吳玥
2013年5月18日凌晨,我因發(fā)燒被送至南京鼓樓醫(yī)院急診室,醫(yī)生的一句“喘得這么厲害,測一下血氧飽和度吧”,成為我人生的轉折點。在接下來的各項檢查后,我得到了三個診斷結果:①重癥肺炎;②Ⅰ型呼吸衰竭;③淋巴管平滑肌瘤(疑似)。我在ICU(重癥加強護理病房)住了22天,氧氣管從未摘下過,醫(yī)生、護士幫我消炎退燒,告訴我們病情的罕見性和嚴重程度,治療方案里提到了肺移植。
器官移植,我在電視劇里看到過,而真正發(fā)生在自己身上時還是很難接受的。父母借助網(wǎng)絡,很快了解了我的病,也打聽到無錫市人民醫(yī)院的陳靜瑜副院長在肺移植領域經(jīng)驗豐富。他們毫不猶豫地帶上所有資料,直奔無錫,掛了陳院長的專家號。陳院長非常耐心地解答我父母的所有疑問,在看了我的視頻后,覺得我狀態(tài)平穩(wěn),符合手術條件,建議我去無錫做術前評估,排隊等肺源。父母回到南京做我的思想工作,我起初是拒絕的,因為不想給家里增添經(jīng)濟負擔,而且對自己的病情盲目樂觀。當我確定我的病是不可逆的之后,才半信半疑地住進了無錫市人民醫(yī)院心肺大樓肺移植科。
我第一次看到,普通病房整潔有序,醫(yī)生們溫和可親,護士們軟語溫言,病友們熱情招呼,家屬們互相關心。這樣的氛圍讓我頓時覺得肺移植不是那么冰冷可怕。等到陳院長周五查房,我才終于見到這位儒雅謙和的專家,令人自發(fā)地產生信任感,我對他的第一印象好得深刻。評估檢查不過三五天,但是我的心態(tài)發(fā)生了變化:我看到比我更危重的病人仍然不放棄,看到手術后的病友給等待的病友加油打氣,看到復查的病友聲如洪鐘、健步如飛,看到了生病前的自己,也看到了希望。
得了這樣的重病是一件令人不開心的事情,但是等待了一個半月后,就有了匹配的肺源,可以進行肺移植手術,這又讓我覺得很幸運,絕處逢生的幸運。肺源來自一位年輕男孩的捐獻。當時路途遙遠,沒有民航的綠色通道,為我進行肺移植的團隊想方設法解決了肺源的運輸問題。于是,2013年8月31日,經(jīng)歷了9個小時的雙肺移植手術后,我又能重新自由呼吸了。
沒有上過手術臺的人很難理解醫(yī)生和病人之間那種深厚的感情,就像一起上過戰(zhàn)場的戰(zhàn)友,彼此信任,互相依賴。下了手術臺,由吳波主任負責我的術后管理。麻藥散去后,好幾個晚上,我很焦躁,身上插著管子動彈不得,便按著病床的遙控按鈕,起起落落。護士們總能很快發(fā)現(xiàn)我的異常,進來陪我說說話,調整我的姿勢,安撫我的情緒;吳主任會在微博上為我加油,讓我堅持熬過去。白天查房的時候,醫(yī)生護士們都會問問我的感受,協(xié)助我咳痰、上廁所,并鼓勵我下地鍛煉;吳主任會給我講笑話,讓我在不知不覺中擺脫對氧氣瓶的依賴。
我是一個好奇心重又很有主見的人,對于各種事情有無數(shù)的問題。每天,醫(yī)生查房時,護士換藥時,都是我的提問時間。他們從來沒有厭煩過,盡可能地為我解答,用淺顯易懂的方式。當我對藥物的替換或者檢查的結果有質疑時,醫(yī)護人員也會耐心解釋,分析利弊,并尊重我的決定。因為充分的溝通和足夠的理解,我們醫(yī)患之間聊的話題越來越廣,對于死亡這件事,彼此也不避諱了。
在普通病房,我們每個手術后的病人有一張呼吸功能鍛煉計劃表,每天做完霧化治療,吃完飯,就可以按照表格鍛煉。我深知鍛煉對肺功能恢復的益處,于是盡力堅持,絕不偷懶。有時身體不舒服,醫(yī)生們會心疼地讓我休息休息,暫停鍛煉。很自豪的是,術后住院的一個月,我的鍛煉計劃表完成得最好,6分鐘步行測試走了475米,打破女子組記錄。
一場肺移植手術給我的生命帶來了轉機,也改變了我的生活。關心空氣質量、定時吃飯吃藥、隨身攜帶自己的餐具和消毒用品,是我現(xiàn)在的習慣。這些在親朋好友聚會的時候雖然有些格格不入,但讓我的作息更規(guī)律,更好地保護自己。術后康復是一個漫長的過程,無法一勞永逸,需要樂觀,需要耐心,遇到問題就解決,很像“闖關打小怪獸”。很多病友非常關心生存期這件事,醫(yī)生曾告訴我“手術后時間越長,急性排異的風險就越小”。在這個問題上,我一點都不糾結?;钪褪亲詈玫亩Y物,這份禮物來自捐獻者的饋贈,溫暖又偉大,它讓我有實現(xiàn)一切的可能?!吧怯虚L度的”,現(xiàn)實不可避免。那為何不去考慮“生命的質量”?讓自己的每一天過得充實,不坐等,不遺憾。能夠擁有現(xiàn)在這樣豐富多彩的生活,我很滿足。
以前的我很軟弱,也愛哭。手術后哭過幾次,醫(yī)生或護士撞見了,他們就會告訴我,哭是很“傷肺”的,情感可以適當宣泄一下,但如果影響肺部擴張,就辜負了很多人的心意。這些話點醒了我,我意識到身體里的雙肺是來自陌生人的愛與善意,這是很高尚又很無私的生命延續(xù)。從那之后,我就不輕易哭泣了。這場手術里包含了捐獻者、家人、醫(yī)生、護士……這么多人的愛,我倍感珍惜。我得知捐獻者的年齡比我小,于是開始了獨特的“姐弟談心”。每當我無助、痛苦、悲觀的時候,我就會自言自語,跟我的“弟弟”聊聊天,站在他的角度想一想,想想他應該很留戀這個世界吧,想想他應該能夠克服眼下的困難吧。很多難關,放在生與死、愛與被愛的前提下,都顯得不值一提了。把問題看開,給點時間,事情自然迎刃而解了。每年我的手術日,我會給“弟弟”寫一封信,訴說我深深的感謝,也展示我眼中的世界。
現(xiàn)在的我感恩、樂觀、堅強、熱愛生命,明白了很多道理,人也變得寬容豁達。這一兩年看著病友來來去去,發(fā)現(xiàn)自己可能是手術前壓力最小的人,其實這很簡單。主動權在自己手上的事情,知道得越多越好,這樣可以知己知彼,有備無患;主動權在別人手上的事情,知道得越少越好,這樣才能無知無畏,勇往直前。在自己充分了解病情的前提下,信任醫(yī)生,不要心懷僥幸,不要自欺欺人。術后家人與護士的照料難免不周全,自己做不到、別人也做不到的事情,不要苛求;自己能做到、別人做不到的事情,不要強求。換位思考,多點同理心,大家相處就會愉快。
2年6個月之后,當我回歸職場,開始工作,我才有底氣談報答。心懷感恩是一種報答,力所能及也是一種報答。我珍愛生命,好好照顧自己,是對醫(yī)護人員和親朋好友的報答;我依靠自己的能力,解答或鼓勵其他人,捐款或贈書,把捐獻者的愛心傳遞出去,是對病友和社會的報答。
新呼吸的第三年,我想帶著我愛的人們去看更好的世界。
大眾醫(yī)學2016年6期