黃媛媛，叢亞麗

(北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院，北京 100191，huangyyemail@163.com)

對家屬參與惡性腫瘤治療決策合理性的倫理反思

黃媛媛，叢亞麗*

(北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院，北京 100191，huangyyemail@163.com)

對家長主義行為的辯護(hù)以家屬的決定有利于實(shí)現(xiàn)患者的最佳利益為前提，然而這一前提還有待論證；本著維護(hù)家庭利益的道德理論質(zhì)疑尊重患者自主性的倫理原則，認(rèn)為治療方案應(yīng)該由整個(gè)家庭共同決定。然而，自主性原則并非總是割裂個(gè)體與家庭成員之間的關(guān)系；訴諸我國傳統(tǒng)文化的“東亞家庭自主權(quán)”主張“家庭共同決定”，強(qiáng)調(diào)“客觀善”與“家庭依賴關(guān)系”的價(jià)值，但是，患者常常并沒有在家庭的共同決定中發(fā)揮應(yīng)有的作用，并且，儒家生命倫理學(xué)還需要對如何處理“主觀善”與“客觀善”之間的關(guān)系做更充分的論證。因此，在當(dāng)前的醫(yī)療環(huán)境下，對家屬主導(dǎo)決策的無條件默許與認(rèn)可都是值得反思的。

惡性腫瘤；治療決策；家長主義；儒家思想；自主性

在我國傳統(tǒng)文化及家庭觀念的影響下，重大疾病往往需要整個(gè)家庭共同面對，而惡性腫瘤的治療需要患者家屬在物質(zhì)上與精力上的持續(xù)投入，因此，家屬參與惡性腫瘤治療決策具有一定的現(xiàn)實(shí)意義。首先，家屬的參與有利于維護(hù)患者的利益：患者在診斷出罹患惡性腫瘤之后需要做出多次決定，家人的參與能夠幫助患者分擔(dān)壓力。[1]在復(fù)雜的治療決策過程中，患者并不總是清醒地知道自己的最佳利益或者長遠(yuǎn)利益是什么。[2]患者通常不想成為家人的負(fù)擔(dān)，[3]這可能會(huì)使其做出不利于自己的決定。其次，家屬的參與有利于維護(hù)家庭的整體利益：惡性腫瘤的治療決策會(huì)影響到整個(gè)家庭的現(xiàn)實(shí)生活，因此，關(guān)于某個(gè)家庭成員個(gè)人的醫(yī)療抉擇，必須在權(quán)衡整個(gè)家庭成員利益的基礎(chǔ)上由家庭共同做出，[4]家屬在治療決策中應(yīng)該具有一定的位置。最后，醫(yī)生需要家屬的參與：家屬不僅是醫(yī)療費(fèi)用的主要承擔(dān)者，而且是醫(yī)患之間必要的交流媒介，能夠?yàn)樵\斷及治療疾病提供很大的幫助。[5-6]目前，支持家屬參與治療決策的倫理辯護(hù)主要存在以下三種。

1 家長主義行為辯護(hù)途徑及其可能的困難

家長主義的概念源于西方，主要用于探討醫(yī)生對患者的行為方式，然而在我國惡性腫瘤治療決策中，對患者決定的主要干預(yù)來自于家屬，家屬的決策行為在某種程度上可能屬于家長主義的。根據(jù)伯納德·格特的定義，P正在對S進(jìn)行家長式的行為，當(dāng)且僅當(dāng)：①P的動(dòng)機(jī)在于他的行為有利于S；②P意識(shí)到(或者應(yīng)該意識(shí)到)他對S的行為是一種需要道德辯護(hù)的行為；③P不認(rèn)為他的行為得到S在過去、現(xiàn)在或不久將來的同意；④P認(rèn)為S同樣地相信他可以在這件事情上做出他自己的決定。[7]根據(jù)這一定義，①很多家屬的動(dòng)機(jī)在于有利于患者，盡管這可能并不是唯一的動(dòng)機(jī)；②盡管家屬通常并沒有意識(shí)到他們對患者的行為需要辯護(hù)，但無論如何，涉及隱瞞、欺騙、違背患者愿望的行為是需要辯護(hù)的；③盡管不少家屬相信患者知道全部事實(shí)之后會(huì)同意他們的選擇，但是他們確實(shí)沒有得到患者在全部知情基礎(chǔ)上的有效同意；④至少一部分家屬會(huì)認(rèn)識(shí)到患者相信自己有能力在治療決策上做出自己的決定。綜上，家屬確實(shí)可能存在符合伯納德·格特定義的家長主義行為，那么這種干預(yù)能否得到辯護(hù)？

嚴(yán)格義務(wù)論認(rèn)為家長主義行為對道德法則的違反能否得到辯護(hù)取決于這個(gè)人是否有能力做出理性決定，如果這個(gè)人能夠做出理性決定，沒有獲得他們的同意，即使干預(yù)行為能夠避免巨大傷害也無法得到辯護(hù)。家屬對有行為能力患者的干預(yù)常常訴諸后果論，即這種干預(yù)常常能夠帶來更有利于患者的結(jié)果。比徹姆和邱卓思區(qū)分了兩種家長主義行為，“弱的家長主義”行為避免的是行為主體非真實(shí)意愿的決定，不對任何行為主體真實(shí)的決定進(jìn)行干預(yù)，這種干預(yù)往往容易得到辯護(hù)；“強(qiáng)的家長主義”行為避免的是行為主體做出“不理智”決定，即為了行為主體的利益而不顧其意愿對其強(qiáng)行干預(yù)，這種干預(yù)往往不容易得到辯護(hù)。[8]按照這種區(qū)分，在實(shí)踐中，家屬的干預(yù)更多是為了做出更符合家屬意愿的決定，即屬于“強(qiáng)的家長主義”行為，除非有充分的理由證明這種干預(yù)對患者有利，否則將很難得到辯護(hù)。然而，家屬的選擇能否使患者更加獲益，這一點(diǎn)是存疑的，除非能夠提供基于實(shí)際情形的足夠證據(jù)，證明由家屬主導(dǎo)的決策確實(shí)通常使得患者更加獲益，否則，簡單地訴諸后果主義的論證可能會(huì)脫離實(shí)際。此外，家屬對患者的家長式干預(yù)往往并非出于對有利原則與自主性原則的恰當(dāng)權(quán)衡，事實(shí)上，惡性腫瘤患者在治療決策中的自主性并沒有得到充分的考慮與尊重。

2 約翰·哈德維希有關(guān)維護(hù)家屬利益的辯護(hù)途徑及其困難

在遇到重大疾病的時(shí)候，患者會(huì)從社會(huì)上和經(jīng)濟(jì)上影響到其家人，[9]當(dāng)患者得到最好的治療時(shí)，很可能會(huì)犧牲家庭其他成員的利益。1990年，約翰·哈德維希在《海斯汀中心報(bào)道》上發(fā)表了一篇標(biāo)題為Whataboutthefamily的文章，[10]從另一個(gè)角度為家屬參與治療決策提供了辯護(hù)。他對傳統(tǒng)與當(dāng)代的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)實(shí)踐提出了挑戰(zhàn)，即患者的利益是否是唯一值得考慮的要素，并永遠(yuǎn)處在支配地位？約翰·哈德維希指出，在更早的年代，人們面對更多的是病程很短的急性病，在患者的治療中其他家庭成員犧牲的利益比較少，因此傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)倫理學(xué)更加強(qiáng)調(diào)患者的利益。如今，疾病譜已經(jīng)發(fā)生了很大轉(zhuǎn)變，患者的治療常常伴隨著犧牲家庭其他成員的利益，傳統(tǒng)的倫理學(xué)理論不能幫助醫(yī)生、患者和家屬去平衡患者與其他家庭成員的利益。盡管在治療決策中，患者的利益常常能在與之相互競爭的家庭其他成員利益中顯勝，但是這并不代表不能在道德上給予家庭利益以適當(dāng)?shù)目剂俊９戮S希對尊重患者自主性的倫理原則提出了質(zhì)疑，他認(rèn)為如果“我”在道德上被授予權(quán)利做出關(guān)于“我”的治療決定，那么，“我”在道德上也應(yīng)該被要求承擔(dān)一定的責(zé)任。他認(rèn)為，醫(yī)學(xué)倫理學(xué)理論的基礎(chǔ)應(yīng)該是平等，而不是患者利益至上，患者利益與家屬利益在道德上應(yīng)該給予同等的考量，為此，哈德維希的建議是治療決策應(yīng)該建立在所有家庭成員共同討論的基礎(chǔ)上。

哈德維希支持家屬參與治療決策的論證具有一定的合理性，但他對尊重患者自主性原則的批評有些言過其實(shí)。患者的自主選擇是否常常忽略對其家人的責(zé)任，并常常割裂個(gè)體與家庭成員之間的關(guān)系？事實(shí)上，大部分患者都會(huì)在不同程度上考慮其他家庭成員的利益，對他們來說家庭利益也是其“自我利益”的一部分，患者的自主決定往往正是在權(quán)衡整個(gè)家庭成員利益的基礎(chǔ)上做出的。

3 東亞“家庭自主權(quán)”辯護(hù)途徑及其可能的困難

考慮到我國的傳統(tǒng)文化特點(diǎn)，儒家生命倫理學(xué)家范瑞平教授對“自主性概念”提供了與西方倫理學(xué)家不同的解釋，他認(rèn)為東亞文化與倫理傳統(tǒng)中有一個(gè)基于儒家家庭倫理的自主性原則。首先，東亞生命倫理中的自主性原則強(qiáng)調(diào)“家庭主權(quán)”，醫(yī)療決策取決于家庭成員的“共同決定”。儒家道德要求一個(gè)人必須把家庭看作一個(gè)不同于社會(huì)其他部分的自主體，作為一個(gè)整體享受幸福和面對痛苦，一個(gè)家庭成員的受傷、疾病和殘疾必然會(huì)被視作整個(gè)家庭的問題，需要家庭作為一個(gè)整體做出醫(yī)療決策；其次，東亞的自主原則支持“客觀善”或者“共同善”，較少考慮一個(gè)人當(dāng)前的欲望或期望，這種善立足于長遠(yuǎn)利益而非眼前利益。當(dāng)一個(gè)患者的意愿與家屬所認(rèn)為的客觀善不相符，即使他有行為能力，其愿望也不會(huì)被尊重和遵從；最后，東亞的自主性原則倡導(dǎo)的主要價(jià)值是和諧的相互依賴，一個(gè)患者有權(quán)要求和得到家人的特殊關(guān)懷，與親人共同決定是一種被照顧權(quán)利。[11]

家庭是儒家文化的核心概念，在儒家視角下的家庭具有內(nèi)在的道德地位，在醫(yī)療決策中扮演著中心角色。在我國，儒家生命倫理學(xué)為家屬參與治療決策提供了另一種辯護(hù)途徑，然而，這一論證可能存在一定問題。在整個(gè)家庭成員一起討論的重大醫(yī)療決策中常常缺少患者意愿的“發(fā)聲”，并且，被不同程度隱瞞病情的患者可能難以真正表達(dá)自己的意愿，“家庭主權(quán)”更多的屬于患者之外的其他家庭成員。此外，很多患者會(huì)為了減輕家庭負(fù)擔(dān)而做出一定的自我犧牲，盡管這可能符合患者的主觀利益，但儒家生命倫理學(xué)更加關(guān)注患者的客觀利益，并且認(rèn)為家屬照顧患者的美德義務(wù)應(yīng)該戰(zhàn)勝患者要求自我犧牲的主觀利益。盡管如此，如何處理當(dāng)下的“生活質(zhì)量”與“長遠(yuǎn)利益”，以及患者的主觀愿望與家屬判斷下的“客觀利益”之間的關(guān)系，儒家生命倫理學(xué)還需要做更充分的論證。

4 小結(jié)

支持家屬參與治療決策的三種道德辯護(hù)均面臨一定的困難，在我國的醫(yī)療實(shí)踐中，家屬在治療決策中常常占據(jù)主導(dǎo)地位，由此帶來的現(xiàn)實(shí)問題又對這三種辯護(hù)提出了進(jìn)一步的挑戰(zhàn)。近年來，日益緊張的醫(yī)患關(guān)系使得醫(yī)生越來越傾向于提供防御性的醫(yī)療服務(wù)，醫(yī)生通常默認(rèn)家屬是患者意愿的最佳代理人，當(dāng)家屬的決定明顯不符合患者的利益時(shí)，醫(yī)生也不會(huì)進(jìn)行過多的干預(yù)。很多研究把違背患者自主性的矛頭指向醫(yī)生對患者的家長式干預(yù)，然而，這些探討似乎都忽略了家屬在決策中的作用。家屬的決定并非總是對患者有利，醫(yī)生又無法為患者提供保護(hù)，以確保家屬的決定不會(huì)違背患者的意愿或利益。有利于實(shí)現(xiàn)患者最佳利益是對家屬主導(dǎo)的治療決策模式的有力辯護(hù)，但這需要建立在對醫(yī)生職業(yè)道德高期望的基礎(chǔ)上，當(dāng)這一前提在實(shí)踐中無法得以滿足，這種決策模式就值得懷疑了，建立在過于理想化的醫(yī)患關(guān)系構(gòu)想下的決策模式反而可能損害患者的利益。

在我國，家屬適當(dāng)參與治療決策具有一定的現(xiàn)實(shí)意義與道德合理性，然而，在當(dāng)前的醫(yī)療環(huán)境下，由家屬主導(dǎo)的惡性腫瘤治療決策可能并非有利于實(shí)現(xiàn)患者的最佳利益。在由患者、醫(yī)生和家屬三方共同參與的決策模式中，醫(yī)生和患者應(yīng)該處于主導(dǎo)地位，在更多的時(shí)候，家屬只能為患者積極參與決策提供一定的輔助與支持。無論是從現(xiàn)實(shí)層面上，還是從理論層面上，對家屬主導(dǎo)決策的無條件默許與認(rèn)可都是值得反思的。

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〔修回日期 2016-11-08〕

〔編 輯 吉鵬程〕

Ethical Consideration about Family Members′ Participation in Cancer Treatment Decision-making

HUANGYuanyuan,CONGYali

(ResearchInstituteofMedicalHumanities,PekingUniversity,Beijing100191,China,E-mail:huangyyemail@163.com)

The defense for paternalism is based on that family members′ decisions are usually beneficial for patients′ best interests. However, this premise remains to be demonstrated. The moral theory of maintaining family members′ interests challenged the ethical principle of respecting patients′ autonomy, which believed that treatment decisions should be discussed by the whole family members. However, the principle of autonomy does not always dissever the relationship between individual and family members. It resorted "East Asia family autonomy" of Chinese traditional culture and emphasized on the value of "objective goodness" and "family dependence". However, patients often do not play a proper role in families′ decision-making. Besides, the Confucian bioethics also needs to provide more sufficient argumentation to deal with the relationship between "subjective goodness" and "objective goodness". The unconditional acquiescence of family members′ domination in decision-making is worthy reflecting in the current medical environment.

Malignant Tumor; Treatment Decision-making; Paternalism; Confucianism; Autonomy

*通信作者，E-mail：ethics@bjmu.edu.cn

R-052

A

1001-8565(2017)03-0315-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.03.14

2016-10-10〕