沈怡 強萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津 300060)

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·質性研究·

乳腺癌術后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診原因的質性研究

沈怡 強萬敏 唐磊 沈傲梅

(天津醫(yī)科大學腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心，天津 300060)

目的 探索和分析乳腺癌術后重度淋巴水腫患者延遲就診的原因。方法 采用質性研究的現(xiàn)象學研究方法，對19例術后發(fā)生重度上肢淋巴水腫的患者進行半結構式訪談，運用內容分析法對訪談資料進行分析、歸納、總結和提煉。結果 乳腺癌術后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診的原因可歸納為五個：(1)缺乏淋巴水腫早期診療知識。(2)錯誤的信息導向。(3)消極的應對方式。(4)對就診結局的擔憂。(5)經(jīng)濟因素。結論 醫(yī)護人員應加強對淋巴水腫的患者健康教育，建立術后監(jiān)測及隨訪系統(tǒng)，幫助患者建立成熟的心理應對機制，以減少乳腺癌術后淋巴水腫患者延遲就診的發(fā)生。

乳腺癌； 淋巴水腫； 延遲就診； 護理

Breast cancer; Lymph edema; Delayed treatment; Nursing

乳腺癌是世界范圍內女性最常見的惡性腫瘤，發(fā)病率呈逐年上升的趨勢[1]。在中國，乳腺癌的年發(fā)病率占所有女性腫瘤的第一位[2]。目前，手術治療仍然是乳腺癌的首要治療方式，但是術后并發(fā)癥之一——上肢淋巴水腫的發(fā)生嚴重影響了乳腺癌患者術后的生活質量[3]。研究[4]表明，乳腺癌患者術后3年的淋巴水腫發(fā)生率高達77%。淋巴水腫是乳腺癌患者生活質量下降的獨立預測因子[5]，對患者生理、心理以及社會功能都會產生影響[6]。早期淋巴水腫如不及時就診，會發(fā)展為重度淋巴水腫，引起上肢嚴重腫脹，自理能力受限，并容易導致皮下組織纖維化，導致不可逆的上肢功能損害[7]。筆者運用質性研究的方法，探尋乳腺癌患者術后發(fā)生水腫未能及時就診以致發(fā)展為重度水腫的原因，為提高乳腺癌患者早期診斷及治療的依從性提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的性取樣的方法，選取2015年6-11月在某三甲腫瘤專科醫(yī)院乳腺康復中心進行康復訓練及物理治療的乳腺癌術后淋巴水腫患者，研究樣本量的確定標準為受訪者提供的資料重復出現(xiàn)，且在進行資料分析時發(fā)現(xiàn)不再有新的主題出現(xiàn)，即資料飽和。研究對象納入標準：(1)年齡18周歲以上。(2)接受乳腺癌根治術并診斷為重度上肢淋巴水腫(使用周長測量法，即指間隔一定距離測量上肢不同部位周長，與對側上肢做比較，患肢周徑較對側上肢周徑大6 cm為重度水腫[8])。(3)就診并參加康復訓練或物理治療的時間在1周內。(4)同意參加本研究。為了獲得更加多樣化的信息，抽樣過程中充分考慮到樣本的人口統(tǒng)計學及疾病臨床特征，如年齡、職業(yè)、工作狀態(tài)、疾病發(fā)展階段以及延遲康復的時間等，共納入19例研究對象。患者的基本情況見表1。

表1 訪談對象的基本情況

續(xù)表1 訪談對象的基本情況

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質性研究，運用現(xiàn)象學研究方法對19例受訪者進行半結構式訪談，訪談選擇在安靜、無干擾的環(huán)境下進行。訪談時以開放式問題的形式，根據(jù)受訪者的回答，逐漸深入詢問，談話時注意自然地親近患者，耐心傾聽他們的訴說，不給予任何引導和暗示。每位受訪者進行40～60 min的訪談，研究者仔細觀察受訪對象的表情及情緒變化，同時真實記錄受訪者的語言、表情、動作并且進行全程錄音。訪談內容提綱主要包括：您什么時候發(fā)現(xiàn)自己上肢腫脹；您如何發(fā)現(xiàn)自己上肢腫脹；為什么您發(fā)現(xiàn)上肢腫脹時沒有及時就診；您在治療前采取過什么措施；您在治療前接觸過哪些有關上肢水腫的知識；您當時發(fā)現(xiàn)水腫時有什么心理感受。訪談中視受訪者回答的情況和受訪者的情緒適當調整提問的方式、內容和數(shù)量。

1.2.2 知情同意 訪談在受訪者自愿的前提下開始。在訪談前詳細向研究對象解釋該研究的目的、意義、方法及保密原則，并告知研究對象其有權利隨時退出本研究。在取得研究者同意后，研究對象簽署知情同意書。

1.2.3 資料分析方法 每次訪談結束，研究者當天參照現(xiàn)場記錄，結合錄音整理為文字資料，并于第2天返還相應受訪者進行核對、修改后簽字。研究者采用內容分析法提煉主題并分類，將最初的文字資料反復閱讀，首先獲得對談話內容的總體認識，然后再逐字逐句閱讀，將有意義的陳述或段落標識出來作為分析單元。在資料分析過程中應用合眾法，提煉出重度淋巴水腫患者延遲就診期間的真實體驗。

2 結果

經(jīng)過對訪談資料深入地分析與提取，歸納出共性部分，總結出5個乳腺癌術后淋巴水腫患者延遲就診的原因：缺乏淋巴水腫早期診療知識、錯誤的信息導向、消極的應對方式、對就診結局的擔憂、經(jīng)濟因素。

2.1 缺乏淋巴水腫早期診療知識

2.1.1 缺乏對早期癥狀的認識 有些患者缺乏對上肢淋巴水腫早期癥狀的識別，甚至忽視了早期癥狀，沒有引起足夠的重視，導致延誤了診療，發(fā)展為重度水腫。受訪者 2：“后來回想，之前其實已經(jīng)腫了，還以為是胖了，肉鼓鼓的?！笔茉L者3： “剛剛有點腫，也不是很明顯，等我覺得腫的時候就很嚴重了。”受訪者9： “一開始是手背有點浮腫，我以為沒事兒呢?！笔茉L者14：“我的患側胳膊一直挺好的，腫了一段時間，但是休息兩天就好了，我就覺得沒事兒，不用去醫(yī)院?！?/p>

2.1.2 對早期治療及康復知識不了解 許多患者回憶她們在院治療時并沒有接收術后上肢淋巴水腫的治療及康復信息，有16例患者根本不知道有治療淋巴水腫的專業(yè)康復理療機構，有3例患者知道有康復治療機構，但是不知道怎樣掛號并聯(lián)系醫(yī)生進行相應診療。受訪者2：“我的胳膊腫是腫了，但是也沒有特別難受的感覺，我根本就不知道需要治療”。受訪者9：“我那時不知道可以通過理療和康復訓練來治療，要是知道我早就來就診了，不會拖到腫的這么厲害?！笔茉L者7：“我住院的時候醫(yī)生和護士都沒有提到過有專門針對術后胳膊腫的機構，也沒說胳膊腫了得去做理療和康復訓練，等知道的時候胳膊都腫的好厲害了?！笔茉L者11：“我聽說過好像有術后康復的機構，但是我不知道在哪兒呀，也沒聽誰說過，都不知道怎么個流程?！?/p>

2.2 錯誤的信息導向 大部分受訪者在胳膊出現(xiàn)輕微腫脹時會主動尋求相關信息，包括詢問病友以及親朋，上網(wǎng)查找相關資料；但是患者接收的信息多數(shù)缺乏系統(tǒng)性和可靠性，給患者錯誤的引導，影響患者的就診意向或者導致就診延遲。受訪者19：“我在網(wǎng)上論壇上搜，好多人說可以在家做鍛煉，我就沒去醫(yī)院看，就下了個視頻跟著練，沒想到越練越腫?！笔茉L者4：“我的胳膊慢慢越來越腫，我妹妹不停地勸我去醫(yī)院看看，我就去了?！笔茉L者14：“我同事跟我說她家親戚做完手術胳膊腫了，但是后來什么也沒做也就慢慢好了，讓我再等等看吧！說不定就好了，我就沒有及時去醫(yī)院?！?/p>

2.3 消極的應對方式

2.3.1 回避 一部分受訪者在發(fā)生淋巴水腫后采取“避而不談”的態(tài)度，這部分患者在乳腺癌治療期經(jīng)受了較大的痛苦，不敢再去面對因淋巴水腫就診而帶來的一系列的診療問題。受訪者1：“我就是不想談，也不想管，我之前住了那么長時間的醫(yī)院，實在不想因為這個再往醫(yī)院跑了。我不提這個，也不讓我家人提起，我已經(jīng)過上了正常的生活了，不想再去面對這個?！笔茉L者17：“反正我命是保住了，手術、化療、放療我都熬過來了，萬一去看了大夫又得住院呢，一想起這個我就不想面對?！?/p>

2.3.2 忍耐 有些患者會在出現(xiàn)上肢淋巴水腫的癥狀時選擇忍耐。受訪者6：“腫了有啥大不了，命已經(jīng)保住了，這就是小事，忍忍就好了，沒多大事?！笔茉L者10：“我胳膊腫了，但是沒有疼的感覺，我覺得沒什么，先忍著吧?！笔茉L者11：“我聽說過手術后胳膊會腫的事，我想這沒啥，就忍忍吧，少干點活就行了?！?/p>

2.4 對就診結局的擔憂

2.4.1 擔心再次住院 有些患者在治療期間副反應過重，忍受了極大的痛苦，結束治療后對于住院有恐懼心理，害怕再次住院。受訪者4：“我那時很怕去看完大夫又得住院，住院住怕了?！笔茉L者15：“我害怕這是復發(fā)的前兆，想起那時住院的難受勁兒就不想去?！笔茉L者16：“我家是外地的，我害怕又得住院，連累家里人也遭罪?！?/p>

2.4.2 擔心預后不佳 患者對預后的擔心會弱化患者的就診意向，加大延遲就診的可能性。受訪者1：“也不知道治療后能不能恢復到以前的樣子，去治吧費時又費力，如果一點效果都沒有，時間和錢又都浪費了?！笔茉L者2：“我聽說有的人腫了之后再也沒恢復過，我覺得治療了也沒用，還不如不去?！笔茉L者9：“我查過一些資料，有的人治療后甚至更嚴重，咱們這兒也沒聽說過這方面的專業(yè)人員，我怕給我越治越壞……”。

2.5 經(jīng)濟因素 盡管絕大部分患者有醫(yī)療保險，能減少一部分的醫(yī)療費用，但是患者在經(jīng)歷過手術、化療甚至放療后，醫(yī)療花費仍然使一部分患者感到有較大壓力。經(jīng)濟因素給術后淋巴水腫患者的及時就醫(yī)造成了阻礙。受訪者6：“家里已經(jīng)花了不少錢了，命已經(jīng)保住了，不想再多花錢了?！笔茉L者8：“我兒子買房子的錢還湊不出來呢，實在不想再因為這個花錢了，命還在就行?！笔茉L者18：“我家是外地的，來這里就診除了治療花錢，還得外加租房子和來回路費錢，想到這兒我就不去就診了?！?/p>

3 討論

3.1 加強對淋巴水腫的早期癥狀識別、治療、康復及預后的健康教育 本研究中大多數(shù)受訪者只知道1～2條淋巴水腫的癥狀，并未見過相關圖片及影像資料，對淋巴水腫癥狀的識別能力有待提高。大量淋巴水腫患者在出現(xiàn)淋巴水腫前幾乎不了解淋巴水腫，患者對癥狀的忽視會導致其采取不恰當?shù)闹委熂皯獙Ψ绞?，延誤治療時機[9]。其次，本研究中每1例患者都有獲取乳腺癌術后上肢淋巴水腫的治療、康復及預后信息的愿望，但是由于淋巴水腫的非致命性，臨床醫(yī)務工作者主要關注乳腺癌患者圍手術期的治療和護理，而忽視術后淋巴水腫對患者身心健康的損害。醫(yī)護人員應幫助患者建立對淋巴水腫早期預警、治療、康復及預后的清醒認識，為患者提供最新的研究成果，講解及早就診對于癥狀緩解及控制的意義，減少對預后的不確定感，增加及時就診的可能性。

研究[10]表明：通過建立網(wǎng)絡為患者提供疾病治療和康復信息，可以提高患者的知識知曉率和就診率。美國的淋巴水腫診治系統(tǒng)，包括淋巴水腫網(wǎng)站和各地區(qū)的淋巴水腫中心、淋巴水腫門診，會定期發(fā)布淋巴水腫最新信息，提供教育資料，并有淋巴水腫治療專家和淋巴水腫護士提供系統(tǒng)的服務[11]。醫(yī)護人員應借鑒國外已有的研究經(jīng)驗，建立乳腺癌淋巴水腫相關網(wǎng)站，發(fā)布教育資料，提供最新的治療信息，并將網(wǎng)站信息推廣給患者。另外，利用其他渠道向患者提供治療及康復信息，也會提高患者水腫相關知識的知曉率，如在門診定期舉行淋巴水腫知識講座，建立患者沙龍，提供解答患者疑問的交流平臺等[12-13]。

3.2 強化術后隨訪及監(jiān)測，提高自我管理能力 研究[14-17]表明：自我管理可以提高患者管理疾病的自信心，幫助改善行為及控制情緒。本研究大部分患者由于回避、忽視或忍耐等心理并未在出院后進行良好的自我管理。醫(yī)護人員在術后應建立乳腺癌術后隨訪及記錄系統(tǒng)，充分告知每例患者乳腺癌治療后應定期隨訪，定期進行左右上肢的測量對比。研究[16]表明：定期隨訪應用于高血壓、糖尿病等慢性病的控制，可以有效改善遵醫(yī)行為、及時就診以及控制水平。借鑒研究經(jīng)驗，給每例患者建立隨訪記錄，定期進行隨訪，幫助乳腺癌患者進行良好的自我管理，做到早期發(fā)現(xiàn)，早期干預治療，使重度淋巴水腫的發(fā)生率和致殘可能性降到最低。另外，完善持續(xù)的監(jiān)測可以使患者及時了解掌握自己的病情變化，及時將上肢水腫的情況反饋給醫(yī)護人員，以實現(xiàn)醫(yī)護人員對于患者術后并發(fā)癥的監(jiān)測，及時提醒患者來院就醫(yī)，減少就診延遲。

3.3 幫助患者建立積極的應對方式 本研究中16例受訪者發(fā)生淋巴水腫后采取忽視、回避或聽之任之的消極應對方式。這與患者術后的心理壓力有關，過重的心理壓力易導致消極的應對方式[17]。研究[18]表明：采取積極應對方式的個體，能夠進行正確的自我評價，以樂觀的態(tài)度面對生活，對危機做出正確有利的應對方式。因此，在術后管理中，對患者的心理支持也是重要方面。醫(yī)護人員可以通過網(wǎng)絡交流平臺與患者進行交流，并提供心理咨詢平臺，幫助他們克服住院過程中的極度不適感等類似心理陰影，減輕心理壓力，同時提高患者的應對能力，鼓勵其調整定位，建立成熟的心理防御機制和積極的應對方式，學會面對及處理期望和現(xiàn)實之間的差距，建立成熟的應激耐受力和應對力。

本研究通過對19例乳腺癌術后重度上肢淋巴水腫患者的深入訪談，探究乳癌術后重度上肢淋巴水腫患者延遲就診的原因，以幫助醫(yī)護人員深入了解她們就診的阻礙因素，為今后乳腺癌患者的后續(xù)醫(yī)療護理提供科學、有效的改進依據(jù)，從而提高患者的及時就診率。

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國家腫瘤臨床醫(yī)學研究中心培育項目(編號：5-2-16)

沈怡(1992-)，女，天津，碩士在讀，研究方向：腫瘤護理

強萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R473.71

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.18.025

2016-02-28)