[澳]特雷弗·帕門特（著） 李 敬（譯）

智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的研究進(jìn)展概述

[澳]特雷弗·帕門特（著） 李 敬（譯）

最近60年來(lái)，科學(xué)發(fā)展推動(dòng)了智力障礙領(lǐng)域的快速發(fā)展。在學(xué)科推進(jìn)方面成立了國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)。孕前保健和遺傳學(xué)的發(fā)展使智力與發(fā)展性障礙的發(fā)生率明顯下降。技術(shù)進(jìn)步使智力障礙者交流和溝通更加便利，成功獲得了更高質(zhì)量的社區(qū)生活、融合教育和就業(yè)。早期干預(yù)的實(shí)施，提高了兒童的生活質(zhì)量，也為其家庭提供了強(qiáng)大的心理支持。由于智力障礙者更易出現(xiàn)健康問(wèn)題，由此促成了多學(xué)科的診斷和治療模式。最后作者鼓勵(lì)本土研究中心和地方服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)發(fā)展緊密的伙伴關(guān)系，建議本土化的問(wèn)題需要本土化的解決方法。

智力與發(fā)展性障礙；早期干預(yù)；生活質(zhì)量

1.智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的研究

過(guò)去60年來(lái)，智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的各學(xué)科快速發(fā)展，涌現(xiàn)了大量?jī)?yōu)秀的研究成果?；A(chǔ)生物醫(yī)學(xué)和行為科學(xué)領(lǐng)域的發(fā)展，極大促進(jìn)了預(yù)防醫(yī)學(xué)、病原學(xué)、醫(yī)療保健服務(wù)、教育、社區(qū)生活和就業(yè)等領(lǐng)域的進(jìn)步。在這個(gè)領(lǐng)域里，科學(xué)研究的最大挑戰(zhàn)是如何促進(jìn)更廣領(lǐng)域的學(xué)科之間及與人文、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)科學(xué)等更加融合和包容。更強(qiáng)大的研究和調(diào)查協(xié)同能力以及在政策發(fā)展的公共領(lǐng)域研究更有深度的介入，可能有助于減少這一領(lǐng)域里日漸擴(kuò)大的研究與實(shí)踐的鴻溝[1]。知識(shí)的快速更新也是導(dǎo)致應(yīng)用相對(duì)放緩的因素，但同時(shí)，對(duì)改善邊緣人群的政治、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)領(lǐng)域處境的決心也未能充分讓已經(jīng)取得的科學(xué)進(jìn)步效益最大化。例如，人們從19世紀(jì)早期就知道甲狀腺腫和地方性克汀病的原因，但現(xiàn)在這些病在很多國(guó)家仍很流行[2]。

2.國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)成立

為努力促進(jìn)該學(xué)科知識(shí)交流，1960年歐美科學(xué)家在倫敦舉行會(huì)議，直接促成了1964年國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)（當(dāng)時(shí)稱為國(guó)際智力缺陷科學(xué)研究協(xié)會(huì)）的成立。從那時(shí)起，協(xié)會(huì)定期舉辦世界大會(huì)和地區(qū)會(huì)議，最近這次世界大會(huì)于2016年在墨爾本召開。地區(qū)會(huì)議計(jì)劃于2017年11月在曼谷召開。協(xié)會(huì)成立了13個(gè)特別興趣研究小組，將不同學(xué)科的國(guó)際研究者根據(jù)其研究特長(zhǎng)和興趣聚集在一起。國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)還支持成立了一個(gè)學(xué)院開展研究和服務(wù)領(lǐng)域的培訓(xùn)項(xiàng)目，特別是針對(duì)中低收入國(guó)家的培訓(xùn)。

3.預(yù)防

一直以來(lái)，現(xiàn)代科學(xué)都在研究智力障礙的預(yù)防。在很多人眼里，預(yù)防非常值得稱頌。但是，也并非沒(méi)有反對(duì)者，特別是對(duì)于預(yù)防所引起的一系列倫理和社會(huì)問(wèn)題。初級(jí)預(yù)防中，孕前保健涵蓋了充足營(yíng)養(yǎng)、預(yù)防風(fēng)疹等計(jì)劃免疫、新生兒篩查，公共教育還關(guān)注酒精對(duì)于懷孕的危害以及負(fù)責(zé)任的親子教育等。預(yù)防腦外傷及兒童期普通創(chuàng)傷，也能減少智力障礙的發(fā)生。預(yù)防智力與其他發(fā)展性障礙，對(duì)于發(fā)展中國(guó)家而言尤為關(guān)鍵。伴隨著環(huán)境惡化所產(chǎn)生的致畸物，也日漸成為先天性缺陷發(fā)生的原因[3]。

遺傳學(xué)的進(jìn)步對(duì)于一級(jí)預(yù)防和二級(jí)預(yù)防都有積極作用。脆性X綜合征的發(fā)現(xiàn)標(biāo)志著人類了解智力障礙發(fā)生的遺傳因素取得巨大進(jìn)步[4]。從20世紀(jì)70年代開始，研究證實(shí)了X連鎖的綜合征是智力障礙發(fā)生的最常見遺傳病。由于血液和羊水細(xì)胞檢測(cè)方法的進(jìn)步，對(duì)脆性X綜合征的人群進(jìn)行篩查和產(chǎn)前診斷現(xiàn)在已成為慣例。對(duì)X-連鎖的智力障礙攜帶者的檢測(cè)使得備孕夫婦也能接受遺傳咨詢。胎兒染色體異常意味著父母是選擇決定中止妊娠還是繼續(xù)妊娠。人類基因組計(jì)劃對(duì)醫(yī)學(xué)的未來(lái)發(fā)展有深遠(yuǎn)影響，而這也和一系列智力障礙的病因有關(guān)，尤其是生物倫理問(wèn)題將是這一領(lǐng)域要面對(duì)的最重要挑戰(zhàn)之一。

4.技術(shù)進(jìn)步

對(duì)于重度智力障礙和有高度支持需要的人而言，科技進(jìn)步將極大提升他們的移動(dòng)和交流能力，在學(xué)校和社區(qū)中心交流互動(dòng)更便利，并促使他們成功融入普通課堂、繼續(xù)教育和就業(yè)等。在20世紀(jì)最后25年里，基于應(yīng)用行為分析原則的教學(xué)技術(shù)使支持全面融合的理念成功轉(zhuǎn)化并提升了特殊教育和職業(yè)培訓(xùn)項(xiàng)目的質(zhì)量[5，6]。在處理行為問(wèn)題時(shí)，采取非厭惡性替代療法有助于數(shù)量雖少但卻有嚴(yán)重挑戰(zhàn)性行為問(wèn)題的人群，可采取更為人性化且有啟發(fā)性的方式[7]。

5.早期干預(yù)

在聯(lián)結(jié)家庭和專業(yè)人士從而為智力障礙者尋求更好的生活方式上，最重要的教育和技術(shù)進(jìn)步是早期干預(yù)項(xiàng)目的發(fā)展。很多項(xiàng)目從殘障兒童出生后不久就開始介入，替代了照料機(jī)構(gòu)，為傾向于把子女留在家庭的父母提供支持和鼓勵(lì)。這些支持不僅有助于兒童在功能和參與上取得更大成就，也為希望兒童融入正常的家庭和社區(qū)生活的家庭提供了強(qiáng)大的心理支持[8，9]。

6. 社區(qū)生活

20世紀(jì)后半段，伴隨去機(jī)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)，西方國(guó)家在社區(qū)或支持生活領(lǐng)域做了大量研究。早期主要聚焦于機(jī)構(gòu)生活和社區(qū)生活的比較研究。大量事實(shí)證明，從集中居住的照料機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移到社區(qū)居住并獲得支持的殘障人士生活質(zhì)量會(huì)更高。當(dāng)然，也存在個(gè)別例外，即某些社區(qū)還維持著過(guò)去大型機(jī)構(gòu)那樣有限制的服務(wù)。最近，研究很大程度上聚焦在社區(qū)服務(wù)項(xiàng)目產(chǎn)出的評(píng)價(jià)上，人們經(jīng)常使用生活質(zhì)量作為測(cè)量變量[10]。社區(qū)真正接納智力與發(fā)展性障礙者的最大障礙之一是消極的社群態(tài)度 [11]。

7.就業(yè)

英國(guó)和美國(guó)的研究者們?nèi)绲贊傻耓12]和戈?duì)柕耓13]確認(rèn)，如果接受良好設(shè)計(jì)的培訓(xùn)，即便是需要高度支持的人都有望實(shí)現(xiàn)有效就業(yè)。在世界范圍內(nèi)，智力障礙者通過(guò)正常工作拿到正常工資的支持性就業(yè)項(xiàng)目的增多，強(qiáng)有力地證明融合就業(yè)具有可行性，即便支持需要最多的人也是如此[14]。

8.教育

自20世紀(jì)70年代開始，很多國(guó)家的教育系統(tǒng)開始對(duì)殘障兒童實(shí)施主流化、全納（integration）以及融合（inclusion）教育。上述字眼雖然不盡相同，但都表明教育系統(tǒng)不能隔離殘障兒童。由于各類原因，有些國(guó)家還不能給所有兒童提供教育，不論其是否有殘障。不同的研究還表明，盡管智力障礙兒童得以進(jìn)入普通學(xué)?；蚱胀▽W(xué)校的特教班，但有效融合還未能實(shí)現(xiàn)。諸如教師態(tài)度、教師技能、課程相關(guān)度、學(xué)校結(jié)構(gòu)、環(huán)境無(wú)障礙、學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)等都是影響融合教育實(shí)現(xiàn)的關(guān)鍵[15-17]。

9.生理和精神健康

和普通人群相比，智力障礙者更容易出現(xiàn)復(fù)雜的醫(yī)療健康問(wèn)題。不過(guò)，社會(huì)醫(yī)療保健和營(yíng)養(yǎng)水平的全面提升，在使普通民眾預(yù)期壽命增加的同時(shí)，也對(duì)殘障者的預(yù)期壽命產(chǎn)生了積極影響。盡管如此，國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)生理健康特別興趣小組還是高度關(guān)注了現(xiàn)存于普通醫(yī)療保健體系中對(duì)這一人群獲得有效醫(yī)療服務(wù)的種種障礙（注：請(qǐng)參考本專題中赫勒教授撰寫的《在研究、政策與實(shí)務(wù)中銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙》。請(qǐng)參考IASSIDD 網(wǎng)站www.iassidd. org 中的健康指南和其他涉及醫(yī)療保健、生活質(zhì)量、老齡化和精神健康的出版物）。直到20世紀(jì)80年代中期，人們才對(duì)智力障礙者的精神健康需求給予高度關(guān)注。賴斯、萊維坦和希什科（1982）[18]提出，這種忽視源自對(duì)智力障礙的初次診斷中的“診斷性陰影”。持續(xù)研究顯示，這一人群中精神健康問(wèn)題的流行率遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于普通人口（請(qǐng)參見本專題中湯奇教授撰寫的《精神健康和智力殘疾：公共精神健康的需要》）。歐洲智力障礙精神健康協(xié) 會(huì)（European Association for Mental Health inIntellectual Disability）和國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)挑戰(zhàn)性行為和精神健康特別興趣小組對(duì)這一問(wèn)題聯(lián)合舉辦圓桌會(huì)議。這一領(lǐng)域的研究促成了多學(xué)科的診斷和治療模式。但是，在對(duì)智力障礙人群的精神健康方面還缺乏專業(yè)人士的支持。

結(jié)語(yǔ)

在亞洲，在如何發(fā)揮科學(xué)作用以協(xié)助智力障礙者及其家庭和照顧者獲得包容性的服務(wù)實(shí)踐方面，我想做些最終的評(píng)論。首先，這些發(fā)展都需要基于亞洲區(qū)域的文化環(huán)境，這是至關(guān)重要的。致力于解決本土問(wèn)題時(shí)，如果不加批判地追隨西方的發(fā)展軌跡，并不一定能得到正確答案。其次，應(yīng)該鼓勵(lì)本土研究中心和地方服務(wù)機(jī)構(gòu)發(fā)展緊密的伙伴關(guān)系，特別是增加研究經(jīng)費(fèi)支持服務(wù)實(shí)踐。西方工業(yè)化國(guó)家中的研究和實(shí)踐進(jìn)步皆由這些伙伴關(guān)系激發(fā)，這也是確保本地問(wèn)題能有本地答案的方法之一。

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（參考文獻(xiàn)有所刪減）

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0003-04

澳大利亞悉尼大學(xué)醫(yī)學(xué)院殘障研究中心 悉尼 NSW 2006

特雷弗·帕門特 榮譽(yù)退休教授，曾任國(guó)際智力與發(fā)展性障礙科學(xué)研究協(xié)會(huì)主席；研究方向：生活質(zhì)量，老齡化，政策發(fā)展和項(xiàng)目評(píng)估

翻譯：李 敬 悉尼大學(xué)醫(yī)學(xué)院殘障研究中心 博士生