的次數(shù)為1例次～12例次(3.18例次±2.50例次)，在家中發(fā)生窒息9例次，22 例患兒均有感染發(fā)生,其中3例氣管切開傷口處感染,20例肺部感染，3例患兒在隨訪期間發(fā)生腹瀉,1 例患兒發(fā)生意外摔倒，9 例次患兒曾被緊急搶救,其中6例死亡。1例患兒還需呼吸機(jī)支持，6例患兒堵管正常呼吸。22例患兒均未發(fā)生脫管情況，帶家用醫(yī)療設(shè)備出院的患兒其醫(yī)療設(shè)備在使用過程中均未出現(xiàn)機(jī)器故障。

2.3 氣管切開患兒生活質(zhì)量得分情況 由于本研究5歲～15歲年齡組患兒例數(shù)較少,故將其合并為一組。本研究中鑒于患兒年齡及疾病關(guān)系,生活質(zhì)量均采用家長代評。各年齡組得分0分～100分,得分為非正態(tài)分布。從量表總體來看,情感功能得分最低,社會功能得分最高；1歲～4歲組氣管切開患兒生理功能得分最低,社會功能得分最高；5歲～15歲組角色功能得分最低,生理功能得分最高。

表3 患兒生活質(zhì)量普通適用性核心量表(中文版)得分情況 分

3 討論

3.1 出院氣管切開患兒的轉(zhuǎn)歸 氣管切開術(shù)是幫助無法脫離呼吸機(jī)患兒或因先天性疾病導(dǎo)致無法正常呼吸患兒的有效方法。在臨床中發(fā)現(xiàn)：許多監(jiān)護(hù)人由于種種原因不敢或者不舍得給孩子實(shí)施氣管切開術(shù),最終導(dǎo)致兒童生理、心理及整個家庭的痛苦以及醫(yī)療資資源的浪費(fèi)。但是,加拿大的一項(xiàng)關(guān)于兒童長期機(jī)械通氣20年的隨訪報道稱：從1991年—2011年居家呼吸支持的患兒數(shù)量呈逐年上升的趨勢,其中氣管切開患兒數(shù)量占17%[7]；英國的一項(xiàng)為期10年的調(diào)查中也提出：居家長期呼吸支持的患兒數(shù)量呈現(xiàn)幾何倍數(shù)的增長[8]。因此,國外居家呼吸支持逐漸成為無法脫離呼吸機(jī)患兒的主要生存方式,而國內(nèi)限于家庭經(jīng)濟(jì)情況等原因開展較少。本研究發(fā)現(xiàn)：在隨訪的22例氣管切開患兒中，出院時有6例患兒處于呼吸機(jī)支持中,隨訪1年后僅有1例還需呼吸機(jī)支持；并且,堵管正常呼吸的患兒由原來的6例增加至9例。另外,6例死亡患兒中有3例死于先天性疾病(線粒體疾病或先天性脊肌萎縮癥),另外3例死于重度感染。奧克蘭、英國等報道在10年～20年的隨訪后,50%～70%的患兒可以脫離呼吸機(jī)支持[9-10]。并且,大量文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)氣管切開患兒回歸家庭,不僅可以為氣管切開患兒提供良好的護(hù)理環(huán)境,更有助于氣管切開患兒的生長發(fā)育[11-12]。以上資料說明,除先天性疾病外,積極、有效的居家呼吸支持護(hù)理可以使氣管切開患兒有良好的轉(zhuǎn)歸。

3.2 氣管切開患兒的生活質(zhì)量 本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)：本組隨訪患兒的生活質(zhì)量得分較正常兒童偏低,正常兒童的生活質(zhì)量得分在85分以上[13]。1歲～4歲組患兒生理功能和角色功能得分低于情感功能和社會功能,這與患兒年齡小、無法自理有關(guān)；并且與患兒處于氣管切開的狀態(tài),家長為保護(hù)患兒不讓患兒去幼兒園上學(xué)導(dǎo)致其角色功能缺如有關(guān)。5歲～15歲患兒生理功能得分高于1歲～4歲組患兒,這與患兒已經(jīng)具有正常的自理能力有關(guān)。氣管切開后堵管的患兒基本可以完成日常獨(dú)立生活,但是其角色功能和情感功能得分仍處于較低水平。該年齡段患兒已經(jīng)具有獨(dú)立自我意識,這可能與患兒不同生長階段對疾病認(rèn)知不同有關(guān)[14]；并且由于氣管切開的影響,患兒無法繼續(xù)完成學(xué)業(yè),也是導(dǎo)致其角色功能得分低的重要原因。

3.3 建立氣管切開患兒隨訪體系的必要性 隨訪中發(fā)現(xiàn)：有9例次患兒發(fā)生過窒息的情況,這可能與家長未給予及時的氣道護(hù)理有關(guān)。當(dāng)患兒發(fā)生窒息后,家長在家中護(hù)理時沒有良好的應(yīng)對方式,而是將患兒緊急送至醫(yī)院進(jìn)行搶救,這與患兒在出院時家長并未獲得有效的急救知識培訓(xùn)有關(guān)。而國外關(guān)于長期呼吸支持的患兒突發(fā)緊急搶救的次數(shù)僅為0例次～0.7例次,這與國外成熟的隨訪-監(jiān)管體系有直接關(guān)系[6]。當(dāng)有患兒再次發(fā)生此類事件時,家長仍不知如何處理,給患兒和家屬均帶來巨大的痛苦和危險。調(diào)查中還發(fā)現(xiàn):氣管切開患兒的感染率處于較高水平,肺部感染多達(dá)20例,這與氣管切開改變患兒呼吸方式有關(guān)[15-16]。隨訪1年發(fā)現(xiàn)患兒再次入院次數(shù)為(3.18±2.50)例次,與國外相關(guān)數(shù)據(jù)(1.4例次±5.1例次,隨訪20年)還有較大差距[7],這可能與病程、疾病類型、隨訪模式有關(guān)。有研究表明：護(hù)士可以為出院的氣管切開患兒家長提供合理的護(hù)理教育和獲得優(yōu)先醫(yī)療資源的指導(dǎo)[17],醫(yī)護(hù)患之間的及時反饋處理可以減少患兒發(fā)生生命危險的概率。瑞士等國家對于長期需要呼吸支持的成人和患兒均建立監(jiān)管-隨訪系統(tǒng),提供定期的病情評估服務(wù)[18]。因此，建立氣管切開患兒的隨訪體系勢在必行。

3.4 完善氣管切開患兒的隨訪

3.4.1 建立氣管切開患兒的隨訪管理項(xiàng)目或機(jī)構(gòu) 國外兒童居家呼吸支持的隨訪開始于20世紀(jì)90年代。從文獻(xiàn)報道來看,英國、美國、法國、意大利、瑞士、澳大利亞等國在各醫(yī)療中心均開展兒童居家長期呼吸支持項(xiàng)目[7，17-19]。如英國設(shè)立兒童居家長期呼吸支持的工作小組、加拿大某醫(yī)療中心的“居家呼吸支持項(xiàng)目”(Home Ventilation Program)以及奧克蘭某醫(yī)療中的“Respiratory Service”項(xiàng)目等都在兒童居家呼吸支持的隨訪中起到非常重要的作用[7，10]。這些項(xiàng)目或機(jī)構(gòu)的主要組成人員包括醫(yī)生/呼吸治療師、護(hù)士、社工等,其主要工作是募集資金、提供呼吸支持設(shè)備、出院前培訓(xùn)以及出院后由社會工作者作為項(xiàng)目經(jīng)理人來管理和隨訪。

3.4.2 積極開展氣管切開患兒出院前的家屬培訓(xùn)項(xiàng)目 22例隨訪的氣管切開患兒在出院時有16 例患兒處于呼吸機(jī)支持和帶管呼吸中。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)對患兒家屬是否做好出院準(zhǔn)備進(jìn)行評估。在患兒出院前,應(yīng)當(dāng)制定詳細(xì)的家屬培訓(xùn)項(xiàng)目以幫助家屬完成醫(yī)院護(hù)理向居家護(hù)理的過渡。有研究提出“專職呼吸治療師-出院病人-協(xié)調(diào)者”(dedicated RT-discharge-coordinator)的模式,由呼吸治療師完全主導(dǎo)的出院前居家呼吸護(hù)理教育,其內(nèi)容包括氣道管理、氣管切開護(hù)理、心肺復(fù)蘇術(shù)、氧氣治療、呼吸支持和急救包使用等，通過該模式的開展大大降低了患兒的ICU住院時間[12]。

3.4.3 發(fā)布相關(guān)指南和居家護(hù)理指導(dǎo) 美國、英國等在20世紀(jì)90年代均發(fā)布了兒童居家呼吸支持護(hù)理的相關(guān)指南[9,19]。指南的內(nèi)容包括建立出院小組、居家護(hù)理需求評估(儀器設(shè)備、維修保養(yǎng))、康復(fù)需求、家庭環(huán)境審查、居家護(hù)理者評估、急救程序、培訓(xùn)項(xiàng)目和風(fēng)險評估等。通過相關(guān)指南的發(fā)布,可以為居家護(hù)理者提供日常護(hù)理的指導(dǎo),以期減少相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,促進(jìn)患兒的正常生長發(fā)育。

3.4.4 關(guān)注氣管切開患兒的生活質(zhì)量 我國開展患兒居家長期呼吸支持的研究還處于起步階段,國內(nèi)外對于氣管切開患兒生活質(zhì)量的研究也較為有限,較多關(guān)注的是照顧者的真實(shí)體驗(yàn)[17]。本研究發(fā)現(xiàn)氣管切開患兒的生活質(zhì)量得分較低。因此,應(yīng)當(dāng)建立完善的隨訪計劃,可以借鑒國外社會工作者介入的模式,全程跟蹤隨訪氣管切開患兒,最終達(dá)到提高其生活質(zhì)量的目的。

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(本文編輯崔曉芳)

Analysis and thinking of follow-up results of 22 ill children after tracheotomy

Wang Wenchao,Zhang Yuxia,Gu Ying,etal

(Children’sHospitalofFudanUniversity,Shanghai201102China)

Objective:To follow up 22 ill children with tracheotomy and know about quality of life of ill children after tracheotomy.Methods:A total of 22 patients with tracheotomy and their families were followed up for 1 year by using general information registration form,children’s quality of life common core scale and children’s diary of tracheotomy to understand the disease condition and quality of life of children with tracheotomy after discharge.Results:22 ill children with tracheotomy were aged 1～18 years old,6 patients discharged with household ventilator,10 patients discharged with tube and 6 patients discharged from plugging.After 1 year of follow-up,6 patients died;the number of re-admission was 3.18±2.50 cases.All children had infection,and the score of quality of life for children with tracheotomy was lower.Conclusions:The follow-up system of tracheotomy children should be improved gradually,and actively carry out the family training program for children with tracheotomy before leaving hospital to improve the quality of life of children.

tracheotomy；ill children；quality of life；follow-up system；family training；tracheotomy diary

上海市衛(wèi)生計生系統(tǒng)重要薄弱學(xué)科建設(shè)計劃課題，編號：2015-46；2016年復(fù)旦大學(xué)臨床護(hù)理特色?？平ㄔO(shè)項(xiàng)目，編號：FNSF201601；復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院青年基金,編號：2014-43。

王文超,護(hù)師,碩士研究生,單位：201102,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院；張玉俠、顧鶯、胡靜單位：201102,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院。

信息 王文超,張玉俠,顧鶯,等.22例氣管切開術(shù)后患兒的隨訪結(jié)果分析及思考[J].護(hù)理研究，2017，31(17)：2085-2088.

R473.72

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.17.012

1009-6493(2017)17-2085-04

2016-08-22；

2017-05-05)