譚曉靜+胡蝶

摘要：農(nóng)村癌癥老人的家庭護(hù)理是指家屬在家里和醫(yī)院全程為老人提供精神撫慰與日常生活的照料，包括住院治療、在家養(yǎng)病及臨終3個階段。由于傳統(tǒng)觀念、醫(yī)療知識、現(xiàn)實(shí)生活、屈從心態(tài)等影響因素，使得癌癥老人僅從心理、吃喝拉撒等方面獲得簡單護(hù)理，導(dǎo)致其生活質(zhì)量不高，生存時間不長。解決的辦法有3個：一是主治醫(yī)生延伸家庭護(hù)理指導(dǎo)；二是家人積極主動咨詢醫(yī)生和學(xué)習(xí)護(hù)理常識；三是村衛(wèi)生室拓展家庭護(hù)理服務(wù)項目。

關(guān)鍵詞：農(nóng)村癌癥老人；家庭護(hù)理；對策

中圖分類號：R473.2 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：0439-8114（2016）24-6618-04

DOI：10.14088/j.cnki.issn0439-8114.2016.24.073

家庭護(hù)理是發(fā)生在家庭環(huán)境中的、訪視人員與客戶/家庭之間的互動過程，其功能是改善客戶健康狀況，并協(xié)助其更好地掌握社區(qū)衛(wèi)生資源，增強(qiáng)自理能力[1]。服務(wù)對象包括醫(yī)院外的所有年齡段的急性、慢性病人和臨終者。癌癥是慢性病[2]，癌癥病人的護(hù)理包括心理護(hù)理、飲食護(hù)理、疼痛護(hù)理、預(yù)防褥瘡和防止感染五大方面[3]。

本文探討的農(nóng)村癌癥老人的家庭護(hù)理有別于上述學(xué)術(shù)概念，它的護(hù)理場域不限于家庭環(huán)境，還包括醫(yī)院；護(hù)理過程少有醫(yī)護(hù)人員，而以家人和患者自己為主。筆者通過參與觀察與入戶訪談，獲得較為寶貴的資料。本文分析了農(nóng)村癌癥老人三階段的護(hù)理現(xiàn)狀及存在的問題，提出了行之有效的解決辦法，以期推動農(nóng)村社區(qū)家庭護(hù)理的快速發(fā)展，提高癌癥老人的生活質(zhì)量和延長其生存時間。

1 研究對象及方法

1.1 研究對象

近年來，癌癥發(fā)病率、死亡率年年攀升的抽象數(shù)字表明，癌癥已“大眾化”。其中，城市略高于農(nóng)村，老人略多于年輕人。本文以湖北恩施市白楊鄉(xiāng)為調(diào)查點(diǎn)，首先從宏觀上收集了白楊鄉(xiāng)2009-2014年的患癌總?cè)藬?shù)，共551人。其中男性330人，女性221人；60歲以上的老人有290人，占總數(shù)的55.5%。然后選取44個家庭進(jìn)行了入戶訪談，其中13人進(jìn)行了住院治療，10人選擇了放棄治療，另有21人已病故。

1.2 研究方法

1.2.1 數(shù)據(jù)來源 本文數(shù)據(jù)有5個來源渠道：一是恩施州中心醫(yī)院病理科，該院已實(shí)現(xiàn)數(shù)字化管理，對所有癌癥病人都有登記，便于篩選和統(tǒng)計；二是2005年以來，白楊鄉(xiāng)農(nóng)村合作醫(yī)療管理辦公室對申報了重大疾病救助和慢病補(bǔ)助的癌癥患者有登記和統(tǒng)計；三是2011年始，各村衛(wèi)生院開始本村的死亡登記。從死亡登記表中獲得了一部分癌癥患者信息；四是2014年始，鄉(xiāng)公共衛(wèi)生防預(yù)辦公室開始統(tǒng)計全鄉(xiāng)的癌癥患者人數(shù)；五是訪談中調(diào)查統(tǒng)計。

1.2.2 調(diào)查方法 考慮到性別比例、病人對病情的知曉度、家庭境況、居住分散等因素，調(diào)查前先聯(lián)系駐組干部，由他（她）帶路并決定訪談家庭。

2 農(nóng)村癌癥老人護(hù)理三階段

2.1 住院治療階段：配偶子女輪流陪護(hù)

老人住在醫(yī)院，家人和患者都有安全感。治病是醫(yī)生的事，家人能做的就是陪護(hù)——陪吃陪喝陪住。不論是遠(yuǎn)方工作的子女還是配偶，都會放下一切事務(wù)，輪流陪同。一是從精神上給予安慰，疏導(dǎo)患者的同時還要隱藏自己的憂郁；鼓勵患者多吃多喝的同時，自己卻吃不飽睡不好。這種精神壓力是雙向的。二是從物質(zhì)上盡可能為患者購買病前不舍得買的一切，如營養(yǎng)品、水果、衣物等。三是為病人搞好后勤服務(wù)，清洗衣物、擦洗身體、咨詢醫(yī)生等。四是每天去醫(yī)務(wù)總臺查看藥費(fèi)清單，心里盤算著下一筆費(fèi)用的來路。這種陪護(hù)背后彰顯著盡心、盡力與盡孝之意。此階段的護(hù)理主要表現(xiàn)為生活照料、心理安慰與咨詢醫(yī)生。

2.2 在家養(yǎng)病階段：老人自己應(yīng)對病癥，配偶照顧飲食起居，子女回歸生活

接受住院治療的癌癥老人，如果能堅持完成治療方案的，說明身體狀況較好，帶著醫(yī)生的囑咐及藥物回家進(jìn)入養(yǎng)病階段；如果在治療過程中身體就垮掉的，那么就直接進(jìn)入臨終階段。

未接受住院治療的老人，一是拖到很晚才去檢查，已經(jīng)不起治療，很快進(jìn)入臨終階段；二是因經(jīng)濟(jì)困難、怕治療后死得更快等原因而放棄治療的，患者老人自己在民間尋醫(yī)問藥。

以上兩種情況，癌癥老人生活能自理且自己想方設(shè)法應(yīng)對疾病。配偶依然是在場陪伴，負(fù)責(zé)患者的飲食起居，如做飯、洗衣、內(nèi)務(wù)整理等。與此同時，另有三種情況不容忽視。

第一，夫妻感情欠佳，患者獲得配偶的照顧較少。如70歲的喉癌患者Z，出院后自己管理自己的飲食起居，明白少食多餐對養(yǎng)病的好處，但頓頓吃稀飯。

第二種，鰥寡者養(yǎng)病中缺少精神支柱。如64歲子宮癌患者T，丈夫去世多年，家庭貧困。育有兩兒一女，小兒子入贅婚，女兒出嫁；大兒子身體不好，40多歲還沒結(jié)婚。2010年確診為晚期，沒錢治，沒吃藥，臥床一年后去世。

第三種，家庭關(guān)系不和諧時，患者養(yǎng)病常抑郁，壓力大。

2.3 臨終階段：家人缺乏處理疼痛及各種不良反應(yīng)的能力

臨終關(guān)懷是一種專注于患者在將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理。癌痛到臨終期最為嚴(yán)重，同時還伴有惡心嘔吐、食欲不振、便秘、抽筋、乏力等藥物副反應(yīng)。農(nóng)村有種習(xí)俗，人要死在自己家里才安心。故此，處于臨終期的癌癥老人不會送到大醫(yī)院獲得醫(yī)療護(hù)理。只有少數(shù)交通方便、子女在身邊的老人才會送到鄉(xiāng)衛(wèi)生院（村衛(wèi)生室沒有床位），輸入能量增強(qiáng)體能，打嗎啡止痛。絕大多數(shù)都只得呆在家里靠堅強(qiáng)意志忍受。然而，無法忍受的疼痛會讓許多老人產(chǎn)生“自尋短見”的沖動。調(diào)查中，有7位老人明確了此種想法，但為了家風(fēng)只好作罷；有4位老人付諸了“實(shí)施”。

“臥床不起”才是農(nóng)村觀念中的臨終，這時，兒女們又從各地趕回家，守護(hù)病床，等待“送終”；三親六戚趕來看望老人，安慰家人；左鄰右舍“看病人最后一眼”。這讓老人獲得了心理上的滿足。當(dāng)然，極少數(shù)家庭會請村醫(yī)到家里為老人輸葡萄糖延緩生命。

由上，癌癥老人臨終階段的護(hù)理仍然以配偶的陪伴為主，面對疼痛和各種不良反應(yīng)，也只有極少數(shù)老人享受到鄉(xiāng)衛(wèi)生院和村醫(yī)的護(hù)理。除此之外，大家都束手無策。

3 農(nóng)村癌癥老人家庭護(hù)理中存在的問題

從家庭護(hù)理常識來說，癌癥病人的護(hù)理主要包括心理安慰，消除病人焦慮、恐懼與不安的情緒；保證飲食營養(yǎng)、口味清淡、少食多餐；病人個人清潔衛(wèi)生；疼痛及各種副反應(yīng)的處理等。但是，農(nóng)村社會一無醫(yī)療護(hù)理指導(dǎo)，二無“傳統(tǒng)”護(hù)理癌癥病人的經(jīng)驗(yàn)。因此，癌癥老人的家庭護(hù)理存在諸多不足。

3.1 家人沒有時間給予充分的心理護(hù)理

農(nóng)村癌癥老人的心理護(hù)理其實(shí)很簡單，就是陪著說說話，聊聊家長里短，消除老人的孤獨(dú)寂寞，增強(qiáng)養(yǎng)病的希望和信心。然而，與老人最親近的人都沒有時間。

第一，配偶既要照顧癌癥老人的生活，又要承擔(dān)所有家務(wù)，如洗衣、喂牲口、田間地頭的收種，還有人情交際等，可以說整天忙進(jìn)忙出且非常辛苦。如此與老人交心的時間不多。

第二，城鎮(zhèn)化建設(shè)一方面提高了農(nóng)村經(jīng)濟(jì)收入，提升了農(nóng)民生活質(zhì)量，另一方面卻“解構(gòu)”了農(nóng)村家庭。四處打工的兒女們沒有時間與老人面對面交談，以致老人異常孤獨(dú)和憂郁。雖有電話虛寒問暖，但“遠(yuǎn)水解不了近渴”。

第三，農(nóng)村以族聚居的格局被打破，使得左鄰右舍真正的“親人”都變成了熟人。比如兄弟姊妹、侄男侄女等親人間的走動和互訪頻率少了許多。癌癥老人缺少家族“集體事件”回憶的樂趣。

通過對已故患者子女“遺憾”的調(diào)查，答案最多的是“自己一直在外打工，與父母溝通少，沒有好好陪伴他們”，其次是“父親或母親死得早，沒有享到?！?；其三是生病之前一直都在為子女忙碌，沒有好好休息。這充分證明了癌癥老人心理護(hù)理的不充分。

3.2 家人缺乏康復(fù)保健護(hù)理常識

在農(nóng)村，絕大部分癌癥老人基本可以專心養(yǎng)病，還能享受“飯來張口和衣來伸手”的待遇。只因家人對癌癥防治及康復(fù)知識的不了解，除了監(jiān)督患者不抽煙、不喝酒，飲食上注意不做引發(fā)疾病疼痛的食物外，其余則與原有生活方式保持一致。如此導(dǎo)致未住院治療的老人身體很快衰弱，住院治療的老人康復(fù)不理想，很快復(fù)發(fā)。這也是農(nóng)村癌癥患者死亡率居高不下的重要原因之一。

通常情況下，醫(yī)生會對未住院治療的晚期患者家屬說：“老年人有什么想吃的想喝的，都盡量滿足吧”。意思是生命盡頭，讓老人的心愿變成現(xiàn)實(shí)。而事實(shí)是，癌細(xì)胞對身體的侵蝕和對精神的沖擊，使老人變得食欲不振或者毫無食欲。這時，家人會認(rèn)為老人消極度日，仍以農(nóng)村一日三餐或一日兩餐的飲食習(xí)慣來對待老人，養(yǎng)病無營養(yǎng)保證。

針對住院治療的癌癥老人來說，手術(shù)傷了元?dú)?、放化療損傷了人體的正常細(xì)胞，每個出院的老人身體都非常虛弱。那么就需要實(shí)施“七分養(yǎng)”之術(shù)。筆者看過很多“抗癌英雄”的經(jīng)驗(yàn)，他們的成功之處在于，飲食的少量多餐多樣化和清淡易消化，保證營養(yǎng)與吸收；堅持每天按時鍛煉；調(diào)整好心態(tài)。調(diào)查中，僅有一位70歲的老人自己照顧自己是執(zhí)行了少食多餐，而且還是頓頓吃白米粥，根本談不上營養(yǎng)。其余則保持病前的飲食習(xí)慣。進(jìn)行體育鍛煉的老人幾乎沒有，僅一位老人常在屋前屋后轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，其余要么悶在家里看電視和睡覺，要么到鄰居家“斗地主”消磨時光，表現(xiàn)為“活一天是一天”的心態(tài)。而家人則認(rèn)為，只要他高興，任何事都順著他?？梢?，家人沒有建立主動幫助老人康復(fù)保健的意識和行為。

3.3 家人不具備應(yīng)對疼痛及不良反應(yīng)的常識

癌痛和藥物導(dǎo)致的各種副反應(yīng)極其強(qiáng)烈地影響著癌癥老人的生存質(zhì)量。針對癌痛，一是藥物止痛法，不同程度的疼痛服用不同的藥。二是非藥物止痛法，冷敷、熱敷、中醫(yī)按摩、針灸等。還有意向干預(yù)療法，如聽舒緩的音樂、催眠療法、翻看舊照片、舊書籍等[4]。農(nóng)村癌癥老人的疼痛，都是在醫(yī)生的指導(dǎo)下采用藥物止痛法。對于方便實(shí)施的非藥物止痛法，如冷敷、熱敷、按摩、聽舒緩的音樂等，一是醫(yī)生沒有介紹，二是家人也沒有相關(guān)技巧，更不知道什么癥狀下該用什么方法。由此，在農(nóng)村流傳著“癌癥都是痛死”的說法。針對各種副反應(yīng)，醫(yī)生說是“正?，F(xiàn)象”，家人也就想不出更好的辦法。望著老人無法忍受的疼痛，身感無奈與無助。

4 對策

當(dāng)前中國，受傳統(tǒng)觀念和經(jīng)濟(jì)水平的影響，家庭護(hù)理發(fā)展還不完善。特別是農(nóng)村，院外付費(fèi)護(hù)理在短期內(nèi)基本不可能實(shí)現(xiàn)。然而，癌癥老人的飲食營養(yǎng)、個人清潔、軀體疼痛、心理壓力等既需要家人的細(xì)心、耐心和愛心，更需要來自醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。

4.1 主治醫(yī)生延伸護(hù)理指導(dǎo)

醫(yī)療服務(wù)與生命和死亡相關(guān)，所以需要醫(yī)生對病人的恐懼、無望、無知提供幫助并理解他們。這是醫(yī)生工作的意義所在[5]。癌癥不是一種疾病，而是許多種疾病，包括乳腺癌、胃癌、皮膚癌、宮頸癌、白血病和淋巴瘤等不同形式；又因生物多樣性導(dǎo)致癌變的復(fù)雜性，醫(yī)學(xué)界的實(shí)驗(yàn)，檢驗(yàn)的都只是相關(guān)性而不是因果關(guān)系；另外每個人的成長模式、生活經(jīng)歷、文化水平、生活方式、身體素質(zhì)、家族病史都各不相同。故而100個患者就有100種患癌的原因，不同的患者接受同樣的治療模式就有不一樣的疼痛體驗(yàn)。每一位患者的病情發(fā)展趨勢、養(yǎng)病中可能出現(xiàn)的某些病癥，以及應(yīng)對這些癥狀的措施等，只有其主治醫(yī)生最清楚。

筆者對養(yǎng)病階段的患者提問：“您是否知道養(yǎng)病小常識，通過什么渠道知曉的？”只有10.3%的患者主動看書、看電視和上網(wǎng)查詢；43.5%的患者不知道也不查詢；46.2%的患者偶爾通過電視、書報、醫(yī)院散發(fā)的傳單或聽醫(yī)生說的知道一些。

就患者來說，醫(yī)生的話就是圣旨，醫(yī)生說不吃不喝什么或要吃要喝什么，他們絕對聽從。筆者又問：“如果主治醫(yī)生根據(jù)您的病情和身體狀況給您制訂一份養(yǎng)病指南和注意事項，您有條件（人力、物力、財力）和有心去遵守嗎？”有61.5%的患者有心遵守，48.7%的患者有條件遵守，35.9%的患者無條件遵守，23.1%的患者因家庭經(jīng)濟(jì)困難、因老小問題要操心而無暇顧忌養(yǎng)病，15.4%的患者因身體康復(fù)較好而不需要養(yǎng)病指南。可見，絕大部分患者及家人都渴望一個“專業(yè)指導(dǎo)”。

基于此，筆者認(rèn)為針對住院治療患者的家庭護(hù)理，在某種程度上可以由主治醫(yī)生根據(jù)患者的病情、身體狀況及家庭條件制訂一份較為具體可執(zhí)行的指南和注意事項，或提供一個咨詢的固定時間和電話。

4.2 家人積極主動與心懷希望

在農(nóng)村癌癥老人中有部分患者沒有住院治療，一是確診時太晚不能接受治療，二是因“各種”害怕而拒絕治療。前者是醫(yī)生澆滅了患者及家人的希望，后者是患者及家人主動放棄了與癌抗?fàn)幍南Ｍ??？傊?，他們都從心理上屈服于“癌癥”，并逐漸接受了臨近的死亡，且在“等待死亡”的過程中，老人遭受心理煎熬和身體疼痛時，大部分家人都不主動咨詢醫(yī)生或向外救助。

為了消除癌癥老人憂郁、悲傷、沮喪的情緒及緩解身體上的各種不適，筆者認(rèn)為家人應(yīng)以積極主動的心態(tài)從精神、物質(zhì)到醫(yī)療等方面給予護(hù)理。第一，從表孝心來說，其子女應(yīng)盡可能較長時間陪在老人身邊，鼓勵老人一直“心懷希望”看待病痛，說出心中的需求或愿望，并盡可能滿足。傳統(tǒng)觀念的養(yǎng)兒防老，就是人老了病了有人端茶倒水、尋醫(yī)問藥等。在此應(yīng)針對老人出現(xiàn)不同病癥時，及時詢問醫(yī)生或上網(wǎng)查詢，并采取有效的辦法來應(yīng)對。這對老人來說是一種莫大的寬慰。第二，從表愛心來說，配偶在調(diào)整好自己的心態(tài)后，要有充分的耐心和信心來關(guān)照患者的飲食、清潔、睡眠、疼痛及情緒變化，并和子女齊心協(xié)力讓老人過好“每一天”。調(diào)查發(fā)現(xiàn)及筆者的親身感受，臨近病故的人非常依賴和渴望配偶子女的關(guān)心和陪伴，家人的心態(tài)和行為直接影響著癌癥老人的生活質(zhì)量。

4.3 村衛(wèi)生室拓展家庭護(hù)理服務(wù)業(yè)務(wù)

村衛(wèi)生室是一個村級單位的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，如今每個行政村都建有一所標(biāo)準(zhǔn)化的村衛(wèi)生室，每個衛(wèi)生室有3～5名鄉(xiāng)村醫(yī)生（以下簡稱村醫(yī)）。村醫(yī)的前身是“赤腳醫(yī)生”，其誕生于20世紀(jì)50年代，主要負(fù)責(zé)向農(nóng)村居民提供公共衛(wèi)生和基本醫(yī)療服務(wù)，并承擔(dān)衛(wèi)生計生行政部門委托的其他醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)等相關(guān)工作。中國目前有近百萬村醫(yī)，他們與9億農(nóng)村人口的健康緊密相連。

村衛(wèi)生室是農(nóng)民就醫(yī)的第一步，村醫(yī)掌握著全村居民的基本健康狀況。第一，近年來，村醫(yī)除看病外還擔(dān)負(fù)著公共衛(wèi)生宣傳與建檔的重任。比如人口死亡、腫瘤病人、糖尿病人、高血壓病人的登記，還要配合村干部進(jìn)行女性的兩癌篩查、慢性病監(jiān)測等工作。可見，村醫(yī)對村民的患病情況非常清楚。反過來說，村醫(yī)是村民最熟悉的醫(yī)生，可以無拘束地敘述病痛。第二，村醫(yī)掌握著地方醫(yī)藥知識，比如各種中草藥、拔罐、艾灸、針灸、推拿等。這些都是緩解癌癥老人疼痛和副反應(yīng)的替代方法。第三，國務(wù)院辦公廳關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)鄉(xiāng)村醫(yī)生隊伍建設(shè)的實(shí)施意見（國辦發(fā)[2015]13號）明確指出：加大適宜技術(shù)的推廣力度，鼓勵村醫(yī)提供個性化的健康服務(wù)，并按有關(guān)規(guī)定收取費(fèi)用?；诖耍逍l(wèi)生室將家庭護(hù)理納入其醫(yī)療服務(wù)項目，既可行又可操作。

5 結(jié)論與建議

某種程度上，癌癥是治不好的“絕癥”，它象征死亡的臨近，也意味著患者與家人在生死離別之間有了期限。突如其來的噩耗如何讓患者接受與承受？這是精神護(hù)理的開始，接下來才是生活照料，最后才是康復(fù)保健。從癌癥老人家庭護(hù)理三階段可以發(fā)現(xiàn)，護(hù)理水平最好的是生活照料，其次是精神慰藉，最低的是康復(fù)保健。由于家人缺乏疼痛護(hù)理、基礎(chǔ)護(hù)理及心理護(hù)理的相關(guān)技能和技巧，導(dǎo)致農(nóng)村癌癥老人的生活質(zhì)量不高和存活時間不長。因此，本研究提出如下建議：主治醫(yī)生依據(jù)癌癥老人的病情、身體狀況、家庭條件，從飲食、休息、鍛煉、心理撫慰、疼痛應(yīng)對等方面提供可參照執(zhí)行的護(hù)理方法和原則；家人心懷希望，積極主動尋醫(yī)問藥緩解癌癥老人的負(fù)面情緒和軀體不適，盡量滿足老人的各種愿望，陪伴老人過好“每一天”；村醫(yī)將家庭護(hù)理納入醫(yī)療服務(wù)范疇，方便村民的同時，又弘揚(yáng)了地方醫(yī)療知識。

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