范明林 李蓉

成年殘疾人子女家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)及其個(gè)案管理模式
——以上海市S社會(huì)工作發(fā)展中心為例

范明林 李蓉a

我國(guó)是世界上殘疾人人數(shù)最多的國(guó)家之一，殘疾人照顧一直是各界關(guān)注的焦點(diǎn)。本文所討論的成年殘疾人子女家庭相較于一般殘疾人家庭而言，由于照顧者多是老年人，此類(lèi)家庭的照顧增添了更多風(fēng)險(xiǎn)。研究發(fā)現(xiàn)，成年殘疾人子女家庭照顧已經(jīng)顯現(xiàn)和隱藏如下風(fēng)險(xiǎn)：生命安全、生存、未來(lái)照顧維系、身心健康損害、家庭和社會(huì)關(guān)系支持以及多重復(fù)合性因素威脅等，而目前行政體系和社會(huì)組織提供的服務(wù)均有欠缺之處。因此，迫切需要基于個(gè)案管理模式，建立和設(shè)計(jì)一個(gè)整合各種資源、能夠根據(jù)成年殘疾人子女家庭照顧需要而提供多樣性和針對(duì)性服務(wù)的綜融式服務(wù)框架。

成年殘疾人子女 ；家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)；個(gè)案管理

一、前言

（一）研究背景和問(wèn)題

根據(jù)《國(guó)務(wù)院關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人小康進(jìn)程的意見(jiàn)》（國(guó)發(fā)〔2015〕7號(hào)），截至2015年，我國(guó)殘疾人數(shù)量達(dá)8500萬(wàn)；根據(jù)上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)公布的數(shù)據(jù)，至2015年全市已有42.35萬(wàn)殘疾人，占上海市戶(hù)籍人數(shù)的2.94%a，其中，20歲以上成年殘疾人數(shù)量為41.69萬(wàn)人（詳見(jiàn)表1）。

表1 2015年上海市性別、年齡段殘疾人人數(shù)分布單位：人

續(xù)表

經(jīng)驗(yàn)表明，上海市除了少部分符合相關(guān)條件的殘疾人進(jìn)入了全托性質(zhì)的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)外，大多數(shù)殘疾人包括精神和智力殘疾人的日常生活都需要得到社區(qū)或家庭的照顧。事實(shí)上，在社區(qū)提供的照顧和支持還比較薄弱的情況下，絕大多數(shù)殘疾人不得不由家庭承擔(dān)照顧的重任，由此引出一個(gè)十分嚴(yán)峻的問(wèn)題是：對(duì)于無(wú)自理能力的殘疾人士來(lái)說(shuō)，如果他們的照顧者都已步入老齡或高齡，那么，他們的家庭照顧已經(jīng)存在和將會(huì)存在怎樣的風(fēng)險(xiǎn)？

（二）研究的具體問(wèn)題

目前，學(xué)界對(duì)于殘疾人的研究主要集中于以下幾方面：其一是關(guān)于殘疾人社會(huì)保障制度的研究，有鄭功成①鄭功成:《殘疾人社會(huì)保障:現(xiàn)狀及發(fā)展思路》,《中國(guó)人民大學(xué)學(xué)報(bào)》，2008（1）。和周沛②周沛：《殘疾人社會(huì)福利體系研究》，《江蘇社會(huì)科學(xué)》，2010（5）。等；其二是關(guān)于殘疾人社會(huì)工作的研究，有楊晶③楊晶：《殘疾人小組工作本土化模式探析》，《貴州大學(xué)學(xué)報(bào)》，2007（3）。和馬良④馬良：《中國(guó)殘疾人社會(huì)工作歷史、現(xiàn)狀與發(fā)展趨勢(shì)分析》，《殘疾人研究》，2013（1）。等；其三是關(guān)于殘疾人照顧的研究，有張紅彩⑤張紅彩、李崢：《精神分裂癥患者家庭負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展》，《中華護(hù)理雜志》，2009（8）。和鄭傳娟⑥鄭傳娟：《殘疾人照顧者的社會(huì)支持的構(gòu)建與完善》，《黑河學(xué)刊》，2013（7）。等，這部分文獻(xiàn)分別從精神病患者康復(fù)的社會(huì)阻礙、照顧者的精神壓力、照顧者的多重社會(huì)支持，以及殘疾人照顧負(fù)擔(dān)和社會(huì)福利政策等層面探討殘疾人照顧問(wèn)題。這些研究對(duì)本文極具啟發(fā)性。但是，從具體的年齡細(xì)分的角度和老年照顧者的群體來(lái)深入細(xì)致地探討殘疾人的照顧問(wèn)題方面的研究尚不多見(jiàn)。確切地說(shuō)，本文聚焦于這樣一類(lèi)既往的研究較少關(guān)注的殘疾人照顧問(wèn)題，即這類(lèi)家庭中的殘疾人士均已成年、無(wú)自理能力，而且沒(méi)有后代，都是由其父母來(lái)承擔(dān)其照顧責(zé)任。這些家庭和其他殘疾人家庭不同之處在于家庭照顧者本身也是需要被照顧的中老年人，其中有些還是80歲以上的高齡老人，這樣的家庭可以說(shuō)是兩類(lèi)社會(huì)弱勢(shì)群體——?dú)埣踩撕屠夏耆说募?。他們不僅承受與其他殘疾人家庭同樣的經(jīng)濟(jì)、心理和社會(huì)交往壓力，而且照顧者對(duì)家中的被照顧者的未來(lái)照顧風(fēng)險(xiǎn)充滿了焦灼和擔(dān)憂。對(duì)此，本文具體的研究問(wèn)題是：第一，成年殘疾人子女家庭照顧目前存在哪些風(fēng)險(xiǎn)類(lèi)型？第二，已有的殘疾人家庭照顧服務(wù)有哪些經(jīng)驗(yàn)和不足？第三，基于個(gè)案管理的視角，可以進(jìn)一步為成年殘疾人子女家庭照顧提供與完善怎樣的專(zhuān)業(yè)服務(wù)？

需要說(shuō)明的是，本文所說(shuō)的殘疾人是根據(jù)中國(guó)殘聯(lián)的相關(guān)定義，具體是指無(wú)自理能力的殘障人士，包括肢體殘疾、智力殘疾和精神殘疾等各種殘疾，他們?nèi)狈ι鐣?huì)交往，需要家人的長(zhǎng)期照顧以及監(jiān)護(hù)人才能保障其所必需的基本生活、家務(wù)活動(dòng)或身體移動(dòng)。本文所說(shuō)成年殘疾人子女家庭是指在家庭中有無(wú)自理能力的殘障子女需要被長(zhǎng)期照顧，被照顧者已滿18周歲且無(wú)自己的子女后代，照顧者是被照顧者的父母且已經(jīng)步入老年期。

（三）研究視角和方法

個(gè)案管理是本文的理論視角和專(zhuān)業(yè)服務(wù)設(shè)計(jì)的主要依據(jù)。個(gè)案管理（case management）是提供給那些正處于多重問(wèn)題且需要多種助人者同時(shí)介入的案主的協(xié)助過(guò)程。個(gè)案管理強(qiáng)調(diào)兩個(gè)重點(diǎn)：一是它注重發(fā)展或加強(qiáng)一個(gè)資源網(wǎng)絡(luò)，即指一群想幫助某一特定案主的人所構(gòu)成的松散組織；二是個(gè)案管理除了增進(jìn)案主使用資源的知識(shí)、技巧及態(tài)度，更注重在強(qiáng)化案主個(gè)人取得資源及運(yùn)用資源網(wǎng)絡(luò)的能力?；谏鲜鏊伎?，本文將按照以下框架展開(kāi)研究（詳見(jiàn)圖1）。

圖1 研究分析框架

本文主要通過(guò)深度訪談和非參與觀察法的研究方法，了解成年殘疾人子女家庭的照顧者目前的生活狀況、家庭成員的互動(dòng)狀態(tài)、照顧者可獲得救助的狀態(tài)、照顧者因照顧而產(chǎn)生的種種風(fēng)險(xiǎn)等等，并在訪談之后將訪談錄音轉(zhuǎn)錄成文字，獲得第一手資料。（具體訪談對(duì)象的基本情況詳見(jiàn)表2）。觀察的對(duì)象還包括S社會(huì)工作中心的專(zhuān)業(yè)服務(wù)提供和相關(guān)的工作會(huì)議，同時(shí)，對(duì)該機(jī)構(gòu)和相關(guān)的基層政府的有關(guān)文件及檔案資料進(jìn)行了大量的查閱與分析。

表2 被訪成年殘疾人子女家庭基本情況

二、成年殘疾人子女家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)及其類(lèi)型分析

本文選取了5個(gè)不同類(lèi)型的成年殘疾人子女家庭作為深入研究的對(duì)象，目的在于了解成年殘疾人子女家庭照顧遭遇的風(fēng)險(xiǎn)，省思家庭外部環(huán)境給予的幫助與支持的成效，探討改善成年殘疾人子女家庭照顧和降低照顧風(fēng)險(xiǎn)的可能性及未來(lái)方向。

（一）成年殘疾人子女家庭照顧的經(jīng)濟(jì)阻礙

不少成年殘疾人子女家庭照顧首先遭遇的困境就是經(jīng)濟(jì)上的嚴(yán)重困難，入不敷出或者收入拮據(jù)是這些家庭的常態(tài)，被訪者S女士是其中典型。S女士64 歲，育有一兒一女，兒子已婚并育有一男孩，在上海工作，但是離S女士家較遠(yuǎn)，所以不經(jīng)常回家?，F(xiàn)退休在家的S女士有一個(gè)患有阿爾茲海默癥的父親，但因無(wú)力照顧所以現(xiàn)住在敬老院，S女士目前主要任務(wù)是照顧女兒。S女士的女兒43歲，曾是大學(xué)教師，因丈夫出軌在賓館服藥自殺未遂，在醫(yī)療救助過(guò)程中，出現(xiàn)了2次重大的醫(yī)療事故，目前狀況需要靠外界的幫助，才可以讓身體內(nèi)部循環(huán)，每天可以站立 2 次，每次40分鐘，沒(méi)有意識(shí)但是可以表達(dá)自己的情緒。其實(shí)這個(gè)家庭并不算嚴(yán)格意義上的“成年殘疾人子女家庭”，因?yàn)镾女士的女兒有孩子，但是其孩子在他們離異后被判給了前夫，現(xiàn)在與S女士家基本斷絕來(lái)往。S女士的老公今年64歲，原來(lái)是建筑師，現(xiàn)已退休，但是為了承擔(dān)女兒的生活費(fèi)用和醫(yī)療費(fèi)用，仍然出外工作。S女士剛開(kāi)始時(shí)親自照顧女兒，但七八年下來(lái)由于身體和精神的高度付出與沉重壓力，以至于健康狀態(tài)急劇下降，不能很好地照顧女兒，不得已丈夫從老家找來(lái)親戚，雇傭其專(zhuān)門(mén)照顧女兒，吃住全包，每個(gè)月3000 元的工資，主要負(fù)責(zé)其女兒的按摩和每天站立鍛煉，已經(jīng)三年了。

S女士家庭在女兒未出事之前屬小康水平，但在女兒高位截癱以后，給女兒買(mǎi)藥品、保健品、康復(fù)器械，加之S女士自己身體不好，也要長(zhǎng)期服用藥物，藥物花銷(xiāo)很大。此外因?yàn)镾女士身體不允許照顧女兒，還雇傭了一名保姆，而S女士家庭的經(jīng)濟(jì)來(lái)源只有自己和丈夫的退休工資，這對(duì)于以上花銷(xiāo)來(lái)講可以說(shuō)是杯水車(chē)薪。

我老公的退休工資和再工作收入，加上我的退休工資，一個(gè)月將近 1 萬(wàn)塊錢(qián)?！遗畠旱谋＝∑肪鸵?2000 多塊，我的女兒每天給她吃的藥啊，營(yíng)養(yǎng)品什么的，每個(gè)月都要好多錢(qián)，我女兒一個(gè)人就要 8000塊。……她（指保姆）住在這里，吃也在這里，你想想，我每天得給她做飯買(mǎi)菜，也要很多（錢(qián)）的。（摘自S女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

平心而論，S女士家庭尚有一定的收入保障，而對(duì)于Y女士來(lái)說(shuō)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更是她的生活重負(fù)。她的兒子因車(chē)禍而致殘成為植物人，當(dāng)初僅救治就花費(fèi)了70多萬(wàn)元，這給原本就有些貧困的家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)外債和人情債，Y女士和丈夫原來(lái)在嘉定農(nóng)村，后流動(dòng)到城里擺攤和打零工，收入非常微薄，訪談中，Y女士不無(wú)絕望地說(shuō)：

日子怎么過(guò)呀，現(xiàn)在家里經(jīng)濟(jì)狀況這么差，每個(gè)月給兒子買(mǎi)藥品和營(yíng)養(yǎng)品就要三四千，還欠著許多外債，真不知道什么時(shí)候能夠還清，現(xiàn)在每天都在想著哪里有錢(qián)可賺？可以用什么辦法掙錢(qián)？哪能維持這個(gè)家庭？每天一睜開(kāi)眼睛就想錢(qián)從哪里來(lái)？你說(shuō)這樣活著還有什么意思？唉……（摘自Y女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

上述訪談表明，對(duì)于成年殘疾人子女家庭來(lái)說(shuō)，收入和開(kāi)支不成正比，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是家庭照顧最為嚴(yán)重的阻礙之一，它決定了這個(gè)家庭的生活質(zhì)量以及家庭能夠維持下去的可能性，其中隱藏著較大的家庭風(fēng)險(xiǎn)。

（二）成年殘疾人子女家庭照顧的身心阻礙

成年殘疾人子女家庭的照顧者通常都是年過(guò)半百的老年人，先不論要照顧生活不能自理的子女，他們自己或多或少都患有疾病，但是面對(duì)更需要照顧的子女，他們只能自己忍著病痛來(lái)承擔(dān)整個(gè)家庭的照顧負(fù)擔(dān)。本文訪談的5個(gè)家庭里，所有家庭照顧者都有慢性病，高齡老人身體狀況更是不容樂(lè)觀。

我自己現(xiàn)在聽(tīng)不見(jiàn)，只靠這個(gè)助聽(tīng)器能聽(tīng)到一點(diǎn)點(diǎn)（聲音），現(xiàn)在什么都干不了了，都要靠這個(gè)保姆來(lái)幫我做?！俏疫€得時(shí)時(shí)刻刻注意我這個(gè)兒子，他一旦出門(mén)，我還得趕緊去跟著。你說(shuō)，我一個(gè)年老體弱的人怎么跟得上？（摘自W先生訪談?dòng)涗浉澹?/p>

其他的被訪者都有類(lèi)似的情況，其中S女士告訴訪問(wèn)員說(shuō)：

你們看我蠻好，我其實(shí)身體不行，我有心肌缺血、心肌缺氧跟高血壓，我的血管也不好，腎也不好，一身病?！侨匀灰疹櫸遗畠?，我女兒吃的飯麻煩得不得了，八樣?xùn)|西樣樣都要搞齊，山藥、胡蘿卜、番茄、蘑菇、雞毛菜、茼蒿，還放兩片人參片，把八樣?xùn)|西弄碎，熬湯，給她喂?！憧次遗畠杭∪馐裁吹倪€是有的，她還是能站著的，肌肉沒(méi)有萎縮。（摘自S女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

相對(duì)于以上家庭，X女士家庭照顧的身體阻礙可以說(shuō)是最嚴(yán)重的，除了子女發(fā)病時(shí)造成的自己身體上的傷痛，X女士還在七年前罹患癌癥，雖然已進(jìn)入康復(fù)期，但是對(duì)她來(lái)說(shuō)，沉重的家務(wù)、大兒子時(shí)不時(shí)地發(fā)病以及自己的病痛，她被照顧的負(fù)擔(dān)壓得喘不過(guò)氣來(lái)。

老大要跟我吵的呀，脾氣臭得不得了，跟他吵不過(guò)的，老大毛病發(fā)起來(lái)很?chē)樔说?，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。我自己身體又不好，也有毛病，七年之前癌癥開(kāi)了大刀，現(xiàn)在還要每天吃藥，做化療頭發(fā)都脫光了。我為了他們一直會(huì)發(fā)病，晚上都睡不著。我晚上吃藥很多的，還有抗憂郁癥的藥。（摘自X女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，成年殘疾人子女家庭照顧的阻礙不僅僅來(lái)自于照顧者的身體狀況，同時(shí)還來(lái)自照顧者的心理壓力和心理阻礙。本文所研究的5個(gè)家庭的殘疾子女都是后天的生理或者心理創(chuàng)傷造成現(xiàn)在失能。這樣的突發(fā)事件對(duì)于一個(gè)家庭打擊很大。不僅如此，相對(duì)于照顧者來(lái)講受創(chuàng)傷的是自己的子女，這樣的心痛和悲傷對(duì)他們來(lái)說(shuō)需要長(zhǎng)時(shí)間的調(diào)整。

這個(gè)（女兒得病）不是我想怎么就怎么的事情，對(duì)家里的沖擊是很大的，你要是問(wèn)我高興的事，哪里有高興的事?！绻遗畠簺](méi)發(fā)生這些事情，她肯定帶我這里玩啊，那里玩啊。星期五她下課早，就會(huì)說(shuō)媽媽今天晚上我?guī)愠鋈コ浴！遗畠航o她老爸一個(gè)月 300 塊錢(qián)，我女兒回來(lái)一定帶來(lái)一些吃的，把好的都留給我。唉，現(xiàn)在一切都沒(méi)有了……（摘自S女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

對(duì)于殘疾子女有暴力傾向的精神疾病患者的家庭照顧者來(lái)講，心理負(fù)擔(dān)或阻礙來(lái)自于對(duì)于突發(fā)事件的難以接受和長(zhǎng)時(shí)間照顧的枯燥生活，來(lái)自于子女隨時(shí)發(fā)病的擔(dān)憂，來(lái)自于子女發(fā)病后帶來(lái)的對(duì)照顧者的生命威脅。X女士就是如此，沉重的家庭負(fù)擔(dān)都?jí)涸谒粋€(gè)人肩上，無(wú)人能夠代替她，再面對(duì)患病大兒子的無(wú)理取鬧和丈夫的撒手人寰，這種絕望是她作為家庭照顧者的最大的心理阻礙。

兒子住院好多次了。大兒子很?chē)樔说?，晚上我把菜刀剪刀什么都鎖起來(lái)的。老二比老大稍微好點(diǎn)。我自己身體又不好，晚上睡覺(jué)睡不好，有時(shí)候真不想待在那里，我現(xiàn)在看到他們就煩?！矣幸淮胃?，拿把刀說(shuō)死給他看，真的不想活了，太痛苦了……我也倒霉，碰到這種事情，擔(dān)子重得不得了。我為了他們一直會(huì)發(fā)病的，晚上都睡不著?！彝砩铣运幒芏嗟?，還有抗憂郁癥的藥，……憂郁癥的藥是我老公走的那段時(shí)間醫(yī)生給我開(kāi)的，我自己也生毛病受不了了，醫(yī)生看我不對(duì)勁就給我開(kāi)藥，每年（都會(huì)）發(fā)（病）的，他們進(jìn)醫(yī)院了么我就要發(fā)（病）了。（摘自X女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

顯然，這些照顧者都承受著巨大的身心壓力，有些壓力使得照顧行為深受阻礙，因而對(duì)成年殘疾人子女家庭照顧的維系埋下了不小的風(fēng)險(xiǎn)。

（三）成年殘疾人子女家庭照顧的未來(lái)阻礙

本次研究發(fā)現(xiàn)一個(gè)比較嚴(yán)重的問(wèn)題是，一部分成年殘疾人子女家庭照顧的承擔(dān)者都已經(jīng)是高齡老人，他們除了孩子的疾患、自己的傷病、經(jīng)濟(jì)困頓外，還有一件事深揪著他們的內(nèi)心，即自己百年以后誰(shuí)來(lái)照顧家中不能自理的孩子。W先生和Z女士是其中的代表。W先生已經(jīng)80歲高齡，退休工資一個(gè)月5000元左右，失去聽(tīng)力，幾乎無(wú)自理能力。兒子在年輕的時(shí)候因?yàn)槭俣袷艽碳?，現(xiàn)在50歲左右，掛靠公司一個(gè)月有1000多的收入，平時(shí)喜歡在小區(qū)和街頭閑逛。據(jù)居委會(huì)介紹，其子有暴力傾向，曾經(jīng)與人發(fā)生爭(zhēng)執(zhí)，并有肢體沖突。W先生先前親自照顧兒子，但這兩年隨著年齡增長(zhǎng)身體機(jī)能急劇下降，只能雇保姆照顧兒子和自己的生活起居。訪談中，W先生這樣說(shuō)道：

我就擔(dān)心我死了以后我這個(gè)兒子怎么辦。我大兒子在浦東新區(qū)，住得遠(yuǎn)，也有自己的家，平時(shí)不太回來(lái)。我之前跟他說(shuō)過(guò)這個(gè)問(wèn)題，但是感覺(jué)他不大愿意以后照看他弟弟，畢竟也有自己的家庭吧。我女兒就更不指望了，嫁出去的女兒潑出去的水啊，我孫子他們就更不可能（接替監(jiān)護(hù)權(quán)）了。我現(xiàn)在就是擔(dān)心啊，我年齡大了走就走了，我這個(gè)小兒子以后可怎么辦？（摘自W先生訪談?dòng)涗浉澹?/p>

W先生在經(jīng)濟(jì)方面沒(méi)有很大的困難，主要的是這個(gè)家庭的支持系統(tǒng)很薄弱。首先，家族內(nèi)的支持很薄弱，大兒子和女兒很少回家，而且也表示不愿意接替小兒子以后的監(jiān)護(hù)權(quán)，孫子輩就更不可能負(fù)擔(dān)起監(jiān)護(hù)權(quán)。其次，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)也比較薄弱，鄰里之間來(lái)往不密切，居委會(huì)對(duì)于這個(gè)家庭的幫助性也是一次性的，而且不能解決根本問(wèn)題。因此，W先生小兒子今后的監(jiān)護(hù)權(quán)和照顧問(wèn)題始終是一個(gè)懸而未決的問(wèn)題。照此看來(lái)，這個(gè)家庭一旦打破現(xiàn)有生活的常態(tài)，他就會(huì)遭遇生存乃至生命危機(jī)。

Z女士的兒子曾在插隊(duì)落戶(hù)的時(shí)候被當(dāng)?shù)厝似圬?fù)，精神受刺激患上精神疾病。他現(xiàn)年68歲，無(wú)自理能力，情緒比較平靜，無(wú)暴力傾向。但據(jù)居委會(huì)反映，有段時(shí)間Z女士的兒子經(jīng)常在垃圾堆找煙頭點(diǎn)火，其行為存在安全隱患?，F(xiàn)年91高齡Z女士照顧兒子衣食起居。Z女士和兒子兩人一個(gè)月各2600元的退休工資，在經(jīng)濟(jì)上沒(méi)有大的困難。平時(shí)生活中，周?chē)従?、Z女士的大兒子以及其孫子（大兒子的孩子）都會(huì)在生活中幫助Z女士及其兒子生活上的瑣事。Z女士戶(hù)口所在地也為Z女士雇傭了一個(gè)鐘點(diǎn)工，鐘點(diǎn)工的工資由政府承擔(dān)?，F(xiàn)在Z女士最擔(dān)心的事情是，由于年齡越來(lái)越大慢慢做不了家務(wù)，無(wú)法照顧自己和家人，而且自己百年以后患病的兒子無(wú)人照顧。

我最最擔(dān)心兩件事，一是（現(xiàn)在）我身體好能幫我兒子做做生活，到做不了的時(shí)候兒子怎么辦？二是我去了以后，兒子又怎么辦？（摘自Z女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

通過(guò)對(duì)Z女士的訪談發(fā)現(xiàn)Z女士家庭支持系統(tǒng)僅限于短期支持，而沒(méi)有長(zhǎng)期支持，也就是當(dāng)照顧者一旦過(guò)世以后，被照顧者的支持系統(tǒng)就會(huì)發(fā)生斷裂。不僅高齡的照顧者，即便 “年輕”老人照顧者也有如此的深深擔(dān)憂。訪談中S女士這樣說(shuō)：

現(xiàn)在擔(dān)心以后怎么辦，這是個(gè)問(wèn)題。等我老了以后，誰(shuí)像我這樣的伺候，像我女兒要是現(xiàn)在去康復(fù)醫(yī)院，不到一個(gè)月肯定就沒(méi)了。（摘自S女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

（四）成年殘疾人子女家庭照顧的多重阻礙

在實(shí)地調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，有小部分成年殘疾人子女家庭照顧遭遇了多重阻礙，既有經(jīng)濟(jì)方面的，又有身心方面的，還有社會(huì)關(guān)系方面的，總之，存在有多種阻礙因素嚴(yán)重地限制家庭照顧的維系，X女士家庭就是極其典型的案例。

X女士現(xiàn)年64歲，家中有兩個(gè)患有嚴(yán)重精神病的兒子，有暴力傾向，曾在發(fā)病時(shí)拿刀子砍傷X女士。在兩個(gè)兒子都發(fā)病之后，X女士的丈夫因?yàn)榻邮懿涣爽F(xiàn)實(shí)，試圖殺死兩個(gè)兒子，結(jié)果失敗，絕望之余在廚房上吊自殺。丈夫死后，只能靠X女士每月2600元的退休金供養(yǎng)這個(gè)家庭。兩個(gè)兒子犯病的時(shí)候要吃進(jìn)口藥，加之自己也因?yàn)樯砘及┌Y，雖然現(xiàn)在已進(jìn)入康復(fù)期，但仍需要吃藥維持。除此之外，在X女士丈夫自殺之后，X女士還需要吃治療抑郁癥的藥物，加之兩個(gè)兒子平時(shí)要求生活水平較高，水氣電等費(fèi)用較高，靠自己微薄的退休金勉強(qiáng)維持度日。X女士除了過(guò)年街道發(fā)的500元補(bǔ)助和平時(shí)自己母親和妹妹的微薄補(bǔ)貼之外，沒(méi)有任何其他的經(jīng)濟(jì)支持。X女士害怕兒子犯病每晚失眠，其精神幾乎達(dá)到崩潰的邊緣，抱著活過(guò)一天算一天的想法，對(duì)未來(lái)毫無(wú)希望。訪談中，X女士說(shuō)：

兩個(gè)兒子的單位都沒(méi)了，就是名義上掛在什么有限公司，我們家真的是有困難。你們有什么地方能幫一點(diǎn)，或者水電煤什么的幫忙解決一點(diǎn)。我現(xiàn)在2600元，開(kāi)銷(xiāo)不夠用的。兒子的錢(qián)都不給我，吃光用光?！簹庖粋€(gè)月要七八十塊，天冷的時(shí)候還要更多……他們還要天天洗澡，天冷的時(shí)候也要天天洗，他們又不給我錢(qián)，每個(gè)月這么多誰(shuí)受得了啊。叫他不要洗了，老大要跟我吵，脾氣臭得不得了，我身上全是被刀砍的疤，背上很多。他的藥每個(gè)月要去醫(yī)院配一下。待在家里比在醫(yī)院吃得少了，在醫(yī)院吃三粒，在家就吃?xún)闪?。這個(gè)藥很貴的，是進(jìn)口藥，我為了這個(gè)事跟老大吵，他不聽(tīng)，一定要吃進(jìn)口的，誰(shuí)買(mǎi)得起啊，醫(yī)藥費(fèi)這么貴。……（陽(yáng)光之家）他不肯去，他覺(jué)得那里的藥都是國(guó)產(chǎn)的，效果不好。……你看兩個(gè)兒子都這樣的，我自己也有毛病的，七年之前癌癥開(kāi)了大刀，現(xiàn)在還要每天吃藥，三個(gè)人都要吃藥的，現(xiàn)在物價(jià)多貴啊。老實(shí)說(shuō)，一年到頭就過(guò)年拿五百塊錢(qián)，街道拿的。（摘自S女士訪談?dòng)涗浉澹?/p>

顯然，該家庭照顧面臨嚴(yán)重的風(fēng)險(xiǎn)，包括：生命、經(jīng)濟(jì)、身體和心理、家庭關(guān)系、社會(huì)支持系統(tǒng)（被訪者提到自己的母親和妹妹會(huì)幫自己，但是程度有限：母親已經(jīng)90多歲，自身還需要照顧；妹妹家庭條件一般。）等等各個(gè)方面，潛在的風(fēng)險(xiǎn)程度極高，故而，在訪談過(guò)程中X女士整個(gè)人情緒低迷，常常嘆氣，讓人深深感受到她的無(wú)助、無(wú)望以及不得不接受現(xiàn)實(shí)的消極情緒。

（五）殘疾人子女家庭照顧的風(fēng)險(xiǎn)分析

研究結(jié)果表明, 上述成年殘疾人子女家庭照顧都遭到各種不同的阻礙，而這些阻礙的存在以及演化已經(jīng)與成年殘疾人子女家庭照顧的現(xiàn)實(shí)風(fēng)險(xiǎn)和潛在的風(fēng)險(xiǎn)密切的聯(lián)系在一起。概括而言，這些家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)主要有幾種類(lèi)型：

其一，生命風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。家中有一人或數(shù)人長(zhǎng)期患精神疾病且時(shí)常發(fā)作，家中也為治病支付了巨額醫(yī)療費(fèi)用，并且迄今已有多次病人發(fā)病傷害照顧者的事件發(fā)生，給照顧者帶來(lái)較為嚴(yán)重的生命威脅。X女士家庭照顧就是如此類(lèi)型。

其二，生存風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者家庭收入拮據(jù)，經(jīng)濟(jì)極度窘迫，即便享受低保仍然生活困難重重，難以正常支付藥品、醫(yī)療器械和日常生活等費(fèi)用，經(jīng)濟(jì)貧困嚴(yán)重影響照顧者被照顧者的生存。Y女士家庭照顧就是此種類(lèi)型代表。

其三，身心健康風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。由于照顧者十幾年或乃至幾十年起早摸黑悉心照顧被照顧者以及隨著年齡的增長(zhǎng)而造成身體健康狀況急劇下降。同時(shí)，因深深擔(dān)憂甚至恐懼被照顧者的生活和生存，或者與被照顧者在許多方面的不愉快甚至?xí)r不時(shí)發(fā)生的爭(zhēng)執(zhí)，從而日積月累導(dǎo)致照顧者的心理壓力和精神危機(jī)。調(diào)查研究中發(fā)現(xiàn)大多數(shù)家庭照顧都是如此。

其四，家庭和社會(huì)關(guān)系風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者和被照顧者雖然都有退休經(jīng)濟(jì)保障，但是長(zhǎng)期交惡于家庭其他成員，嚴(yán)重缺乏家庭、親戚網(wǎng)絡(luò)；同時(shí)，與鄰里、社區(qū)及居委會(huì)的支持體系關(guān)系非常薄弱，即便有支持也是臨時(shí)和短暫的，絕大部分時(shí)間里繁重的照顧重任只壓在照顧者一個(gè)人身上，他在孤身苦斗，并獨(dú)自承受煎熬。W先生家庭照顧即是此類(lèi)典型。

其五，未來(lái)照護(hù)風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。照顧者已經(jīng)步入耄耋之年卻后繼乏人或后繼乏術(shù)，以至于將可能影響被照顧者的生命或生存安全。W先生和Z女士家庭照顧均為此類(lèi)。

其六，綜合風(fēng)險(xiǎn)型成年殘疾人子女家庭照顧。家中出現(xiàn)上述兩種及以上風(fēng)險(xiǎn)類(lèi)型且已經(jīng)嚴(yán)重妨礙家庭照顧功能的正常發(fā)揮。最為典型的就是X女士家庭照顧。

對(duì)于上述成年殘疾人子女家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)類(lèi)型可以歸納為兩大類(lèi)，即顯現(xiàn)的和現(xiàn)實(shí)的家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)與潛在的、未來(lái)的、不可預(yù)知的家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)（詳見(jiàn)圖2）。

圖2 成年殘疾人子女家庭照顧顯現(xiàn)和不可預(yù)知風(fēng)險(xiǎn)類(lèi)型

進(jìn)一步分析可以發(fā)現(xiàn)，上述成年殘疾人子女家庭照顧風(fēng)險(xiǎn)也有輕重程度上的差異，有些風(fēng)險(xiǎn)存在會(huì)嚴(yán)重威脅殘疾人或照顧者的生命安全，無(wú)疑它們對(duì)家庭照顧而言的是一種高度風(fēng)險(xiǎn)；有些風(fēng)險(xiǎn)會(huì)影響殘疾人和照顧者的日常生存和未來(lái)照顧的維系，所以，他們是一種中等威脅程度的風(fēng)險(xiǎn)；而有些風(fēng)險(xiǎn)只是影響照顧者的健康或者限制了照顧者獲得社會(huì)支持，從眼下來(lái)看只是給家庭照顧帶來(lái)輕度的影響。

三、個(gè)案管理視角下成年殘疾人子女家庭照顧服務(wù)及其完善

研究發(fā)現(xiàn), 成年殘疾人子女家庭照顧之所以遭遇重重困境乃至隱藏著諸多風(fēng)險(xiǎn)，原因之一是長(zhǎng)期以來(lái)國(guó)家、政府和社會(huì)一直存在與踐行著這樣的觀念，即照顧殘疾人等弱勢(shì)人群僅僅是家庭的事務(wù)，所以，迄今為止社區(qū)對(duì)有需要的家庭的系統(tǒng)性支持仍然十分薄弱。所幸的是，基層行政體系和社區(qū)社會(huì)組織開(kāi)始逐漸關(guān)注這個(gè)群體和這類(lèi)問(wèn)題，開(kāi)始嘗試提供相關(guān)的服務(wù)。

（一）上海市S社會(huì)工作發(fā)展中心和基層行政體系服務(wù)

S社會(huì)工作發(fā)展中心2012年注冊(cè)于Z區(qū)民政局并扎根于D社區(qū)開(kāi)展對(duì)身心障礙者、老年人、困境家庭青少年的專(zhuān)業(yè)服務(wù)，同時(shí)為公益服務(wù)機(jī)構(gòu)提供專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)評(píng)估和督導(dǎo)服務(wù)。數(shù)年下來(lái)，機(jī)構(gòu)在殘疾人、貧困家庭、老年人等領(lǐng)域和群體服務(wù)方面取得了不少成績(jī)，獲得社區(qū)居民的充分認(rèn)可。

在S社會(huì)工作發(fā)展中心進(jìn)駐D社區(qū)提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)之前，基層行政體系早已有各類(lèi)行政性服務(wù)，尤其是針對(duì)殘疾人，多年來(lái)已經(jīng)形成比較完整的行政救助服務(wù)內(nèi)容（詳見(jiàn)表3）。

表3 社區(qū)層面針對(duì)殘疾人的行政救助服務(wù)內(nèi)容

然而，即使有了低保政策，也有了臨時(shí)救助措施，殘疾人家庭照顧依舊有許多風(fēng)險(xiǎn)不斷涌現(xiàn)且時(shí)有家庭悲劇發(fā)生。究其原因有二，一是它與我們現(xiàn)有的幫扶體系條塊分割、救助系統(tǒng)零碎多頭等狀態(tài)不無(wú)緊密的關(guān)系；二是所有的行政性救助服務(wù)內(nèi)容都僅僅停留在對(duì)殘疾人及其家庭的物資性、經(jīng)濟(jì)性扶助方面，而絕少有更深入和更具針對(duì)性的專(zhuān)業(yè)服務(wù)。

正因?yàn)槿绱?，S社會(huì)工作發(fā)展中心于2014年起根據(jù)殘疾人家庭及其照顧者的需要，積極調(diào)整服務(wù)方案，大力開(kāi)拓社區(qū)范圍內(nèi)面向殘疾人家庭及其照顧者的專(zhuān)業(yè)服務(wù)，其具體的服務(wù)內(nèi)容多樣（詳見(jiàn)圖3）。

圖3 S社會(huì)工作發(fā)展中心殘疾人家庭及照顧專(zhuān)業(yè)服務(wù)框架

上述服務(wù)自實(shí)施以來(lái)，已經(jīng)使殘疾人和照顧者及相關(guān)服務(wù)對(duì)象受益人數(shù)將近1000余人次，獲得了較好的服務(wù)成效。

（二）個(gè)案管理視角下成年殘疾人子女家庭照顧服務(wù)設(shè)計(jì)

對(duì)S社會(huì)工作發(fā)展中心殘疾人家庭照顧服務(wù)進(jìn)行初步評(píng)估發(fā)現(xiàn)，它的服務(wù)仍然存在三個(gè)不足：第一，目前的服務(wù)沒(méi)有區(qū)分殘疾人及照顧者遭遇的風(fēng)險(xiǎn)程度，服務(wù)的針對(duì)性和個(gè)別化還有較大欠缺；第二，服務(wù)資源的連接仍不夠充分，尤其是尚未與最重要的行政資源聯(lián)系起來(lái)；第三，針對(duì)殘疾人家庭及照顧者的服務(wù)類(lèi)型或服務(wù)內(nèi)容還有很多拓展的空間。

為此，本文基于個(gè)案管理模式，設(shè)計(jì)進(jìn)一步完善成年殘疾人子女家庭照顧服務(wù)框架和方案。個(gè)案管理強(qiáng)調(diào)：一個(gè)來(lái)自于不同職業(yè)和機(jī)構(gòu)的專(zhuān)業(yè)人員所組成的團(tuán)隊(duì)，提供滿足案主長(zhǎng)期性、綜合性需求的“一攬子服務(wù)”；一種對(duì)多重服務(wù)進(jìn)行協(xié)調(diào)、整合的過(guò)程和總體措施；服務(wù)的對(duì)象一般是有復(fù)合需求的案主，他們的問(wèn)題較為復(fù)雜，需要服務(wù)的時(shí)期較長(zhǎng)；將多重的服務(wù)資源通過(guò)服務(wù)體系輸送給案主，增強(qiáng)案主獲得和使用資源的能力；社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)資源的開(kāi)發(fā)、協(xié)調(diào)與管理。

基于上述思路，本文設(shè)計(jì)和完善的成年殘疾人子女家庭照顧服務(wù)框架與服務(wù)內(nèi)容如下圖4所示。限于篇幅，本文略去個(gè)案管理模式中“需求評(píng)估”篩選指標(biāo)和“質(zhì)量控制”流程等部分主要內(nèi)容，只是呈現(xiàn)服務(wù)設(shè)計(jì)框架和服務(wù)內(nèi)容。

在個(gè)案管理模式和思路下，殘疾人家庭照顧資源配置和管理中心諸如此類(lèi)機(jī)構(gòu)組建至關(guān)重要，它連接和整合了社區(qū)行政資源和社區(qū)社會(huì)資源，承擔(dān)著照顧資源配置與照顧資源管理的功能，根據(jù)不同風(fēng)險(xiǎn)程度的殘疾人家庭及照顧者需要和情況，設(shè)計(jì)、安排和輸送多樣性與具有針對(duì)性的服務(wù)至有需要的殘疾人家庭，從而真正幫助服務(wù)對(duì)象降低照顧風(fēng)險(xiǎn)和提高生活質(zhì)量。

Th e Adult Disabled Children Families’ Care Risk and the Service Design in Case management model—In Case of Shanghai S Social Work Development Centre

Fan Ming-lin, Li Rong

China has the world’s largest disabled population. The caring services for disabled persons are the focus of public concern.Compare to those families with disabled children,families have disabled adults taking more risks cause most of the caregivers are middle aged or even elderly people.The study found that adult disabled families face implicit and explicit care risks as follows: life safety, survival, maintenance of future care, the physical and mental health damage, the threat of families, social relations support, multiple compound factors and so on. However, the administrative system and services provided by the social organizations are lacking at present. Therefore, according to the needs of the adult disabled family care,it is urgent to design and establish a fully integrated service framework based on the case management model, which can integrate various resources, provide diversified and targeted services for those high risk families with disabled adults.

Adult Disabled Children; Families Care Risk;Case Management

圖4 成年殘疾人子女家庭照顧服務(wù)框架與服務(wù)內(nèi)容設(shè)計(jì)

（責(zé)任編輯：衛(wèi)小將）

國(guó)家社科基金項(xiàng)目“城市貧困家庭個(gè)案研究”（12BSH079）階段性研究成果。

范明林，上海大學(xué)社會(huì)學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師，主要研究方向?yàn)樯鐣?huì)組織、社會(huì)工作、社會(huì)政策；李蓉，上海申愛(ài)社會(huì)工作發(fā)展中心項(xiàng)目主任，主要研究方向?yàn)樯鐓^(qū)工作、扶貧社會(huì)工作。（上海，200444）

a上海市殘疾人聯(lián)合會(huì)：《上海市殘疾人事業(yè)數(shù)據(jù)手冊(cè)》，2015。